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Frigorifiée et Hashimoto

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Abeyhors ligne
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MessageFrigorifiée et Hashimoto

 (p519829)
Posté le: 01. Déc 2019, 12:25
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Bonjour,

Je suis nouvelle ici mais je me renseigne sur les problèmes thyroidiens de puis longtemps.

Désolée si je fais long, tout ça a commencé il y a environ 10 ans, j'ai toujours eu froid, un peu plus que la moyenne mais rien de catastrophique alors. Ok je suis une femme plutôt mince je suis plus sensible au froid qu'un bodybuilder de 2 mètres.
Une fois diplômée émigration en Angleterre, j'ai beaucoup souffert dans leurs maisons mal isolées et mal chauffées (je n'avais pas mon appart j'étais dans des genres de colocs). Une fois rentrée j'ai voulu savoir pourquoi j'avais si froid... J'avais insisté pour que l'on vérifie ma thyroide mais le résultat est revenu dans les normes et puis mon médecin n'y croyait pas ("vous n'avez pas les symptômes", j'étais trop mince). J'ai insisté pour un rendez-vous chez une angiologue, échec aussi "aucune femme de 100kilos vient consulter pour ça).

Nouvelle expatriation, la Belgique cette fois (pourquoi il n'y a pas de boulot en espagne ou en grèce ?). Au mois j'ai mon appart et mon chauffage. J'ai fait quelques analyses, on m'a trouvé de l'anémie, j'ai pris des compléments, ça redevient normal j'ai toujours froid et la TSH reste dans les normes. J'explore une autre piste, je ne veux plus de mes règles "hemorrhagiques" je me levais parfois plusieurs fois par nuit, je n'osais pas trop sortir de crainte de ne pas trouver de toilettes et ce tous les 24 jours (pas 28). Je vais voir une gynéco, prescription de pilule, au début je la voulais en continu, elle me dit d'essayer d'abord normalement et au bout de 3 mois, miracle, effet secondaire: quasi aménorrhée!!! Cela fait presque un an maintenant ... mais j'ai toujours froid.
Entre temps j'ai eu un poste de cadre, je vis à Uccle (je ne dis pas que l'on y est mieux soigné qu'à Molenbeek, je constate juste). Je suis allée voir un autre médecin le mois dernier cette fois j'étais prête, je ne dis pas seulement que j'ai froid, mes ongles se dédoublent, mes cheveux sont secs et cassants, ma peau et sèche. Je n'invente rien, j'oriente juste, et puis je n'ai pas grossi depuis sauf 2 kg pour avoir commencé le sport (160cm, 52kg). Et j'ai le droit à la totale: thyroide, glycémie, cholestérol ...
Le sucre, la graisse tout est normal, ouf, j'avais peur d'être diabètique (mon père l'est). POur la TSH elle est encore dans les normes: 3.3 (0.27 - 4.2 mUI/L), mais j'ai des anticorps anti-TPO (18 alors qu'il en faudrait moins de 16). Donc diagnostic de Hashimoto.
Pas de médocs ... Crying or Very sad ce n'est pas cette année que j'irais au marché de Noel ( appelé ici "plaisirs d'hiver" - quel oxymore pour moi). Toujours cachée sous 3 pulls, "tu es dépressive" me disait mes collègues, j'ai même voir un psy pour qu'il me dise que ce n'était pas le cas. Je vais aller voir un endocrinologue en Janvier, entre temps j'ai une prise de sang pour vérifier la fonction surrénalienne et les hormones femelles.

