Nerf spinal : résultat d'électromyogramme (snif...snif.!)

[gicroi66]

Bonjour Laurette,

Je continue ma convalescence tranquillement. Je suis en arrêt de travail jusqu'au 1er mars et je t'avoue que je m'ennuie un peu parfois. Mes sorties sont assez limitées car je n'ose pas trop prendre le volant (mon cou est encore assez raide); alors je ballade avec ma chienne quand il ne fait pas trop froid.
Je ne force pas avec mon bras droit et je n'essaie pas de le lever vers les extrêmes. Je revois mon chir le 23 février et on démarrera alors le kiné. Pour le moment je n'ai pratiquement pas de douleurs sauf la cicatrice qui tire un peu et des douleurs au niveau du muscle près de l'omoplate (je pense que c'est le trapèze..?) si je bouge beaucoup le bras .
J'ai lu sur ton post les douleurs que tu as eu après ton golf, ça ressemble vraiment à ce que je ressentais après mes séances de kiné ou le matin en me levant. Parfois, au petit déj, pour atteindre le pot de confiture et le soulever, j'utilisais mon bras gauche pour bouger le droit. Je n'ai pas ressenti cela depuis mon opération mais comme je ne force pas......
A la fin mars, comme l'a décidé la commission régionale pluridisciplinaire, je ferai une nouvelle cure d'iode (ce sera ma 3ème irathérapie) à Val d'Aurelle. J'espère qu'elle sera plus efficace que les 2 précédentes mais je suis assez sceptique. Ca me saoule un peu de remettre ça surtout qu'il faudra que j'arrête le lévothyox un mois avant: j'ai peur d'être crevée pour bosser. A vrai dire c'est l'isolement de la cure et de la semaine qui suit qui me pèse: ce n'est pas vraiment dans mon tempérament! Mais bon, il faut relativiser ce n'est pas la mer à boire!!!

J'espère que pour toi tes douleurs vont se calmer et que ton trapèze va se réveiller peu à peu!!
Bisous A bientôt
Gicroi

Merci à vous aussi Lilette et Fanfandu pour vos messages de soutien
A bientôt Bises

[Dan2032]

Bon courage GICROI, j'y crois à ta nouvelle cure d'iode.
Dan

[Laurette98]

Hello Gicroi!

Profite de ce mois de repos pour lire de bons bouquins bien au chaud!
Je crois que je vais essayer d'écrire à l'ORL qui m'a opéré pour lui dire ma paralysie du trapèze, je ne sais ps très bien expliquer cela en anglais, je vais me plonger dans le dico!

Pourquoi une nouvelle cure d'iode? Il te reste de la Tg ou des ganglions?
Je sais que c'est la politique du Val d'Aurelle, c'est ce qu'ils voulaient me faire une cure d'iode à double dose, je n'ai pas accepté et je suis allée voir ailleurs! Pas moyen de la faire sous thyrogène, parce-que le problème des défreinations c'est que ça stimule ce qu'il reste et si ceux sont des ganglions l'iode n'y agit pas suffisamment après? Et puis c'est tellement fatiguant physiquement!!!

Bon courage en tout cas!
Gros bisous
Laure

[gicroi66]

Bonjour Laurette,

Le professeur F que j'ai rencontré à Val d Aurelle m'a expliqué que cette 3ème cuire d'iode allait servir à "terminer" l'acte chirurgical de curage. Dans ma dernière pds d'octobre dernier ma Tg était <0,1ng/ml mais mes anticorps antiTg étaient de197 UI/ml. Dans l'écho : pas de ganglions à droite mais 2 adénopathies aplaties sur la partie haute de la chaine jugulo-carotidienne, à gauche.
Mon endocrino et ma généraliste s'alignent sur la décision de la RCP pour cette 3ème irathérapie. Est-ce que ça te paraît être une mauvaise décision? Ils veulent la pratiquer avec arrêt du lévo plutôt que le thyrogen car le professeur m'a dit que c'était plus efficace. Qu'est-ce que tu en penses? Par la suite, ils envisagent de me faire passer un PET scan (enfin!!)
J'ai lu dans certains post du forum que les irathérapies a répétition peuvent provoquer une dédifférenciation des cellules. Quel est ton avis là dessus?
Tu vois Laurette je te sollicite beaucoup aujourd'hui mais je suis un peu perdue. Mon problème d'épaule m'a fait mettre entre parenthèses, pour un temps, mes soucis de cancer thyroidien mais ils sont bien là. Si cette 3ème cure d'iode pouvait empêcher toute récidive ce serait merveilleux mais, avec cette maladie, rien n'est jamais sûr et moi je n'ai plus l'optimisme que j'avais au début. Je vais faire ce que les médecins me disent et ensuite je ne vais pas focaliser là desus; les beaux jours arrivent et avec eux l'envie de prendre du bon temps!!!

