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Calcium

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Sissi22hors ligne
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MessageCalcium

 (p526907)
Posté le: 14. Mar 2020, 05:52
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Bonjour, opérée il y a trois jours (d’une thyroïdectomie totale), j’ai des fourmillements aux extrémités. Je prends 3 calcidia par jour et dois refaire une prise de sang de dosage du calcium ce matin. Pensez vous que mes parathyroïdes ont été définitivement touchées ou que cela pourra se remettre à fonctionner ? J’ai entendu dire que si c’est définitif c’est une galère. Merci à vous
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Pierre49hors ligne
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 (p526910)
Posté le: 14. Mar 2020, 09:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sissi22
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Bonjour,

3 jours après l’opération, c’est fréquent d’avoir un pb de calcium. En général, c’est transitoire, le temps que les parathyroïdes redémarrent. Il est indispensable de surveiller cela de très près et d’aller aux urgences si les fourmillements persistent. Prise de sang très régulières pour ajuster au besoin la prise de calcium car quand la pth remonte, on peut vite avoir trop de calcium.

Pierre
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Sissi22hors ligne
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 (p528246)
Posté le: 28. Mar 2020, 18:35
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Bonjour
Maintenant 17 jours après mon opération, les fourmillements importants ne cessent pas malgré la prise de 1microg de un alpha et trois calcidia par jour. Ma calcémie, mesurée deux fois par semaine à 2,1 (dans la norme basse). Avec ces nouveaux éléments, les parathyroïdes ne récupèrent pas à ce stade visiblement. Quel délai faut il attendre pour savoir si elles ont été touchées définitivement ? Est ce que qq’un a connu ça ? J’ai été opérée à la PItie Salpetriere, service classé premier dans de nombreux classements et ne m’attendais pas à ça. Merci de votre aide.
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Withouthors ligne
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 (p528590)
Posté le: 01. Avr 2020, 20:16
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Bonjour Sissi22,

Si j'ai bien compris tu prends comme traitement : un alfa 1µg + 3 calcidia 500 par jour et cela depuis 17j et tu fais une prise de sang de contrôle 2 fois par semaine.
Tu indique un résultat de 2.1, je ne connais pas les normes de ton labo mais d'après ton message tu indique être en norme basse, j'en déduit donc que tu n'es pas en hypocalcemie.
Cependant, tu as toujours des fourmillements avec ce dosage.

Pour te répondre, on dit généralement que si les parathyroides ne redémarrent pas dans les six mois après l'intervention il y a de grandes chances pour que cela soit définitif.

Tu n'es qu'à 17 jours de l'intervention, cette situation est donc peut-être provisoire.
Il peut arriver que les parathyroides soient malmenées durant l'intervention et que cela prenne du temps pour se remettre en route (plusieurs jours/semaines/mois).
Peut-être que certaines d'entre elles ont été enlevées, cette information est inscrite sur le compte rendu d'opération.
Parfois également, une parathyroide enlevée peut être réimplantée par le chirurgien.

Il faut être bien suivi pour le calcium c'est important. Quand tes symptômes seront maîtrisés et en parallèle des contrôles sanguins ton traitement sera abaissé afin que ta calcémie soit au minimum de la norme pour encourager les parathyroides à se remettre au travail.
Tu verras alors si elles prennent effectivement le relais en realisant un sevrage très progressif du traitement.

En attendant, il faut trouver le dosage qui te permets de ne pas souffrir de symptômes d'hypocalcemie comme les fourmillements tout en conservant ta calcémie au minimum de la norme voir juste en dessous du minimum.

