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furieuse!

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marcelhors ligne
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Messagefurieuse!

 (p33143)
Posté le: 30. Sep 2005, 09:31
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.une fois encore je suis furieuse contre la négligence des responsables, je dois suivre la semaine prochaine l'étape de vérification(dose 5mci) puis 2 jours après balayage corporel, j'ai reçu mon ordonnance il ya déjà 3 mois sans aucune précision, j'ai téléphoné pour savoir s'il y aurait des risques pour mes proches, j'ai appris que pendant une semaine après( environ) il me faudrait éviter tout contact de mes proches de moins d'un mètre! Il va falloir drolement m'organiser..ma fille a 4 ans, j'emmène les autres à l'école en voiture..etc..
Mais là où je suis en rage c'est pour celle et ceux qui n'auront pas téléphoné, ils n'auront pas le temps de mettre tous ces interdits en place(si on les informe) aussi les proches, voisins amis seront suceptibles d'etre touchés
SCANDALEUX? NON???
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marcelhors ligne
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Messageps

 (p33145)
Posté le: 30. Sep 2005, 09:32
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Je suis une amie de Marcel écoeurée
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p33181)
Posté le: 30. Sep 2005, 11:33
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Bonjour !

Et bienvenue dans le forum ! Mais ce serait bien de mettre un autre nom que "Marcel", si tu es une femme ! Tu peux modifier cela très facilement, en allant dans "Profil-Home" (profites-en pour remplir ton profil, planter un drapeau sur la carte ...)

C'est vrai que l'information laisse parfois à désirer ! Il faudrait mettre en place un dépliant qu'on remettrait à tous les patients en leur donnant leur RDV pour la cure d'iode, avec les conseils (régime etc), une déscription de la cure d'iode, des conseils pour le retour à la maison ...

C'est d'ailleurs une bonne idée de soumettre cette idée aux responsables, p.ex. lors des réunions "grand public" prévues la semaine prochaine dans plusieurs grandes villes dans le cadre de la première "semaine nationale de la thyroide" , j'en parlerai !

Concernant les précautions pour le retour à la maison, pas de panique - tu pourras bien sûr embrasser ta fille, la serrer (brièvement) dans tes bras etc, il ne faudra pas TOUT LE TEMPS respecter cette distance d'un mètre ! Mais il faudra éviter le contact trop "prolongée", du genre la tenir sur tes genoux pour lire une histoire etc. Eventuellement, si tu penses que cela sera trop dur à respecter (et si tu n'as pas quelqu'un qui pourra prendre le relais côté calins), tu pourras peut-être, si tu la fais garder quelque part pendant ta cure d'iode, p.ex. par les grand-parents, la faire garder 2 ou 3 jours de plus ...

C'est une précaution, car on ne sait pas trop si la (faible !) radioactivité restante ne représente pas un risque pour la thyroide encore en pleine croissance des bébés et petits enfants - mais la radioactivité diminue de moitié par mètre de distance, et puis disparait très rapidement car l'iode 131 a une "demi-vie" très courte (8 jours) - et on ne te laissera pas quitter l'hôpital avant d'avoir déjà un taux très bas, non dangéreux.

Tu trouveras des renseignements dans la rubrique FAQ :
Lien à l'intérieur du forumMessage
et Lien à l'intérieur du forumMessage (entre autres)

Mais tu as raison, ce n'est pas normal que ce soient les MALADES qui cherchent les renseignements, on devrait leur donner cela d'office, automatiquement !

Bon courage, à bientôt !

Beate
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christine38
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Cancer papillaire s/...
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 (p33218)
Posté le: 30. Sep 2005, 15:26
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Bonjour,

Je suis tout à fait d’accord avec vous, j’avais suggéré lors de mon séjour en Nucléaire qu’il serrait bien de distribuer des photocopies expliquant le déroulement de la cure et les précautions à prendre à la sortie.

Je dis sur papier mais se pourrait très bien être une page Internet à télécharger dans la rubrique nucléaire des sites de CHU ou Clinique.

Effectivement une idée toute bête mais tellement importante à soumettre…si une oreille veut bien l’entendre.
Bises
Christine
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marcelhors ligne
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Messagefurieuse

 (p33221)
Posté le: 30. Sep 2005, 16:00
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merci Beate, c'est pas facile de changer de profil et de nom..
Sinon je ne reste pas du tout à l'hopital, je rentre directement chez moi après, j'ai pris 2 jours (que j'ai dejà rattrapés) mais sinon j'aurais été en contact avec des enfants pour mon boulot et PERSONNE NE M'AVAIT averti, mon endocrinologue (un nouveau) m'a meme dit que je n'avais pas besoin de m'arreter du tout..c'est vrai que les médecins, une fois de plus sont inconséquents...
bon courage à tous
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ANIA
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Cancer papillaire in...
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 (p33230)
Posté le: 30. Sep 2005, 16:32
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Y a pas erreur ? C'est pour la cure initiale de 100 mci qu'il y a une éviction. Pour les contrôles avec un dosage de 5 j'en ai pas entendu parler.
_________________
ANIA
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marcelhors ligne
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 (p33247)
Posté le: 30. Sep 2005, 18:11
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C'est la secrétaire du médecin nucléaire qui m'en informé, est ce une erreur? MERCI
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p33252)
Posté le: 30. Sep 2005, 18:27
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Rebonjour,

désolée, tout à l'heure je n'avais pas bien lu ton message - en fait, si c'est uniquement la scintigraphie corps entier, avec 5 mCi (donc, 20 fois moins que la cure), c'est vrai, il n'y a PAS d'éviction ! Les précautions que j'indiquais s'appliquent surtout pour la cure d'iode !

Mais il est tout de même recommandé, pendant quelques jours, d'éviter les femmes enceintes et les petits enfants, donc je pense que c'est mieux de faire un petit peu attention (pas de séjour prolongé sur les genoux ou serré dans les bras, contre le cou, puisque la radioactivité se concentre dans la loge thyroïdienne et dans les intestins), sans inquiétude exagerée !

Par ailleurs, parmi les médecins, il n'y a pas vraiment consensus, je connais une jeune femme qui, après un traitement à l'iode pour hyperthyroïdie en ambulatoire (même dosage que pour une scintigraphie corps entier, mais quand on possède encore une thyroïde, on en absorbe beaucoup plus que quand il ne reste que quelques cellules), avait reçu l'autorisation de reprendre tout de suite son travail, elle était institutrice en maternelle ... (personnellement, cela ne me plait pas beaucoup, mais bon, il n'y a vraisemblablement pas de gros risque ...)

Dans tous les cas, ce serait vraiment bien d'établir des dépliants à remettre aux patients, et des lignes de conduite claires, les mêmes partout !

Gros bisou !

Beate
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marcelhors ligne
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 (p33265)
Posté le: 30. Sep 2005, 19:38
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merci pour tout et tous Béate, bon week end!!!!!!!!
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