J'espère que tu vas arriver à rédiger ta lettre pour ton ORL: ne t'énerve pas trop avec le dico!!
Bisous A bientôt

Gicroi

Merci Dan pour ton soutien: ça fait chaud au coeur!

[Laurette98]

Bonjour Gicroi!

Ils ne sont pas ponctionnables tes ganglions avec un dosage de Tg dedans?
Il ne serait pas plus intéressant de faire le PET-scann avant?
L'iode n'est pas réputée être active sur les ganglions, donc j'avoue ne pas bien comprendre leur raisonnement, sauf que je pense que le Professeur est assez focalisé sur l'irathérapie! Ne peux-tu pas prendre un deuxième avis à Toulouse? Parce-qu'une "cure d'iode pour finir" sans savoir quoi, ça me parait bizarre mais d'un autre côté ça te permettra aussi d'avoir une véritable scintigraphie qui sera très sensible. Mais pourquoi ne pas essayer le pet-scann avant, sauf qu'il peut aussi y avoir des faux-positifs comme pour moi.......... Pas simple!!!
Bien que je comprenne très bien aussi que tu n'ais aucune envie qu'on aille te recharcuter le cou pour des ganglions mais je pense que le consensus actuel est que le seul ttt des ganglions consiste à les enlever!
Je suis vraiment désolée que l'on doive se battre pour avoir des curages vraiment complets et pas des bouts de curages qui impliquent des reprises multiples, c'est vraiment dommage!
Je te conseillerai bien mon équipe, mais Sydney, ça fait loin pour toi!!!

Je ne suis pas sûre de faire bien avancer ton problème, perso, j'irai voir le médecin de Lilette et Béate pour un second avis, moi il m'a bien aidé par mail vu ma situation géographique!

Bisous et bon courage
Laure

[onizuka]

Bonjour Gicroi

Je suis ton parcours du combattant depuis le début et je voulais te dire combien tu es courageuse !! je souhaite de tout coeur que cette nouvelle chirurgie soulage très vite cette vilaine douleur (que j'ai connu!).
Je lis également que tu dois repasser par la cure . Ma petite Laurette est de très bons conseils , et il est vrai que malgré tout c'est très difficile de prendre les bonnes décisions.
Dans tous les cas , je te souhaite de faire le bon choix et d'être entendue par l'équipe médicale qui te suit;

plein de bisous et bon courage à toi

Anita

[gicroi66]

Merci Onizuka pour ton message de soutien,

Oui mon épaule va mieux et j'espère que tout cela se concrétisera quand je commencerai mes séances de kiné. Tu sais, je n'ai rien d'extraordinaire: je fais comme toutes les personnes malades de ce forum, j'essaie d'aller de l'avant, de comprendre cette maladie et surtout de profiter de tous les bons moments. C'est un peu comme une course de haies: chaque épreuve de la maladie est une haie à sauter mais il y a bien un moment où la course s'arrêtera et on pourra enfin souffler!!
Bonne continuation à toi Onizuka et à bientôt
Bises
Gicroi

[Laurette98]

Bonjour Gicroi!

Alors les nouvelles, où en es-tu?
Pour moi statu quo pour mon épaule, j'apprends à vivre avec!

Bisous
Laure

[gicroi66]

