Goître plongeant, Opération en perspective

[Stjärna]

Bonjour,
Et bien me voici sur ce forum et je dois avouer que je suis très secouée de ce qu'il m'arrive.
C'est en allant faire un scan thoracique de contrôle suite à un pneumothorax complet du poumon droit que je me suis trouvée face à un compte rendu qui m'a projetée direct sur la planète mars....
"goitre thyroïdien, à développement rétro-trachéal, multi-hetero-nodulaire, discrètement compressif sur la paroi postérieure trachéale et la paroi latero-œsophagienne droite. À noter quelques calcifications en projection glandulaire. Intergrité pleuro-péricardique. Absence de pneumothorax visualisé à ce jour (ah ben ça c'est une bonne nouvelle, tiens!). On retrouve quelques micro-nodules solides, à contour réguliers, essentiellement périphériques, estimés entre 2 et 4 MM. Répartis sur les deux hémi-champs, de manière non systématisée, sans calcification."
Voilà... En gros, goitre dans le thorax, donc un plan pourri, dans une position encore plus pourrie puisque derrière....entre les cervicales et l'oesophage/trachée... Plus quelques nodules qui m'ont aussi l'air pourris.....
On m'envoie direct voir un chir. Thoracique qui me reçoit avec son ami l'orl qu'il a fait venir pour l'occasion: verdict, on va investiguer mais opération en vue en passant par le thorax car ce "machin" ne peut pas rester là.
Analyses entre temps: tsh ultra sensible 1,120mui/l (normes 0,27 à 4,2) pth bio intacte 31,97pg/ml (14,9 à 56,9) t3L 4,55 pmol (3,1 à 6,8) t4L 14,31 pmol (12à22).
Tout dans les nomes à priori et je crois que ce n'est pas forcément bon signe parce que si tout va "bien" alors pourquoi ce goitre? Pourquoi ces nodules?
J'attends les résultats de la scintigraphie: j'ai jeté un œil en cours d'examen et j'ai vu du jaune et du rouge partout, je n'avais pas mes lunettes et je ne suis pas sûre d'avoir vu quelques points bleus mais je saurais dans quelques jours.... Je suis passée sous deux appareils.....
Bref, c'est la panique totale. J'ai déjà été seccouée par mon pneumothorax cet été...ce fut très dur.
Je suis malade depuis janvier dernier suite à ce qui a ressemblé à une grippe...puis affections lanryngo-bronchiques non-stop depuis avec l'impression d'avoir avalé un rasoir et deux épisodes où je me suis retrouvée à ne plus pouvoir respirer.....
Je pensais que le pneumothorax était la cause de tous mes malheurs....
Depuis quelques temps je m'endors sur le canapé le soir....inimaginable pour moi qui suis hyper dynamique! J'ai également noté une constipation, fatigue etc....bref....des maux de tête terribles.....Mal aux yeux comme s'ils allaient exploser parfois.... Tout cela est nouveau, cela date d'un gros mois, avant que je passe ce foutu scan thoracique.
Bien sûr je me demande à quelle sauce je vais être mangée.... Déjà j'ai bien intégré le concept de l'opération par le thorax qui se profile et je comprends aussi que ce n'est pas habituel, le goitre étant en plus positionné dans un endroit pas génial....
Je n'accepte pas l'idée de cette opération mais je sais que je n'ai pas le choix....
Si ça s'arrête là... Ben oui, parce que je ne suis pas idiote....
Je sais bien ce qui me pend au nez en plus de la chirurgie......
Le soucis c'est que je suis épuisée....j'en ai ras le bol des hôpitaux et je n'ai même pas commencé.....
Je suis seule avec mes quatre enfants, je travaille....
J'angoisse pour mes enfants, cette opération: comment je vais faire?
Je suis une battante, dans la vie de tous les jours comme dans ma vie pro....mais deux gros soucis dans la même année....c'est beaucoup pour une fille seule car je n'ai absolument personne pour m'aider ni me soutenir.....
Ce cas de goitre thoracique n'est pas banal, en plus il a poussé en arrière....
Bref, je prend tous les conseils, idées, analyses, tuyaux....que vous voudrez bien me donner. Et bien sur, je viendrais "pleurer" un peu ici comme ce soir, parce que faire face seule et garder la face au travail et devant les enfants...c'est dur, affronter, je peux, mais je me sens démunie.....

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Pfff, sacrée histoire ! Déjà, le pneumothorax, et maintenant ça ...

Déjà, pas de panique concernant les nodules, ils ne semblent pas présenter de critères suspects quelconques ! Et les couleurs à la scintigraphie, cela montre lactivité des différentes zones, plus ça va sur le rouge, plus c'est actif. Une image très hétérogène pourrait indiquer une maladie d'Hashimoto, inflammation chronique de la thyroïde, qui donne parfois un goître (on le verrait en analysant les anticorps antithyroïdiens).

Tes résultats sanguins sont dans la norme, mais un peu disconcordants, avec une TSH bien normale, mais une T3 et T4 assez basses dans leur norme respective, ce qui pourrait expliquer ta fatigue : ta thyroïde peine et à du mal à fabriquer suffisamment d'hormones, mais ton hypophyse ne semble pas très réactive.

