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pitchounettehors ligne
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Messagebesoin de vos conseils....

 (p8350)
Posté le: 24. Oct 2004, 22:10
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coucou à tous...
je suis une nouvelle ici...je recherchais quelques renseignements....sur les dosages de levothyrox...
je commence, je suis opéré depuis 2001, j'ai subit une thyroidectomie totale , j'avais des nodules qui prenaient du volume , un goitre , des anti corps:2929u/ml ....le levothyrox ne faisait pas ou peu....apres l'operation :tsh=0,64mUI/l n=0,40-4,40
T4=17,5pmoles/l n=10,5-22,7
super tout vas bien, je suis satisfaite des résultats, levothyrox dosé à 100,
1 mois apres: T4=7,6 tsh 61UI/ml donc levo à 150, deux mois apres les anti corps descendent à 619U/ml, T4=9pmol/l tsh:47UI/ml donc levo à 175;en septembre mes resultats ne s'ameliorent pas, tsh grimpe à 32,4et T4 à 11,7 ; en 2003 mon endo m'envoie faire un irm de l'hypophise suspectant un adenome hypophysaire, les resultats sont négatifs ouf!!! les resultats sanguins eux restent difficile à equilibrer fin d'annee 2003: t4 15,1 tsh 6,66 levo à 200; 3 mois plus tard mon endo prescrit 250 de levothyrox , aujourd hui je prends 300 de levothyrox , mon état n'est pas top....et j'aimerai savoir si quelqu'un ici prends le meme dosage de levo , ça fait 3 ans et demie et je n'ai toujours pas trouvé le bon dosage, j'ai besoin de conseil ....merci ...merci
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Beatehors ligne
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 (p8355)
Posté le: 25. Oct 2004, 11:11
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Bonjour !

C’est en effet un dosage énorme, 300 µg de Lévothyrox ! As-tu des symptômes d’hyper (palpitations, insomnies …), ou plutôt d’hypo (fatigue, tristesse, constipation …), ou un peu des deux ? Combien pèses-tu ?

Ce qui m’étonne, c’est que malgré toute la T4 que tu absorbes, ton taux de T4 reste relativement bas – apparemment, tu élimines toute cette T4 sans qu’elle passe dans le sang, et elle ne peut donc pas agir sur l’hypophyse et sur la secrétion de la TSH. Es-tu sure de prendre ton Lévothyrox dans les conditions optimales ? Le matin à jeun (seulement avec de l’eau), au moins 30 minutes avant le petit-déjeuner, et à distance (au moins 4h) de tous les autres médicaments (calcium, fer …)

J’ai déjà vu des cas de personnes faisant une « résistance à la lévothyroxine », où l’on n’arrivait pas à faire baisser la TSH – mais habituellement, elles avaient un taux de T4 très élevé et des symptômes d’hyper. Dans le cas d’une telle résistance, on peut préscrire du Téatrois : c’est de la TA3 (une métabolite de la T3) qui agit fortement sur la TSH. Il faut baisser le lévothyrox (de 25 ou 50 µg) et ajouter 1 ou 2 comprimés de Téatrois, puis recontrôler environ 6 semaines plus tard. Le téatrois n'est malheureusement pas remboursé (environ 32 € les 100 comprimés).

Sinon, on pourrait aussi faire un essai avec un traitement combiné T4/T3 (Euthyral), car la T3 agit également bien sur la TSH – lors de tes contrôles, regarde-t-on aussi la T3, ou seulement la T4 ? Il existe des patients qui ont un défaut de conversion T4->T3, avec une T4 normale, mais une T3 basse et des symptômes d'hypo. Il faut y aller doucement, car la T3 est plus active que la T4 et peut provoquer des symptômes d’hyper, notamment des palpitations. Un comprimé d'Euthyral contient 100 µg de T4 et 20 de T3 - on peut prendre uniquement de l'Euthyral ou alors le combiner avec le Lévothyrox (pour éviter de prendre une trop grande proportion de T3, qui peut être trop "boostante"). Et bien sûr, comme pour le Téatrois, quand on ajoute de la T3, il faut baisser la quantité de T4.

