Questions sur le L-Thyroxin Henning

[dacel]

Bonsoir

Wynnie je suis redescendu à 137,5 en Avril 2016 pendant ma stimulation pour la FIV, j’avais beaucoup de palpitations et je ne me sentais pas bien ma TSH etait à 5,73 ma TSH avec les prises d’hormones fait le yoyo des que j’arrete les hormones elle décolle en ce moment je ne suis pas en protocole de FIV je suis passé par une T4 à 22 et une TSH à 0,020 en décembre 2016 actuellement ma TSH est à 3,95 en Septembre 0,93 et Aout 1,55 et tout ça joue sur mon état physique sans compter les nouveaux effets indésirables qui sont venus se greffer depuis le nouveau Levo.. bon je vais faire selon vos conseils j’ai eu une autre pharmacie tout à l’heure qui m’a presque engueulé me disant qu’il n’etait dispo que le 25 Octobre et pourtant c’est la même ville..

[jerome1]

Bonjour à tous,
Je projette peut-être de passer à l Thyroxin Henning, mais j'ai des pbs parfois pour avaler les comprimés (c'est psychologique...). Avec le lévo ça passe, mais j'ai vu que les comprimés Henning sont plus gros. Quelqu'un pourrait-il me dire s'ils sont sensiblement plus gros ou s'ils restent à peu prêt les mêmes ? cela va conditionner la demande à mon médecin.
Merci bcp
Jérôme

[dacel]

Bonsoir Jerome en effet le L-Thyroxine Henning est plus gros mais de 1 mm exactement.

[Sylviane91]

Personnellement je ne ressens pas de différence à la prise étant donné que je l'avale dans un grand verre d'eau. Ton médecin ne pourrait pas demander un échantillon à un visiteur médical afin de te donner un cachet à l'essai ?

[josyk]

jerome1
tu peux couper le comprimé en deux et tu avales les deux morceaux ensemble ou l'un après l'autre.

[marie-ange]

dacel a écrit:

Bonjour Même soucis pour ma part je viens de récupérer le L-thyroxine Henning en boite de 100 et 50 le soucis c’est que je prennais du 137,5 avec le levo la pharmacienne me dit de couper le 50 en 4 oui mais non je trouve ça un peu risqué niveau dosage je ne sais plus quoi faire et d’un côté j’ai tellement hâte de mettre à la poubelle le levo NF qui me bouffe la vie depuis 5 mois..

Bonjour Dacel,

Je coupe le Lévothyrox en quatre depuis toujours, même si depuis qu'il n'y a plus 28 mais 30 comprimés dans la boite il n'y a plus qu'un trait de marquage.
Si vraiment ça t'embête tu peux aussi alterner les jours pairs 150 et les jours impairs 125.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Nicoti]

Bonjour,

Je vais essayer de synthétiser au maximum ma situation personnelle.
Cela fait environ 25 ans que je prends Levothyrox et je n'ai jamais eu de soucis.
Sauf que fin juin, j'ai commencé à prendre la NF. Je suis au dosage de 137,5.

A partir du mois d'août, j'ai subi les symptômes suivants (liste non exhaustive...) :
- fatigue très importante
- maux de tête journaliers, intenses et très invalidants
- insomnie
- vertiges
- nausées
- douleurs abdominales
- douleurs articulaires (omoplate droite, douleur que je n'avais pas avant)

Au début, je n'ai pas capté ce qui se passait, jusqu'à ce que je comprenne via les media. Je suis restée jusqu'à début octobre comme ça, vu qu'un rv avec mon endocrino était fixé le 13 octobre depuis de longs mois.
J'ai passé une PDS le 11 octobre pour pouvoir faire le point lors du rv du 13 octobre, et franchement rien d'alarmant :
TSH : 1,27 (0,27-4,20)
T4 : 12,6 (9,3-17)

Avec l'AF, voici les derniers résultats que j'avais obtenus :
TSH : 1,16
T4 : 13,4

Lors du rv du 13 octobre, mon endocrino m'a informée que les effets secondaires ressentis, notamment les maux de crâne et les insomnies, ne partiraient jamais. D'après elle, il s'agit bien d'une intolérance aux excipients et le fait d'être bien équilibrée ou non n'a rien à voir dans les souffrances ressenties. Elle a de nombreux patients dans le même cas que moi.

