Incroyable mais vrai

[dianeclaude]

salut a tous
je suis tres contente d'avoir decouvert votre forum il me rassure un peu
voila mon histoire
v'la 8 ans environ quand je parlais sans prevenir ma voix coupait
je prenais quelques respirations et hop tout etait revenu a normale
mon medecin m'envoie consulter en orl
le specialiste examine ma gorge en la tatant et apres avec une camera et m'annonce que ma corde vocale droite a plus aucune vibration mais que ma gorge est correct pas tumeur
il me dit c'est pour ca que ma voix coupe c'est que ma corde vocale gauche fatigue et ne fais pas plus d'examen que ca moi je me dis il est specialiste il doit savoir ce qu'il dit et je suis reparti chez moi rassuree
mais souvent je filais mal j'allais voir des medecins il fouillais partout
mais trouvais rien j'en etais venue a penser que je me faisais des idees
v'la a peu pres 6 mois j'ai commencer a avoir de la difficulter a avaler
ca empirais le solide restait coincee dans la gorge fallait que j'avale plusieurs fois pour que ca passe
j'ai demenager a quebec alors je trouve un nouveau medecin de famille
je lui dis mon probleme que j'avais pour avaler il me tate la gorge mais vois rien de suspect la je lui raconte l'histoire pour ma corde vocale paralyser alors il m'envoie voir un specialiste en orl
meme chose tate ma gorge rien quand je lui dit pour ma corde vocale il regarde avec camera et aucune vibration il me demande quel test l'autre a fait passer apres je lui dit rien il me regarde l'air etonner et dit ca paralyse pas pour rien je veut voir le pourquoi il me fait passer 2 test
il me fait passer un test gorgee barythe je crois que ca s'appelle comme ca
on bois et il verifie le trajet que ca prend en radiologie
il voit que le liquide contourne quelque chose c'est pas normal
le deuxieme test passe au taco
apres va voir le medecin en orl pour les resultats
l'horreur il m'annonce qu'il y a une masse et que c'est ca qui appuie sur l'oesophage et que j'ai de la difficulte a avaler
il me dit je reviens il me laisse dans le bureau
quand il revient il me dit je te fait faire une biopsie rend toi en echographie il t'attende je le regarde et lui dit tout de suite comme ca il me dit oui j'arrive de la
j'etais au bord de la crise de nerf
il dit apres reviens me voir
donc 1 heure apres il me prenais une biopsie la dedans avec une l'aiguille je sais meme pas comment le test s'appelais au juste
apres remonte voir le medecin
il me dit de revenir 2 semaines apres pour le resultat
la il m'annonce cancer de la tyroide un tumeur de 7cm
qui ne detectais pas en tatant parce qu'il etait placer par en arriere
et me dit que j'ai perdu ma corde vocale a cause d'un tumeur
maintenant je me fais operer le 4 avril
il m'enleve la thyroide au complet
ma corde vocale droite est tout pris la dedans
alors il faut qu'il opere ca aussi
il a dit peut etre un bout de l'oesophage si c'est attaquer
apres ca il va falloir que j'aille pour une cure a l'iode
mon medecin m'a dit moi je fais le menage et le traitement a l'iode sert en enlever le reste sans doute pour me rassurer
je suis sur les nerf comme jamais
et je me sens idiote d'avoir cru le premier specialiste
il me semble que si il avait fait plus d'examens ca cela aurais ete bien moins pire pris tout de suite
la seule chose qui me console c'est que je me faisais pas des idees quand je filais pas
j'ai hate au 4 avril pour qu'il m'enleve cette cochonnerie la
mais j'ai une peur bleue a mon reveil comment je vais etre amancher
car tout depend de la tournure que ca va prendre il m'a dit qu'il y avait des risque qu'il me mette un tuyau dans le nez pour me gaver quelque jours en attendant que je puisse me nourir normalement
et une traqueo pour une couple de semaines si il faut qu'il touche a mon oesophage je suis tellement sur les nerf qu'il m'a prescrit des medicament pour m'aider a dormir et ca marche meme pas
grace a votre forum j'ai vu bien des temoignages qui m'ont un peu rassurer et mon medecin a l'air tres competant j'ai decider d'y faire confiance je crois que j'ai pas beaucoup de choix
mais n'empeche que c'est apeurant
mais ca fait du bien de me vider un peu

[chris59]

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !!

