Nerf spinal : résultat d'électromyogramme (snif...snif.!)

[gicroi66]

Bonjour tout le monde,

Me revoilà sur le forum à raconter mes petits malheurs et à chercher des solutions auprès de vous tous!!

Suite à mon curage ganglionnaire droit (mai 2009) mon épaule droite est très douloureuse et je ne peux pas lever le bras correctement. Après plus de 20 séances de kiné j'ai passé un électromyogramme la semaine dernière chez un rhumatologue de Perpignan. Conclusion: Le muscle trapèze supérieur ne présente aucune activité volontaire à l'effort et le siège d'une dénervation au repos. Le rhumato conseille une réparation nerveuse faisant appel à un greffon. Donc nouvelle opération avec tout ce que cela implique. La nouvelle m'a fait l'effet d'un coup de massue d'autant plus que je ne sais pas trop si ce type d'intervention est courant et si il y a des chirurgiens compétents dans ce domaine à Perpignan;

Si quelqu'un parmi vous a subi une réparation du nerf spinal par greffe merci de m 'en parler et de me conseiller.
Je sais que plusieurs personnes du forum ont eu des problèmes d'épaule suite à un curage et à une inflammation du nerf spinal mais il me semble que toutes ont eu la chance de se rétablir avec des séances de kiné. Moi ça ne semble pas être le cas: le mouvement du bras ne s'améliore pas, les douleurs persistent puisque cela me crée des tendinites sur les autres muscles de l'épaule qui eux travaillent trop.

Merci par avance pour vos réponse.
A bientôt
Gicroi

PS: Un petit coucou à Laurette et à Lilette qui ont eu la gentillesse de m'écrire dans mes messages précédents. Je sais que toutes les deux vous vivez une période un peu difficile mais je suis convaincue que ça va aller mieux prochainement. Je suis votre parcours car le mien semble lui ressembler. Récidive ou pas on sera plus fortes que ce maudit crabe!!!

Bises

[onizuka]

Bonsoir Gicroi66

Moi aussi j'ai beaucoup souffert comme toi mais heureusement après 6 mois cela va beaucoup mieux. Peu d'entre nous ont eu ce problème et tant mieux car c'est fort douloureux.

J'ai été chez le kiné et c'est Laurette qui m'y a encouragée!!!

Il semble que pour toi c'est plus grave et j'en suis désolée. Laurette devrait pouvoir te répondre et ne m'en voudra pas si je te met ce lien qu'elle m'avait envoyée.

http://books.google.com/books?id=07.....=4&ct=result#PPA49,M1

Je te souhaite de tout coeur d'aller le mieux possible

Anita

PS : Je maintenais mon bras avec une écharpe afin d'être soulagée de la douleur. Faible consolation pour toi mais je connais cette douleur et de savoir que tu en souffres encore et que tu devras subir une intervention m'attriste. Il semble qu'après cette mauvaise passe tu te sentiras bien et je le souhaite de tout coeur

Anita

[Laurette98]

Bonjour Gicrois
Je suis désolée pour toi, et je sais combien c'est douloureux meme si j'ai eu la chance que ce ne soit qu'une neurapraxie et non une lésion complète du nerf.
J'avais correspondu avec un neurochirurgien de l'hôpital Cochin, celui qui a écrit l'article que t'a transféré Onizuka, tu peux retrouver ses coordonnées sur le site de l'hôpital, je n'utilise pas mon ordinateur en ce moment, je ne peux donc pas te donner l'adresse mais tu peux la retrouver facilement. (ou je suis sûre que Béate pourra le faire pour toi si elle passse par là)
Sinon je te transmettrais son courrier dès que je serai de retour chez moi.

Gros bisous et bon courage
Laure

[gicroi66]

Merci Onizuka et Laurette pour vos messages réconfortants!

Il semble que la greffe nerveuse soit une intervention assez délicate. Je me demande même s'il ne vaudrait pas mieux que je reste comme je suis. J'ai maintenant très peur des effets secondaires d'une nouvelle opération.
Mon médecin généraliste va entrer en contact avec le chirurgien ORL qui m'a fait le curage ganglionnaire pour avoir son point de vue et savoir ce qu'il nous propose.

