opération de la thyroide et trachéotomie

[peron marie laure]

j ai été opérer de la thyroide le 8 février et cela c est mal passé j ai été transférer au c h u de caen en hélico depuis le havre je suis restais 15jours en réa et on ma fait une trachéotomie si des personnes on eu le même problème que moi qu elles me répondent et me dise combien de temps elles on mise pour guérir merci d avance marie laure

[Beate]

Bonjour Marie-Laure,

et bienvenue dans le forum !

Il t'est arrivé une complication très rare, une paralysie recurrentielle bilatérale, concernant les DEUX cordes vocales à la fois - les problèmes des cordes vocales sont l'un des "risques opératoires" lors de la thyroïdectomie (l'autre risque concerne les glandes parathyroïdes), mais ça reste exceptionnel ! Et fort heureusement, le plus souvent c'est transitoire - reste qu'en attendant, tu dois être sacrément embêtée !

Les nerfs recurrents, qui commandent les cordes vocales, passent directement à côté de la glande thyroïde. Le chirurgien doit donc les écarter, parfois même les "racler" pour pouvoir enlever tout le tissu thyroïdien - et il arrive que, même sans avoir été endommagés, les nerfs réagissent mal et se bloquent. Le plus souvent, ça ne concerne que l'une des deux cordes vocales, et c'est presque toujours passager. Quand les deux cordes vocales sont concernées, c'est bien sûr plus embêtant, car ainsi il n'y a plus de "compensation" par la corde mobile - et quand elles sont bloquées dans une position trop rapprochée, "en ferméture", l'air passe mal, et on a donc dû te faire une trachéotomie en urgence pour te permettre de respirer.

Quelles explications t'ont données les médecins ? Pourquoi as-tu été opérée, goitre, nodules, hyperthyroïdie ? Le chirurgien a-t-il touché les cordes vocales (parfois, notamment dans le cas d'un cancer, c'est inévitable), ou s'agit-il seulement d'une réaction d'irritation des nerfs, dont on peut espérer qu'elle sera transitoire ? Tu as certainement déjà eu différents examens pour vérifier l'état de tes cordes vocales (laryngoscopie etc) ?

Quand il s'agit d'une paralysie unilatérale, il est très utile de faire des séances d'orthophonie, pour apprendre à bien respirer, à bien placer sa voix, sans fatiguer inutilement les cordes vocales, et on recupère pratiquement toujours une voix tout à fait correcte, même lorsque la paralysie est définitive, tu pourras lire les discussions dans la discussion Et la voix ?

Pour la paralysie bilatérale et la trachéotomie, je ne connais pas beaucoup d'exemples, et il faudrait en savoir plus sur ton histoire pour pouvoir se prononcer - en attendant, je te donne un lien vers l'excéllent forum créé d'Henri, pour tous ceux qui ont des soucis de voix (après des opérations de la thyroide, mais aussi d'autres maladies, notamment cancers du larynx etc), "La voix brisée" : http://voix-brisee.org/ , dans lequel il y a beaucoup de personnes avec une trachéotomie.

Et un petit forum, récemment créé par Sylvie, pour les paralysies recurrentielles suite à une thyroidectomie (elle a elle aussi eu une paralysie bilatérale, mais avec les cordes bloquées en semi-ouverture, et n'a donc pas eu besoin de trachéotomie, elle raconte son histoire ici) : http://cordesvocales.discutforum.com/index.htm - tu pourras notamment consulter la liste d'articles, avec explications et même vidéos sur les paralysies recurrentielles.

Il existe différentes techniques pour intervenir - la trachéotomie a été un "geste d'urgence", puisque tu ne pouvais plus respirer, mais en fonction de la situation, elle est le plus souvent transitoire. Et même si la paralysie devait être définitive (ce qui, j'espère, n'est pas le cas !), il existe des méthodes pour améliorer le passage de l'air entre les cordes vocales et pouvoir supprimer la trachéotomie (chirurgie endoscopique, réinnervation, stimulations électriques laryngées etc)

Un de nos "conseillers scientifiques" du forum est une chirurgienne qui connait bien les opérations pour retrouver la voix, si tu me donnes plus de détails médicaux sur ton problème, je pourrai lui demander son avis !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[peron marie laure]

je vous remercie de m avoir répondu en principe le chirurgien ma dit que c était transitoire car les cordes vocales sont coller a la suite de l opération je n ai pas le cancer j avais juste des nodules et il était temps que je sois opérer car j étouffer ,j étais devenue agressive et j envoyer promener toute ma famille j étais devenue invivable enfin je pensais pas que ça aller tourner de cette façon j étais entré en clinique que pour 3 jours le moral en a pris un coup je pleur souvent encore une fois merci de me réponde marie laure

[Beate]

Bonjour,

OUF, si le chirurgien a dit qu'il n'a pas lesé les cordes vocales, c'est déjà une bonne chose ! On peut donc espérer que tes cordes vocales vont vite se mettre à refonctionner, et qu'on pourra te débarrasser de cette trachéo !

Je comprends tout à fait que tu sois déprimée, il y a de quoi !! On entre pour une "petite opération", et on se retrouve avec une trachéotomie, et sans voix !

Apparemment, tu avais un goitre déjà relativement gros, "compressif" - il était donc indispensable d'opérer, il aurait vraisemblablement fallu le faire bien plus tôt !

Quel est ton suivi, actuellement ? On t'a préscrit de l'orthophonie ? As-tu passé des examens (laryngoscopie etc) ? Es-tu suivie par un ORL ? De quel délai t'a-t-on parlé, pour garder cette trachéotomie ?