J'espère avoir répondu à tes interrogations et te souhaites une amélioration pour bientôt !
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Sissi22hors ligne
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 (p528601)
Posté le: 02. Avr 2020, 01:14
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Merci pour votre réponse, je suis assez pessimiste quand à la suite, les symptômes liés à des problèmes de calcémie sont de plus en plus nombreux : fourmillements, crampes, tachicardie, tension haute , je n’avais ressenti aucun de ces symptômes de toute ma vie auparavant et le vis mal. En effet, il y a toujours une chance que cela ne soit pas définitif, mais depuis 21 jours maintenant cela s’aggrave, j’ai donc plutôt l’impression qu’il faudrait un miracle. Je regrette tellement de m'être faite opérée à cet endroit. D’autant plus que mon opération était a priori « simple ».
Merci pour votre soutien
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wynniehors ligne
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 (p528604)
Posté le: 02. Avr 2020, 07:04
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bonjour
il faut que ton médecin augmente la dose de un alpha pour fixer le calcium : 1 le matin, 1 le soir

attention a bien laisser au moins 3 h entre ton traitement thyroidien le matin et le calcidia.

cote traitement thyroidien tu prends quoi? tu le prends bien le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?

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Wynnie

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Sissi22hors ligne
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 (p528607)
Posté le: 02. Avr 2020, 07:29
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Bonjour merci pour ta réponse si rapide. J’ai déjà du mal à supporter le un alpha 1microgramme (vertiges et maux de ventre). Du coup je complète avec calcit D3 quand trop de fourmillements. Je retourne faire une prise de sang ce matin et en saurai davantage... je viens de passer une nuit très courte( crampes de folie). je te tiens au courant. C’est sympa d’avoir un avis éclairé (comment connais tu tout ça ? ). À bientôt
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wynniehors ligne
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 (p528608)
Posté le: 02. Avr 2020, 07:44
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12 ans de forum, on apprend beaucoup de choses!

Tu es sûre que c'est le un alpha et pas le calcium qui est dur à supporter ?

Tu ne m'as pas répondu sur l'écart entre le traitement thyroïdien et le calcium ni sur ton traitement thyroïdien ?

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 (p530092)
Posté le: 23. Avr 2020, 17:09
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bonjour
je recopie ton message privé pour qu'on ai toutes les infos au même endroit :
Citation:
Bonjour
Désolée pour le temps que je mets pour répondre, j’etais mal , toujours des fourmillements énormes et en hypothyroïdie (tsh à 15, donc on a passé du levothyrox 100 au 135 jeudi dernier, j’attends avec impatience que cela agisse). Maintenant à un mois et demi de l´opération, je dois toujours prendre 3 calcidia et un alpha 1microg par jour. J’ai de grosses angoisses sur mon devenir et un mal-être physique énorme. Auriez vous des conseils ? Merci beaucoup et bonne journée

je suppose que c'est au lévo 125 que tu es passée et pas 135...
avais tu des analyses t3 t4 en plus de la tsh? si oui donne les résultats avec valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat.
tu pèses combien?

tu ne m'as pas répondu sur le délai laissé entre le lévo et ton premier comprimé de calcium de la journée? au moins 3 heures?

pour fixer le calcium il faut que ton médecin augmente le un alpha

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Wynnie

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Withouthors ligne
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 (p534210)
Posté le: 20. Juin 2020, 20:05
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Bonjour Sissi22,

Suite à votre message :
"Bonjour
Si vous en avez le temps pourriez vous me raconter votre vécu (taux PTH après TT, maximal, et votre traitement actuel, si vous avez trouvé un équilibre de vie ?
Trois mois apres ma TT, mes symptômes sont toujours atroces. J’espere vite trouver le bon dosage un alpha- calcium-magnesium... peut être que votre expérience m’aiderait ?
Merci beaucoup"

Pourriez-vous nous dire où vous en êtes au niveau de votre traitement, pour la thyroïde et pour le calcium ?
A t il évolué ?
Ainsi que vos résultats de prise de sang avec les normes labo ?
Quels sont vos symptômes actuellement ? Certains peuvent être liés au déséquilibre thyroïdien.

Je sais que ce n'est pas facile de trouver l'équilibre surtout lorsqu'on cumul les deux traitements, les symptômes ne sont déjà pas toujours les mêmes pour tous en hyper et en hypothyroïdie mais également lorsqu'ils se mêlent à une hypocalcemie..