Je vous tiendrai au courant .
Bises A bientôt

Gigi

[Beate]

Bonjour,

je pense qu'avant d'envisager ce genre de chirurgie, qui est tout de même TRES spécialisée, il faudra bien faire le tour de la question, contacter différents médecins ... correspondre p.ex. avec le neurochirurgien de Cochin dont a parlé Laure (et avec qui elle a déjà correspondu) semble une bonne idée !

Je t'ai trouvé une interview avec ce médecin :
http://www.maitrise-orthop.com/corp.....rview/120_alnot/index.php

Par contre, sur Internet je ne trouve que des adresses à Bichat, pas à Cochin ?

Deux adresses mail trouvées sur 123people :
yves.alnot@bch.ap-hop-paris.fr et
yves.alnot@bch.aphp.fr

Autre article sur les lésions du nerf spinal, là aussi de Jean-Yves Alnot (dans le même livre) : http://books.google.com/books?id=07.....nepage&q=&f=false

Bon, Laure te renseignera certainement plus en détail une fois qu'elle sera rentrée chez elle - il n'y a pas urgence, on peut certainement attendre un peu, voir si rien qu'avec la reéducation etc cela ne va pas finir par s'améliorer ? Cela ne fait que 3 mois que tu as été opérée ... or, tous ceux qui ont eu des problèmes du nerf spinal, dans le forum (et ils sont plusieurs) ont raconté qu'il a fallu longtemps. plus de 6 mois ...

Dans tous les cas, SI tu dois faire ce genre d'intervention (qui n'est pas très courante et semble plutôt "pointue"), il faudra vraiment bien choisir le chirurgien !

Pas sûr qu'à Perpignan, ils maîtrisent ce genre de chose, personnellement je verrai plutôt un CHU à Montpellier ou à Toulouse ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[gicroi66]

Merci Béate pour toutes ces info!

Il est certain que je ne me ferai pas opérée par "le premier venu".
Mon chirurgien ORL est en vacances jusqu'au 31 août. En attendant je continue mes séances de kiné avec espoir.
Je reprends mon travail la semaine prochaine. Je suis instit. et j'espère que mon épaule ne me fera pas trop souffrir pour écrire au tableau!!!
Dans tout les cas, pour mon moral, j'ai vraiment besoin de reprendre une activité professionnelle. Je vais essayer et si c'est trop dur je m'arrêterai à nouveau.

A bientôt sur le forum!
Je t' embrasse

Gicroi

[Laurette98]

Hello Gicrois
Normalement je rentre vendredi soir, je te donne les coordonnées dès que je suis à la maison!
Bisous et bon courage
Laure

[Laurette98]

Bonjour Gicroi,

D'abord je veux te souhaiter un très Joyeux Anniversaire


J'espère que tu te portes bien, ça fait un moment qu'on a pas eu de nouvelles de toi, comment va ton épaule?

Gros bisous
Laure

[Ktrin']

BON ANNIVERSAIRE chère Gicroi


Tous mes bons voeux de 2° rétablissement après la thyroïde. Dommage que tu aies eu ce pb de nerf spinal ...
Mais ... j'y crois bien fort, et comme il y a de très bons chirurgiens, avec ce réseau tu es en bonnes mains.

En atttendant, trinquons à tes ... ?

Bisous enbullés
Catherine

[gicroi66]

Merci K'rin et Laurette pour vos gentils messages!!

Ca m'a fait chaud au coeur que vous ayez pensé à moi. En ce moment je n'ai pas trop de temps pour venir sur le forum: je bosse à plein temps plus le boulot à la maison... Enfin, vous aussi vous avez du connaitre ça!!