Concernant l'opération, je ne sais pas si elle est indispensable, ni s'il vaut vraiment passer par le thorax, je ne suis pas médecin ! Mais en tout cas, vu que les nodules n'ont aucun caractère suspect et sont tout petits, elle ne me semble pas particulièrement "urgente", tu as le temps de prendre plusieurs avis - ce qui me semble important !

Tu es dans quelle région ?

Éventuellement, tu peux aussi m'envoyer un mail avec un récapitulatif des conclusions de l'échographie et de la scintigraphie, et je peux demander leur avis à un ou deux chirurgiens que je connais bien, juste pour savoir ce que eux, ils feraient.

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[Stjärna]

Merci pour ce mot qui me réconforte.
Je suis en attente des résultats de scintigraphie et je n'ai pas fait d'écho car le fameux goitre à été découvert avec un scan thoracique.
Pour avoir vu les images du scan je peux dire que ça occupe bien l'espace entre les cervicales et l'oesophage/trachée qui sont compressés.
Je suis dans le sud est, vers Toulon et j'ai consulté à l'hôpital st.Anne (hôpital militaire) où j'avais été traitée pour mon pneumothorax. Ils viennent de rapatrier le service de chirurgie thoracique qui était à Marseille depuis la rentrée et j'ai donc vu un chir.thoracique qui n'avait pas l'air d'avoir déjà vu un truc pareil à cet endroit....
Ma voix n'est plus au top depuis quelques temps et depuis janvier j'enchaîne les affections laryngo-bronchiques tous les quinze jours. J'ai eu deux épisodes graves d'étouffement.
J'ai besoin de ma voix pour travailler.... Je suis prof d'anglais spécialisée en aéronautique et je travaille pour l'armée.
Sans ma voix, c'est la fin....
J'ai aussi fait le conservatoire... Je chante (chantais) du lyrique...mais ça c'est mort comme disent les jeunes! Là je n'y arrive carrément plus....
Ceci étant, même si je ne chante plus jamais ce n'est pas bien grave. Je veux juste me sortir de ce mauvais pas.
J'ai également souvent mal derrière la tête....
Voilà pour les petits bobos.
Je ne pense pas garder ce goitre à l'endroit où il est, même si je n'ai aucune envie de subir cette opération. Bien sûr je communiquerais toutes les infos me concernant et je prends toutes les infos que l'on pourra me donner avec grand bonheur!

[Stjärna]

Et bien me voici de retour avec mes résultats de scintigraphie et la quasi certitude de devoir aller poster dans une autre partie de ce forum qui commence par la lettre C.
J'ai juste le compte-rendu écrit...mais bon, je sais lire.... Je n'ai vu aucun docteur je précise, j'ai RDv avec le chir' thoracique dans une quinzaine de jours...

Conclusion: " hypofixationheterogene du prolongement rétro trachéal du lobe thyroïdien droit et nodule froid polaire inférieur gauche, à confronter aux données anatomopathologie".

Bon, j'espère juste que j'ai pas fait "mauvaise pioche "....
J'aimerai bien quelques éclaircissements de la part de gens plus expérimentés, mes analyses de sang sont au-dessus....merci!

[Beate]

Bonjour,

Je ne vois rien de particulièrement inquiétant dans cette scintigraphie - rien qui parle de cancer, cela dit juste que c'est un nodule "froid" et que la fixation dans le goître plongeant est hétérogène (parties actives et parties inactives, froides). C'est très fréquent (notamment en cas d'inflammation auto-immune, maladie d'Hashimoto) - mais pas particulièrement inquietant, si c'est le SEUL critère "suspect" !

On s'inquiète quand un nodule réunit plusieurs critères à la fois (visibles pour la plupart à l'échographie) : non seulement "froid", mais aussi hypervascularisation, microcalcifications ...

On verra après l'opération, inutile de te monter la tête - bien sûr, on ne peut pas te garantir qu'il n'y a rien, mais dans l'immédiat, cela ne semble particulièrement inquiétant !

À bientôt, bon courage pour cette attente, toujours pénible !

Beate

[Stjärna]

Merci pour cette réponse, c'est très gentil.
J'avoue être complètement paumée... Je n'y comprends rien.
J'ai relu le compte rendu et on parle de nodule supra-centimétrique.
Je suis passée sous deux appareils: un ciblé sur la thyroïde et un autre qui a tourné autour de moi pendant 20mn et dont j'ai oublié le nom.
Dans le dossier que l'on m'a donné sans aucunes explications et que je dois remettre au chir dans 15 jours il y a une tomoscintigraphie et un truc où il est écrit "oncologie reading result images" avec des images de mon corps avec des couleurs et d'une tâche noire.... Il est écrit "tomo parathyroïde" et "médiastin"....
Bref je n'ai qu'un compte rendu qui correspond à une autre planche, celle de la scintigraphie au tc99m... Rien sur ces fameuses autres planches....
Entre parenthèse on voit bien que tout ça est à un endroit mais complètement délirant! Y a t'il eu d'autres personnes qui aient eu un goitre rétro-trachéal?
Et on voit aussi la belle compression de la trachée/oesophage.....
Ce qui est inhumain surtout c'est que je suis seule......
Je réalise à posteriori que je n'ai eu aucunes explications.....ce n'est vraiment pas malin. Quelque soit le résultats on devrait être reçu par un médecin et pas récupérer une enveloppe chez une secrétaire.