En conséquence, elle m'a mise direct sous l-thyroxin henning de sanofi (toujours à 137,5).
J'ai commencé ce nouveau traitement dès le 17 octobre au matin, à 8h30. A 13 heures le même jour, je me retrouve au bord du malaise :

- palpitations cardiaques intenses
- tremblements
- vertiges
- maux de crâne
- sensation de pression importante dans le crâne
- impression d'ivresse
- diarrhée

Bien évidemment, suite à cette réaction plutôt brutale, je contacte mon endocrino, qui me reçoit en urgence. Elle en déduit qu'il s'agit encore d'une intolérance...à savoir que le l-thyroxin henning contient encore d'autres excipients.
Je lui demande si ma réaction n'est pas plutôt le résultat d'un traitement surdosé, elle me dit que non, que si vraiment il s'agissait d'une hyperthyroïdie induite par surdosage, la réaction n'aurait pas pu avoir lieu aussi rapidement.
Elle refuse de me mettre sous gouttes l-thyroxin du labo SERB, car d'après elle, l'huile de ricin contenue dans celles-ci me causerait de la diarrhée, au même titre que celle contenue dans le l-thyroxin hennin sanofi.

N'ayant plus aucune solution, elle me met sous Euthyrox 137,5, que j'ai une chance inouïe de pouvoir me procurer (après avoir passé un nombre incalculable de coups de fil, si c'est pas malheureux en 2017 et en France...).
Cela fait donc 5 jours que je suis sous Euthyrox, et vous n'allez peut-être pas me croire, mais....je n'ai plus aucun effet secondaire...

Sachant qu'Euthyrox n'est qu'une solution provisoire, je ne peux m'empêcher d'angoisser pour l'avenir. Je sais bien qu'il y a toujours la solution de s'en procurer dans d'autres pays (Josyk, si tu passes par là...
), mais je me dis que peut-être que la NF va être étendue à tous les pays d'Europe, et ce serait une pure catastrophe pour certaines personnes qui ne supportent que l'AF, au même titre que moi.

Donc, je commence à grave m'angoisser et même à déprimer.
Quand je vois que les patients sont pris pour des abrutis, notamment par l'ANSM qui soit-disant fait son "mea culpa" en regrettant un "défaut de communication"...
S'il n'y avait que le défaut de communication, je pense qu'on s'en remettrait, bien que ce soit tout à fait anormal de ne pas prévenir les patients de ce qu'ils ingurgitent à leur insu.
En revanche, se borner à dire qu'il suffit de revoir le dosage pour que tout aille mieux, alors qu'à l'instar de beaucoup de patients, je suis la preuve vivante que même en ayant une thyroïde équilibrée, on peut tout de même ressentir quotidiennement des effets secondaires très invalidants à cause d'une intolérance aux excipients, cela relève purement de la manipulation, de la tromperie, de la mauvaise foi, de l'incompétence caractérisée.
C'est tellement facile de faire passer les patients pour des dingues, quand on est pas soi-même impacté.

J'ai lu que plusieurs "alternatives" allaient voir le jour courant novembre, mais cela ne résout en aucun cas le problème de patients qui développent systématiquement des intolérances aux médicaments, notamment à certains excipients.

Je souhaitais vider mon sac en racontant mes déboires. Je vis hyper mal la situation, ne voyant aucune porte de sortie à part les commandes d'Euthyrox en Allemagne à l'avenir. Un "système D" qui aura peut-être ses limites...
Ca fait du bien de pouvoir s'exprimer, bien que mon endocrino soit une femme en or sur laquelle je peux compter, heureusement.

Et puis si certains renseignements peuvent servir, on ne sait jamais.

Pour quelqu'un qui devait "synthétiser", c'est particulièrement raté, j'en suis désolée.

Tout à fait dispo pour échanger sur ce sujet épineux, ici ou en MP.

[Nalomapa]

Ça fait du bien le coup de gueule 😁.
Je ne veux pas remettre en cause le choix de ton médecin mais il a peut-être été peu rapide sur les effets secondaires du henning ! J'ai moi-même des palpitations mais j'en avais déjà avant de passer au henning.
Je pense que c'est le changement du levo qui nous a complètement bourlingués ! Depuis je cumule toujours fatigue, angoisses et mes douleurs neuropatiques sont reparties alors qu'elles s'étaient calmées !

Plein de courage...😍

Nalomapa

[Sylviane91]

J'ai une question...si le L. Thyroxine Henning provoque des intolérances...comment ça se fait que 3 millions d'allemands qui le prennent depuis plusieurs dizaines d'années (si j'ai bien compris ?), ne l'aient pas signalé ?