Donc, il y a encore pas mal de choses à essayer - à discuter avec ton médecin (notamment pour les dosages, pas toujours évidents à trouver) !

Bon courage, tu finiras par y arriver !

Beate
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pitchounettehors ligne
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 (p8357)
Posté le: 25. Oct 2004, 14:17
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bonjour,
merci pour ta réponse...on ne m'a jamais proposé un autre traitement à part le levothyrox, je me fais suivre par le meme endocrinologue depuis 3 ans, et effectivement il trouve tres bizarre que mon corps n'assimile pas le médicament, il a meme pensé que la cause viendrai des intestins (j'ai une soeur atteinte de la maladie coeillac, il pensait que je débutais cette maladie, il n'en ai rien), il augmente mes doses presque à chaque fois, sauf en juin dernier ou il trouvait que le dosage était tres important et préferait attendre encore 4 mois , c'est ma cadence de visite, puisque ce n'est pas encore top!!! il ne verifie pas ma t3...
je suis en hypo, fatiguée, empatée, je sais que ce n'est pas top en ce moment puisque j'ai pris deux trois kilos...
je pèse 58 kg et mesure 1,63, je vais lui parler de ce médicament, et peut etre que le mélange des deux....et faire doser ma t3 ....mon coeur bat normalement, pas de symptome d'hyper bien au contraire, hier j'ai lu plein de renseignements, et je prenais mon lévo avec du café le matin à jeun , et je mangeais tout de suite après puisque personne ne m'avait dit plus, on ne m'a jamais précisé qu'il fallait 1/2 heure apres la prise , je savais pour le fer , car j'ai également un taux très bas:5,31ng/ml et la norme se situe entre 10-160. je prends du fero-grad à raison de deux cachets par jour en cure d'attaque tout les deux mois , le fer je le prends vers 13h, donc eloigné.....
bientot une nouvelle visite chez l'endo et je pense bien trouver une solution pour mon dosage , je vais lui faire part des deux medicaments combinés.
MERCI pour ces conseils qui je suppose vont me faire avancer à pas de géant
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Beatehors ligne
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 (p8361)
Posté le: 25. Oct 2004, 15:02
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Re-bonjour !

Quand tu iras revoir l'endocrino, il faudra y aller doucement avec tes suggestions ... souvent, les médecins sont très méfiants vis-à-vis de tout ce qu'on peut lire sur Internet ! Et c'est vrai qu'on y trouve "de tout", sur Internet, et que tous les conseils ne s'appliquent pas forcément à tout le monde ... il faut savoir faire le tri !

Je ne suis pas endocrino, juste une patiente (avec une certaine expérience, accumulée depuis plus de 4 ans) - mais devant ton cas vraiment atypique, il me semble bien que le lévothyrox n'est PAS la solution ! C'est incroyable, 300 µg pour quelqu'un qui pèse 58 kilos ... la dose habituelle est autour de 2 µg par kilo (ou même moins, quand on n'a pas eu de cancer), donc normalement tu ne devrais pas avoir besoin de plus de 125 ou 150 µg !

Apparemment, la T4 seule, apportée par le Lévothyrox, ne te fait aucun effet - peut-être que le café et le petit-déjeuner y jouent un petit rôle, mais cela m'étonnerait que ce soit uniquement ça ! (chez les gens qui prennent le lévothyrox en mangeant, une partie des hormones est entrainée par le "bol alimentaire" sans être assimilée, et il leur faut donc un dosage un peu plus important, mais de là à avoir besoin de plus du double de la dose habituelle, il y a une marge ... surtout que tu as vraisemblablement TOUJOURS pris ton Lévothyrox dans les mêmes conditions, et donc, les différentes augmentations de dosage auraient quand-même dû se ressentir ?)

