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defreination thyroidienne

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alexhors ligne
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Messagedefreination thyroidienne

 (p7210)
Posté le: 25. Sep 2004, 08:46
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Bonjour à vous toutes et tous!

Voilà comme vous le savez peut-être déjà, je vais rentrer à l'hôpital mercredi 29/09/2004 pour ma cure d'Iode 131 et ce, jusqu'au 04/10/2004.
Je vis ma période de défreination thyroidienne comme un cauchemar, tout s'assombri et je ne souhaite plus qu'une seule chose: c'est en terminer avec cette histoire et vite retrouver ma vie d'avant!
Pertes de mémoire, cauchemards, grosses angoisses, grosse fatigue, mélancolie, déprime, sentiment d'incompréhension, grosses sottes d'humeur, gonflement des yeux et des lèvres, perte de poids, perte de goût, sentiment d'être un fardeau, se sentir inutile de part son état, chutes de tension, sècheresse vaginale, plus de libido et frilosité avancée.
Marre de supporter tout cela! Je veus retrouver ma vie d'avant, celle où je n'étais quasiment jamais malade, celle où j'avais toujours la patate, celle où je faisais tout le temps le pitre!
Je sais qu'il n'y en a plus pour très longtemps mais c'est déjà trop!
Je me demande souvent ce que j'ai fait pour mériter tout cela et peut-êtrte que vous vous posez la même question que moi, vous qui vivez la même chose!
Souvent on me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car mon cancer a été traité à temps et que je n'ai pas de chimio; j'en suis consciente mais comment peut-on se réjouir de tout cela? Autant "bip" dans un violon!
je rêve de mon Levothyrox. Parfois, j'aurais presque envie d'avaler la boîte pour que ça aille mieux mais c'est ridicule!
Désormais, je me fiche d'être enfermée pendant 6 jours, je voudrais déjà y être. Plus tôt j'y serais, plus tôt se sera fini!
Et après, je ne veux plus en entendre parler!
Je vais enmener un petit cahier de bord avec moi où je noterais tout se qui se passe et mes ressenties.
Je vous le transmettrais dès mon retour mais après je ne sais pas si je continuerais à vous écrire car je voudrais tourner la page et oublier cette année. Tout recommencer comme avant car cette vie là, ce n'est pas la mienne!
J'ai été pompier volontaire pendant 5 ans dans une grosse caserne mixte du Puy de Dôme; pendant 5 ans, j'ai porté toutes sortes de secours à personnes, aujourd'hui c'est moi qu'on vient aider et ça, j'ai du mal à l'accepter!
J'aime prendre soin des autres et pas le contraire mais malheureusement je n'ai pas le choix.
J'apprécie énormément me savoir entourée mais cela me rappelle sans cesse ce que j'ai!
Voilà, j'arrête avec mes blablas.
J'ai vidé mon sac et j'en avais besoin.

Merci à vous toutes et tous qui mieux que quiconque pouvez comprendre tout cela car vous le vivez comme moi!

Alex Sad
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celiahors ligne
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 (p7217)
Posté le: 25. Sep 2004, 16:30
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Salut Alex

Je comprends ta situation d'hypothyroidie, je connais la plupart de ces troubles. Dis toi bien que c'est temporaire, que dans quelques semaines tu auras retrouvé ton tonus. En effet, la chimio, c'est bien pire, et on a de la chance -si l'on peut dire- de ne pas en passer par là. Et accepte ta faiblesse passagère, ce sera ta force. Accepte de l'aide, du soutien moral de ton entourage, il n'y a rien d'honteux d'avoir besoin d'autrui. Et c'est bien de noter tout ce que tu observes et ce que tu ressens, cela va t'aider à "décharger" cette colère, cette souffrance en toi.


Bon courage pour cette cure et à bientôt

Célia
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Domi
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 (p7221)
Posté le: 25. Sep 2004, 20:56
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Bonsoir Alex,

Je comprends bien ton angoisse car j'ai vécu deux défreinations,
avec tous les inconvénients que cela entraîne.

En ce qui me concerne, après la défreination, j’ai repris le dessus petit à petit. Puis, j’ai retrouvé toutes mes facultés, et très vite, ce moment est devenu un souvenir lointain. A présent je croque la vie à pleine dents.

A l'heure actuelle, rien ne pourra vraiment te soulager, cependant, j'espère que nos témoignages pourront t’aider à traverser ces moments difficiles.