Bonjour Laurette,

Pour moi aussi c'est le statu quo pour mon épaule; je ne vois pas beaucoup d'amélioration dans l'élévation de mon bras. Je dois retourner à Montpellier voir le professeur C qui m'a opérée dernièrement. J'ai hâte d'y être et de lui poser toutes les questions qui me taraudent. Je pense qu'il va me prescrire des séances de kiné; on verra bien ce que ça donne.
Je suis un peu pessismiste car, pour évaluer le travail de mon trapèze, les médecins me demandent à chaque fois de tenter de hausser l'épaule or, la mienne se relève très peu: ça bloque au niveau de la clavicule et c'est douloureux. Et toi, arrives-tu à hausser les épaules?
Bref, je fais un peu comme toi, j'apprends à vivre avec ce petit "déficit" et je me dis que si je reste comme ça ce n'est pas non plus si terrible!! Il y a des choses plus dramatiques dans la vie!!
A part ça je vais reprendre le boulot le 1er mars et ça me fera du bien de me retrouver dans le monde des "actifs" avant ma cure d'iode fin mars!
Je vais devoir surveiller mes arrêts de travail car j'ai atteint mon quota de 90 jours en un an (à plein traitement) et je vais donc passer à 1/2 traitement pour mon prochain arrêt. Je n'ai pas trop le choix car ce sera après ma cure d'iode et là l'arrêt de travail me sera imposé et inévitable vu l'état de fatigue.
Et toi comment vas-tu? Tu continues toujours ton golf? Profite bien de la belle saison (nous, le soleil et la chaleur ça nous fait trop envie!!)
Je t'embrasse A bientôt
Gicroi

[Laurette98]

Bonjour Gicroi,

Je suis déçue pour toi que tu ne vois pas la différence, peut-être faut-il faire de la kiné, pour moi la dernière fois il m'avait fallut environ 4 mois pour récupérer!
En ce qui me concerne, je ne pense plus pouvoir récupérer, c'est trop tard maintenant, mon épaule lève en effet très peu, d'ailleurs je faisais le test mercredi soir devant la glace du cours de country, plus j'essaye de lever, plus ça creuse en fait, ceci quand j'essaye les 2 épaules en même temps et je pensais quand-même à toi en me disant que pour écrire sur un tableau, ça ne doit tout de même pas être facile! Parce-que si je veux lever simplement l'épaule atteinte, j'y arrive avec des compensations, la douleur apparait quand je la redescend en fait, j'ai l'impression qu'elle tient par un fil! Le plus dur, c'est de bouger dans le lit.........
Et puis il y a le cou qui tire encore pas mal et ce n'est pas la cicatrice de la peau, elle est belle et assez souple.....
M'enfin, comme tu dis, il y a plus grave dans la vie et faut apprendre à vivre avec!!!

Bisous et tiens moi au courant de ta visite et bon courage pour la reprise du travaille, je vous souhaite que le printemps arrive vite!

Laure

[lilette]

Bonjour Gicroi,

Désolée de ne pas être venue avant, mais je ne recevais plus les news sur les mises à jour de ton post - j'ai du en louper une, et puis après ça ne revient plus...

Je partage les interrogations de Laure, et je ne comprends absolument pas pourquoi on te fait faire une 3ème cure d'iode, qui plus est en défreination, avec tous les risques de stimulation/dissémination du cancer que cela implique. Et sans aucune chance d'être plus fructueuse que les 2 précédentes, pour les mêmes raisons.

Laurette98 a écrit:

Ils ne sont pas ponctionnables tes ganglions avec un dosage de Tg dedans? Il ne serait pas plus intéressant de faire le PET-scan avant? L'iode n'est pas réputée être active sur les ganglions, donc j'avoue ne pas bien comprendre leur raisonnement, sauf que je pense que le Professeur est assez focalisé sur l'irathérapie! Ne peux-tu pas prendre un deuxième avis à Toulouse? Parce-qu'une "cure d'iode pour finir" sans savoir quoi, ça me parait bizarre ... Bien que je comprenne très bien aussi que tu n'ais aucune envie qu'on aille te recharcuter le cou pour des ganglions mais je pense que le consensus actuel est que le seul traitement des ganglions consiste à les enlever! Je suis vraiment désolée que l'on doive se battre pour avoir des curages vraiment complets et pas des bouts de curages qui impliquent des reprises multiples, c'est vraiment dommage!

Il te reste des Anti-Tg. Mais ces Anti-Tg augmentent-ils ? As-tu fait un pds (sous Levo) dernièrement, pour voir l'évolution ? Souvent, avec ces anticorps, ça met très longtemps à descendre (jusqu'à 2 ans, même en l'absence de maladie résiduelle). As-tu fait une échographie chez un radiologue vraiment spécialisé ? Moi, les deux ganglions supplémentaires totalement envahis qu'on m'a finalement enlevés en octobre dernier, seul UN radiologue TRES pro les voyait, sur CINQ radiologues spécialisés (dont deux au centre de cancérologie, qui ne voyait RIEN !!). Pour finir par avoir un bilan échographique vraiment sûr, il m'a fallu monter à Paris !