Nous ne connaissons pas très bien ces problèmes particuliers, ici, mais je pense que si tu fais un tour dans les deux forums cités plus haut, dans ma première réponse, tu y trouveras certainement plein de conseils utiles !

Prends-tu un traitement substitutif (Lévothyrox) ? Si tu n'es pas encore très bien dosé, ça peut contribuer à ta déprime ! Combien prends-tu, depuis quand, et pour quel poids ? On commence généralement avec environ 1,7 à 2 µg par kilo, donc p.ex. du Lévothyrox 100 pour quelqu'un qui pèse autour de 50 à 55 kilos - contrôle après environ 6 semaines, puis on ajuste en cas de besoin.

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[peron marie laure]

je prend du levothyrox 125 depuis 1 semaine car avant j était a 100 pour 82 kg là j ai grossi de 4 kg j espère que je vais pas grossir plus autrement je vais mieux je déprime moins je vois le chirurgien tout les 3 semaine demain je vais a caen ils vont m endormir totalement pour enlever des bourgeons qui ce sont former pouvez vous me dire combien de kg on prend en moyenne avec le levotyrox et me dire pour combien de temps j en ai encore pour reparler a peu près bien car j aimerai bien reprendre mon travaille merci d avance marie laure

[wynnie]

Bonjour!
je ne vais pas pouvoir te répondre pour la voix mais pour le lévothyrox il n'y a pas de raison de prendre du poids. ce n'est pas le lévothyrox qui fait prendre du poids mais le sous-dosage éventuel.
on compte 1.7 à 2µg par kg après ablation donc pour toi qui pèse 82 kg cela fait entre 140 et 160, le dosage à 100 était donc insuffisant ce qui a entrainé les 4kg. Avec 125 tu devrais etre plus près de ton dosage idéal.
Par contre c'est vrai qu'il vaut mieux progresser doucement avec les augmentations pour ne pas basculer en hyper. Donc il faudra voir dans 6 semaines comment tu te sens avec 125 et faire un controle tsh t3 t4.
Courage pour l'intervention demain!
bises
Wynnie

[Beate]

Bonjour Marie-Laure,

comme l'a dit Wynnie, tu as été totalement sous-dosée avec du Lévothyrox 100 ! Ils auraient dû te préscrire du 125 d'emblée ! Dommage qu'en plus de tes problèmes dûs à l'opération, tu doives te battre avec des symptômes d'hypothyroïdie, tu n'avais vraiment pas besoin de ça !

Ne t'inquiète pas, côté poids ça devrait bientôt aller mieux, dès que tu seras bien dosée ! Ce n'est pas "le lévo" qui fait prendre du poids, au contraire - c'est le manque d'hormones, quand le dosage est insuffisant !

Bon courage pour demain (je n'ai pas très bien compris pour les "bourgeons", ils se situent où ?), tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate

[colombe87]

Bonjour , j' ai été operée en decembre 2009 et voila j' ai fait des seances d' orthophonie mais rien ne marche je vient de consulter un orl au chu de limoges qui ma annoncée que ma corde vocale gauche été paralysée et me propose un implant de téflon sur cette corde vocale dans troix mois mais je suis pas déscidée a subir cette opération il me donne aucun assurance de resultat j' ai une voix faible car ma corde vocale et en position ouverte mais je veut pas prendre de risque je regrette deja cette opération de la tyroide , je fait de la déprime j' ai 66 ans je suis veuve je vie seule et j' ai beaucoup de mal a communiquer car dans des groupes d' amis je peut pas me faire entendre je comprend pas que le chirurgien ne m' est pas expliqué ce risque...........j' avait pas de rique de cancer
mon dosage hormonales et bien stabilisée c deja ça !
amitiées a tous Monique

[Stephmi]

Bonjour, j'ai eu à peu près la même chose que toi : thyroidectomie totale avec paralysie des 2 cordes vocales . Nerfs non sectionnés. J'ai évité la tracheotomie mais suis également restée 2 semaines hospitalisée dont une en soins intensifs. Ça fait 1 mois aujourdh'ui que j'ai été operee. J'ai 2 séances d'orthophonie par semaine. Au bout de combien de temps as tu récupère completement ta voix ' comment vas tu aujourd'hui ? Et au niveau du souffle, ça revient "bien" au bout de combien de temps ? Merci de vos avis.

[margaret]

Bonjour Stephmi ,

J'ai moi aussi une paralysie des deux cordes vocales et je suis passée par la trachéotomie car je ne pouvais pas respirer , je l'ai gardée environ 5 mois . Pour moi la paralysie est définitive , j'ai eu une cordectomie ( on retire au laser une partie d'une corde vocale pour que l'air puisse mieux passer ) le problème c'est la voix qui en prend un coup , aujourd'hui je vais mieux , la respiration est mieux mais la voix est faible , je m'en contente . J'ai eu la chance de trouver une bonne chirurgienne qui m"a arrangée ça .

Ce qui m'est arrivé reste très rare , pour ton cas si les nerfs n'ont pas été sectionnés il te faudra de la patience mais avec une orthophoniste qui connaît bien ce genre de problème tu peux progresser rapidement mais cela peu aussi durer plusieurs mois .

Je te souhaite bon courage et surtout ne t'en fais pas trop ,gardes le moral il faut juste de la patience , je sais ce que tu endures car c'est terrible de manquer d'air .

Si tu désires plus de renseignements n'hésites pas à m'envoyer un petit mot et surtout dis moi comment tu vas maintenant .