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Exophtalmie et bolus - témoignages ?

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 (p550985)
Posté le: 19. Mai 2022, 06:54
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Merci pour ce questionnaire auquel j'ai répondu. Mais en 1 semaine déjà mes symptômes ont évolués...en moins bien.
J'aimerai savoir si l’exophtalmie après bolus s'améliore ? Mon arrêt des bolus en avril ne semble pas fonctionner. J'ai eu en tout 12 injection/semaine (500 mg puis 250 mg) de nombreux arrêts dus à mon travail, des rdv déplacés, une infection urinaire, le Covid...bref 12 séances espacées.
Cela va "bouger" durant les 3 mois qui suivent m'a dit l'ophtalmologue. Cela veut-il dire qu'il y a des phases plus gênantes que d'autres ? Car j'ai en septembre 1 autre IRM pour voir l'évolutivité. Il ne faut pas trop faire de bolus car les cortisones ont aussi des effets secondaires donc on "patiente" avec peu de chose pour atténuer les effets.
Quand faut-il penser que c'est une urgence absolue pour retourner voir le médecin ?
Le quotidien n'est pas simple : plus de conduite voiture ou vélo, sortir est très fatiguant avec impression d’allergie dans les yeux, sable qui gênerait le battement des paupières (à l'intérieur aussi), fatigue devant l'ordinateur....et pour cela 3 sortes de gel oculaire. Déjà ainsi je me fait bcp de soucis. Est-ce que cela va s'empirer ? Est-ce que cela va s'améliorer ? Comment ça marche ? Je suis allée voir sur Internet : il faut pas trop car les cas extrêmes d’atteinte à la vue font forcément peur...
J'ai une basdow of course ! depuis décembre 2019 et 1 an après s'est déclaré les yeux mais ce n'est véritablement que depuis 1 mois que je suis gênée au quotidien.
On se sent bien seul face à ça, les yeux ça inquiète
. J'ai un mémoire à rendre et je n'arrive plus à travailler comme avant (travail d'ordinateur intense), on se sent bien diminuée et pas toujours confiant face à cette situation....en vous remerciant de vos témoignages et précisions. Thèse
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