[m&m's]

Moi ça paraît peut-être dingue mais à chaque fois que je lis le récit de quelqu'un qui a galéré avec la nouvelle formule puis qui s'en est sorti ça me fait le même effet : ça me soulage ! Parce que ça conforte le fait que je ne suis pas folle ! Moi aussi j'ai très mal supporté la NF, pourtant avec un dosage rééquilibré les derniers temps, et moi aussi je suis persuadée (par recoupement des faits) que je réagissais mal au mannitol. Alors merci beaucoup pour ton témoignage Nicoti !
Je comprends tout à fait tes inquiétudes. Pour ma part le henning a l'air de me convenir parfaitement, ça fait aujourd'hui 15 jours que je le prends et je me sens redevenue moi-même comme avant avril, comme avant que je passe à la NF. Mais je pense que ça va faire comme pour le générique. Au départ on nous disait qu'on était des cas particuliers et au final plus personne ne le prescrivait. Je suis persuadée que le scandale ne va que grossir, imaginez toutes ces personnes qui ne sont pas sur le forum, qui n'ont pas fait la démarche de signaler aux autorités, ou qui ne peuvent pas le faire (je pense en particulier aux enfants et aux personnes âgées), et toutes celles qui n'ont pas encore fait le rapprochement (j'ai une amie dans ce cas là qui met en avant des troubles liés à la ménopause). Je ne suis pas sûre qu'ils pourront généraliser une formule qui soit trop problématique.
Mais au pire tu rentreras alors dans la catégorie de patients qui peuvent bénéficier des gouttes (même si ce n'est pas idéal je me dis que ce n'est pas comme si il n'y aurait plus aucune solution).
Bon courage en tout cas et ne les laissons pas hypothéquer nos perspectives futures en plus ! On est nombreux et je suis sûre qu'on finira par se faire entendre !
M&m's

[Fanny CH]

Bonsoir Nicoti,

Merci pour ton récit très intéressant qui sera certainement utile à d'autres.

Pour les palpitations cardiaques ressenties avec le Thyroxine Henning, ce n'est peut-être pas un effet secondaire d'intolérance mais un signe de surdosage?

Par exemple: le Tirosint 100 n'est pas équivalent à Lévothyrox ou Euthyrox 100!
Il peut y avoir une différence de "force" de 10 ou 15 % de plus ou de moins d'une substitution à une autre.

Perso avec l'Euthyrox (ancien Lévo) j'ai eu des palpitations et extrasystoles lorsque j'étais dosée à 100 (au début après l'opération). Lors des baisses de mon dosage, ces symptômes sont rentrés dans l'ordre ensuite.

Je suis sensible au moindre écart de dosage, sensible à 5 mg de Lévo de plus ou de moins par jour. Donc si je prends 1/2 comprimé de Lévo de plus par semaine, je suis en Hyper, ceci assez rapidement.

Je ne connais pas le Henning de Sanofi. Mais peut-être pourras-tu consulter la notice d'emballage? On peut trouver aussi les notices d'emballage de médicaments via Google Search.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Nicoti]

Nalomapa a écrit:

Ça fait du bien le coup de gueule 😁. Je ne veux pas remettre en cause le choix de ton médecin mais il a peut-être été peu rapide sur les effets secondaires du henning ! J'ai moi-même des palpitations mais j'en avais déjà avant de passer au henning. Je pense que c'est le changement du levo qui nous a complètement bourlingués ! Depuis je cumule toujours fatigue, angoisses et mes douleurs neuropatiques sont reparties alors qu'elles s'étaient calmées ! Plein de courage...😍 Nalomapa

Merci, Nalomapa
Ma doc a justifié sa décision par trois arguments :
- le LNF m'a trop perturbée, ça rejoint tout à fait ce que tu dis, sauf qu'elle trouve justement qu'il faut éviter toute perturbation supplémentaire ;
- la rapidité et la violence de l'apparition des effets secondaires sous l thyroxin henning prouvent d'après elle qu'il s'agit d'une intolérance caractérisée au médicament et que le temps n'y fera rien ;
- elle n'a pas voulu essayer de baisser mon dosage de l thyroxin, sinon c'est le retour de l'hypothyroïdie assuré sous peu de temps, d'après elle.

Dans ces conditions et suivant son raisonnement, c'est sûr qu'il ne restait pas grand chose ! Mais je suis très déçue par l'échec du l thyroxin car je fondais tous mes espoirs sur ce médicament...

Tes douleurs neuropathiques qui sont revenues, c'est depuis que tu prends le henning ? C'est quoi, ton dosage ?
C'est d'une simplicité, depuis le LNF...

[Nicoti]

Sylviane91 a écrit:

J'ai une question...si le L. Thyroxine Henning provoque des intolérances...comment ça se fait que 3 millions d'allemands qui le prennent depuis plusieurs dizaines d'années (si j'ai bien compris ?), ne l'aient pas signalé ?

