Témoignage d'une hypothyroïdie congénitale

[Sunshine]

Bonjour tout le monde,

J'apporte mon témoignage personnel, qui, je l'espère pourra éventuellement servir aux autres, parents des malades ou malades eux-mêmes qui se reconnaîtront.

Je me présente, je suis une jeune fille de 22 ans. Je suis étudiante et webdesigner.

A ma naissance, ma thyroïde est restée coincée au niveau de ma gorge. On dirait que j'ai une pomme d'adam lol.
L'avantage c'est que je la vois et je peux la tâter. Je vous l'accorde c'est pas terrible comme avantage. L'inconvénient c'est que je suis plus fragile que d'autres au niveau du cou.
On a diagnostiqué assez rapidement l'absence d'hormones, et j'ai été traitée avec les gouttes au début, et les comprimés plus tard.

Je vis ma maladie très bien. En fait, je n'y pense jamais, et pour moi c'est comme si je n'avais rien. Depuis toute petite c'est visite chez le docteur à l'hôpital tous les 6 mois.
Petite, je pensais que ces visites étaient normales. C'est vers 10-12 ans qu'ils ont commencé à m'expliquer ce que j'avais, et encore, je ne comprenais rien lol.
J'ai été suivie à St-Vincent-de-Paul à Paris, puis depuis la retraite de mon médecin, je vais voir une endocrinologue tous les ans. Tous les 6 mois, je l'appelle pour lui donner mes résultats d'analyses.
Beaucoup plus pratique.

Quand j'étais petite, j'ai vu à deux reprises une psychologue. Elle m'a fait des tests de QI et autres qui ont démontrés que j'avais une croissance normale.

Pour ma part, je suis assez fière de mon cursus scolaire. J'ai atteint tous les objectifs que je m'étais fixé.
J'ai des lacunes intellectuelles comme tout le monde, mais difficile de les attribuer à la maladie ou pas.

Des fois, j'oublie de prendre mes médicaments. Une fois mon copain a osé me dire : "Tu les prends tous les jours depuis que t'es née... je comprends pas que t'oublie de les prendre de temps en temps !". J'étais ébahie qu'il puisse me sortir ça.
Je pense personnellement que c'est impossible de ne pas oublier de les prendre au moins 1 fois tous les 2 ans...

Les rares fois où je "réalise" la maladie, c'est lorsque par exemple un spécialiste de la médecine me regarde comme une bête de foire ! Le fait d'aller à la pharmacie tous les mois est embêtant aussi, surtout que ma pharmacie refuse de me donner 2 boîtes d'un coup.
En somme, rien de vraiment gênant.

Il est vrai que lorsque j'ai d'autres problèmes de santé, je me demande si c'est lié à l'hypothyroïdie, mais est-ce vraiment possible de savoir ?

Tout cela pour dire que mon hypothyroïdie congénitale ne m'a pas gêné jusqu'à maintenant. J'espère que ces lignes rassureront les parents de nouveaux-nés. Merci d'avoir lu.

[Beate]

Bonjour Sunshine (quel joli pseudo, très positif !),

merci beaucoup pour ton témoignage ! Et je suis sure qu'il en rassurera plus d'un, notamment les parents des bébés récemment nés sans thyroide (tu en trouveras toute une liste dans "Les bébés du forum", rubrique Causerie, avec leurs photos).

Comme tu t'es egalement inscrite dans le Groupe "Hypo congénitale", cela permettra de retrouver très facilement ton témoignage, c'est excéllent ! Et ta profession de webdesigner est très intéressante - peut-être qu'à l'occasion, tu pourras m'aider à améliorer encore un peu le forum !

A bientôt !

Beate