Dans l'immédiat, en attendant le prochain RDV, essaie de changer ta manière de prendre le lévothyrox, puis refais une analyse (TSH, T4 et T3) juste avant de retourner voir l'endocrino (ton médecin de famille pourra certainement te faire une ordonnance), histoire de savoir où tu en es - puis explique-lui tes symptômes d'hypo, et demande-lui s'il "n'existe pas autre chose pour les gens qui apparemment n'assimilent pas la T4", histoire de voir sa réaction ... s'il semble ouvert à la discussion et aux suggestions des patients, tu pourras ensuite mentionner les noms des spécialités (Téatrois, Euthyral), mais en y allant tout doucement, histoire de ne pas le "braquer" !

C'est vrai que la plupart des médecins ne jurent QUE par le Lévothyrox, les autres médicaments, pour eux, sont totalement "exotiques" - et c'est vrai que pour la grande majorité des patients, le Lévothyrox convient très bien (leur organisme en transforme une partie en T3, entre autres dans le foie, et tout va bien, la TSH est normale ...). Mais chez le petit pourcentage de patients qui ne se sentent PAS bien avec le Lévothyrox seul, et où l'on a déjà essayé toute sorte de dosage différent, il faut bien essayer autre chose !

En attendant ton RDV, continue à t'instruire sur la thyroïde et ses dysfonctionnements (avec les articles de la FAQ et les liens) - ainsi, tu comprendras mieux ses explications, pourras poser les bonnes questions, il verra que tu t'y connais un peu et ne repètes pas "bêtement" des choses grapillées à droite et à gauche sans les comprendre !

Bon courage !

Beate
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pitchounettehors ligne
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 (p8388)
Posté le: 25. Oct 2004, 23:11
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bonsoir,
je dois garder mon endo de mon coté car actuellement c'est le seul qui continue à bien vouloir faire un truc!!! , car le medecin generaliste (de famille) m'a bien dit qu'il ne toucherai pas à mes dosages car trop important pour lui , chacun sa specialité m'a t il dit , il a raison!
je vais suivre tes conseils, j'ai pris le levo ce matin à jeun et manger 1/2h apres...je vais relire FAQ , je te remercie pour ces precieux conseils....
merci
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chris59
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 (p8391)
Posté le: 26. Oct 2004, 10:25
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Bonjour Beate,

Laughing

Citation:
et c'est vrai que pour la grande majorité des patients, le Lévothyrox convient très bien (leur organisme en transforme une partie en T3, entre autres dans le foie, et tout va bien, la TSH est normale ...).


Que faire dans le cas, ou avec la prise de levothyrox, la T3 descend ???

En mars sans traitement la T3 était à 3,55 et en septembre avec 25 µg de levothyrox elle est à 2,82. Alors que la T4 elle remonte.

J'attends le prochain contrôle et là je demanderai que l'on refasse la T3 car, j'ai refais un contrôle il y a environ 3 semaines mais que la TSH qui descend mais doucement (0,894).

Mais si le taux continue à descendre, devrais-je aussi envisager de demander de la T3 ? Car en étant Hashimoto et en euthyroïdie doit-on calculer de la même façon ?

Merci

_________________
Cordialement Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p8392)
Posté le: 26. Oct 2004, 11:23
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Bonjour Chris,

alors là, tu me poses une colle - je n'ai aucune idée pourquoi ta T3 descend sous Lévothyrox ? Normalement, tu devrais transformer une partie de la T4 disponible (peu importe qu'elle soit fabriquée par ta thyroide ou apportée de l'extérieur) en T3, et tu as maintenant plus de T4 qu'avant ... bizarre ! Je ne connais pas SI bien que ca le mécanisme d'action des hormones thyroidiennes, et je pense que même ton médecin ne saura pas te dire pourquoi c'est ainsi ...

Le plus important n'est pas tellement le TAUX de T3 (d'ailleurs, tu as de la chance qu'on te l'analyse, c'est plutôt rare, beaucoup de médecins se bornent à la TSH et éventuellement la T4) ... mais plutôt comment tu te SENS ! Ressens-tu une différence ? En mieux ou en moins bien ?