Je ne suis pas en mesure de te répondre sur ce point. Le mieux serait que tu leur poses la question directement, car effectivement, je ne peux évoquer que mon cas personnel et en aucun cas celui des autres patients.

Dernière édition par Nicoti le 22. Oct 2017, 17:18; édité 1 fois

[Nicoti]

m&m's a écrit:

Moi ça paraît peut-être dingue mais à chaque fois que je lis le récit de quelqu'un qui a galéré avec la nouvelle formule puis qui s'en est sorti ça me fait le même effet : ça me soulage ! Parce que ça conforte le fait que je ne suis pas folle ! Moi aussi j'ai très mal supporté la NF, pourtant avec un dosage rééquilibré les derniers temps, et moi aussi je suis persuadée (par recoupement des faits) que je réagissais mal au mannitol. Alors merci beaucoup pour ton témoignage Nicoti ! Je comprends tout à fait tes inquiétudes. Pour ma part le henning a l'air de me convenir parfaitement, ça fait aujourd'hui 15 jours que je le prends et je me sens redevenue moi-même comme avant avril, comme avant que je passe à la NF. Mais je pense que ça va faire comme pour le générique. Au départ on nous disait qu'on était des cas particuliers et au final plus personne ne le prescrivait. Je suis persuadée que le scandale ne va que grossir, imaginez toutes ces personnes qui ne sont pas sur le forum, qui n'ont pas fait la démarche de signaler aux autorités, ou qui ne peuvent pas le faire (je pense en particulier aux enfants et aux personnes âgées), et toutes celles qui n'ont pas encore fait le rapprochement (j'ai une amie dans ce cas là qui met en avant des troubles liés à la ménopause). Je ne suis pas sûre qu'ils pourront généraliser une formule qui soit trop problématique. Mais au pire tu rentreras alors dans la catégorie de patients qui peuvent bénéficier des gouttes (même si ce n'est pas idéal je me dis que ce n'est pas comme si il n'y aurait plus aucune solution). Bon courage en tout cas et ne les laissons pas hypothéquer nos perspectives futures en plus ! On est nombreux et je suis sûre qu'on finira par se faire entendre ! M&m's

Merci M&m's
Cependant, ma doc n'a pas voulu essayer les gouttes sur moi. J'ai tout de suite eu la diarrhée avec le l thyroxin, et elle pense que c'est directement lié à l'huile de ricin contenue dans le médicament. Et comme il y a également de l'huile de ricin dans les gouttes, elle m'a dit tout non tout net...

[Nicoti]

Fanny CH a écrit:

Bonsoir Nicoti, Merci pour ton récit très intéressant qui sera certainement utile à d'autres. Pour les palpitations cardiaques ressenties avec le Thyroxine Henning, ce n'est peut-être pas un effet secondaire d'intolérance mais un signe de surdosage? Par exemple: le Tirosint 100 n'est pas équivalent à Lévothyrox ou Euthyrox 100! Il peut y avoir une différence de "force" de 10 ou 15 % de plus ou de moins d'une substitution à une autre. Perso avec l'Euthyrox (ancien Lévo) j'ai eu des palpitations et extrasystoles lorsque j'étais dosée à 100 (au début après l'opération). Lors des baisses de mon dosage, ces symptômes sont rentrés dans l'ordre ensuite. Je suis sensible au moindre écart de dosage, sensible à 5 mg de Lévo de plus ou de moins par jour. Donc si je prends 1/2 comprimé de Lévo de plus par semaine, je suis en Hyper, ceci assez rapidement. Je ne connais pas le Henning de Sanofi. Mais peut-être pourras-tu consulter la notice d'emballage? On peut trouver aussi les notices d'emballage de médicaments via Google Search. Bonne semaine, Fanny CH

Bonsoir et merci, Fanny

Effectivement, l'idée du surdosage m'a traversé l'esprit et j'en ai parlé à ma doc.
Sauf que d'après elle, il était hors de question de baisser mon dosage sous peine de se retrouver assez rapidement en hypothyroïdie...et elle reste persuadée qu'il s'agit de toute façon d'une intolérance au médicament vu le nombre, la rapidité et la violence des effets secondaires (il n'y avait pas que les palpitations).
Ca aurait peut-être valu le coup de persister, ne serait-ce qu'un ou deux jours, sous un dosage moindre, mais elle n'a pas voulu essayer...
Alors au jour d'aujourd'hui, j'avoue que sous Euthyrox, je me sens vraiment super bien, je n'ai aucun problème, je revis tout à fait normalement. Mais le seul truc, c'est qu'il ne s'agit pas d'une solution pérenne...quel dommage !

Bonne semaine à toi aussi