Besoin de savoir

[Elissa]

Bonsoir,


ma maman vient de subir une ablation de la thyroïde et elle vient de comprendre la signification de 'carcinome'. Elle trouve que les médecins qu'elle a vus jusqu'à présent sont restés très évasifs ou peu clairs quant à la gravité de son état. C'est la raison pour laquelle je me permets de vous indiquer ce que dit le courrier qu'elle a reçu (je ne parviens pas à l'aider à comprendre, je ne sais pas non plus si elle a réellement envie de savoir, il y a comme un tabou...Pourriez-vous m'aider (pardon, je n'ai pas eu le cœur de parcourir le forum en entier, les cas étant à chaque fois légèrement différents.

Lobe gauche: Carcinome papillaire encapsulé d’architecture vésicale, 4 cm, RO, pas de franchissement de la capsule, pas d’embole vasculaire.
-Un micro carcinome papillaire d’architecture vésiculaire isthmique, 6 mm, sans franchissement capsulaire.

Lobe droit : micro carcinome INFILTRANT, 3mm, médio lobaire sans franchissement capsulaire.
Prélèvement jugulo carotidien gauche : 2 ganglions indemnes.
Curage central gauche : 3 ganglions indemnes.

pT2 (m) NO


C'est le mot 'infiltrant' qui m'inquiète personnellement et il n'est rien mentionné concernant un curage droit (Est-ce normal?). Pourriez vous me dire s'il a lieu de s'inquiéter, je vous remercie d'avance.

[patricia06]

Bonjour Elissa

Je voudrais te rassurer un peu. Pour infiltrant je ne sais pas trop ce que cela veut dire car ces carcinomes restent encapsulés c'est à dire entourés d'une membrane qui n'a pas été franchie ce qui est déjà très rassurant je trouve. Quant au curage, le chirurgien le fait s'il le juge nécessaire et pour ta maman, et bien les ganglions sont indemnes. Pour moi il en était de même et du coup le chirurgien ne m'a enlevé que 6 ganglions.

Pour te dire un carcinome papillaire c'est un cancer, même si le mot n'a pas été prononcé. Mais un cancer de très bon diagnostic. Les médecins évasifs c'est moyen, car franchement c'est le plus sûr moyen d'inquiéter encore plus je trouve. Avec moi difficile d'être évasif car ma fille a eu un cancer de la thyroïde à 16 ans (carcinome papillaire) et moi-aussi.

J'ai eu par la suite une cure d'iode radioactif, je pense que ta maman passera par là aussi. Le traitement n'a rien à voir avec une radiothérapie ou une chimio. Beaucoup plus supportable bien qu'un cancer reste un cancer et psychologiquement c'est dur. Ta maman aura besoin du soutien de son entourage.

Pour te rassurer encore plus ma fille a 24 ans maintenant et va très bien. Elle mène une vie tout à fait normale. Quant à moi, j'ai déclaré mon cancer en 2013 et je suis en rémission totale depuis plus d'un an.

Il y a des experts sur ce forum qui t'en diront encore plus. J'espère avoir un rien contribué à te rassurer.

A très bientôt.

[Elissa]

Bonjour Patricia,

merci pour ta réponse, effectivement rassurante (même si d'autres peuvent aussi ajouter leur commentaire étant donné que ma maman a plus de 70 ans, cela change peut-être la donne).
L'ennui, c'est qu'il est difficile pour moi, comme pour elle de poser des mots sur la maladie, les questions, les doutes...je tente de la 'guider' dumieux que je peux, mais j'ai tellement peur d'être maladroite, je ne sais pas si je dois devancer ses questions.

Je lui ai proposé de noter une liste de questions (mais pas facile car elle ne maîtrise pas bien le français) et de les poser aux médecins qu'elle rencontrerait. Je lui ai aussi proposé de l'accompagner (elle a refusé pour le médecin traitant) et j'ai réitéré ma proposition, elle y réfléchira je pense.

Oui, elle doit bénéficier d'une cure d'iode.

Sinon, est-on capable de savoir s'il y a des métastases à ce stade et si oui, aurait-on prévenu ma maman?

Merci pour vos réponses, n'hésitez pas à intervenir, cela aide en effet. Il faudra que j'équipe ma maman d'un PC avec connexion et que je la forme pour pouvoir fréquenter ce forum (pas simple, heureusement qu'il existe).

Bonne journée à vous !

[patricia06]

Pour ce qui est des métastases, à ce stade non on ne peut pas savoir mais à partir du moment où les ganglions ne sont pas atteints il est fort peu probable que ce soit le cas car les métastases doivent pour se disséminer dans le corps passer la barrière des ganglions qui sont légion. Et quand le chirurgien prélève les ganglions il commence par les premiers et s'ils ne sont pas atteints, les autres non plus.

