reliquat thyroidien après iode 131

[phi0605]

Bonjour ,

Si jamais quelqu’un passe par ici, je serais très heureuse d’avoir une réponse je commence vraiment à angoisser de plus en plus. ( l’arrêt du levothyrox ne doit pas aider)

[Beate]

Bonsoir,

une TSH à 80 est un très bon taux pour faire le traitement (il faut au minimum 30) !

A priori il n'y a pas de raison pour qu'on soit passé à côté de quelque chose !

Il faudra maintenant attendre les résultats de ce contrôle à venir, en essayant de ne pas trop stresser (pas facile ! Et en effet, la défrénation n'aide pas, ça stresse encore plus...)

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[phi0605]

Bonsoir Beate

Merci beaucoup pour ton retour.
Tu as raison je vais me détendre ( du moins essayer)

Mais pour toi l’évolution du taux en 6 mois n’est pas « dramatique » ou choquante ? J’ai l’impression qu’elle
Est énorme.
Et 3,9 de TG me paraît énorme sans être stimulée, au regarde de tout ce que je peux lire.

[Beate]

3,9 de TG n'est pas un taux très important (chez des patients qui ont beaucoup de métastases à distance, on voit fréquemment des TG de plusieurs milliers, genre 5000, 7000...)

Ce genre de "petite" TG, c'est généralement juste un ou deux petits ganglions qui n'ont pas été détruits par la première cure d'iode. Et on en viendra certainement assez rapidement à bout !

Bon courage !

Beate

[phi0605]

Bonjour à tous,

Merci encore Beate pour toutes tes réponses.
Je sors de ma 2e cure, totalement dévastée.

TSH 172 et TG 32 en defreination.

Le reliquat connu n’a pas fixé l’iode …une option thérapeutique se ferme pour mon cas.
J’avais initialement un cancer classé PT1an1a.

Mon dossier repasse en commission mais je suis morte d’inquiétude. J’ai 28ans, un fils d’un an à peine et j’ai peur de ne pas le voir grandir. En tout cas moi qui souhaitais une grande famille c’est raté.

J’ai dû faire un TEP hier qui n’a rien montré (pour le moment).
Il y a t’il des personnes comme moi?
Le fait d’être en hypothyroïdie ne doit pas aider, mais je sens que je sombre fortement je suis au bout du rouleau.

J’ai si peur de mourir, je suis encore si jeune 🥹

Merci pour vos retours 🙏🏽🙏🏽☀️

[phi0605]

Bonjour,

Je suis désolée d’être aussi impatiente et j’ai vraiment l’impression de bombarder le forum de messages, surtout en cette journée familiale de Pâques.

Je vous avoue que comme beaucoup ici j’imagine, je suis morte d’inquiétude et le fait de voir cette porte thérapeutique se fermer me fait énormément de mal, je n’arrive pas à digérer cette nouvelle. Je n’arrive pas à me rassurer sur ma vie, je me dis que dans quelques années je ne serais plus là, je ne verrais pas mon fils grandir etc.

J’ai terriblement peur et j’ai du mal à accepter que le sort s’acharne encore 🥹

Svp, si quelqu’un est dans le même cas que le miens je serais ravie d’avoir un peu de partage d’expérience et d’espoir ️

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tu sois inquiète, ce genre de situation, et cette insécurité, font toujours peur !

Mais essaie de ne pas trop t'inquiéter (en hypo, on a tendance à tout voir en noir, j'espère que la reprise des hormones fera vite effet !) ! Oui, il est normal d'avoir une TG plus élevée en défrénation, puisque les cellules ont été stimulées pendant plus longtemps. Les chiffres sous Thyrogen et en défrénation ne sont pas comparables (même si je ne me rappelle plus le facteur de multiplication).

Le reliquat n'a pas fixé au TEP ? (s'il n'a pas fixé, ce serait rassurant, ça voudrait dire que les cellules sont très peu actives).

Ne t'inquiète pas, une stimulation d'à peine quelques semaines ne favorise pas la propagation du cancer - et même si on n'a pas pu visualiser les cellules à la scintigraphie, il y a sans doute des chances qu'elles aient absorbé un peu de radioactivité, soient endommagées ou détruites dans les semaines à venir et ne progressent plus.

Mais bien sûr, il faudra continuer la surveillance et les contrôles, et rester dans l'incertitude jusqu'aux prochaines analyses, dans quelques mois.

Bon courage et à très bientôt !

Beate