Nouvelle sur le forum - je me présente

[Bouboule1er]

Bon j'ai regardé le super plan qui est au dos de ma convocation et je commence à me demander si je n'ai pas en fait été inscrite en douce aux sélections pour Fort Boyard et que ma première épreuve est de parvenir à temps jusqu'à un bâtiment au signe sibyllin l'IE3M où consulte "Dr Papillon" au centre de ce qui semble ressembler fort à un vaste dédale.

Et dire que je râlais sur les couloirs compliqués à Châtelet-les Halles ! A côté ça a tout l'air d'être de la gnognotte.

[Gérard_75]

Bonjour,
mais non, "l'E3M... mais c'est très simple"... si tu arrives par le Bd. Vincent Auriol
(M° Chevaleret, ligne 6) et tu n'auras pas besoin de dérouler un fil de laine...

Après l'institut de cardiologie, qui est à gauche de l'entrée, prendre la deuxième rue (Esquirol) à gauche, traverser l'allée Le Vau, l'E3M est le grand bâtiment en verre sur la gauche, entrée dans l'angle, au niveau de la cafétéria.
La salle d'attente, immense, est au rdc au fond à droite.
Bonne chance avec le Dr. papillon...

[Bouboule1er]

Merci merci beaucoup. avec toutes ces informations super détaillées

Je peux ranger ma baguette magique et oublier le sortilège "Pointe du Nord".

Bon courage à toi aussi.

[Luciana]

Bouboule1er.

Après lecture de ton histoire,j'ai juste le goût de t'écrire un mot.Mais, tu es une coquine . Cela fait tellement de bien de lire un récit, comme tu le décrit. Pas de panique dans ton cas,mais on voit très bien, que tu es quand même sérieuse et tu t'occupes bien de ton cas.Tu utilises l'humour et tu dédramatises le tout .Bel exemple a suivre.Félicitations.

[Bouboule1er]

A propos d'humour je suis tombée sur ce dessin humoristique qui je l'espère déridera ceux et celles dont leur défunte thyroide a dû finir sur les lamelles d'autopsie de l'anapath

http://www.illustrabank.com/584-illustration-9653-la-thyroide.php

[Bouboule1er]

Me voici de retour sur le forum :

D'abord un grand merci à Gérard 75 et ses bons tuyaux qui m'ont permis d'arriver à bon port à "l'E3M. "Huggy les bons tuyaux" et Passepartout ont une sérieuse concurrence.

Je peux donc confirmer qu'il y a non pas une mais 2 salles d'attentes (Zone 2 et Zone 3) qui sont immenses avec de grand sièges bien rembourrés!

Une fois de plus mes lecteurs qui suivent mes "Chroniques Boubouliennes" apprendront que Bouboule 1er et sa smala ont encore sauvé leur tête du billard. A tel point que je me demande s'ils n'ont pas tous de l'ADN de chat (miaou !) et les 9 vies qui vont avec!

Je ressors de la consultation avec le "Dr papillon" ( alias Dr G) qui m'a confirmé qu'il n'y a pas d'indication à opérer dans l'immédiat en l'absence de signes cliniques de gène (autrement dit j'ai du mal à avaler et/ou à respirer) et avec 2 cytoponctions (en 2011 et 2014 ) bénignes même si la grande taille de Bouboule 1er (le "seuil psychologique pour penser sérieusement à opérer est généralement de 4 cm dixit Dr Papillon) peut donner envie à pas mal de ses confrères de proposer son éviction manu militari à coup de bistouri et dans mon cas c'est thyroidectomie totale pour déloger toute la colonie.

En revanche "Dr Papillon" me propose l'extermination en douceur de la Bouboule Family ... au laser; mai si et j'ai appris au passage que cette technique est même plus efficace sur les gros que les petits nodules à condition toutefois de ne pas dépasser 5 cm de grand axe. (Au passage un grand coup de chapeau à Béate qui a été la première à me parler ce ce type de technique).

La prochaine étape est une consultation Dr R. un des deux "grands papes" parisiens de cette technique.

Du coup j'ai plein de questions :

- c'est nouveau ça vient de sortir , donc y a-t-il des "forumeurs" qui ont déjà été débarrassés de leurs nodules ("débouboulisés" ou "dénodulisés") de la sorte et qui peuvent le faire le récit de leur traitement au laser /thermoablation / HIFU ?

- Du coup sait-on si les nodules sont exterminés à la première séance pour de bon du premier coup ? ou risquent-ils de repousser (un peu comme les verrues après traitement à l'azote) ?

- en plus d'après les infos que j'ai, toutes ces nouvelles techniques non chirurgicales le laser ne sont pas pour le moment pas remboursées par la Sécu donc encore au stade expérimental - Du coup je suis intéressée par les évolutions de ce côté là aussi.

