cancer malin de la thyroide

[ptidou]

bonjour,

ma copine s'est faite operer fin octobre d'un nodule a la thyroide de la taille d'un oeuf. avant l'operation le chirurgien ne savait pas si il allait proceder a lablation totale de la thyroide ou juste une moitié. l'operation terminé il a dit qu'il a retirer la thyroide entiere car il y avait "matiere" a retirer...
une semaine apres le rendez vous est pris pour les resultat...malheureusement les resultats ne sont pas encore connu et doivent etre envoyer a paris car cest une forme rare pour certain medecin...
et une semaine plus tard verdict: cancer de la thyroide malin (je n'ai pas le nom exacte mais il sagit d'une forme qui touche 1% des personne atteinte dun cancer de la thyroide c'est donc une forme tres rare de cancer)
ma copine agé de 18ans doit se refaire hospitaliser pendant 3 jours fin novembre pour des iodes radioactive ainsi qu'une scintigraphie... elle est en panique et croit que se n'est pas guerrissable... j'aimerais savoir reelement quelle sont les chance de guerrison totale apres ce genre de cancer a malignité rare? et comment doit elle envisager les prochains mois? y a til bcp dexamens a faire? devra t elle encore passer bcp de temps a lhopital? bref j'aimerai connaitre le sentiment des personne qui vivent ou qui ont vecu ce type de cancer de la thyroide.

je vous remercie (et je mexcuse pour les fautes dorthographes)

[ptidou]

j'aurai une autre question

quels sont les conséquences les troubles dues a un manque d'hormones puisque l'ablation totale de la thyroide a ete faites fin octobre et les iodes radioactives sont prevues fin novembre et donc durant ce temps je pense quil est possible quil y ait un manque d'hormone puisque aucun traitement n'a commencer

merci

[luciole74]

...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

Il faudra absolument essayer d'en savoir un peu plus, sur cette forme "rare" de cancer ! Du moment qu'on t'a parlé de cure d'iode, ce n'est certainement pas le cancer "anaplasique", c'est une forme rare du cancer de la thyroïde, mais qu'on n'observe quasiment que chez les personnes agées et qui n'est PAS sensible à l'iode (on pense qu'il s'agit vraisemblablement d'un cancer papillaire très ancien, non diagnostiqué, qui aurait dégénéré au fil des ans et perdu sa differenciation).

Donc, du moment qu'on parle d'iode radioactif, ce n'est pas celui-là, et ce n'est pas non plus le cancer médullaire, autre forme relativement rare (mais un peu plus fréquente que l'anaplasique), qui n'est pas non plus sensible à l'iode.

Reste donc une "variante" du cancer papillaire ou vésiculaire - ce sont deux formes relativement fréquentes, toutes les deux sensibles à l'iode radioactif, mais dont il existe différentes sous-variantes (à cellules hautes ou "tall cell", à cellules de Hurthle, sclérosant, oncocytaire ... )

TOUS les cancers sont appelés "malignes", par opposition aux cellules "bénignes", non cancéreuses. Bien sûr, il peut y avoir des cancers plus aggressifs que d'autres, mais les cancers de la thyroïde sont généralement relativement PEU aggressifs par rapport aux autres cancers, surtout grâce à leur faculté de fixer l'iode, ce qui permet de les détruire plus facilement et de manière plus "ciblée" que les autres cancers (qui nécessitent chimio, rayons ...)

Donc, si ce cancer fixe l'iode, je pense que c'est déjà extrêment rassurant ! Tu as raison, elle n'aura pas d'hormones entre l'opération et la cure d'iode, et elle sera donc en hypo et fatiguée - mais c'est nécessaire pour que la cure marche bien (il faut une TSH haute pour que les cellules restantes soient bien stimulées et absorbent bien l'iode). Nous sommes nombreux à avoir eu une ou plusieurs cures d'iode, ici - c'est vrai que cette période de "défreination" n'est pas très agréable, on est fatigué, déprimé, sans énergie, mais ensuite, on prend les hormones et ça va vite mieux. Cette période "sans traitement" dure toujours au moins un mois, parfois plus (6 semaines).

Il existe maintenant un nouveau traitement qui permet d'éviter cette défreination, le Thyrogen (ou TSH recombinante), des injections qui font augmenter la TSH en quelques jours au lieu de devoir attendre plusieurs semaines, mais c'est encore très peu répandu, il n'y a que 3 ou 4 personnes du forum qui y ont eu droit jusqu'à maintenant - par contre, pour les contrôles ultérieurs, les "scintigraphies corps entier" et les vérifications de la thyroglobuline, on en profite quasi systématiquement.

Concernant la cure d'iode, tu pourras lire plein de témoignages dans la rubrique cancer (récits, tout en haut) - les réactions des patients à l'hypothyroïdie sont d'ailleurs très différentes, si tu lis les messages d'EmmaSpoter par exemple, tu verras qu'elle n'a absolument pas souffert de l'hypo, elle n'a quasiment eu aucun effet secondaire. Mais généralement, la fatigue est quand-même bien là, donc il faudra soutenir ta copine, l'aider dans le quotidien, lui changer les idées, et puis, juste "être là", c'est le plus important quand on n'a pas le moral ...

