Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49879Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p216470)
Evénement de départ 22. Oct 2009, 13:00 pendant 4 heures
Posté le: 22. Sep 2009, 10:42
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Forum d’information sur les maladies rares d’Orléans
Jeudi 22 octobre de 14H à 18H
Muséum de sciences naturelles, 6 rue Marcel Proust
Bonjour,
cette rencontre pourrait intéresser certains d'entre vous ! L'association Vivre sans Thyroide est membre de l'Alliance Maladies Rares depuis le printemps 2009 - bien sûr, "toutes" les maladies thyroidiennes ne sont pas rares (et même bien plus fréquentes qu'on ne croit), mais certaines d'entre elles le sont (p.ex. l'hypothyroidie congénitale, le cancer de la thyroide et tout particulièrement le cancer médullaire ...) Ce forum s'adresse à toutes les personnes touchées, ou intéressées, par les maladies rares !
Beate
| Citation: | Bonjour à tous,
Nous avons le plaisir de vous informer que le programme définitif du forum d’Orléans est aujourd’hui arrêté. Ce forum organisé par l’Alliance s’adresse à toutes les personnes touchées ou intéressées par les maladies rares. Il sera l’occasion d’aborder l’ensemble des versants de la prise en charge.
Toutes les associations membres sont cordialement conviées et nous vous invitons à nous aider à annoncer cet événement par mail ou sur vos sites internet pour qu’il profite au plus grand nombre.
En espérant vous voir à cette occasion, nous vous remercions d’avance pour votre aide.
Tania-Lan JOSEF
Chargée de la régionalisation
Alliance Maladies Rares |
http://www.alliance-maladies-rares......ticle.php3?id_article=419
| Citation: | Forum d’information sur les maladies rares d’Orléans
Jeudi 22 octobre de 14H à 18H
Muséum de sciences naturelles, 6 rue Marcel Proust
Entrée gratuite, sans inscription
PROGRAMME :
Chaque intervention sera suivie de questions de la salle
13h30 : Accueil des participants
14h00 : Ouverture
Mme Alexandrine Leclerc - Adjointe au Maire d’Orléans
14h10 : Les maladies rares : une problématique transversale pour la région Centre
Mr Pierre-Marie Detour - Directeur des affaires sanitaires et sociales (DRASS), ou son représentant
14h30 : Les Plans nationaux maladies rares
Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares
15h10 : Le système de santé spécifique aux maladies rares
Dr Annick Toutain – Coordinateur local du site constitutif du centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs au CHU de Tours
Dr Xavier Causse - Responsable du centre de compétence maladies inflammatoires des voies biliaires et du centre de compétence surcharges en fer rares d’origine génétique au CHR Orléans
16h10: Les maladies rares et le handicap
Mr Philippe Mauffret – Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du Loiret
16h50: L’action de l’Alliance Maladies Rares, aux niveaux national et régional
Mme Ginette Volf – Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Mr Alain Huguet - Délégué de l’Alliance Maladies Rares en région Centre
17h00 : Clôture et Cocktail
18h00 : Fin |
Autre forum à venir : LYON, 27 novembre 2009, 9h30 à 17h00 |
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Forum 'Maladies Rares', ORLEANS, 22 octobre 2009