Mon épaule ne va guère mieux. Les douleurs sont supportables si je ne force pas trop et l'élévation du bras n'a pas évolué. En ce moment je fais une pause de kiné car pas de progrès notoires. Je revois mon chirurgien demain, on verra bien ce qu'il me propose. Ma généraliste l'a eu au téléphone et il parait qu'il a été très désagréable avec elle et qu'il n'a pas apprécié qu'elle m'ait prescrit cet électromyogramme. On verrra bien comment il se comporte avec moi demain. Je ne souhaite pas le trainer en justice mais je veux juste savoir ce que j'ai au niveau de mon épaule et comment y remédier.

A part ça, j'essaie de prendre du bon temps au maximum et de faire de plus en plus de "profitage de vie". Comme je l'ai dis sur mon autre post, hier pour mon anniversaire, avec mon mari, on s'est fait une super journée: piscine, hammam, sauna le matin et ciné-restau avec les enfants le soir. C'est génial pour faire le vide dans sa tête et oublier cette maudite maladie qui nous prend la tête 24h sur24. Heureusement que mon mari et mes filles sont formidables pour m'y aider mais aussi toutes les personnes géniales de ce forum comme vous deux K'Trin et Laurette!!

Je vous embrasse et vous remercie encore!!

Gicroi

PS: J'ai vu que Béate a proposé une rencontre dans les Pyrénées Orientales : je suis tout à fait partante et on pourrait se faire toutes ensemble une journée piscine détente!! Même toi Laurette , on attend avec impatience que tu reviennes nous faire un coucou en métropole!!

[Laurette98]

Hello Gicroi,

Tu as pu prendre contact avec le neuro-chirurgien à Paris?
Ton chirurgien malheureusement ne peut pas être certain de ce qu'il s'est passé, c'est parfois difficile de repérer tous les nerfs au moment de l'intervention mais il vrai qu'ils n'ont pas tous l'honnêté de dire ce risque!
L'année dernière je me serais sentie moins mal si au lieu de me dire "faites de la kiné, ça va aller" on m'avait dit "il s'agit d'une lésion de la gaine du nerf, neurapraxie, ça va mettre du temps à récupérer, calmez bien les douleurs, faites la kiné et la natation et ça va aller, mais il faut 4 mois environ", ça c'est mon vécu!
Cette année, le chirurgien australien m'a répété je ne sais combien de fois qu'en réopérant il y avait un gros risque pour mes nerfs, il a même cru avoir sectionné le nerf spinal droit car il n'a pas réussi à le suivre sur toute sa longueur, mais tellement concerné, il a pris des photos au bloc opératoire qu'il a mise sur mon compte-rendu et m'a montré un soulagement évident quand j'ai levé les deux bras au ciel le lendemain de mon opération!
Je dois avouer que j'ai été énormément touché par autant d'intérêt porté par les médecins que j'ai vus en Australie. Dommage qu'ils ne soient pas tous comme ça!! Je dois même dire que ce chirurgien a 6 enfants...... il est d'une humanité extraordinaire!!

J'espère que tu vas pouvoir trouver une solution pour pouvoir te sentir mieux.
Je t'embrasse
Laure

[Ktrin']

Hi-Hi-Hi Laurette, tu oublies que tu les avaient "driver"(surtout l'anesthésiste) mais aussi le chir pour la position sur la table d'op en rapport avec ton pb d'épaules. Et puis il connaisaient ton diplôme !

Mais c'est vrai que tu es tombée sur un super chir !!!! Qui fait son métier avec bcp de compétences et d'humanité.

Gicroi, oui-oui, le boulot + la maison + les enfants, on a connu ça, ce sont presque les pires pédiodes de la vie !
Après quand le calme est revenu, on aimerait un peu plus d emouvement chez soi !!!!!
Courage, tu as nos pensées
Bisous, Catherine

[gicroi66]