En tous cas, avant de décider de faire une 3ème cure "à l'aveugle", il faudrait faire un bilan complet pour voir où sont les cellule restantes, et si elles ne sont pas dans les poumons ou les vertèbres il est vraiment totalement inutile de te faire courir ce risque (et cette fatigue). Car dans les ganglions, ça où elles se trouvent très probablement, l'iode n'agit pas.

Bilan complet voudrait dire au minimum écho + pds + scanner cervico-thoracique injecté et/ou TEP-scan. Je pense que si tu demandais un 2ème avis, à Paris (IGR) ou à Toulouse (ICR), tu obtiendrais un bilan complet.

Je comprends aussi que tout cela est bien fatigant, et que devoir argumenter face à certains médecins est difficile. Moi je ne me laisse plus faire, et j'en suis arrivée à la sordide conclusion que si je ne me démenais pas un peu de mon côté, je serai très très loin d'être en route vers la guérison. Même chose pour Laure, qui a dû batailler (on lui avait proposé à elle aussi une cure diode "à l'aveugle", à Montpellier justement). Triste mais vrai. Donc ne capitule pas, si tu sens, tu le dis toi-même, que cette 3ème cure n'est pas la bonne option actuellement, essaie de prendre RdV pour un 2ème avis.

Bises,

lilette

Dernière édition par lilette le 21. Fév 2010, 23:38; édité 1 fois

[chilly]

Bonsoir,

J'ai fait un nouveau post pour le traitement par le kiné : Nerf spinal - rééducation ?

Que fait le kiné pour la rééducation dans vos cas en particulier ? des massages, des mouvements, si oui lesquels ?

J'ai été opérée il y a deux mois maintenant et la douleur est toujours là.

Merci d'avance...

[gicroi66]

Lilette et Laurette,

Merci pour vos conseils mais, en ce moment, entre mon épaule et ce crabe, je ne sais plus où donner de la tête.
Je comprends vos doutes quant à ma 3ème cure d'iode mais je ne me sens pas le courage de faire machine arrière et de demander l'avis sur Toulouse. ça doit vous paraître complètement stupide de ma part mais, j'ai comme un petit raz le bol d'enchainer les RV médicaux. De plus, à la maison, mon mari, quand il me voit sur ce forum, me reproche parfois d'être trop "obsédée" par ma maladie. Il aimerait plutôt que je pense à nos futures vacances mais j'avoue que j'ai parfois du mal. J'imagine sa tête si je lui dis que je veux une nouvelle consultation sur Toulouse!!

Pour mon épaule, j'ai revu le chir mardi dernier: il a constaté que rien n'avait progressé (ni régressé d'ailleurs); Il me conseille vivement un "stage" intensif de kiné dans un centre spécialisé en rééducation à Lamalou les bains ( au-dessus de Béziers). C'est le centre où il envoie tous ses patients et où travaillent des médecions de son équipe. Je pense que je vais le faire mais il va falloir que je m'organise car il faudra que je reste au centre toute la semaine et ne pourrai rentrer chez moi que les week-end. Il me garantit qu'il peut y avoir du mieux en faisant travailler les autres muscles de l'épaule pour compenser de façon intensive pendant 2 à 3 semaines. On verra bien!
Voilà pour mes dernières nouvelles. A bientôt
Bises
Gicroi

[Dan2032]

Bonjour Gicroi,

Il est un peu sévère là ton homme ... on voit bien que ce n'est pas lui qui souffre ... mais je comprends que tu en ais assez des consultations ... c'est mon cas également.

En tout cas, réfléchis bien, il en va de ta santé.
Bon courage à toi et merci d'être passée me donner du courage, tu es bien gentille.
Dan

[Laurette98]

Bonjour Gicroi

Un petit mot d'encouragement pour ton épaule et la mienne et celle de Chylli au passage.
J'ai vu mon rhumato préféré ce matin, pb de pieds et cheville (trop de sport...) et je lui ai touché 2 mots de mon épaule, il m'a dit que si le nerf est déchiré à l'intérieur mais que la gaine est intacte, il peut repousser mais il faut compter 9 mois à 1 an en faisant du forcing sur les mouvements qui sont justement limités et/ou douloureux, donc soulèvement de l'épaule contre opposition, soulèvement du bras, éventuellement avec un petit poids au bout d'une "bracelet" à mettre autour du bras (pas de la main) et pompes verticales contre un mur!
A faire tous les jours!

Alors courage les filles on doit si mettre et se soutenir, je commence ce soir!

Bisous
Laure