basedow et fibromyalgie

[mariela]

Bonjour,
Après une petite poussée de Basedow il y a 3 ans, qui n'a nécessité aucun traitement, revoilà que ma thyroïde s'affole. Cette fois, je le ressens très fort (palpitation, perte de poids, épuisement...)Le médecin m'a prescrit du Trumazol, des contrôles dans 1 mois, puis2...
Je vis cela très mal parce que je dois aussi vivre avec une fibromyalgie et je commençais seulement à gérer les crises de douleurs.
Je supporte peu de médicaments et j'ai la trouille à l'idée de me lancer dans un traitement si long et aux effets secondaires (même si extrêmement rares) si dangereux. Pour une anxieuse comme moi, me demander à chaque petit rhume ou petite fièvre si ce ne serait pas mes globules blancs qui disparaissent. génial!!!
Je suis persuadée qu'il y a un lien entre cette fibro et Basedow. Je pense avoir trouvé ce qui a déclenché tout cela mais ce que je ne trouve pas c'est le moyen de désenclencher. J'ai peur que ce traitement vienne masquer ce qui est à l'origine: ce corps qui s'attaque à lui même avec des anticorps. Je m'interroge. Qu'est-ce qui est le moins dangereux: prendre ces foutus médicaments et peut être des hormones si je passe en hypo ou laisser tout comme cela et chercher avec des médecines parallèles, des psy ou des régimes à soigner la cause réelle de cette maladie? J'ai 3 enfants, je suis responsable et je ne suis pas(encore) folle mais je m'interroge sérieusement???

[chris59]

Bonjour mariela,

Bienvenue sur le forum.

La cause réelle d'une maladie auto-immune n'est pas connue et il faut donc se résoudre à traiter la maladie et pas la cause.

Mais il faut que tu soignes absolument ta Basedow car si les anticorps persistent à attaquer et qu'on ne les empèche pas, tu risques peut être une attaque oculaire : une exophtalmie.

Sans compter les risques cardiaques, de déshydratation par les nombreuses diarrhées, ...........

Les effets secondaires du traitement de la Basedow sont bien moins dangereux (voire pas du tout) que les symptômes.

[mariela]

merci pour ton message. Tu sembles bien connaître les problèmes liés à la thyroïde. Moi, je commences seulement à découvrir que j'en ai une parce qu'elle est déréglée. J'ai l'habitude de me soigner par les plantes, l'acuponcture ou l'homéopathie. J'ai très dur avec les médicaments car ils m'ont souvent rendu malade. De plus, j'ai perdu 4 bébés et la seule explication provenait d'un médicament que ma mère avait pris pendant sa grossesse...Cela ne m'empêche pas d'en prendre si je suis obligée mais je pèse toujours le pour et le contre...Ta réponse me permet d'équilibrer la balance...Je vais parallèlement consulter un médecin homéopathe pour traiter le "fond" du problème,car si j'ai bien compris cela pourra aider à solutionner le problème d'immunité et m'éviter des récidives...Je parle déjà comme si j'étais guérie...c'est bon signe!

[Sandy]

Re-bonjour, Mariela!

Quand il FAUT prendre des médicaments, on les prend. Dans ton cas, les symptômes sont assez forts (palpitations...) et donc, il faut que tu retrouves un certain confort de vie, sinon tu vas t'épuiser. J'ai pris, au début, des bêta-bloquants pour le coeur, mais ensuite, mon homéopathe m'a precrit CARDIOCALM, un médicament phytho à base d'aubépines, et qui a très bien marché... jusqu'au jour où je n'en avais plus besoin!

Pour les médicaments pour la thyroïde, il faut discuter avec ton endocrino : si les T4 et T3 sont très élevées, bien sûr qu'il faut en prendre, mais si comme moi, elles sont dans la limite supérieure, tu peux t'en passer. Mon endocrino savait que je ne prendrai ces médicaments que si c'était INDISPENSABLE (je suis responsable, comme toi!), mais sinon, non. Elle m'en a "proposé" (c'est son rôle d'endocrino), mais sans conviction, juste pour la forme...