En ce qui concerne la prise de lévothyrox pour soulager ma glande , le verdict de "Dr papillon " est sans appel : avec un taux de TSH entre 2 et 2,79 l'efficacité est nulle, ça sert strictement à rien.

[Bouboule1er]

Les choses se précisent: la consultation chez DR R est prévue jeudi 31 mas à 12 h.

le feuilleton "Bouboulien" continue.

[Morgane44]

Bonjour,

Je crois que j'ai lu un article dernièrement là-dessus, est-ce la technique employée à l'hôpital américain de Neuilly ? Si oui, je crois que le coût était aux environs de 2000/3000 € (bon, à Neuilly hein...).

Chapeau pour l'itinéraire !

Faut-il être un cas compliqué pour consulter là où tu es allée ?

[Kristie]

Sympa ton feuilleton bouboulien. J'adore ta façon d'ecrire.

Je suis exactement dans le meme cas que toi sauf que moi on m'a prescrit du levothyrox pour empêcher mes nodules de grossir et que des informations récentes recueillies lors d'une hospitalisation de jour ainsi que ce que tu ecris dans ton post me font penser que les choses ont évoluées concernant cette prescription systématique.

Comme je le disais dans un post que je viens de créer, je n'ai pas envie d'avaler des hormones si elles s'avèrent inefficaces pour mon cas et comme mon endocrinologue ne semble pas vouloir remettre en question ses positions, j'aimerais un autre avis.
Je t'ai d'ailleurs envoyé un MP dans ce sens.
Cette technique de laser pourrait aussi m'intéressée malgre que le coût paraise encore tres élevé.

[anne-clara]

Coucou

[Beate]

Coucou Bouboule,

tu as assisté á notre conférence du 16 janvier, justement à l'institut E3M, et as donc pu écouter les informations directement de la part des meilleurs spécialistes de la question (entre autres le Dr R) !

Lien vers le compte-rendu (avec notamment une excellente présentation sur les nodules) : Compte-rendu conférence Pitié-Salpétrière, 16-1-16

A mon avis, dans un cas comme le tien cela vaut vraiment la peine d'essayer (et chez eux, à ma connaissance, cela ne coute rien).

Lien vers une discussion citant entre autres un article de Paris Match où le Dr M (hôpital américain) parle des différentes techniques (il a d'ailleurs promis de nous faire un article spécialement pour le forum) :

Intervention au LASER sur les nodules thyroidiens ?

Par contre, je n'ai pas l'impression qu'il y ait déjà des patients ayant eu recours à l'une de ces techniques (Hifu, radiofréquence, laser) sur le forum ?

A bientôt, et tiens-nous au courant !

Beate

[Bouboule1er]

Un super grand merci.

Avant la consultation je dois faire de nouvelles analyses CALCITONINE TSH et TG spécialemen demandées pour la circonstance .

Si Dame Thyroide comptait buller en douce dans son coin c'est raté.

[Bouboule1er]

J''ai bien fait rire l'infirmière du labo car je ne savais pas que l'albumine peut se mesurer directement dans le sang et que j'aurais pas cette fois-ci à faire pipi dans le pot, façon contrôle anti-dopage. Comme quoi on en apprend tous les jours.

Voila les résultat des analyses :

albumine sérique (g/l) 46 (N 35,0-52,0)

Calcium (mg/l) : 92 (N : 88 -106)

Donc si j'ai bien compris mes parathyroides sont en forme - pas de souci


TSH 2,71 (n 034 -5,60) - Dame Thyroide n'est pas en grève meme si elle se la joue cool.

calcitonine (chimiluminescence) < 3ng/l ( n <10ng/l)

pas de colonie de crabes pique -assiette invités à la cour de sa majesté Bouboule 1er.

Voila pour les derniers potins de la cours de Bouboule 1er

[gagui18]

Coucou Bouboule!

Je vais peut être aussi bénéficier de cette nouvelle technique pour un nodule qui grossit vite. J'attend juste le résultat de la 2ème ponction, pour être sûre que ce nodule est bénin. 1ère ponction ok, le docteur m'a dit qu'i n'y avait que 1% de faux négatif qd la première ponction est bénine... Alors je lui fais confiance , car il est très réputé...
Hier, dans télématin, il y avait le dr R qui parlait de cette technique, et aux dire de la journaliste, ce serait remboursé dans les hôpitaux publics?
Tu peux regarder l'émission en replay...

Et toi ou en est tu?

[Bouboule1er]

Justement je vois le spécialiste demain et j'en saurai plus.

Merci pour l'info c'est vraiment très intéressant.