J'ai pas de mot, choquant, écoeurant,...... n'étant pas assez fort.

Je te souhaite plein de courage pour la suite.
Et je suis sûre que tu as vraiment hâte d'être le 4 vril voire même le 15 pour être sortie du plus gros de cette histoire.

Comme quoi le patient est tout de même le mieux placé pour dire quand quelque chose ne va pas. Mais les médecins ont du mal avec cette vérité, alors de là à écouter et suivre le patient,..............

Courage.

[Beate]

Bonjour Dianeclaude,

et bienvenue dans le forum !

Tu es au Québec, c'est ça ? A l'occasion, remplis ton profil (lien "Profil-Home"), ainsi on le verra dans chacun de tes messages, tu peux même planter ton drapeau sur une carte !

Pfff, c'est drôlement compliqué, ce qui t'arrive ! Et les premiers médecins que tu as consultés sont des idiots complèts !!! C'est incroyable que personne ne t'ait jamais fait passer d'échographie, pour voir ce qui se passait ? Comme l'a bien dit le dernier médecin, une corde vocale, ca "ne se paralyse pas pour rien" ??? La caméra, elle, ne montrait que l'intérieur de la trachée, où on ne voyait rien, puisque la tumeur était à l'extérieur (non pas sur la corde vocale elle-même, mais autour de son nerf, le nerf recurrent) ... Et les difficultés pour avaler, c'était quand-même des symptômes assez typiques pour ce genre de problème ? C'est vraiment bête qu'ils n'y aient pas pensé, tu aurais pu être opérée depuis un bon moment déjà !

Rassure-toi, même avec une tumeur aussi grosse, ca se soigne ! Mais comme on te l'a expliqué, ca risque d'être un peu plus compliqué que si on avait pris cette tumeur à son tout début. Il est probable que tu ne puisses pas recuperer ta corde vocale droite (tu en as l'habitude, mais bon ...) - et possible aussi que tu doives avoir une trachéotomie pendant quelque temps, s'ils doivent toucher à l'oesophage. Mais le plus souvent, c'est provisoire et on peut l'enlever ensuite ! Justement, vendredi dernier j'étais à une conférence sur le cancer de la thyroide, à Paris, où une jeune chirurgienne parlait de ces cas de cancer, avec grosses tumeurs, et de la manière de les opérer, avec photos etc, il y avait entre autre des personnes qui avaient une trachéo au début, mais à qui on l'enlevait ensuite ...

Et la cure d'iode permettra de faire le "nettoyage final", de détruire toutes les cellules thyroidiennes encore présentes, bénignes et malignes, pour éviter les récidives. Mais bon, dans l'immédiat, l'important est de te débarrasser de la tumeur elle-même !

Les médecins que tu as maintenant ont l'air bien, est-ce une équipe qui opère souvent ce genre de chose ? Où te fais-tu soigner ?

Concernant la trachéo et tout ce qui concerne les problèmes de voix, je t'indique un forum formidable, créé par quelqu'un de ce forum-ci, Henri, ca s'appèle "la voix brisée", le forum des "mutilés de la voix" (même si souvent, c'est heureusement provisoire) : http://voix-brisee.org/

Tu pourras y poser toutes les questions concernant la voix, et ici, tout ce qui concerne la thyroide.

Et une fois que tu auras tout cela derrière toi, je pense que tu pourras peut-être songer à te retourner contre ton premier médecin (et même le deuxième), ceux qui n'ont pas fait les examens qu'il fallait, alors que tu te plaignais de deux problèmes pourtant TYPIQUES des tumeurs dans la gorge, d'abord la paralysie recurrentielle, ensuite des difficultés pour avaler ... et qui, avec une simple échographie, auraient pu t'éviter une bonne partie de ce calvaire !

Je crois qu'aux USA et au Canada, ce genre de procès est plus courant, et a beaucoup plus de chances de succès, qu'ici en Europe, avec des dommages-intérêts assez importants - ca ne te rendra pas la santé, mais au moins, tu auras la vie un peu plus facile ensuite (et ca apprendra à ces "médecins" d'être un peu plus sérieux avec leurs futurs patients ...)