Discuter avec son médecin, c'est important. Non pas pour le contredire, mais pour le faire réfléchir et surtout pour que nous, malades, nous soyons entendus dans ce qui nous importe.

Chris, je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi (cela vient de nos expériences un peu différentes) : il faut agir sur les symptômes, bien sûr, mais aussi sur les CAUSES de la maladie, même si on ne les connaît pas exactement!

Le STRESS est une cause à 90 % dans Basedow, et il est tout à fait possible :

1. de se poser des questions sur notre mode de vie et de relations aux autres (psychologie).

2. de modifier concrètement ce qui peut l'être pour mieux vivre avec nous-mêmes et avec les autres (boulot, famille etc.).

Le rôle de l'inconscient est réel, quand on tombe malade : on se sait pas "pourquoi" on tombe malade, mais on peut en avoir l'intuition ou s'interroger sur sa vie, en général et... ça peut donner des résultats!

Ensuite vient le "comment" se sortir de la maladie. On prend des médicaments, quand il le faut, mais en gardant à l'esprit que nous ne maîtrisons pas tout, et que même parfois, nous pouvons agir sur ce que nous ne connaissons pas : c'est notre marge de liberté, sans laquelle personnellement je ne me serais pas battue contre la maladie.

Sandy

[Mirane]

contente de vous lire Sandy car c'est exactement mon point de vue et j'ai commencé un travail en ce sens depuis 2 mois, je ne sais si cela marchera car je suis malade depuis9 ans (hashimoto) mais, il faut toujours y croire
L'article du Monde de vendredi m'a d'ailleurs confortée dans mon idée car il parle du rôle de l'interféron dans le déclenchement des maladies auto-immunes et c'est exacxtement ce dont parle le Dr Janaer depuis la fin des années 60 et qui a donné naissance à la micro immunothérapie qui travaille sur les effets néfastes de certains virus dont les plus méchants sont le cyto mégalovirus et l'Epstein-Barr

Amicalement
Mirane

[chris59]

kikoo sandy,

[Sandy]

Bonjour, Chris!

La dépression est une maladie à part entière : au même titre que Basedow ou Hashimoto, ce n'est pas un "état" passager.

Le psychisme joue un rôle dans la survenue de nos maladies. Et il ne faut pas en avoir peur, au contraire! Car on peut AGIR sur notre psychisme, dans une certaine mesure.
L'inconscient est une réalité. Il nous réserve des surprises, on peut prendre conscience de "ce qui ne va pas dans notre vie" et ainsi nous aider à guérir vraiment.

Mais c'est un choix ou une attitude d'esprit qu'on a ou pas. Moi, je me soigne sur tous les plans : physique (alimentation...) ET psychique (garder un équilibre, gérer le stress...).

La maladie est un combat. Parfois, il est inégal malheureusement, mais on a toujours une possibilité, une petite marge de liberté pour dire NON. Et parfois cela suffit pour renverser la vapeur... au grand étonnement des médecins qui n'y comprennent rien. Mais quelquechose s'est pourtant passé... dans la tête et dans le corps qui sont indissociables.

Et pour moi, cela est TRES positif et plein d'ESPOIR, car jamais rien n'est perdu d'avance.

Bonne journée!

Sandy

[chris59]

kikoo

Bien sûr que la dépression est une maladie à part entière, je ne le nie pas.

Mais de là à ce qu'elle influence le métabolimse biologique non ca je n'y crois pas du tout.

Suis peut être trop cartésienne.................