Je m'interroge beaucoup, je cherche (et j'ai souvent atteri sur ce site). Je trouve que mes symptômes sont peu marque, enfin je veux dire que j'ai peu de symptomes, juste un qui est catastrophique. D'ailleurs mes cheveux vont mieux depuis que je prends la pilule. J'ai une très bonne mémoire (mes collègues en son à me demander si je me souviens des numéros de procédures /rapports plutot que de chercher), question fatigue, rien à signaler, question force ça va, je fais de la pole dance alors, question prise de poids aucun souci.
Je me demande s'il n'y a pas autre chose, mais bon ma TSH n'est pas si mauvaise. Mais alors pourquoi je suis frigorifiée ? Aujourd'hui je ne vais pas sortir, on me dit "t'as qu'à mettre des sous vêtements spéciaux", j'en ai, je ne vous ai pas entendu pour le faire, et j'ai 2 pulls en laine et un manteau, mais je suis gelée, j'ai juste envie d'un bain chaud.
Je ne comprends pas ce que ça peut être d'avoir trop chaud, c'est un mystère pour moi, on peut se brûler avec une plaque chauffante ou le four, mais avoir trop chaud c'est quoi ? Cet été il y a eu une "canicule". "Tu n's pas chaud ?", je répond "J'ai mis ma couette en mode été", "quoi, tu dors avec une couette ?". Ben oui.
A noel, ça va encore être la guerre avec ma mère écolo, je vais me geler, elle va dire qu'il fait déjà trop chaud et que c'est parce que je chauffe trop dedans que je ne peux pas sortir. Que c'est parce que je ne fais pas de sport, maintenant j'en fais et d'ailleurs ça ne change pas grand chose à part pile sur le moment.
Pour ceux qui ont Hashimoto est ce que vous connaissez ça ?
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Courtoisehors ligne
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 (p519888)
Posté le: 02. Déc 2019, 09:18
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Bonjour Abey,
Bienvenue à toi !

Pour répondre à ta question, de mon côté ( avec un diagnostique avéré sur hashimoto) je te confirme que la frilosité est bien présente, des grands frissons qui surviennent surtout le soir à la baisse d'activité mais également très froid aux orteils (en journée et le soir), impossible à réchauffer même si je garde des chaussettes pour dormir cela ne se régule pas...mais à l'inverse il y a des jours ou j'explose de chaud et j'ai les pieds purement brûlants.. alors bon... je m'approche doucettement de la ménopause peut-être que les deux se mélangent ... LOL


La frilosité est un des symptôme d'Hashimoto, en effet, à plus ou moins grande échelle en fonction de la personne. Après je ne suis pas persuadée que ce soit une question de poids ni pour la frilosité ni pour hashimoto ...
Le médecin qui dit vous n'avez pas les symptômes vous êtes trop mince, de mon point de vue c'est juste hallucinant...il est vrai que c'est souvent accompagné d'une prise de poids ou de gonflements mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Personnellement, J'ai tissé des liens avec des personnes malades dans mon secteur, une bonne partie de ces contacts est restée sur un poids normal et c'est mon cas également.(pour le moment, je ne sais pas de quoi sera fait l'avenir... parce que hashimoto et ménopause je vais certainement avoir droit à mes kilos supplémentaires LOL)
Ce que je veux dire c'est qu'il ne faut pas se fier qu'à cette seule question pour en déduire si hashimoto est présent ou pas mais plutôt à des analyses mais aussi à ton ressenti personnel, si tu as des symptômes récurrents que tu ne sais expliquer comme cette frilosité, tes ongles mal en points et ta peau très sèche.... Parfois ils sont dissociés et on ne les mets pas en rapport les uns avec les autres... quand ils commencent à devenir concomitants ceci peu aussi être une alerte.
Quand tu dis que tu as toujours froid cela se manifeste comment ?
des frissons ?
froid aux extrémités?
...etc

En tout cas courage à toi, il faut pousser la recherche plus loin et ton rendez-vous avec l'endocrino en janvier va très certainement t'y aider. A mon avis il va regarder plus loin les anticorps aussi, ce sont eux les marqueurs principaux pour ce type de maladie même si ta TSH est dans la norme mais elle flirt avec la partie haute de la norme. Dans tous les cas tu fais très bien de tout vérifier c'est important, que ce soit un hashimoto ou pas quand on est pas bien il faut vérifier.
Bon courage à toi et puis c'est bientôt Noël commandons au père noël doudounes du pôle nord et bonnets de nuits

Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing
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Abeyhors ligne
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 (p519954)
Posté le: 02. Déc 2019, 22:05
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Merci de m'avoir répondu si rapidement Smile

