Cancer vesiculaire opéré en juin : mes impressions

[Thomas]

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur le forum. Simple message pour partager avec vous mon "expérience". Mon histoire commence à la visite médicale du travail... La medecin me trouve une grosseur sur la partie droite de la thyroide. Sur ses conseils, je passe une echo puis me rends chez un endocrino car le nodule est de taille chirurgicale. 3,5cms.

Vient ensuite un passage par la case Cythoponction qui révéle une "richesse cellullaire". Vient ensuite le rendez vous avec le chirurgien. Je me permets de le citer car il est excellent : Dr Langlois à la clinique Geoffroy St Hilaire. Trés humain et disponible. Ca compte! Il faut agir, vite, pour couper l'herbe sous les pieds à mon carcinome vesiculaire. 1 mois aprés ma visite médicale, je suis allongé sur un lit au bloc opératoire. Le tout se regle en deux opérations coup sur coup. C'est un peu frustrant pour le moral mais au moins, le plus dur est passé.

Par chance, j'enchaine 4 semaines aprés sur ma cure d'iode 131. Seul inconvenient, l'absence d'hormones de substitution juste aprés l'opération.

Ma TSH grimpe jusqu'à 175 au moment de la cure. Je grossi mais je sais que c'est pour la bonne cause. De mon point de vue, la cure est le moment le plus difficile de tout le traitement. C'est desagreable et la sensation d'isolement est parfois pesante. Scintigraphie blanche et Levothyrox 200 à la sortie. Ils y vont fort parait il sur le dosage ( je ne pése "que" 75 Kgs).

4 jours aprés ma sortie de cure, je pars en Indonesie ( oui je sais ce n'est pas raisonnable... mais parfois mieux vaut être fou ). Des vacances fabuleuses qui me redonnent la pêche. Sentiment de courte durée puisqu'à mon retour au travail mi septembre, je fais des analyses : Bilan - TSH 95. La grosse hypothyroidie.

Alors un conseil, ne partez pas vous exposer aux chaleurs dans une période d'hypothyroidie car visiblement les climats tropicaux reduisent ou annulent ( à vérifier tt de même ) les effets du levothyrox.

Je suis donc depuis 3 semaines sous levothyrox 250 + Cynomel ( pendant 10jrs ) et tout se passe au mieux, ma TSH est à 0,1 desormais. A surveiller.

Le maitre mot qui m'a accompagné dans ces différentes épreuves : penser positif. C'est certes toujours plus facile à posteriori mais il me semble essentiel de toujours garder l'espoir. Les traitements sont efficaces et les medecins extremement compétents. Gardons le toujours en tête. J'ai feté à l'hopital mes 25 ans mais plus que jamais je suis content d'être là et de profiter de tout ce qui m'entoure.

A bientôt et un grand merci pour ce forum qui m'a aidé à comprendre "ma" maladie.
Amicalement
Thomas

[Beate]

Bonjour Thomas,

bienvenu dans le forum ! Et merci beaucoup pour ton témoignage très positif ! Tu as raison, le plus dur dans tout ça, c'est certainement la défreination de la cure d'iode !

Concernant ton problème d'assimilation du Lévothyrox, c'est étonnant, c'est la première fois que j'entends cela (mais bon, tu es aussi le premier qui ait eu l'idée de partir en vadrouille dans un pays exotique 5 jours après sa sortie de cure ...) - mais bon, l'essentiel est que tout soit rentré dans l'ordre maintenant !

Quand dois-tu faire ta scintigraphie de contrôle, environ 6 mois après la cure ? Si déjà la scinti post-cure était blanche, il n'y a pas de raison qu'on y voie encore quoi que ce soit - et ensuite, tu pourras te considérer comme guéri, ou, comme préfèrent dire les médecins, "en rémission complète", puisqu'il faudra quand-même continuer la surveillance.

En attendant, garde ta pêche - tu as raison, c'est l'essentiel, la confiance la "positivation" !

A bientôt !

Beate

[Thomas]

Bonjour Beate,

oui, ma scinti de contrôle est dans 6 mois environ. Pour moi, l'essentiel est fait même si effectivement c'est desormais une surveillance à vie qu'il faut exercer.

Je vous tiendrai au courant. Par contre, je serais réellement interessé par un éclairage scientifique sur mes problèmes de levothyrox et de pays tropical. Si un medecin ou quelqu'un qui a vécu ça passe par là, qu'il fasse partager son expérience.

Effectivement, je n'ai pas entendu d'histoires où les malades sortaient de cure d'iode et partaient à l'autre bout du monde. Mais il faut toujours un précédent dit-on... .

A vous lire.
Thomas

[Beate]

Recoucou Thomas,

j'essayerai de poser la question, à l'occasion - mais je ne pense pas que ce soit la chaleur qui y ait jouée, du moins pas uniquement, car il y a plein de gens, dans les pays chauds, qui prennent du Lévothyrox et chez qui il fonctionne normalement ... et ce n'était quand-même pas un SI grand changement de température que ça, vu que c'était en plein été (tu aurais quitté un pays enneigé, je ne dis pas ...)

As-tu toujours pris ton lévothyrox de manière "correcte", à jeun, rien qu'avec de l'eau, en attendant au moins 30 minutes avant de manger ? N'as-tu jamais eu la "turista", pendant ton séjour ?

Que ta TSH ait mis du temps pour redescendre, après avoir été si élevée pendant la cure, c'est normal - mais qu'elle ait encore été si haute que ça après plusieurs semaines de Lévothyrox, ça l'est moins ... En fait, combien de temps étais-tu en Thailande ? Si ce n'était que 10 ou 15 jours, je pense qu'une baisse de la TSH de 175 à 95 n'est pas SI mal que ça (il est connu qu'après une défreination, il faut au moins 6, mieux 8 semaines avant de refaire une prise de sang de contrôle, puisque la TSH met du temps à se normaliser ...)

Et concernant les dates, tu dis que c'est lors de ta reprise de travail, mi-septembre, qu'on a constaté ton hypothyroïdie, et que cela fait maintenant 3 semaines que tu es sous Lévothyrox 250 - or, nous venons tout juste de dépasser la mi-septembre (on est le 19), donc soit c'était plus tôt, soit cela ne fait pas encore 3 semaines que tu as changé de dosage ?

De manière générale, pour avoir des analyses de sang vraiment "parlantes", mieux vaut toujours attendre 6 semaines après un changement de dosage, c'est le temps que met la T4 pour faire totalement effet.

Bon, l'essentiel est que maintenant, ça aille bien ! Bonne continuation !

Beate