[mariela]

Chris,
J'ai vécu aussi une grave dépression et quelquepart ce fut une "chance" car cela m'a permis de m'arrêter, moi qui veut toujours tout contrôler, tout assumer. Je peux te dire que c'était l'enfer jusqu'à ce que je me fasse aider autrement que par des médicaments. Etre déprimé ou en dépression c'est une fameuse différence!Aujourd'hui, j'ai toujours besoin de contrôler beaucoup de choses et je sais que mon stress vient aussi de là, d'autant plus qu'avec la maladie je perds le contrôle de beaucoup de choses.
La thyroïde est un organe qui contrôle beaucoup de choses aussi et comme par hasard c'est elle qui s'affole. Bien sûr, je ne pourrai jamais être sure qu'il y un lien entre les deux mais si je prends cette hypothèse au sérieux et que j'apprends à lâcher prise , à faire confiance à la vie, aux autres, peut être que cela jouera en ma faveur pour guérir.
Je pense que la maladie est un déséquilibre du corps et qui peut être aussi un message d'un autre déséquilibre. Cela ne veut pas dire que si on est malade on est plus "déséquilibré" que ceux qui ne le sont pas. Mais ton corps te donne un signal et quelque part c'est une chance (je ne vois pas cela sous cet angle quand je me sens très mal ...mais j'essaie de positiver)D'autres personnes n'auront pas le signal qu'il faut en faire un peu moins et feront un infarctus qui leur sera fatal...
Il s'agit avant tout d'une croyance, ce n'est pas rationnel. Moi, cette vision des choses m'a aidée et m'aide encore parce qu'elle me donne un rôle dans la maladie et cela m'aide à me sentir moins victime.
Cela dit, je prends le trumazol et les bêta car les derniers résultats étaient plutôt inquiétants (TSH plus détectable, T4 à 12, soit 4 fois plus haute qu'il y a une semaine). Mais j'ai RDV avec une homéopathe, je continue mes séances de kinésiologie pour mieux gérer ma vie et mon coktail de plantes et oligo-éléments (j'ai rajouté le Zinc et le Sélénium)
Chaque jour, je me sens un peu mieux et j'ai l'espoir de dépasser cette maladie qui m'enseigne déjà une chose: la patience.
Bonne journée à toi.
Marie

[michèle V V]

Bonjour tout le monde,

Je crois aussi qu'il faut faire une différence entre phénomène déclanchant et cause.

Le stress est un phénomène déclanchant et aggravant, comme la nourriture trop grasse (pour le foie-VB)...

D'ailleurs, comment se fait-il que ce stress crée chez toi un Basedow, chez moi un Hashimoto, chez mon frère un ulcère à l'estomac et chez ma voisine des migraines??? Ah! J'oubliais un Crohn chez ma meilleure amie?

Je ne nie pas son action.
Comme Chris, je crois que la pollution à une action biologique ce qui est différent.

Vois-tu, dans notre cas, bon, Hashimoto, il y a destruction de la thyroïde.
Quand le problème est structurel, il faut pallier eu manque occasionné.
Et là, soit tu prends une mollécule de synthèse, soit sous une autre forme, l'important, c'est que le vide, le manque soit comblé.

Maintenant, en ce qui concerne l'homéo, la phyto, l'organo(+ ou -), je ne prends que cela quand il s'agit de régler un problème de fonctionnement.

Le fond du débat est là: savoir reconnaitre les limites de chacun et ne pas confonde structure et fonction.

Dans certains diabètes légers, un régime stricte suffira, dans d'autres, non.
Je te parle d'autant plus librement que je suis ostéopathe, je déteste les médicaments, j'essaie de voir ce qui m'agressera le moins et je suis intimement persuadée que certains médocs ont des effets secondaires trop importants... bon, c'est un autre débat.

Et je suis très attentive à ma liberté.
Elle se situe ici dans le traitement annexe des mes problèmes de santé.
J'adore le soja, je n'en mange presque plus et le chou fraci...

Prendre conscience d'un problème ne la jamais réglé, c'est la première étape.

Je veux bien être responsable de mes paroles et de mes actes, mais pas de mon patrimoine génétique.
J'aime la couleur de mes cheveux, malheureusemnt, il y avait d'autres surprises dans la pochette...