Vos réponses nous sont nécessaires pour vous aiguiller.
En attendant de vous lire,
Bonne soirée,
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Sissi22hors ligne
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 (p534214)
Posté le: 20. Juin 2020, 23:50
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Bonsoir
Mes symptômes sont fourmillements (mains pieds bouche), tétanies (surtout mollets), mal aux muscles oculaires. Mon traitement L thyroxine 150, un alpha 0,25 fois deux, calcium 500 fois 3, magnesium 300 fois 2, sélénium poudre. Ma calcémie est norme basse (2,1), ma PTH à 8 (norme 12-35). Mes reins souffrent un peu (urée et créativité norme haute sur 24h), donc je ne peux pas prendre plus de calcium et un alpha.
Merci beaucoup
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Beatehors ligne
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 (p534216)
Posté le: 21. Juin 2020, 06:43
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Bonjour,

N’hésite pas à contacter l’association Hypopara France, où tu pourras échanger avec d’autres patients concernés, trouver conseils pratiques, peut-être de bonnes adresses...

Ils ont un site et aussi un groupe Facebook.

http://www.hypopara.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage !

Beate
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 (p534218)
Posté le: 21. Juin 2020, 08:26
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Bonjour Sissi22,

Merci pour votre réponse,
Effectivement les symptômes correspondent à ceux de l'hypocalcemie, j'ai eu les même après l'opération (très intense au début car j'ai fait une hypocalcemie importante) puis ils ont disparus petit à petit avec la substitution, mais cela a pris du temps.

C'est important de continuer le Magnésium car effectivement une carence peut empêcher la normalisation du calcium.
Attention à bien prendre le calcium (comprimé) à distance du LTH.
Le un alfa en deux fois par jour c'est plus contraignant mais mieux pour normaliser la calcémie, c'est ce que je fais également.

Par contre, vous dites ne pas pouvoir augmenter le traitement à cause des reins, mais n'est-il pas possible d'augmenter légèrement le un alfa pour permettre la suppression des comprimés de calcium ? À voir avec votre médecin.
Pensez à boire beaucoup c'est encore plus important lorsqu'on prend un traitement à base de calcium.

Comme suggéré par Béate vous pouvez consulter le site hypopara France, ça fait un moment que je n'y suis pas allé car à l'époque le forum n'était pas disponible sur le site et je n'ai pas Facebook..
Mais ça a peut être changé depuis.

J'espère que votre situation va s'arranger !
Bonne journée !
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 (p534229)
Posté le: 21. Juin 2020, 12:41
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De mon côté, je suis en hypoparathyroidie définitive depuis 4 ans.
Je prends le un alfa juste avant de commencer à manger le midi et juste avant manger le soir.
Maintenant je ne prends plus de comprimé de calcium mais quand j'en prenais je le prenais au dessert à la fin du repas pour qu'il soit assimilé lors de la digestion.

Le Magnésium j'en fait des cures de temps en temps mais je n'en prends pas en continu, je prends du Magnésium marin.
Par contre je sais par un endocrinologue qu'il ne faut pas être carencé en Magnésium pour pouvoir normaliser le calcium.

Il fait également vérifier votre taux de phosphore qui ne doit pas être en excès, équilibre phospho-calcique.

Je ne me souviens plus vraiment combien de temps j'ai eu les fourmillements.
J'ai fait plusieurs essais de sevrage du un alfa mais mes parathyroides n'ont pas redémarré.
En calcémie, je suis stabilisée à 86 pour un minimum de 88, donc juste en dessous du minimum depuis plusieurs années et sans symptômes associés.
J'ai dû par contre énormément augmenter le dosage pendant ma grossesse car le bébé a besoin de beaucoup de calcium.

Parfois il m'arrive d'avoir quelques fourmillements car je dois peut-être avec plus ou moins de source de calcium dans mon alimentation car je ne calcule pas du tout mes apports ou selon les efforts physique mais c'est rare.
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