Donc elle saura à la fin de sa cure d'iode si il y a des métastases ailleurs avec la scintigraphie corps entier. Les cellules thyroïdiennes fixent en effet l'iode et c'est à ce moment-là qu'on voit. Mais franchement avec ce que tu décrits, le risque est minime.

Je comprends l'extrême inquiétude dans laquelle vous êtes toutes les deux. Il faut surtout qu'elle ne sente pas seule face à cette maladie. Ma fille m'a accompagnée pour l'opération et les suites. Et franchement bien que je n'ai que 57 ans, j'ai apprécié d'avoir sa compagnie auprès de moi à ce moment-là. Car j'ai affronté le diagnostic seule et cela a été très très dur. Pourtant l'endocrinologue a été très humain mais a parlé de suite de cancer.

Courage à vous deux.

[Elissa]

Merci encore Patricia, et à bientôt, j'aurai certainement d'autres questions à l'avenir.

Bonne journée !

[bernard171106]

Bonjour Elissa,

Juste quelques mots pour compléter ce qui t'a été dit.
Comme les ganglions prélevés sont sains, il n'y a pas de métastases ailleurs. Donc techniquement parlant, ta mère n'a plus de cellules cancéreuses dans le corps.
C'est une image forte à avoir à l'esprit.
Maintenant, si les médecins jugent nécessaire de faire une cure d'iode (elle n'est plus obligatoire ni systématique), c'est pour brûler toutes les éventuelles cellules thyroidiennes que le chirurgien aurait laissées et supprimer définitivement le risque qu'elle se transforment.
En clair, c'est après l'opération que vous avez appris qu'il y avait un cancer, ... qui est déjà retiré du corps !!
Bien sûr, il faut suivre le traitement préconisé par les médecins pour garantir le résultat et bien prendre le traitement de substitution (lévothyrox ou son équivalent) pour remplacer les hormones que la thyroide ne peut plus fournir. C'est généralement la recherche de la dose qui nous convient (set point) qui est bien plus difficile à supporter (fatigue, saute d'humeur, froid) que les cellules cancéreuses qu'on portait sans le savoir, en dehors du choc psychologique lié au mot "cancer" bien sûr.

Voilà 7 ans que je suis déclaré en rémission, mais je me souviens très bien de la période juste après l'opération pour juste un nodule avec l'annonce du cancer, alors que je n'avais déjà plus rien en moi. Panique, psychose et toute l'angoisse liée au mot "cancer".

Gardez espoir, ta mère et toi. Vous êtes presque au bout du tunnel. Rassure-là du mieux que tu peux et viens ici trouver le réconfort et les réponses à tes questions, nous serons là pour y répondre et te soutenir.
Nous l'avons vécue, cette situation et nous la comprenons très bien.

[Elissa]

Bonsoir Bernard,

merci pour ces explications et les mots de réconfort. Tu as en quelques termes simples résumé ce qui (à mon sens) aurait dû être annoncé à maman (ni le chir, ni son médecin traitant n'ont utilisé le terme 'cancer', était-ce pour la ménager ? Je ne sais...). Je confirme pour la fatigue, elle se fait de moins en moins sentir. En espérant que vos pronostics soient les bons, je vous remercie à nouveau, à très bientôt !

[Elissa]

Bonsoir à tous,

je reviens sur le cas de maman qui doit être vue par une équipe pluridisciplinaire avant de bénéficier d'une cure d'iode. Elle me disait encore récemment: je ne comprends rien, je ne sais même pas si c'est grave ou pas...

Je pense que je vais l'accompagner lors de cet entretien. Je lui ai déjà suggéré de noter les questions qu'elle aimerait poser mais elle ne l'a pas encore fait et ne semble pas décidée à le faire: elle a toujours eu un complexe vis-à-vis de la langue française qu'elle dit ne pas bien parler, elle est très angoissée de nature...de mon côté, j'ai peur de poser les questions à sa place, des questions qu'elle ne se pose pas (par exemple sur les métastases: peut-on en découvrir à cette occasion? Des essais thérapeutiques sont mentionnés sur le document à sa disposition, qu'en est-il exactement ? ) de peur de l'effrayer...

Quelles questions poser lors de cet entretien ? Comment puis-je orienter maman vers les questions qu'elle pourrait se poser sans les anticiper et risquer de l'effrayer ? J'ai bien conscience de l'absurdité de cette dernière question en la tapant sur mon clavier...mais ce mot "cancer" me fait perdre tous mes moyens.

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

[Beate]

Bonsoir Elissa,

Excellente idée de l'accompagner ! Cela vous rassurera sans doute toutes les deux ... et permettra de ne rien oublier !

Pas la peine de poser des questions aux termes angoissantes - au lieu de parler de metastases, demande p.ex. comment vérifier qu'il "ne reste pas de cellules ailleurs dans le corps".