Bon! sur ce, je vais travailler
Bises
Michèle

[chris59]

kikoo Mariella,

Mais j'accepte tout à fait ton point de vue mais moi je n'y crois pas.

Je n'ai fait qu'émettre mon point de vue je ne demande pas à ce qu'on essaye de me convaincre du bien fondé ou pas de ce point de vue.

Ce n'est pas le mien du tout mais je conçois que d'autres puissent l'avoir.

Pour moi ce n'est pas en faisant une thérapie psychologique qu'on arrivera à guérir d'une Basedow ou une Hashimoto ou d'une PR,......
Cela te permet peut être de voir les choses différemment de les accepter, mais cela ne te guérira pas.

La pensée positive à ses limites. Les médecins te le diront aussi. Le mental peut inlfuer sur tes capacités à supporter la maladie, les douleurs mais cela n'a jamais guéri une pathologie physique.

Autrement plus besoin de gastro-entérologues, de cardiologues, d'oncologues,.... les psy seraient suffisant.

La thyroîde commande beaucoup de chose effectivement mais là on peut en arriver à l'histoire de la poule et de l'oeul : est-ce la thyroîde qui se détraque en premier et qui donc perturbe notre fonctionnement, nos émotions, nos réactions, nos humeurs ? Ou sont-ce nos humeurs, nos réactions, nos pensées,.. qui détraquent notre thyroîde ?

En ce qui me concerne c'est mon système immunitaire qui s'est détraqué et qui a détraqué ma thyroîde.

Je suis quelqu'un de très terre à terre.

Tu sais en 86, j'ai eu une méningite virale lymphocytaire. Des personnes bien pensantes de mon entourage sont venues du coup me demander : " tu as des souçis ? tu veux en parler ?"
Comme si le fait de la méningite serait venue de mon psychique qui aurait été malmené, ce qui d'ailleurs est une idée bien reçue à son propos.
Alors que simplement il s'agit du virus des oreillons que mon cadet avait qui a mal tourné sur moi car j'avais déjà été infectée à 2 reprises de ce virus d'oreillons. Car contrairement à ce que l'on croit on n'est pas forcément immunicé, on peut les refaire. Je les ai eu à l'âge de 3 ans la tête en forme de poire, je les ai refait à 18 ans, et donc la 3ème infection à viré à la méningite.

Les idées réçues sont bien ancrées...............

[mariela]

Chris,
Chacun sa manière de voir les choses...quand tu dis que je ne guérirai pas en allant chez le psy j'ai envie de dire que tu n'en sais rien...
Je ne crache pas sur les médicaments et j'ai envie d'explorer aussi d'autres approches qui me permettront PEUT ETRE de vivre mieux et/ou de guérir la cause(qui n'est pas traitée par les médicaments)....Peut être que je me planterai complètement; Je ne me sens pas responsable de ce qui arrive, ni de ma maladie,ni de mon stress, je ne l'ai pas reçu à ma naissance, il s'est construit petit à petit en réaction à une vie très chahutée, il a pris trop de place et si je n'en suis pas responsable je suis la seule à pouvoir agir dessus...C'est tout ce que j'ai voulu exprimer
Chacun sent ce qui est mieux pour lui et agit en conséquence. C'est ça qui compte.

[chris59]

[Sandy]

Re-bonjour!

Je suis d'accord avec Chris : chacun a ses propres expériences et donc ses convictions, et il ne s'agit pas de convaincre l'autre qu'on a "raison" de penser ceci ou cela.

"Pour moi ce n'est pas en faisant une thérapie psychologique qu'on arrivera à guérir d'une Basedow ou une Hashimoto ou d'une PR,......
Cela te permet peut être de voir les choses différemment de les accepter, mais cela ne te guérira pas. " Comment peux-tu affirmer une telle chose? Qu'en sais-tu?

