Qui a le syndrome de pendred (surdité et thyroide ) ?

[MOHAMED]

Bonjour je suis un jeune homme de 21 ans qui le syndrome de pendred c'est une maladie d'une surdité congenitale bilatérale et goitre thyroidien , c'est des cas rares ( entre 1/100 000 et 10/ 100 000 de naissance selon l'origine geographgique ) je suis sourd a l'age de 3 ans depuis j'ai grandi avec des appareils auditifs , je m'adapte trés bien mais a l'age de 9 ans le goitre thyroidien est apparu donc en hyperthyroide jusqu' a l'age de mes 18 ans les medecins m'imposent l'operation et enlevement de la thyroide totale depuis l'operation je suis sous traitement a levothyrox a vie donc en hypothyroide , des symptomes me persistent ( fatigue , constipation ... )
Je suis ici pour savoir s'il ya des personnes atteint de ce syndrome de pendred et biensur discuter avec des personne atteint de la thyroide et qui a grandi avec . C'est une maladie qui a des hauts et des bas faut pas decevoir l'estime de soi , vivez a fond de la vie !!!

[crichine]

Bonjour et bienvenue ici,

Je n'ai pas le syndrome de Pendred. Par contre, j'ai (eu) une maladie de Basedow et je suis devenue malentendante.
Ma maladie de Basedow a été diagnostiquée avec beaucoup de retard et j'ai finalement eu une ablation totale de la thyroïde.
Pendant l'évolution, ma surdité (je dis plutôt malentendance puisque j'entends encore) a augmenté et s'est stabilisée depuis l'opération. Mais je suis appareillée, ça m'aide même si ce n'est pas parfait et s'il reste des difficultés. Mais je suis aussi bien plus âgée que toi.

Je ne sais pas s'il y a d'autres personnes dans ton cas dans le forum. On verra bien.
Par contre, quand je cherche thyroïde et surdité sur PubMed (site médical en anglais et qui reprend les articles des revues médicales) je trouve souvent des articles faisant référence à ce syndrome.

A part ça, ce qui me frappe en lisant ton message, c'est que tu es en hypo. ça n'a rien d'obligatoire, ça prouve seulement que ton traitement est sous dosé. Il n'y a aucune raison pour qu'on te laisse comme ça.
Dis nous quel est ton traitement et donne les résultats de ta dernière prise de sang, on pourra sans doute te donner des pistes.

A+

[bidoule]

bonjour j'ai 44 ans et je viens d'apprendre aujourd'hui que je suis atteinte du syndrome de pendred ! en fait je suis sourde depuis toujours, mais j'ai accepté cette surdité il y a 5 ans ! je suis appareillée depuis 4 ans et il y a 13 ans on m'a enlevé la thyroide car j'ai eu un cancer. Mon nouvel ORL car j'ai changé de région m'a expliqué tout cela aujourd'hui....
Concernant la thyroide, quand j'ai été opérée j'ai été mal pendant près d'un an : constipation, prise de poids, sauts d'humeur voire déprime puis petit à petit tous s'est arrangé : regain d'énergie, poids stabilisé, tsh et t4 ok, donc levothyrox ok, et j'ai même l'impression que je vais bien mieux qu'il y a 15 ans !!! concernant la surdité l'orl m'a juste dit que ça vieillirait plus vite qu'une personne non sourde : éviter le bruit, et une liste de médocs dont l'aspirire....
J'espère te lire bientôt