Si on parle d'essai thérapeutique dans le contexte de la cure d'iode, je vois surtout Estimabl (visant à vérifier si, pour les cancers à faible risque de récidive, on ne pourrait pas se passer de cure d'iode) : FAQ : 'iode ou pas d'iode ?' - Les essais ESTIMABL 1 et 2

Par ailleurs, si elle doit réellement faire une cure et que cela l'angoisse, il est parfois possible de se faire hospitaliser en tant qu'accompagnent - pose la question !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Elissa]

Bonsoir Beate,

je ne pourrai pas l'accompagner mais elle n'a pas exprimé d'inquiétude quant à cette cure.
J'ai l'impression qu'elle doute encore: "Dois-je m'inquiéter ou pas, Dois-je vraiment penser que je suis atteinte d'un cancer ?" (elle n'a prononcé le mot qu'une seule fois pour me dire qu'elle avait regardé la définition de "carcinome" dans le dictionnaire...dire que je savais en découvrant le courrier et que je ne lui ai rien dit, j'ai tellement honte...). J'ai le sentiment qu'elle en est à ce stade de questionnement.

Merci pour ta réponse, merci à ce site, vraiment, d'exister.

[Elissa]

Bonsoir,

après une discussion cet après-midi, ma mère m'a dit en vouloir beaucoup au chirurgien de ne lui avoir jamais annoncé la présence d'un cancer, en ce sens, je dirais qu'on avance mais elle n'a pas le moral. Elle se doutait bien que quelque chose n'allait pas...
Elle a préparé quelques questions, je vais l'accompagner lors de la convocation pluridisciplinaire.

[patricia06]

Bonjour Elissa

Je comprends tes soucis, c'est tellement angoissant une telle situation. Ta maman n'a pas le moral mais franchement qui l'a à ce moment-là. Même moi qui suit d'une nature plutôt optimiste, et bien j'avoue avoir comme on dit "pleurer toutes les larmes de mon corps". Et pourtant je suis forte. C'est un moment très douloureux à passer. Mais encore une fois c'est un cancer qui se soigne très bien. Je comprends aussi qu'elle en veuille au chirurgien, on préfère savoir même si dans certains cas les médecins préfèrent y aller doucement pour ne pas effrayer justement. C'est une vérité très dure à affronter.

Je te souhaite un maximum de courage ainsi qu'à ta maman. Mais tu verras cela va bien se passer. Surtout ne te culpabilise pas, tu fais au mieux, ce n'est pas une situation simple.

A très bientôt pour des nouvelles.

[Elissa]

Bonsoir Patricia,

je te remercie pour ton gentil message .

J'avais déjà posé la question dans mon premier message mais il restait quelques questions que je me posais à savoir:

pT2 (m) NO : pourquoi le 'm' de métastase est entre parenthèses ? Est-ce parce qu'on ne sait pas encore s'il y en a ? J'ai vu que M était suivi de 0 = aucune métastase connue ou M1: présence de métastases.

Et aussi dans : 'micro carcinome INFILTRANT, 3mm, médio lobaire sans franchissement capsulaire' , que signifie infiltrant ou du moins Est-ce bon ou mauvais signe. (L'ensemble du compte rendu se trouve dans le premier post de ce fil).

Je vous prie de m'excuser pour toutes ces questions, bonne soirée à vous.

[Beate]

Bonjour Elssa,

Attention, je crois que tu as totalement mal compris, là ! Le m minuscule, juste derrière la taille de la tumeur, n'a RIEN à voir avec le M Majuscule de "Métastase" (qui, lui, ne vient que tout à la fin, après le N !

C'est expliqué dans la FAQ : FAQ : La classification pTNM

Le petit m veut juste dire "multifocal", il y avait plusieurs petits carcinomes (dont la somme est > 2 cm). Tu n'avais pas QUE le microcarcinome de 3 mm, donc ?

Il doit aussi y avoir une indication concernant les métastases, mais au moment de l'opération c'est quasiment toujours Mx, puisque l'opération ne permet pas de savoir s'il y a quelque chose ailleurs (c'est la cure d'iode qui le confirme ou, le plus souvent, l'infirme).

Infiltrant veut dire que la tumeur s'étendait dans le tissu de la thyroide - mais elle n'avait pas dépassé les limites de la thyroide.

Courage, il ne te reste vraisemblablement déjà plus RIEN !

Beate

[Elissa]

Bonsoir Beate,

(ce n'est pas moi qui est malade mais ma maman).
Il y avait un carcinome et un micro carcinome sur l'autre lobe mais il est fait état d'un seul sur celui-ci (comme indiqué sur le premier post, je ne sais pas si tu as vu). Je pensais que les ganglions indemnes signifiaient que le carcinome était localisé, que les cellules n'avaient pas pu migrer (et donc, pas de métastases non plus).

Je vais aller voir le lien, et peut-être cesser de m'angoisser, merci pour ta réponse Beate.