Pour moi, la maladie est vraiment un "mal à dire", et si on y pense, avec du recul, on constate qu'elle existe pour rétablir un équilibre rompu : après un deuil ou un choc émotionnel, certaines personnes peuvent développer un cancer, par exemple. Nier le lien entre événement psychique et maladie physiologique, c'est retourner à cette vieille idée que le corps est complètement séparé de l'esprit (le fameux dualisme cartésien).

Or notre organisme est un tout, les médecines et philosophies orientales ne séparent jamais les deux, et personnellement, je trouve beaucoup de sagesse dans cette approche des réalités.

Mais c'est un vieux débat, deux écoles différentes et qui doivent se compléter. Les médicaments oui, quand c'est indispensable, mais non, quand on peut rétablir l'équilibre autrement.

Le médicament n'est pas la solution-miracle pour guérir, c'est une aide précieuse, mais qui doit être utilisée quand c'est indispensable, et non comme un automatisme. Les maladies auto-immunes font partie de ses maladies difficiles à soigner, car le médicament ne peut pas "guérir" la maladie, c'est ce que m'a dit tout de suite l'endocrino qui m'a suivie. Le malade doit se renseigner par lui-même, apprendre à se connaître et trouver SA manière de se soigner.

Ce qui me choque, c'est quand un médecin prescrit par exemple des médicaments anti-cholestérol à un patient, sans le metttre au régime sans graisse et sans sucre avant. Là, je me dis : médecin et patient sont irresponsables, car le médicament sera inefficace et la collectivité paye pour rien...

Si j'arrive à stabiliser Basedow par un régime alimentaire adapté et un changement personnel (et j'ai changé depuis que Basedow est arrivée!), je trouve ça bien pour tout le monde. Mais si un jour la maladie reprend le dessus, je me tournerai vers la médecine traditionnelle : médicaments et/ou ablation (en attendant peut-être des découvertes sur le mécanisme de ces maladies).

Se soigner, c'est l'affaire du malade aidé par le médecin. Guérir, seul le patient peut le faire. Et la psychologie est TRES importante dans ce processus. Cela passe souvent par la PAROLE : dire ce qui ne va pas, et être ENTENDU.

Le pire stress est celui qu'on se crée soi-même. Quand j'ai compris cette vérité, j'ai changé d'attitude, de vision des choses (éducation des enfants, gestion du quotidien, organisation du travail...), et ces éléments-là, sans être des médicaments extérieurs, ont agi "de l'intérieur" : depuis je vis mieux, j'ai repris les choses en main, la maladie est sous contrôle. Et j'ai une autre hiérarchie dans mes priorités : avant, j'étais dans le "faire", maintenant, je suis davantage dans l'"être", et je... fais autant sinon plus qu'avant, mais différemment.

J'ai sans doute eu de la chance (Basedow modérée), mais le ménage que j'ai fait autour de la maladie l'a fait disparaître... Pur hasard? Je sais bien que non. Basedow était simplement un signal d'alarme pour que je CHANGE quelquechose, sinon j'allais droit dans le mur. J'ai donc changé, après avoir longuement réfléchi et pesé le pour et le contre.

Bonne soirée! Cette discussion de fond, qui revient périodiquement, permet à chacun de prendre conscience de sa stratégie pour lutter contre la maladie. C'est un élément important pour une guérison durable, en sachant que rien n'est jamais joué, ni dans un sens ni dans un autre, heureusement!

Sandy

[marisette]

mes problémes de santé ont toujours été mis sur le compte du psy et moi je n'y croyais pas , derniérement une rhumato à fait d'autres recherches qui sont positives à 2 virus et la maladie de lyme avec une protéine p41, donc j'ai bien été en contact avec une bactérie , peut-être depuis mon enfance , je vais sur le forum de lym ,ça ressemble exactement à mon parcours, alors en plus le combat de la thyroide , je ne vais pas m'en sortir on ne peut pas guérir de lym , fin mai je vois un spécialiste, peut-être une ponction lombaire ça ne m'enchante pas, j'en ai marre car c'est un nouveau un parcours du combattant qui m'attend
marisette