Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p100358)
Posté le: 11. Nov 2006, 22:25
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Bonjour Bertrand,
et bienvenu dans le forum !
Petit conseil, pour commencer : sur Internet, c'est plus prudent de ne pas indiquer son nom de famille (on ne sait jamais qui va lire nos messages) ! Et pour le forum, "Bertrand" sera tout à fait suffisant. Tu pourras le modifier toi-même : une fois connecté, cliquer sur "Profil-Home" (tout en haut, ou dans la colonne de navigation bleue à gauche), aller dans "Préférences et réglages", puis "s'inscrire", et remplacer ton ancien pseudo par un nouveau - cela se mettra automatiquement à jour. Profites-en pour remplir ton profil, tu pourras même planter un drapeau sur la carte !
Apparemment, tu as ce qu'on appèle une hypothyroïdie congénitale - à ta naissance, soit tu n'avais pas de thyroïde, soit elle ne fonctionnait pas. Je crois qu'à cette époque-là, le test de Guthrie existait déjà (il a été introduit dans les années 70, je crois), qui permet, grâce à quelques gouttes de sang prélevés au talon du nouveau-né, de dépister plusieurs maladies, dont l'hypothyroïdie - ainsi, on peut traiter les enfants concernés dès leur naissance, ce qui leur permet un développement normal (alors que sans hormones, ils resteraient gravement handicapés).
Mais dans ton cas, si tu as dû prendre non seulement des hormones thyroïdiennes (L-Thyroxine), mais également de l'hormone de croissance, il ne s'agissait peut-être pas seulement d'un dysfonctionnement de la thyroïde, mais d'un dysfonctionnement de l'HYPOPHYSE : c'est une petite glande qui régule beaucoup de fonctions dans l'organisme, elle secrète entre autres la TSH qui stimule la thyroïde, mais aussi l'hormone de croissance. Donc, il est possible que ta thyroïde, elle, n'avait en fait aucun problème (contrairement aux enfants qui n'ont QUE l'hypothyroïdie congénitale), mais elle n'était pas stimulée et ne produisait donc pas d'hormones ...
Tu pourras lire les échanges avec mary21, qui est venue dans le forum il y a une quinzaine de jours et qui a apparemment plus ou moins le même problème que toi :  Besoin d'aide ; hypo, problème d'hypophyse
Ce genre de maladie s'appèle "hypopituitarisme" ou "panhypopituitarisme", cela pourrait être ton cas ?
| Citation: | | Le panhypopituitarisme familial est un syndrome rare associant déficit en hormone de croissance (GH) et défaut de sécrétion de l'une ou plusieurs des autres hormones antehypophysaires (ACTH, FSH, LH, TSH, prolactine). Les cas sont le plus souvent sporadiques, mais de rares cas familiaux ont été rapportés. |
source : Orphanet , où on trouve aussi une page Consultations : Maladies endocriniennes rares de la croissance, qui permet de trouver des services spécialisés en fonction de sa ville ou région.
Mais je pense que tu es déjà suivi, et cela depuis fort longtemps - certainement par un endocrinologue ? Apparemment, chez toi, ce problème de l'hypophyse ne concerne QUE l'hormone de croissance et la TSH, mais pas les autres hormones (testostérone, cortisol ...) ? Tant mieux, car si l'hypophyse ne fonctionne pas du tout, il faut prendre TOUTES ces hormones-là.
Tu dis que tu as arrêté ton traitement à 17 ans ? C'est étonnant - ton problème avait-il disparu ? Je n'y connais pas grand-chose, en fait (ici dans le forum, nous ne sommes pas médecins, juste des patients, atteints de différents problèmes thyroïdiens, mais le tien est vraiment rare) - j'espère que le médecin que tu vas consulter le 15 décembre pourra te donner plus d'explications !
Je t'ai inscrit dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" (une liste de personnes atteintes de ce problème, bébés (ou plutôt leurs parents), mais aussi adultes, la plupart nés sans thyroïde, qui permet de consulter facilement leurs profils et leurs anciens messages et de les contacter) - mais ton problème est peut-être différent, en fait. Donc, tiens-nous au courant de ce que dira le médecin - en attendant, tu pourras peut-être lire les messages de mary21 et la contacter par email ou message privé (PM), en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages, ainsi vous pourrez échanger sur vos problèmes et traitements.
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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