Réaction sur rapport de pharmacovigilance ANSM

[Nath69]

Autre article avec journaliste qui a lu le rapport er non pas repris comme argent comptant la dépêche AFP...

https://www.vidal.fr/actualites/22235/levothyrox_premiers_resultats_de_l_enquete_de_pharmacovigilance_de_l_ansm_des_zones_d_ombre_persistent/

Ça fait du bien...

[Rapiette]

Merci beaucoup Nath !

Oui, ça fait du bien de lire cet article après en avoir lus d'autres, assortis de commentaires désobligeants à notre égard.

Bonne soirée !

[Sylviane91]

Ca m'en bouche un coin les détails sur ces 4 décès.... Je me demandais si on aurait les informations.

Il y en a au moins un, à minima, que je trouve "douteux".

[cahincaha]

Et la petite dame de 87 ans avec 0,02 de tsh c'est à découvrir mieux aussi... à cet âge là ça ne doit pas pardonner une belle hyperthyroidie...

[Sylviane91]

Ouais cahincaha...ça craint quand même un peu là, tout n'est pas aussi limpide que dans le discours Ca mérite d'être investigué très sérieusement.

[Jacqueline 9]

Je ne sais si c'est le bon endroit pour poster ce commentaire ahurissant qui m'est resté en travers de la gorge. C'est dans un article d'hier de La Croix.Le Professeur P.Caron, endocrinologue au CHU de Toulouse, justifie en ces termes la non information des patients sur le changement du nouveau lévothyrox :

« Les malades n’avaient pas à être informés autant dans le détail. Quand vous allez prendre de l’essence, vous ne demandez pas ce que contient votre carburant », ajoute le professeur Caron"

https://www.la-croix.com/Sciences-e...

Une autre pépite à trouver sur le site de la société française d'endocrinologie ( SFE). La SFE dans sa lettre d'info récente sur la thyroïde, arbore en haut de page, a droite, cette banderole de pub :
"Avec le soutien du laboratoire Merck":

http://www.sfendocrino.org/article/.....-de-la-sfe-septembre-2017

[Jacqueline 9]

Lien rectifié vers l''article de La Croix:

https://www.la-croix.com/Sciences-e.....ise-2017-10-10-1200883022

"Levothyrox, les leçons de la crise"

[cahincaha]

C'est vrai qu'ils auraient pu se faire sponsoriser par Nike ou BNP...

Il faut que l'on assume dans quel monde nous visons, nous faisons appel à des société privées pour nos médicaments indispensables, nous voulons réduire nos impôts, nos déficits, nous voulons être bien soignés...
Sinon il reste l'exemple de Cuba dont je parlais tout à l'heure sur un autre post qui produit ses médicaments

[bilou2905]

Merci pour tous vos commentaires, ça aide malgré tout pour le moral...

Comme en parle Vally64, moi non plus je ne suis pas partante pour le L-Thyroxin Henning. Il a énormément d'excipients un peu douteux.

J'aurai aimé également que l'on puisse enfin nous proposer le TIROSINT. Il fonctionne très bien apparemment en Suisse et question excipient c'est la version allégée par rapport à ce qu'on nous propose.

Mais évidemment, on n'aura pas notre mot à dire une fois de plus. Franchement, c'est nous les patients donc les premiers concernés. Et l'on n'est pas prêt de voir le Tirosint arriver en France vu qu'il est beaucoup plus cher et comme c'est aussi une histoire de gros sous sous


Bon courage et bonne soirée à tous.

[Robert17]

heleneTR a écrit:

5) VST fait un travail très utile. On aimerait bien que les autres associations de patients montent aussi au créneau.

Absolument

Mais l'interlocuteur principal en fait un mauvais usage, d'o le risque de voir VST servir de "caution" à une ANSM qui semble avoir fait une méchante fixette sur le LNF

VST n'en est pas responsable mais continuer à "parlementer" avec l'ANSM/Ministre comme si de rien n'était...cela peut être inteprété comme une trahison à l'égard des patients thyroïdiens désespérés au point d'aller en justice en espérant (enfin) être entendus.

Depuis le début de la crise du LNF, l'ANSM/la Ministre ne cessent de légitimer leurs décisions pour le moins "cahotiques" en rappelant leurs "négociations" avec les asso de patients, y compris VST. Venir dire après que VST se fait manipuler ...au bout d'un moment, l'excuse ne passe plus.