Pour le froid ça se manifeste de plusieurs façons, pas trop le matin car je surchauffe ma chambre, j'ai une couette pour chambre fraiche (16°C il était mis sur la poche), je met le radiateur plus fort avant de me coucher et une bouillote. C'est comme ça que je dors le moins mal, sans ça je grelotte au moment de l'endormissement et ça me réveille. C'est la bouillote qui chauffe le lit pas mon corps. D'ailleurs aucun vêtement n'est chaud ils isolent juste la chaleur que produit et c'est là le problème...
Le plus souvent j'ai comme un froid entre la peau et la chair, si je reste immobile ça va mais si je bouge il se répand et le frissonne. Les pieds et mon nez sont toujours froid. J'ai acheté une écharpe électrique qui chauffe le bas de mon visage, avec le bonnet ça fait comme un niqab quand je sors (un jour je me suis fait houspillée par un membre de la SNCB dans une gare, en plus comme c'était en flamand j'ai pas compris de suite ce qu'il me voulait.
Le pire c'est de sentir le froid dans les voies respiratoires.
Pour me réchauffer il me faut un exercice vraiment intense sinon je perds plus de chaleur par la convection liée au mouvement que je n'en gagne en faisant l'exercice. Souvent je me contracte , je me raidis.
Je chauffe si je mange du poivre de cayenne ou des épices, le café/thé marche un peu. mais souvent il y a un souci de vasoconstriction, mon corps ne lâche pas comme ça la chaleur. Alors si je veux faire sauter ce phénomène je prends un truc et le serre de toute mes forces avec les mains, la contraction produit du NO, parfois ça marche. Sinon le mieux c'est la douche brûlante.

Ce n'est pas marrant tous les jours ... et puis il y a les médecins de comptoir "c'est dans ta tête", "tu n'as qu'à penser à autre chose", "tu es déprimée", etc ...

J'espère que je vais pouvoir essayer la supplémentation, c'est quoi le problème ? Si ça marche tant mieux, sinon il faudra chercher autre chose.
D'habitude j'évite les médicaments, j'essaie de trouver une alternative mais là c'est pas pareil, rien ne marche.
J'en suis à songer à un changement de vie et une expatriation dans un pays chaud.

Jeudi matin je vais faire une prise de sang pour vérifier la fonction surrénale (cortisol, dhea ...) on verra ce que ça donne.
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dilettehors ligne
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 (p519955)
Posté le: 02. Déc 2019, 22:36
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Bonsoir
Si dans ton bilan tu n ‘as fait que la TSH ,essaye de demander les hormones T3libre et T 4 libre pour compléter . Car ta TSH est dans les « normes «  mais plutôt haute quand même .

Cordialement
Dilette


Dernière édition par dilette le 03. Déc 2019, 19:12; édité 1 fois
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Abeyhors ligne
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 (p519967)
Posté le: 03. Déc 2019, 17:17
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J'ai eu la T4 et la T3 libres. Elles sont plutot bien, je crois 6.1 pour la T3 et plutot dans le haut de la norme.
Jeudi je vais faire la prise de sang pour les surrénales et j'aurais une autre TSH.
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jossie
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 (p519977)
Posté le: 03. Déc 2019, 18:28
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Bonsoir ,
Citation:
("vous n'avez pas les symptômes", j'étais trop mince ). J'ai insisté pour un rendez-vous chez une angiologue, échec aussi "aucune femme de 100kilos vient consulter pour ça).

les medecins consultès font une fixation sur le poids et les kilos en trop ,
toutes les femmes en hypo seraient ''grosses'' d après eux ?
et il n y a aucune femme mince et hypothyroidique a la fois ?🤔

pour tes frissons ,est ce que tu n as pas de la fièvre parfois? ou un pic de fièvre ?
la fievre donne des frissons ds un premier temps ....
il faudrait peut etre vèrifier?

L hypothyroidie entraine le fait d avoir froid mais aussi ,j ai pu le voir chez ma mère et ma soeur ( en hypothyroidie toutes les 2) et moi mme, entraine le fait de en pas supporter la chaleur ,
ni les brusques variations de tempèratures,au point detre très mal le premiers jours de canicule...et ne pas savoir ou se mettre..Et se sentir èpuisèe ,orgaanisme affaibli une fois la canicule termineè ..