Je ne sais pas s'il existe des organisations qui pourront t'aider, des associations de patients etc ? Renseigne-toi p.ex. auprès de la fondation canadienne de la thyroide : http://ottawa_thyroid.ncf.ca/us_fr.htm - j'ai aussi trouvé le site (canadien) d'un "fonds d'aide aux victimes d'erreurs médicales" qui contient une liste d'adresses et de liens très complète : http://www.favem.org

Voir aussi (explications de la démarche en cas d'erreur médicale) : http://www.avocat.qc.ca/public/iimedicale.htm

Il faudra dès maintenant reunir tous les documents en ta possession, concernant tes consultations passées (pour pouvoir prouver que tu as consulté tel ou tel médecin, quels examens ils t'ont fait et quels examens ils n'ont PAS fait, les courriers qu'ils ont pu envoyer ... et à partir de maintenant, garder tous les documents qu'il y aura, pour prouver tous les préjudices que cela t'aura causés (comptes-rendus d'opération, photos ...)

Si tu peux, contacte quelques-uns de ces organismes dès maintenant, ils te conseilleront et te diront quoi faire.

Je t'embrasse très très fort, n'hésite pas à revenir avec toutes tes questions, et va aussi sur le site de la Voix Brisée, il y a quelques personnes avec des trachéotomies qui pourront te raconter comment cela se passe (et aussi des personnes qui avaient une trachéotomie, mais qui ne l'ont plus).

Bon courage pour cette attente, qui doit être terrible ! Essaie de profiter de ces semaines pour organiser ton recours contre les médecins incompétents (un ORL qui ne prend pas au sérieux une corde vocale paralysée "sans raison", c'est un charlatan ...), d'une part ca t'occupera et évitera de trop penser, et d'autre part, je pense que dans un cas comme le tien, il y a vraiment des chances pour que cela marche ... prépare un email résumant ton histoire (comme tu viens de la raconter dans le forum, avec quelques détails supplémentaires (dates, noms, lieux) et écris à quelques-uns des organismes listés sur le site du FAVEM, j'espère qu'ils te conseilleront.

Gros bisou !

Beate

PS : tu avais mis ton message dans la liste "comment avez-vous été diagnostiqué ?", où on ne peut pas discuter, c'est pour cela que je l'ai recopié dans le forum, tout seul, pour pouvoir te repondre et continuer à discuter.

[ady202]

Salut Dianeclaude,

tu dois être rassurée d'enfin savoir se que tu as exactement.
Ne sois pas trop anxieuse pour l'opération, car contrairement à ce que je pensais avant ma 1ère opération on ne souffre quasiment plus ...

On m'a opéré pour me retirer un nodule un peu gros sur une partie de ma thyroide mais une fois que le chirurgien a ouvert il a constaté que des cellules cancéreuses étaient sur bien installées sur ma thyroide et entourées mes cordes vocales.
Il m'a enlevé une moitié et m'a réopéré 1 mois après pour retirer la 2ème partie et gratter mes cordes vocales afin de tout enlever .

J'ai presque perdue ma voix mais après environ 2 mois et des séances chez une orthophoniste je l'ai entièrement retrouvé, sans aucune séquelle.

J'espère de tout coeur que tout se passera bien pour toi.

Bon courage et surtout ne flippe pas d'avance, y a pas de quoi.

[dianeclaude]

