Thyrogen et Grossesse !!

[Chupady]

bonour,

je vous expose mon dilemme :
j'ai eu lundi et mardi mes deux injections de thyrogen.
mercredi j'ai decouvert que j'etais enceinte avant de faire la scinti (donc pas de scinti)
ma spécialiste de paris, ne sait pas si ca a des risques pour l'embreyon et se renseigne !!
vous, savez vous qqch sur ce sujet ???
est ce que je vais pouvoir le garder sachant que je suis à une semaine, dix jours de grossesse ???
j'ai peur et on désire ce bébé !!!!!

[Beate]

Bonjour,

pour qu'on retrouve facilement les informations, je recopie ici la réponse que je viens de te donner dans notre discussion précédente, retard de règle et thyrogen !! - que j'ai d'ailleurs déplacée dans la rubrique "Cancer", ainsi même ceux qui sont concernés par le cancer, mais qui ne viennent pas forcément dans la rubrique Grossesse, la verront !

Sacré chamboulement, en effet !

Mais je pense qu'on peut te féliciter - il me semble inconcevable de demander une interruption de grossesse, à cause des injections de Thyrogen !

Comme expliqué plus haut, le Thyrogen, c'est de la TSH - la même, ou quasiment, que produisait ta thyroïde. Le risque, quand il y en a beaucoup, c'est surtout pour la thyroïde du bébé, quand il en a déjà une, car elle serait "surstimulée" et pourrait le mettre en forte hyperthyroïdie.

Or, toi, tu étais en TOUT début de grossesse, le bébé n'a même pas encore d'ébauche de thyroïde, donc aucun risque de ce côté-là.

Et pour les autres risques "éventuels", à un stade aussi précoce, je pense que c'est le principe du "tout ou rien" - soit il y a un problème, et la grossesse se termine d'elle-même, par une fausse-couche précoce, sorte de mécanisme "autoprotecteur" de la nature (d'ailleurs, même sans traitement quelconque, environ 20% des grossesses se terminent ainsi, dans les toutes premières semaines, souvent avant même de savoir qu'on est enceinte). Sinon, la grossesse se poursuit tout à fait normalement, et le bébé va parfaitement bien !

Je vais tout de suite envoyer un mail à Genzyme, fabricant du Thyrogen, autant en France qu'aux USA, puisque je les connais, pour leur demander s'ils ont déjà eu des retours d'information sur des grossesses pendant lesquelles la mère a reçu du Thyrogen (tu ne dois pas être la première à qui ça arrive).

Et tu peux demander à ton médecin de contacter le CRAT, centre de référence des agents tératogènes - je l'aurais fait, mais apparemment c'est réservé au corps médical (je vais quand-même envoyer un mail, en tant que présidente d'une association de patients, mais je ne suis pas certaine qu'on va me répondre ...)

Je te tiens au courant !

Les coordonnées sont ici : http://www.lecrat.org/contact.php3

La date des dernières règles est 04/04/2010, donc, la date théorique de la fécondation se situe vers le 18/04/2010 ?

Les injections de Thyrogen ont eu lieu le 3 et le 4 mai ?

La prise de sang (94 uI/l) a eu lieu le 5 mai ?

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour Chupady,

juste pour te tenir au courant des démarches en cours :

J'ai envoyé un mail au CRAT (même si je doute un peu qu'ils vont me répondre "on ne répond qu'aux professionnels de santé", mais cela les incitera peut-être déjà à faire des recherches sur le Thyrogen, qui n'est pas encore sur leur liste, pourtant très complète, des médicaments, et ton médecin, ou même ton pharmacien, pourra les contacter à son tour en cours de semaine).

Et, surtout, j'ai envoyé des mails à Genzyme France et à Genzyme Angleterre et USA. Les personnes contactés m'ont répondu d'avoir transféré le mail à leurs spécialistes, et vont me recontacter demain, lundi, en cours de journée.

Je devrais avoir un premier contact, téléphonique, demain matin vers 10h, et les autres réponses en cours de journée par mail.

Je ne suis pas sure de pouvoir me connecter au forum avant 14h ou 15h - mais éventuellement, tu peux m'envoyer ton numéro de téléphone, par mail ou par SMS, 06 73 35 11 81, et je t'envoie un SMS dès que j'ai du nouveau !

J'espère de tout coeur pouvoir te donner des nouvelles rassurantes, demain !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je pense que tu as maintenant dû voir ton médecin ? J'ai essayé de t'appeler ce matin, mais je n'ai eu que le répondeur.

J'ai eu une longue conversation téléphonique avec un médecin de chez Genzyme, ce matin. Et apparemment, ton médecin les avait déjà contactés, dès vendredi, ils étaient donc au courant !

D'après ce qu'on m'a dit, comme il n'y a jamais eu de véritables "tests" du Thyrogen chez la femme enceinte (ni même sur des animaux), ils ne peuvent pas donner une garantie "formelle" qu'il n'y a aucun risque (c'est d'ailleurs pourquoi la notice indique "Thyrogen ne doit pas être utilisé pendant la grossesse.", et aussi "Thyrogen n'a fait l'objet d'aucune étude sur la reproduction chez l'animal. On ignore si Thyrogen est dangereux pour le foetus en cas d'administration à la femme enceinte, ou s'il peut altérer les fonctions de reproduction."

MAIS depuis le début de l'utilisation de ce médicament pour les stimulations avant contrôle de la TG (environ 6 ans), il y a eu quelques cas de jeunes femmes, qui, comme toi, ont reçu des injections de Thyrogen en tout début de grossesse, avant même de savoir qu'elles étaient enceintes.

Chaque cas a été discuté, avec le médecin, et la décision a été prise en fonction de la situation : évolution de la maladie, âge de la patiente, nombre d'enfants, désir de grossesse, etc etc. Certaines, notamment quand c'était une grossesse "accidentelle", ont choisi d'interrompre la grossesse. Certaines ont eu de fausses couches spontanées (ce qui arrive fréquemment en début de grossesse, même en dehors de tout traitement : cela concerne environ 20% des grossesses !)

Et certaines ont poursuivi leur grossesse - et ont eu des enfants en parfaite santé, Genzyme n'a aucune connaissance d'handicap ou de malformation dans ce contexte ! Bien sûr, il n'y a pas énormement de cas, au total, peut-être une vingtaine de femmes ... mais c'est tout de même rassurant !

Voilà ... ce sont toutes les informations que je peux te donner, je ne sais pas ce que ton médecin a pu te dire, vraisemblablement à peu près la même chose ?

Concernant ma prise de contact avec le CRAT, on m'a répondu que "Le Centre de Référence sur les Agents Tératogènes est exclusivement réservé aux professionnels de santé. Nous sommes à la disposition de son médecin pour en discuter avec lui." - donc, éventuellement, ton médecin pourra les contacter.

En tout cas, j'ai été épatée de la vitesse avec laquelle les personnes contactées, en France, en Angleterre et aux USA ont réagi à ma demande, même en plein weekend, et ont tout fait pour me répondre très vite.

Et j'espère très fort que tu viendras bientôt nous annoncer de bonnes nouvelles !

Je t'embrasse très fort,

Beate

[Beate]

Bonsoir,

je commençais à me faire des soucis, n'arrivant pas à joindre Chupady, ni par téléphone ni par mail ... mais je viens de recevoir un mail rassurant !