Cesser de prendre les malades du LNF pour de pauvres cruches, merci

[Conciliabule]

Nath69 a écrit:

Autre article avec journaliste qui a lu le rapport er non pas repris comme argent comptant la dépêche AFP... https://www.vidal.fr/actualites/22235/levothyrox_premiers_resultats_de_l_enquete_de_pharmacovigilance_de_l_ansm_des_zones_d_ombre_persistent/ Ça fait du bien...

Bonjour Nath,

NON mais JE REVE ou quoi ?! Je ne vois pas sur le graphique une hausse SIGNIFICATIVE des palpitations, tachycardies. Elle est même quasi invisible voire inexistante !!

Je ne suis pas la seule à avoir signaler ces symptôme cardiaques sur le forum ! Qui d'ailleurs m'ont valu un aller-retour aux urgences ! Alors quoi, en dehors du forum, les cas avec des pb cardiaques n'ont pas été rescencés ?! Ce n'est pas ANODIN comme symptômes !
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[Nath69]

Hello conciliabule

Il semblerait que l on ne soit pas si nombreux à avoir fait un signalement suffisamment documenté pour qu' il soit pris en compte dans l analyse...

De la même facon, il y a 2 personnes passées en hypo alors que traitement freinateur post cancer - je dois en être 1 et suis étonnée que l on ne soit pas plus nombreux

Pour la suite de l étude, c est important que
- ceux qui n ont pas signalés le fasse
- ceux qui ont signalé mais pas transmis les docs prise de sang, prescription... les envoient
- ceux qui ont signalé mais continue ensuite leur parcours de rééquilibrage ou bascule sur alternative (euthyrox, euthyral , goutte ou autres. .) Envoient les évolutions (prise de sang et symptômes.. .)

Malheureusement la pharmacovigilance ne revient pas vers nous, va falloir être proactifs...

[mounia]

Ceux qui ont signalé et qui n'ont pas eu de numéro de référencement comme moi, malgré les relances que je leur adresse, j'ai gardé les mails, les ordonnances et la feuille, donc ça aussi cela fait très sérieux.

[Sylviane91]

Moi j'ai eu un retour mais ils avaient l'air très embêtés par le fait que je ne pouvais dire à quelle date précise j'avais commencé la nouvelle formule (fourchette évasive : fin juillet, à mon retour de vacances). Ben c'est sûr que comme je n'étais pas consciente à ce moment là de prendre une formule qui poserait des problèmes, je n'ai pas noté le jour pile poil sur un carnet . Du coup, je ne sais pas s'ils ont enregistré définitivement mon dossier ou non.

[Louna*ka]

Sylviane91 a écrit:

Et puis, commet ça "sans doute NF" ?? Son médecin doit quand même bien savoir s'il lui a prescrit la nouvelle formule, non ? A moins qu'elel se soit procuré l'ancienne devant le battage médiatique ? Complexe ! Mais j'aimerai bien connaître la suite !

Bonjour Sylviane

Merci de ce post
Juste de dire, que forcément le docteur lui a prescrit le Lévithyrox, mais après quand tu vas à la pharmacie, avec ton ordonnance, bin les pharmaciens ont délivrés LNF (sans vraiment savoir que c'était la nouvelle formule) puisque très mal informé, juste un relooking de la boîte..( et on est nombreux à avoir eu ce discourt
C'est comme au moment de l'arrivée du générique, malgrès le Lévo inscrit, on nous délivrait le générique de force ( au début)

Bon après, le temps défilant, et les consignes passées autant aux généralistes qu'aux, quand un docteur faisait une ordonnance pour le Lévothyrox, savait très bien qu"il s'agissait du LNF. Aucun doute là dessus..
Il y a eu "une coupure temps" de délivrance de la nouvelle formule sans le savoir puisque sans tout ce ramdam

Je ne suis pas convaincue qu'ils savent vraiment ceux qu'ils prescrivent, dans le sens, qu'il faudrait qu'il soit et à la fois laborantin, et à la fois docteur , pour être certain de ce qu'ils font avaler à leurs patients

C'est bien triste pour ces patients qui décèdent, et est ce que le lien sera fait, ou faudra t il qu il y est beaucoup de vie humaine sacrifiée, histoire de leur laisser plus de temps de prescrire plus, et trouver une bonne parade, pour quitter le navire ( ah une autre espèce )...
Au plaisir de te lire et bonne journée à tous les ti papillons
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S il te plaît, redessine moi un papillon...