Bonjour Laurette,

Oui, en effet, comme dit K'Trin, ton chirurgien a été genial mais je pense aussi que le fait que tu sois médecin a joué en ta faveur.
Je n'ai pas encore contacté le professeur Oberlin car j'attendais d'avoir revu mon chirurgien. Je vais lui envoyer un message cette semaine en joignant le compte rendu de mon életcromyogramme et des photos de mon épaule.
J'ai donc revu mon chir avant hier. Après 20 bonnes minutes d'entretien il a fini par me dire qu'il venait de relire le compte-rendu opératoire (qu'il ne m'a pas donné...???) et qu'il n'avait pas coupé le nerf spinal. Par contre il a "récuré" très près de ce nerf qui, m'a-t-il dit, était un nerf très capricieux et suceptible. Il ne comprend pas le compte-rendu de l'électromyogramme qui parle d'une dénervation du trapèze supérieur et qui propose un réparation nerveuse faisant appel à un greffon. D'après mon chir, ce type d'opération ne se fait pas. Voilà que les médecins se contredisent entre eux!!! Je n'y comprends plus rien dans cet embroglio QUe faire??????? QUI croire?????????
Finalement mon chirurgien m'a proposé de reprendre des séances de kiné mais avec quelqu'un qui soit mieux informé de mon problème d'épaule et qui pourra alors me faire mieux travailler. D'après lui je peux retrouver la mobilité de mon bras Il s'est proposé pour me trouver lui même ce kiné miracle.
Voilà où j'en suis pour le moment. Je vais écrire au neurochirurgien de Paris et j'espère qu'il me répondra parce que certains jours je me sens vraiment perdue.
Bonnes journées à vous les filles et encore merci de vous interesser à moi

A bientôt
Gicroi

Laurette, j'espère que tu te sens mieux et que tu apprécies d'être enfin chez toi. J'espère vraiment que pour toi cette opération était la dernière de ce long parcours contre la maladie. Bravo en tous cas pour ton courage! Bisou

[Laurette98]

Hello Gicrois
Tu pourrais lui envoyer l'article du Pr Oberlin par exemple!!
La kiné ne peut être active que lorsqu'il persiste une activité élactrique dans le nerf, comme pour moi où il s'agissait d'une neurapraxie, une atteinte de la gaine graisseuse du nerf, en cas de dénervation comme pour toi, je doute que ça marche, il faut au moins remettre les 2 parties du nerf bout à bout mais au bout de plusieurs mois, je doute que ce soit possible!
Je pense que le mieux est en effet d'envoyer le compte-rendu de ton EMG et des photos de ton épaule de dos en particulier, je suppose que ça fait un creux au dessus de ton épaule et que ton omoplate est décollée au Professeur Oberlin en lui demandant un RV.
En attendant, tu peux peut-être aussi refaire un EMG pour voir s'il y a eu la moindre récupération.
Je ne sais pas s'il est possible d'être sûr de ce que le chirurgien a fait au nerf, le mien n'était pas du tout sûr de lui lors de ma dernière intervention et a eu l'honneté de le dire!
Bonne chance avec le Professeur Oberlin, je pense qu'il va te répondre.
Bon courage
Bisous
Laure

[gicroi66]

Coucou laurette,

Merci pour ta réponse. En fait, hier ma généraliste a recontacté le rhumato qui m'a fait passer l'EMG et il me conseille d'aller consulter un neurochirurgien à Montpellier spécialisé dans les réparations nerveuses des nerfs périphériques de la main et des membres supérieurs. C'est le professeur Michel Chammas; d'ailleurs j'ai vu, dans le lien que m'a envoyé Onizuka, qu'il a participé à l'ecriture du livre de JY Alnot sur les réparations nerveuses.J'ai tout de suite appelé son service et j'ai obtenu un RdV pour le 20 octobre.
Je me sens soulagée :ENFIN des médecins qui me proposent des solutions!!!
De son côté, mon chir, qui trouve toute réparation nerveuse impossible, m' a donné les coordonnées d'un médecin rééducateur (médecine physique et de réadaptation).Un SUPERKINE quoi??!! Je vais quand même aller le consulter, ça ne coûte rien, mais je n'ai pas trop d'espoir.

Voilà pour les dernières nouvelles fraiches qui me concernent.
Ah au fait, Laurette, super ton texte sur les baleines!!!! Rien que pour voyager comme elles je rêverais d'en être une!!!!
Je t'embrasse
A bientôt

Gicroi