Il serait bien pour toi et te situer , de refaire un bilan complet ,sans avoir pris aucun medcament ,avec comme l ont dit les zamies tsh ,ft3 et ft4 (nouveau dosage ) ,enfin cest ce que je ferais Wink
quitte a payer de ta poche ,mais au moins cela aidera a y voir clair

Pour tes ancticorps anti TPO ,tu as de la marge ! (moi j avais 9026 ) et le mesures d alors donnait des rèsultats OK si < a 100 ....
mais les normes ont peut etre changè depuis (c etait en 2006 )
Bon courage pour la suite ..
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Vincepennyhors ligne
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 (p520635)
Posté le: 14. Déc 2019, 02:58
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Bonjour Abey,
Je peux vous confirmer que Hashimoto peut rendre extrêmement frileux. C'est mon cas, l'hiver est parfois un supplice pour moi tant c'est dur de se réchauffer (et personne pour me prendre au sérieux la plupart du temps). En été, malgré la chaleur, je peux aussi d'un coup me sentir gelée.
Quant à la question du poids, l'équation hypo = prise de poids ne se vérifie pas pour chaque malade. Je fais partie des gens qui ont tendance à maigrir en hypo. Un des endocrinologues que j'ai eu m'a dit que c'était impossible et a préféré suggéré que je me faisais vomir.
Bref, les médecins ont parfois des certitudes toutes faites. Je vous encourage à faire un bilan thyroïdien complet pour pouvoir faire le point.

Bien à vous,

Vincepenny
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Abeyhors ligne
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 (p520645)
Posté le: 14. Déc 2019, 10:31
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Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles, déjà en plus de la TSH j'avais eu la T4 et la T3 libre ! J'ai reçu une facture de 130 euros du labo mais bon ... au moins ils l'ont fait.
T4 libre 16.9 (norme 12.0-22.0)
T3 libre 6.1 (norme 3.1-6.8)

Donc pour moi rien qui pourrait expliquer une frilosité extrème, à la fin j'ai de la T3.

Acte 2: nouvelle prise de sang il y a une semaine
donc la TSH est revenue à 2.1 (au lieu de 3.2) - est ce que ce serait juste grâce au complément alimentaire à 12 euros / mois ?

Parathormone: 27 -normes 15-65
IGF-1: 146 - normes 107-263

Les surrénales maintenant:
DHEA sufate : 133 normes 99-340
Cortisol 6-10h : 36 (normes 6.2-18) - donc le double
Transcotine: supérieur à 205 (normes 40-154)
Cortisol libre : pas calculable

Donc je pense que le problème vient de là. J'ai pris RDV chez un endocrinolgue et je dois encore faire des analyses pour les hormones féminines et les androgènes.

Je me dis que je devrais faire des mesures à un moment ou je ne suis pas stressée mais je ne vois pas quand.

Voilà
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Abeyhors ligne
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 (p524235)
Posté le: 08. Fév 2020, 10:52
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Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles, j'ai vu un endocrino il y a environ 1 mois, je suis sortie un peu dépitée ma TSH étant inférieure à 4.2 ou 4.5 je suis euthyroidienne, il n'y a pas matière à prescrire quoi que ce soit. Je lui ai pourtant décrit mon symptôme, ma frilosité et dit que ça nuisait à ma vie sociale et puis c'est un stress permanent de ce demander si on aura assez chaud. Du temps où je rentrais du boulot pour me mettre sous la couette, avec l'ordi un pot de nouille instantanée et des séries US jusqu'à 23h c'était supportable. Mais est ce une vie ?

Bon il m'a quand même demandé de faire une prise de sang.
ma TSH est à 2.2 ce coup ci. Donc je ne pense pas que ce soit nécessaire de prendre un jour de congé pour le revoir. Aussi bien les garder pour partir dans les pays chauds (je vais en Jordanie au mois de Juin, les gens me disent que je vais avoir trop chaud Laughing Laughing c'est juste pas possible d'avoir trop chaud).
la t4 est à 14.3 (normes 12-22) et les anticorps sont maintenant à 30 (il en faudrait mois de 16).

Aussi j'ai encore le cortisol qui déconne, il est 38 (normes 6.2-18) mais l'ACTH -si j'ai bien compris c'est comme la TSH mais pour les surrénales)- est ok.

