[Suivi de classdeco] CMT, sous Caprelsa

[classdeco]

sujet qui faisait partie de la discussion La revue Prescrire attaque le Vandetanib Caprelsa

Bonjour,
Je prend le Caprelsa depuis octobre 2013. Je suis très satisfaite des résultats. Les scanners demontrent une diminution de la taille des tumeurs et que la calcitonine baisse.
Comme effets secondaires, j'ai une grosse perte d'appétit, l'alimentation quasi en général me dégoûte, autant au gout, qu'a l'odeur et aspect. Donc, perte de poids, (mais stabilisé après avoir perdu 14 kg), insomnies et diarrhée. Mais tout ça est supportable du moment que les résultats continuent à être bons.
Avez-vous aussi des réactions et résultats du Caprelsa à communiquer?
Merci beaucoup, classdeco

[Henri]

Merci pour ce témoignage intéressant.
Quel hôpital t'a prescris le Caprelsa ?

Moi, mon cancer a pratiquement disparu. J'ai des diarhées, des mains et des pieds abimés, de la tension... Mais cela se soigne avec des médocs.

J'aurais bien aimé maigrir Ha, ha, ha ! car je pèse 102 Kgs et je garde un solide appétit.

Je te conseille d'ouvrir un sujet pour parler de ton cas.

Allez, bon courage

[classdeco]

Bonsoir,
C'est le CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) à Lausanne qui m'a prescrit le Caprelsa, suite à l'étendue du cancer au pancréas.
Je ne sais pas ouvrir un nouveau sujet, comme vous me conseillez...
J'y reviendrais, bonne soirée

[Henri]

Classedeco,

Ton cancer médullaire a donc des métastases au Pancréas ?

Pour créer un nouveau sujet, regarde les images ci-dessous et n'oublie pas de mettre un tire.



http://i39.servimg.com/u/f39/12/67/63/47/nouvea10.jpg

[classdeco]

Bonjour,
Merci pour l'explication. Je ne sais pas trop quel sujet je peux lancer. Je voulais juste dire que le Caprelsa est un médicament qui me donne pour l'instant des bons résultats avec une diminution significative des métastases et que malgré qu'il y a des gros effets secondaires, il vaut la peine de le garder sur le marché.
Oui, effectivement, le cancer médullaire s'est propagé aux ganglions, aux poumons, aux seins, foi et pancréas. Mais est actuellement et grâce au Caprelsa, en train de diminuer. De toute manière, une fois que ça touche le pancréas, il ni a plus tant d'autre choix que le Caprelsa ou autre Vandetanib. Pour l'instant, vu les bons résultats, je suis optimiste et comme tout le monde dans ce cas, on attend toujours les prochains résultats en espérant qu'ils soient bons. Alors courage à tout ceux qui vivent la même chose.

[Henri]

Ton sujet, tu peux l'appeller : "Nouvelles de Classdéco"
Ou quelque chose de ce genre, ce qui est mieux que d'écrire sur un sujet dédié à "Prescrire", Revue médicale.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour Henri et Classdeco,

Je me suis permis de détacher cette discussion de la discussion "la revue Prescrire attaque le Caprelsa", et de lui donner un nouveau titre - ainsi c'est fait, et vous pourrez continuer la discussion sur ce traitement ici !

Classdeco, c'est en effet très encourageant, tes résultats ! Vous êtes déjà un certain nombre de patients chez qui le Caprelsa donne d'excellents résultats !

À bientôt !

Beate

[Henri]

Merci Béate, je me doutais que tu ferais cela. Il fallait en effet mettre ces messages dans un sujet plus approprié.

J'espère que Classdéco saura retrouver ce nouveau sujet.

Bises, Henri

[Beate]

Henri a écrit:

J'espère que Classdéco saura retrouver ce nouveau sujet.

Je viens de lui envoyer un mail, avec le lien !

A bientôt !

Beate

[Henri]

Merci Béate.

[piment]

Bonjour Classdeco,


Heureuse que le Caprelsa t'apporte de bons résultats. Il est aussi efficace sur mes tumeurs.

Côté effets secondaires, j'ai eu des problèmes de tension, de QT allongé, insomnies, diarrhées, quelques boutons mais rien au niveau de la nourriture. Encore une chance parce que j'aime bien manger et je suis super poids plume alors ça serait plutôt dramatique dans mon cas de perdre du poids.

C'est toutefois la première fois que j'entends un médullaire qui s'est propagé aux seins et pancréas? Plutôt inhabituel. J'ai aussi des métastases au foie et poumons ainsi qu'à l'humérus. Mais pour l'instant, j'ai une bonne stabilité grâce au Caprelsa.

Quels étaient tes taux de calcitonine et ACE avant ta prise de Caprelsa? Tu es sporadique ou génétique? Laisse-nous de tes nouvelles et un peu de ton histoire si tu veux bien.

Continuons les bons résultats!

Piment

[classdeco]

Bonsoir,
Mon histoire est qu'on m'a decouvert la maladie de V aquez en 2002, suite a des amoroses fugaces. J'en ai eu 12 pdt une nuit que je veillais, sur mon lieu de travail donc. La journée ça avait passé, mais mon copain, inquiet a voulus que je me fasse osculter. J'ai passé quelques jours au CHUV, sous anticoagulant, pis sous Sintron avant d'aller vois un hematotolue, qui m'a très rapidement diagnostiqué la maladie de Vaquez. C'est l'hematologue qui a vu que j'avais un "petit gouatre" et il surveillais cela continuellement. En 2009 il a voulus que je fasse des tests et j'avais une calcitonine à 2800. L'operation a été faite rapidement. Ablation totale de la thyroïde et évidement total du médiastin supérieur. Après cette operation la calcitonine était aux allentours de 200 et il restait des celules cancereuses que à gauche de cou. Les medecins m'avaient dit que c'est quasi impossible de tout enlever, vu que ça se propage par la lymphe et que ça peut se deposer ailleurs.
En controlenlièrement par scanner et IMon a constaté un cancer primaire des sains et un cancer primaire du poumon gauche, en plus du médulaire qui s'était propagé egallement a ces endroits. Dans un premier temps, je devais operer du primaire du poumon, mais j'ai refusé malgré que la date était déjà agendée, car les celules du médulaire n'allaient pas pouvoir être completement enlevées, donc pourquoi subir deux assez grosses operations de poumons, si de toute façon le medulaire restait.

[classdeco]

Oups, mon message est parti avant que j'ai fini...
J'ai donc fait des rayons pour les cancers primaires sains et poumons et opéré les sains, mais refusé l'ablation. Pour l'instant, les cancers primaires sont guéris. Reste le médullaire. La calcitonie varie entre 30 et 50... Donc, depuis le Caprelsa, ça a bien baissé et qui sait, éventuellement également gelé les tumeurs.
La maladie de Vaquez ne se guérit pas. Je vais en moyenne toute les 6 semaines des saignées de 450ml et je prend une chimio depuis 2003. Tout semble sous controle pour l'instant.
Je peux que souhaiter bon courage à tout ceux qui vivent la même chose en souhaitent la meilleure guerison possible.
A bientôt

[Henri]

Je te souhaite bon courage.
Tiens nous au courant pour la suite.

La maladie de Vaquez ou polyglobulie essentielle ou polycythemia vera ou rubra est une hémopathie myéloproliférative caractérisée par une polyglobulie (augmentation importante du nombre de globules rouges) et une augmentation du volume globulaire total.

[classdeco]

Exact, amitié classdeco