Pour l'instant, repose toi bien, et très bientôt la vie reprendra ses plus belles couleurs pour des jours mille fois meilleurs.
Je t'embrasse
Domi
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alexhors ligne
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Messagemerci

 (p7237)
Posté le: 26. Sep 2004, 14:39
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merci de votre soutien et de vos témoignages.
Les mots ne viennent plus, je n'ai plus envie d'en parler...je subis!
J'ai hâte d'y aller.
J'ai honte de mes colères, mes états d'âme, mes coup de blues, ma fatigue et tout se qui va avec!
J'ai parfois peur de faire fuire tous ceux qui m'entourent tellement je suis détestable!

A bientôt

Alex
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Stéphanie2hors ligne
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 (p7241)
Posté le: 26. Sep 2004, 17:53
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Hello Alex!
Je connais tes symptômes...pour avoir aussi subi l'iode 131...
j'étais mal avant de faire cette cure, depuis longtemps, et je dois dire que je n'ai jamais plus été bien non plus après, j'ai plein d'effets secondaires liés à l'hyperthyroïdie forcée après cancer et je suis carrément stupéfaite de lire des témoignages disant qu'après c'est la belle vie et que tout va bien, waou, quelle chance vous avez toutes... je dois vraiment être un cas!
Bon courage pour ta cure, si tu bois beaucoup, environ 3 litres d'eau par jour, peut-être que tu pourras sortir avant, c'est ce qui m'est arrivé (juste 3 jours d'hospitalisation) c'est toujours une bonne surprise!
Encore plein de courage,
Stéphanie
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Christian07 décédé
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MessagePour Stéphanie2

 (p7245)
Posté le: 26. Sep 2004, 21:45
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Bonsoir Stéphanie,

Non, bien sûr que tu n'es pas un cas, nous sommes nombreux sur le forum à dire que non la vie n'est pas si belle que ça "sans thyroide" même en reconnaissant que des "sans thyroide" vont bien, personnellement j'estime qu'entre 20 et 40 % des thyroidectomisés ne retrouvent pas la vie d'avant, ils peuvent malgré tout essayer d'améliorer leur vie, il ne faut jamais baisser les bras.

Moi, j'ai pris comme toi du Lévo en surdosage à cause d'un cancer avec comme tu le dis tous les effets liés à l'hyperthyroidie... et puis un jour j'ai entendu parler de l'Euthyral... et j'ai cherché à me le faire prescrire par un médecin, ce qui a prit du temps, enfin c'est un généraliste qui a accepté !!!

Et là miracle, très vite mon état s'est améliorer. Pourquoi ? tout simplement parce que je n'avais plus besoin d'être en surdosage pour avoir une TSH très basse (l'Euthyral fait baisser la TSH plus que le Lévo) et ensuite parce que l'apport de la T3 agisssait sur mon moral et mes fonctions cognitives (la T3 agit beaucoup sur le cerveau).

Donc, maintenant je conseille aux malades qui ne vont pas bien de ne pas rester avec leur petit comprimé quotidien, si ça ne leur convient pas il faut essayer autre chose, quitte à bousculer un peu les endocrinos ou bien les généralistes, j'ai pris du Lévo pendant 10 ans et c'était dix ans de trop, mais je ne savais pas qu'il était possible de prendre autre chose (faisant confiance à mon endocrinologue !).

Amitiés de Christian Smile (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991)
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alexhors ligne
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MessageEncore merci