L'hypothèse est que la pilule que je prends augmente la protéine de transport (transortine) et que du coup le cortisol augmente. Donc aussi rien de ce coté là... je veux bien. J'ai pris RDV chez ma gynéco, je vais voir s'il y a d'autres options comme la pilule progestative. Je prends la pilule, pas pour la contraception mais pour éviter de me vider de mon sang tout les 24 jours. D'ailleurs j'ai enfin une rubrique "hématologie" correcte avec tout dans les normes (sans flirter avec la limite basse).

J'ai une autre hypothèse pour le cortisol je ne suis pas médecin, mais à la différence de n'importe quel médecin, je vis dans mon corps, moi. Voilà, dans les causes possible d'un cortisol élevé il y a "stress au moment du prélèvement", je n'ai pas si peur des aiguille mais lors des dernières analyses il faisait 0 / -1°C et j'ai du aller à pied au centre de prélèvement, j'ai du prendre sur moi pour sortir, enfiler 3 pulls, un manteau, 2 écharpes dont une chauffante, je mets la partir chauffante devant mon nez pour mieux respirer. Je respire mal mais bon je ne respire pas de l'air glacé qui me refroidit trop. Avec ça, buée sur les lunettes, vision difficile et je dois faire gaffe aux voitures (celles sur la chaussée comme celles qui manœuvrent et dont je vois mal les intentions), aux pavés non stables, aux racines, aux autres piétons. Je me fais des frayeurs parfois. En plus de la souffrance due au froid n'y aurait il pas matière à faire augmenter le cortisol ? Mais qui va me croire ? Je vais demander une prise de sang en été pour voir.

Sinon je suis dans l'impasse, 3 choses me soulagent: le poivre de cayenne, l'exercice physique intense (un ballade est loin de suffire, au contraire c'est de la torture surtout avec des escargots) et les bains brûlants.

En désespoir de cause je vais voir un acupuncteur Vendredi prochain et ma gynéco dans une semaine.

Je suis à 20 minutes de bus du Dr Hertoghe mais si je pouvais éviter de débourser 250 euros (ou plus) ce serait mieux mais en dernier recours...
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Tinley
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 (p524287)
Posté le: 09. Fév 2020, 10:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Je pense que c’est une bonne chose cette approche avec la MCT (acupuncture). Je pense qu’il te trouvera un vide des Reins. Tu pourrais pour cela obtenir une amélioration en mettant toutes les fins d’après-midi une bouillotte chaude sur les reins et sur le ventre alternativement; normalement tu devrais avoir les pieds moins froids assez rapidement, et améliorer progressivement l'énergie des Reins mais il faut être persévérante. Chez moi, cela marche assez bien.
Tu pourrais aussi te masser les pieds le soir.
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 (p524311)
Posté le: 09. Fév 2020, 12:46
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Oui c'est peut être mieux de voir par là ce n'est pas parce que j'ai ces anticorps là qu'ils sont forcément la cause.
Et si ma thyroide a du mal à faire son taf pourquoi certaines personnes prennent du poids quand d'autres ont froid ou sont fatiguées ? Ce ne serait pas étonnant qu'il y ait autre chose.
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Fanny CHhors ligne
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 (p524316)
Posté le: 09. Fév 2020, 15:47
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Bonsoir Abey,

Tu écris:

Ce ne serait pas étonnant qu'il y ait autre chose.

As-tu fait contrôler aussi le Fer?

Bonne semaine,

Fanny CH
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Abeyhors ligne
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 (p524319)
Posté le: 09. Fév 2020, 16:28
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Oui et pour une fois il va bien j'ai été anémiée longtemps, je prenais le traitement et ça revenait, du coup je prenais du fer tout le temps et puis je suis passée sous pilule et plus de règles et fini avec l'anémie, tout est bon et pas en bas de la norme (sauf la ferritine qui augmente doucement depuis le début de la prise de pilule). Je vois les effets surtout au niveau du souffle et de la force musculaire mais pas d'effet sur ma frilosité. Au contraire, comme j'ai la forme je voudrais faire des choses mais le froid devient limitant.
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 (p524399)
Posté le: 10. Fév 2020, 11:44
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Bonjour Abey,

Quand tu as froid, as-tu les doigts/mains blancs?

Dans le temps, j'avais une collègue de travail avec ces symptômes, on devait lui masser les mains.

Bonne semaine,

Fanny CH
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