bonjour a vous
voila ou j'en suis rendu
j'ai ete operer pour cancer carcinome papillaire
comme prevue le 4 avril et revenue a la maison 7 avril
j'ai ete 4 heure en salle d'operation apres 24 heure soins intensif
bizarrement ca fait pas vraiment mal presentement coupure brule un peu et de temps en temps leger mal de gorge
je crois que c'est pas trop encourageant mon affaire
il ont enlever la thyroide au complet la tumeur qui appuyait sur l'oesophage et tumeur corde vocale[nerf]droite
j'ai vu le chirugien qui m'a operer qui est venue me voir dans la soiree le meme jour de l'operation
un nerf qui a rapport a l'oeil etait attaquer et pris dans tumeur ou corde vocale elle l'a sectionner resultat mon oeil droit est plus de la meme grosseur que l'autre et il est beaucoup plus petit et descendu elle m'a dit le nom que ca s'appelais ce genre de probleme mais je me rappelle plus
j'etais encore a moitie endormie
mais elle m'a dit que je pourrais faire faire une chirurgie esthetique pour reparer ca
les autres jours suivant l'operation c'etait son coequipier qui passait pour les visites elles je la revoie le 27 avril je vais en savoir plus long sur ce qui s'est passer
comble de malchanche elle m'a dit que mon oesophage est atteint
et elle a pas pu tout enlever car elle dit que j'aurais ete incapable pour le reste de ma vie de me nourir normalement il en reste
donc la elle a pris la decision qu'il valait mieux faire de la radiotherapie pour ca
ils font une reunion les specialiste orl 1 fois par mois c'est pour ca que j'ai un rendez vous avec le 27 avril pour la decision et compte rendue
celui qui passait pour les visites ne pouvais pas me dire au juste ce qui se passait il m'a dit le 27 tu la rencontre elle va tout t'expliquer ca


je fais enlever les points de ma cicatrice le 11 avril
je trouve bizarre j'ai aucun medicament a prendre ils m'ont dit pas avant '
la scintillerie
depuis l'operation je manque de souffle quand je parle
misere je suis au bord de la depression nerveuse et en meme temps j'essaie de me rassurer je me dit qu'il y a de l'espoir que ca marche sa radiotherapie
merci Beate pour tes conseils et adresse je crois que je vais me derager un peu mais j'attend de filer un peu mieux
je suis soigner hopital enfant jesus dans ville de quebec
et ma chirurgienne j'ai eue que des bonnes references je crois que malgre tout je lui fais confiance
je vous en redonne des nouvelles pour la suite

[ANIA]

Bonjour,

Je t'envoie mille bisous et des tonnes d'ondes positives.

J'ai l'impression que cette fois tu as été prise en charge par de bons médecins et que tu peux leur faire confiance pour la suite.

Gardes courage, malgré l'hypo qui va s'installer si on ne te donnes rien en attendant le 27 avril. Peut-être qu'un peu de Cynomel ( ou Cytomel?) te permettrait de mieux supporter cette attente stressante, parles-en à ton médecin.

Je suis de tout coeur avec toi.

[frany]

tu sais le parcours obligé , dans le milieu médical, est parfois aussi lourd à assumer que la maladie, mais je pense (pour y avoir séjouné,) du moins ce q'un ami québècois me soulignait à l'époque, qu'au niveau médical, vous étiez bons, de gros becs, d'une" maudite française"

[danie]

bonsoir et bienvenue au forum!!!!!!!! impressionnant ton récit que l'oesophage soit touché ; ça je ne le savais pas, ce que je pense c'est que souvent le patient sent quand il y a quelque chose de pas normal, et malheureusement on n'en tient pas toujours compte!!!!!! au fait pour tes problèmes respiratoires, j'ai eu pendant plus d'un mois des difficultés à respirer et voire même à parler, du reste je ne peux toujours pas rechanter, plus de force musculaire!!!!!!!!, je te souhaite en tout cas une bonne convalescence, et je t'envoie un peu de soleil parisien bises

[dianeclaude]

salut a vous
voila ma cure a l'iode seras le 8 mai j'ai hate que cette partie soit terminer

et je commence la radio therapie le 4 juin pour 6 semaines
pour mon oesophage ca c'est plus complique il y a beaucoup de
d'effets secondaires a court et a long terme
j'ai peur comme ca se peut pas
je sais pas si je vais avoir le courage d'aller jusqu'au bout
c'est meme pas sure que ca va stopper le cancer
moi et mon mari ont etait deprimer apres avoir rencontrer l'encologue
il etait pas tres encouragent

[Nanss]

Bonsoir DianeClaude,

Pour que tu saches que sur ce forum, l'on pense à toi,
Pour que ton courage se multiplie dans ton combat,
Que l'espérance ne fasse jamais défault,
En attendant, la santé de nouveau.



Mes prières t'accompagnent
Et j'espère de tout mon coeur
que cette cure d'iode
va détruire ce vilain crabe.

Nanss
xx