 (p7262)
Posté le: 27. Sep 2004, 15:36
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oui, je ne le dirais jamais trop, encore merci pour vos encouragements et votre soutien qui mettent un peu de baume au coeur!
J'ai enfin les résultats de mes dernières analyses avant le jour J (Mercredi 29 Septembre 2004).
TSH 169
Calcémie 99 (85-105)
Il y a, au moins la calcémie qui va mieux, c'est toujours bon à prendre! Mais je dois malgré tout continuer mon traitement pour le calcium (Rocaltrol et Cacit 1000) car dès que j'arrête ou que je baisse, je repars en chute libre, j'espère que je ne vais pas prendre ce traitement toute ma vie!
J'ai vraiment hâte d'être à l'hosto, qu'on en termine avec cette histoire!
Je cauchemarde toutes les nuits que je meurs dans des circonstances pour le moins bizarres!
Je suis un vrai petit diable avec tout mon entourage...je préfèrerais même pas m'en rendre compte!
Ce matin j'ai fait ma dernière prise de sang pour le test de grossesse pour l'Iode 131; toujours très agréable de voir une infirmière arborée un large sourire en vous disant :"à quand remontent vos dernières règles" sans oser dire :"alors ... heureuse?". Manque de bol, en ce qui me concerne, je ne pourrais avoir d'enfant que par procréation assistée alors heureuse... non, pas vraiment! Merci aux administrations qui, malgré toutes les attestations possibles imaginables, finissent de vous enfoncer!
Enfin, je ne vais pas refaire le monde mais il est parfois grotesque!
Je comprend parfois mieux le trou de la sécu!
Allez, j'ai à faire tant que j'ai un peu d'énergie, j'en profite!
A plus tard!

Alex
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Stéphanie2hors ligne
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Messageiode 131

 (p7277)
Posté le: 28. Sep 2004, 10:25
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Hello Alex,
C'est pour demain.... Je pense fort à toi.
A lundi ou mardi? ou avant...
Plein de courage,
Stéphanie
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alexhors ligne
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MessageGood morning!!!!!!!

 (p7640)
Posté le: 07. Oct 2004, 12:25
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Coucou c'est moi!

Excusez-moi, je n'ai pas eu le temps de vous écrire plus tôt!
Je suis rentrée Lundi en fin de mattinée.
Ma cure a été très dure! J'ai dû toucher le bas fonds de la dépression et ai été fortement désagréable avec tout le monde!
Aujourd'hui, je ne sais pas encore si j'aurais besoin d'une deuxième cure d'Iode 131 ou pas. Verdict final en Mai 2005 ou on me refera une scintigraphie du coprs entier avec une nouvelle défreination mais sous injections de thyrogen cette fois-ci!
Les mèdecins ont admis que j'avais très mal supporté la défreination par Cynomel.
Bon, premier bilan, anti-tg négatif et thyréoglobuline à 0.4.
C'est tout ce que je sais dans l'immédiat.
Le mèdecin nucléaire me dit qu'elle reste optimiste. Moi, j'attends de voir.
Pour l'instant je pars à la croisade de l'hyperthyroidie pendant 2 mois, youpi!!!!!
Après se sera au tour de l'endocrino à chercher à ma stabiliser.
ça promet encore dee belles journées mais quand même ça va déjà un peu mieux.
Je suis actuellement sous Lévothyrox 125.
Bon je re-viendrais plus tard car là, je n'ai pas trop le temps. Ma maman va arriver!

A plus et encore merci à vous tous
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Christellehors ligne
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 (p7647)
Posté le: 07. Oct 2004, 13:48
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Coucou Alex,
Bien contente d'avoir de tes nouvelles ...
Nous nous sommes croisées Mercredi dernier, moi j'étais en médecine nucléaire pour préparer la scinti de Vendredi.
Maman m'attendait ds la salle d'attente, et elle m'a dit qu'une jeune fille étais arrivée avec un énorme sac en attendant d'être conduite au quatrième étage !!!! je pense que c'était toi
Puis on a revu cette personne devant les portes d'entrée de Jean perrin,il était environ 11h45, elle était habillée en noire !
Dis moi vite si c'était toi , j'ai pas osé t'approcher !!!
Sinon moi scinti OK, attente des dosages thyro d'ici 3 semaines
bisous
Christelle
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alexhors ligne
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Messagejean perrin

 (p7707)
Posté le: 08. Oct 2004, 21:28
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Coucou Christelle

Si ma mémoire est bonne, j'étais habillée d'un pantalon prune et d'une veste sweat-wear rose claire alors je ne suis pas sure! Par contre, il me semble bien qu' à cette heure là, j'étais encore dehors, avec ma mère, a profité derniers instants avant l'isolement! Et j'avais pleins de sacs - j'ai déménagé ma maison mais à la mèdecine nucléaire, ils doivent avoir l'habitude car ça n'a surpris personne que j'enmène autant de choses!
De toutes façons, tu n'aurais pas pu me louper car j'avais les yeux qui sortaient des orbites façon "martienne" tellement j'étais bouffie!
Un miracle de la nature, un répulsif contre l'amour!
Je suis contente pour toi!
Bises

Alex.
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