Si tu ne te sens pas bien avec le lévothyrox seul, malgré une T4 et TSH bonne, et si ta T3 est basse, tu pourras tout à fait faire un essai avec de la T3, p.ex. en remplacant les 25 µg de Lévothyrox par un quart de comprimé d'Euthyral (qui apporterait 5 µg de T3 en plus des 25 µg de T4) - de toute facon, avec Hashimoto, tu devras vraisemblablement augmenter progressivement les dosages, puisque la maladie détruit progressivement ta thyroide, qui produit de moins en moins d'hormones (c'est peut-être pour cela que ta T3 a baissé, indépendamment de la prise de Lévothyrox).

Plusieurs "Hashimoto" du forum prennent de l'Euthyral et vont très bien, beaucoup mieux que sous Lévothyrox seul, donc c'est vraiment à voir pour chaque cas.

Gros bisou !

Beate
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chris59
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 (p8398)
Posté le: 26. Oct 2004, 12:34
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Merci Beate,
Laughing
Bin là le hic c'est que je me sens beaucoup plus fatiguée, je me traine et si je fais un peu trop d'activités sur une journée et bien il me faut deux jours pour récupérer. Et là on peut pas trop mettre le cas sur le changement de saison, au vu des températures printanières et le beau soleil qui règnent encore ici dans le Nord.

Encore heureux que je ne travaille pas car je penses que sincèrement je serais en arrêt forcé.
Mais pourtant, il faudrait que je puisse retrouver un job et c'est là mon soucis, je ne suis pas costaud du tout et je sais que je n'arriverais pas à assumer un travail. Trop de fatigue mais également la mémoire qui est vraiment trop sélective à mon goût, et dans mon travail (secrétaire médicale) il y a des oublis qu'on ne peut absolument pas se permettre.
Et puis ma lenteur, un vrai désastre moi qui ait toujours été speed....
Et ca c'est sans les douleurs articulaires et musculaires.

En ce qui concerne ma thyroïde, d'après le médecin de la médecine nucléaire lors de la scinti le 4 octobre, il y aurait un nodule isthmique et il voudrait que je fasse une cytoponction. Mais comme je l'ai mis dans un message, "j'en ai marre" de tous ces examens, et je dois dire que je n'ai pas encore pris le rv pour vérifier si oui ou non il y a un bien un gros nodule en plus. Je sais c'est pas bien, mais .....
En plus le médecin signale une multi nodularité débutante donc j'en conclu que la thyroïde se détruit tout doucement mais sûrement.

Quant à la vérification de la T3 c'est moi qui bien souvent la réclame, surtout lorsque j'ai vu la dernière fois qu'elle descendait.

Bonne journée et bisous Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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florence-ide
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 (p8400)
Posté le: 26. Oct 2004, 13:20
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Bonjour chris, penses-y quand même à la cytoponction Exclamation Ce n'est pas urgent, bien sûr mais essaye de la faire avant noël.Ce n'est pas pour t'ennuyer mais pour t'encourager à la faire.Il faut de toute façon les surveiller de temps en temps, c'est ce que je fais en passant une scintigraphie de contrôle pour voir s'ils ne grossissent pas.
Gros bisous et bon courage Freunde ( ou enes-tu avec des douleurs musculaires? Ca avance à ce niveau?)
florence
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chris59
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 (p8401)
Posté le: 26. Oct 2004, 13:29
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Bonjour Florence,
Laughing
Tu vas bien toi ?? T'as passé de bons congés ?

Les douleurs non toujours pareil, j'attend d'avoir le rv pour la scinti osseuse. J'ai précisé dans la demande que c'était dans le cadre d'une thyroïdite d'Hashimoto, normalement cela devrait aller plus vite. Autrement le délai est environ deux mois. pffffuuuiit !!!!

Je sais qu'il faudrait que je la fasse cette cyto, surtout que j'ai excessivement mal à la gorge, mais il faut dire que la dernière je l'ai pas appréciée du tout.

Dès que j'ai un sursaut je pousse une pointe jusqu'à la clinique, mais il faudra vraiment que je sois en forme ce jour là et en espérant ne pas tomber sur le même toubib que la dernière fois. Il avait appuyé comme un malade sur ma trachée.

Dès que j'ai le RV je te le dis.

Gros bisous et une bonne journée. Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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