Beate
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(p211051)
Posté le: 03. Aoû 2009, 05:16
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Bonjour a tous,
me voici arrivée a Quebec, chez Jujub !
Pour revenir a la conference d'hier : Luciana a raison, impossible d'aborder TOUS les sujets dans ce genre de conference 'grand public' censée s'adresser a TOUS, et notamment aux gens qui n'ont pas énormement de connaissances sur la thyroide. Par ailleurs, la presentation Powerpoint toute seule ne reflete pas vraiment le deroulement de l'exposé - avant de commencer, le dr Mircescu a demandé au public quelles étaient les pathologies sur lesquelles ils voulaient qu'elle parle tout particulierement, et a même proposé de ne parler QUE du cancer (alors qu'a l'origine, apres avoir fait plusieurs conferences presque exclusivement sur le cancer, notamment la derniere en mars avec le prof Schlumberger, on avait prevu cette fois-ci de parler surtout des maladies thyroidiennes en général et de ne mentionner que brievement le cancer). Vu que dans la salle, la grande majorité étaient des personnes concernées par le cancer, mais qu'il y avait aussi une patiente Hashimoto et une Basedow, elle a finalement parlé de TOUT, mais en restant beaucoup plus longtemps sur le chapitre 'cancer' que la présentation ne le laisse penser. Il faudra vraiment attendre le montage final avec le son, pour avoir un aperçu réaliste de la conférence, qui était vraiment 'personnalisée' et rentrait beaucoup dans les détails, mais cela va prendre quelques semaines !
Altéa, pour le cancer des glandes salivaires, c'est un probleme vraiment trop rare pour en parler a ce genre de conférence-la - par contre, un endroit ou je vais essayer d'en parler avec des spécialistes (si j'arrive a les aborder et qu'ils me consacrent un peu de temps, ce qui n'est pas toujours évident !), ce sera la "conference mondiale sur le cancer de la thyroide', a Toronto, a partir de jeudi ! Je vais faire de mon mieux, et si je ne reussis pas, je pourrai toujours retenter ma chance lors du congres de l'ETA a Lisbonne (avec davantages de chances de succes, parce que je connais deja la plupart des specialistes europeens, et que certains me connaissent, ce qui n'est pas le cas avec les Americains ...) Et je pourrai aussi demander a mes collegues des associations de patients, specialement consacrées au cancer de la thyroide comme les "thyroid cancer survivors" americains et canadiens, Thyca et Thryvors, s'ils ont des patients concernés par ces problemes.
Mais je pense qu'on commence quand-meme a mieux tenir compte de ce risque-la, puisqu'on fait maintenant tout pour protéger les glandes pendant la cure (chewing gums, bonbons, eau citronnée, Sulfarlam etc) - cela n'etait vraisemblablement pas encore le cas a ton epoque ? Et puis, on essaie également de faire MOINS de cures d'iode, de ne les faire que quand c'est vraiment indispensable ...
On a beaucoup parlé a la conférence, même si ca n'apparait pas dans la présentation Powerpoint, des CHANGEMENTS qu'il y a continuellement dans le domaine du traitement du cancer, notamment ces toutes dernieres années : instauration des 'catégories de risque' et adaptation du traitement et du suivi en fonction du risque de récidive (donnant lieu a la redaction des nouveaux referentiels), instauration des comités multidisciplinaires (RCP), nouvelles molécules ...
Toi, et tous ceux qui ont été traités il y a 15, 20 ans ou plus, quand on n'avait pas encore beaucoup de recul et ne connaissait pas encore tous les risques, notamment ceux qui n'arrivent que tardivement, vous avez un peu 'essuyé les platres', en fait ... 
Les fibrillations auriculaires, on en a parlé, et du risque d'une TSH trop freinée avec des hormones libres trop hautes pendant trop longtemps - justement, c'est la aussi que les catégories de risque sont utiles, puisque maintenant, des que quelqu'un est en rémission complete, on ne l'oblige PLUS a maintenir sa TSH freinée "a vie" comme auparavant !
Voila pour les explications, je pense qu'on ne pouvait vraiment pas demander encore "plus", comme explications et détails, que ce qu'on a eu, la conférence était vraiment formidable (mais il faut vraiment avoir le son et l'image pour se rendre compte de la passion et du dynamisme avec lesquels le Dr Hortensia a parlé du sujet, les diapos tout seuls ne le refletent pas suffisamment, et puis manque aussi son charmant accent quebecois !)
Et puis, cette rencontre n'etait pas uniquement utile pour les faits "techniques" expliqués pendant la conférence elle-même, mais aussi pour tous les contacts et relations que nous avons pu nouer ! C'etait la premiere fois que je rencontrais le nouveau président de la fondation canadienne, les personnes responsables de leur section de Montreal, qu'ils essayent de re-créer alors qu'elle avait été fermée il y a plusieurs années. Quand j'ai leur ai écrit, il y a quelques semaines, pour proposer mon idée de conférence et demander s'ils pouvaient m'aider, ils étaient tres hésitants, il m'a fallu etre tres convaincante ... mais hier, ils étaient apparemment vraiment contents du déroulement de la conférence, et ont maintenant l'intention de reorganiser ce genre d'evenement tous les ans (a une epoque plus propice, p.ex. en Septembre, plutot qu'en pleine periode de vacances) ! C'est tout de meme un beau succes, cela sera certainement intéressant pour les patients ! Et puis, j'ai pu mettre plusieurs patients en rapport les uns avec les autres, et avec la TFC, c'est important d'avoir quelques personnes dynamiques pour relancer un groupe local ... Et il y avait Marie-Helene Dubé, qui a ainsi pu discuter avec les responsables de la TFC, faire signer sa petition (qui a deja recueilli pres de 25.000 signatures au Quebec !) par les personnes presentes, que je vais maintenant mettre en rapport avec les gens de Thryvors, plus particulierement consacrés au cancer, qui eux désirent créer une section francophone ... côté contacts humains et mise en relations de personnes, je pense que ce déplacement a vraiment été tres riche jusqu'a maintenant (et ca va continuer dans les jours a venir !), je pense que je pourrais difficilement faire plus !
Gros bisou a tous !
Beate |
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Beate
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(p211056)
Posté le: 03. Aoû 2009, 05:46
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Coucou Shannon,
tu n'es pas encore couchée, ou déjà levée ?? 
Moi, je ne va pas tarder à filer au lit, pour être d'attaque pour visiter la ville de Quebec, demain ... ce que j'ai pu apercevoir cette nuit, en me rendant au spectacle son et lumiere du "Moulin des images" sur le port (formidable !), quand la pluie avait enfin cessé, m'a semblé très prometteur, déjà qu'avec Luciana nous n'avons pas pu trop profiter de Montréal aujourd'hui, pour cause de déluge ...
Quand je téléchargerai mes photos, j'ouvrirai une autre discussion dans la Causerie !
Gros bisou !
Beate |
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