Je ne peux pas t'en dire plus pour l'instant, il faudrait vraiment en savoir plus sur le type de cancer, le nombre de carcinomes, leur taille, s'ils étaient limités à la thyroïde ou pas, s'il y avait des ganglions atteints ou pas ... mais rassure-toi, dans le forum il y a beaucoup de personnes qui ont eu des cancers relativement "graves", avec métastases ganglionnaires, pulmonaires etc, et pratiquement toutes sont actuellement guéries, après un ou souvent plusieurs traitements et opérations.

Bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[ptidou]

Merci beaucoup pour tous ces renseignements. Je ne pensais pas avoir de reponses si rapidemment. Beaucoup de choses me rassurent un peu dans ce que vous dites. Je vais essayer de savoir rapidement quel type de cancer est ce pour pouvoir etre rassurer davantage je l'espere, et vous tenir au courant pour que vous puissiez m'eclaircir un peu plus

Merci.

[Beate]

Bonjour,

contente d'avoir pu te rassurer un peu, ainsi tu pourras à ton tour rassurer ta copine ! Si c'est un cancer différencié de la thyroïde (un cancer papillaire ou folliculaire, réagissant à l'iode - et cela semble être le cas), il y a certainement d'excéllentes chances de guérison ! Nous sommes nombreux dans le forum à avoir un un cancer de la thyroïde, de différentes sortes, et à nous en être sortis !

Le déroulement classique est le suivant : opération, quelques semaines sans hormones, puis cure d'iode pour détruire le tissu résiduel (le chirurgien ne peut jamais TOUT enlèver, sinon il endommagerait les cordes vocales ou les glandes parathyroïdes). Pour cette cure, on passe quelques jours (3 ou 4) seul dans une chambre, à cause du rayonnement, mais on ne sent pratiquement rien de l'iode radioactif, la seule chose qui est pénible, c'est d'être en hypothyroïdie (manque d'hormones), pour être sûr que l'iode sera bien absorbé. A la sortie, on fait une scintigraphie corps entier, une caméra passe lentement tout le long du corps pour voir où s'est fixé l'iode.

Ensuite, on prend les hormones de substitution (Lévothyrox ou similaire), qui mettront quelques semaines à faire de l'effet, on contrôle environ 6 à 8 semaines plus tard avec une prise de sang et si les taux ne sont pas encore corrects, on ajuste. Parfois, il faut tatonner un peu pour trouver "le" bon dosage, mais ensuite on peut vivre comme avant, avec juste un petit comprimé à prendre tous les matins.

Il ne faut pas prendre peur en lisant certains témoignages dans le forum, sur les problèmes de poids, de fatigue etc - bien sûr, ça existe, mais ce n'est pas la majorité ! Mais évidemment, les gens qui ONT des problèmes viennent dans le forum, pour chercher des solutions, alors que ceux qui n'ont PAS de problème ne viennent pas sur Internet discuter de leur défunte thyroïde ...

Environ 6 à 9 mois après la cure d'iode, on fera un contrôle, pour voir si la cure d'iode a bien marché et détruit tout le tissu résiduel : on fera de nouveau une scintigraphie corps entier, avec de l'iode radioactif, mais beaucoup moins dosé, donc sans isolation. Et cette fois-ci, pas besoin d'arrêter les hormones avant pour faire lentement augmenter la TSH : on donne 2 piqûres (Thyrogen) qui la font augmenter immédiatement, sans qu'on soit en hypo. En même temps que la scinti, on contrôlera le taux de thyroglobuline (TG), c'est une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes - quand on n'a plus de thyroïde, elle doit être très basse ou indétectable, c'est donc un bon "marqueur" pour surveiller l'absence de maladie persistante ou de récidive. On peut faire ce contrôle soit en ambulatoire (piqûres par une infirmière à domicile, on va à l'hôpital pour avaler la gelule, puis 2 jours plus tard pour la scintigraphie), soit en étant hospitalisé, le plus souvent juste les 3 jours entre la gelule et la scinti.

Et si tout se passe bien - et c'est le plus souvent le cas -, à l'issue de cette scinti, on verra qu'il ne reste RIEN, la TG sera indétectable, et elle sera alors déclarée "en rémission complète", avec juste une surveillance régulière (surveillance de la TSH, une fois par an contrôle de la TG).

Voilà, donc reste à savoir de quel type particulier il s'agit, mais si on vous a déjà parlé de cure d'iode, je pense que ça ne fera pas de différence pour le traitement.

En attendant, tu pourras parcourir la rubrique Foire aux questions sur le cancer, qui répond à beaucoup de questions revenant fréquemment dans le forum (protocoles de suivi, régime avant la cure d'iode, précautions après ...), les récits de cure d'iode par des gens qui y sont déjà passés, dans différents hôpitaux (car les détails peuvent varier) ...

Gros bisou à toi et à ta copine, et à bientôt !

Beate