RECITS d'opération

[Marie-K2769]

Bonjour
Alors un an après mon opération, je vais quand même pour toutes celles qui arrivent et qui se posent tellement de questions, venir témoigner pour que cela leur serve éventuellement

je faisais depuis plusieurs années Tous les ans une surveillance par échographie de 2 nodules que j’avais à droite
Je souligne ici quelque chose qui a de l’importance mon Généraliste quand je lui ai demandé mon ordonnance m’a dit « oh vous l’avez faite l’année dernière ce n’est pas la peine » et bizarrement j’ai vraiment insisté et j’ai eu raison
Car le radiologue m’a annoncé « a droite, tout va bien, mais il y a à gauche un nouveau nodule qui lui, prend contraste ». Nous avons donc fait une I.R.M. une biopsie et il s’est avéré Que c’était une tumeur cancéreuse de type ÀCR1, Elle n’était pas très grosse, (Mais l’année d’après qui sait… elle aurait certainement grossi ) mais elle était très près de la capsule , et cordes vocales
Ils m’ont donc suggéré de faire une surveillance, Mais étant donné que j’ai déjà eu deux autres cancers, je connais un peu la musique plus c’est pris tôt mieux ça vaut. De plus je fais partie d’un groupe de chant et je chante en solo, alors j’avais très peur que la tumeur augmente, et qu’elle me touche plus profondément, les cordes vocales conséquences perdre ma voix.. peur plus que tout autre chose d’ailleurs .

J’ai donc décidé d’un, comme accord avec le médecin que je me ferai tout enlever
J’ai consulté un médecin dont on me disait qu’il était un crack, mais au niveau feeling, vraiment quelqu’un de très prétentieux, désagréable et je ne me sentais pas bien, et c’était pourtant mon premier choix au départ😁
Le deuxième était à la clinique de la Sauvegarde à Ecully, et c’est un précurseur dans Plusieurs domaines . Donc j’ai opté pour lui, avec Lequel je me sentais très a l’aise. Pour moi, Qui ait eu plusieurs cancer et beaucoup d’ D’opérations c’est toujours très important

Je lui ai parlé de mon inquiétude, à propos de ma voix et lui ai demandé de faire très attention de me préserver les parathyroïdes, car j’ai déjà de l’ostéoporose.
J’ai Donc subi une anesthésie générale, et tout s’est très bien passé
Sauf qu’ils m’ont renvoyé le lendemain, alors que mon taux de calcium était beaucoup plus bas que la normale.
J’ai fait une hypocalcémie, c’est quelque chose de très spectaculaire vous tremblez. Vous avez des fourmis partout. Enfin retour à l’hôpital pour une journée donc soyez vigilants là-dessus.

On m’a donné de la L- thyroxine Hennings à 75 Ce dosage n’était vraiment pas suffisant
Ensuite du mois de mars jusqu’au mois, je peux dire de janvier 2025, ça a été très difficile de faire un dosage correct

Au vu de mes résultats On m’a donné du 100mg Mais ça me faisait palpiter le cœur et M’énervait énormément
De moi-même, j’ai demandé à la pharmacienne de me donner du 88, ce qui était possible, étant donné que c’était la dose inférieure
Le 88 n’était pas suffisant, donc je prends actuellement lundi mardi mercredi du 88, jeudi du 100, Vendredi samedi du 88 et dimanche du 100.
Et là maintenant ça va très bien
Mais entre-temps j’ai quand même pris 8 kg moi qui pesait 53 je fais 61
Et c’est extrêmement difficile de les perdre
En ce qui concerne ma voix
J’ai été très bien opérée, mais je peux dire que les deux premiers mois j’avais la voix d’Amanda Lear
J’ai fait 20 séances d’orthophonie avec une femme formidables qui m’a Énormément aidée Et j’ai repris complètement ma voix
(La voix c’est quand même notre identité, et ce n’est pas évident D’en changer)
Voilà pour ce qui est du poids
J’espère le perdre, Mais c’est quelque chose qui me dérange beaucoup et qui m’a fait faire des erreurs, (j’en parle sur la rubrique Amezian)
Ma cicatrice ne se voit absolument pas. J’ai été opérée par quelqu’un qui fait très attention aux femmes et qui est un précurseur dans le domaine des opérations de la thyroïde sans cicatrices par l’intérieur de la bouche mais moi je n’ai pas voulu, étant donné mon âge. (J’ai passé les 60 ans) donc ce n’était pas la cicatrice qui m’importait énormément . Mais je vais mettre la photo sur les photos de cicatrices, elle est toute fine. Personne ne la voit.
Voilà
J’espère que mon témoignage aura servi à d’autres personnes, et si Vous avez besoin de renseignements éventuellement ou de plus, Je répondrai bien sûr à vos questions ici ou par MP
Mais un an après tout va bien. Par contre j’ai quand même une baisse d’énergie.

[Beate]

Témoignage de margotpaige, opérée pour Basedow à Antibes, le 27 octobre 2025 :

Message

[Jemelance!]

Bonjour, j'ai pu bénéficier de la TOETVA (thyroïdectomie par voie transorale) hier. Je ne vais pas tout remettre. Car j'ai créé 2 discussion deja sous TOETVA c'est fait! et TOETVA et PMA.

J'ai des hématomes, qq douleurs mais ca va pour le moment

[Kalinka]

Bonjour à toutes et à tous,

Je voulais partager mon parcours, parce que ces derniers mois ont été particulièrement éprouvants, autant physiquement que moralement.

Avec mon conjoint, nous sommes en projet bébé, un projet qui nous tient énormément à cœur. Mais avec la maladie de Basedow, rien n’a été simple. À Reims, les médecins étaient très catégoriques : pas de grossesse dans mon état, et aucun n’a accepté de me prescrire du Propylex. On me parlait uniquement de Néomercazole ou d’opération , je passais pour une irresponsable...

Je me suis sentie incomprise, un peu seule face à tout ça… comme si mon projet ne pouvait pas exister dans leur vision.

C’est pour cela que j’ai décidé de me tourner vers la Pitié-Salpêtrière à Paris, avec l’espoir d’être entendue et accompagnée différemment.

Là-bas, j’ai enfin rencontré un médecin humain, à l’écoute, qui a accepté d’essayer le Propylex avec moi. J’y ai vraiment cru… mais malheureusement, mon corps n’a pas suivi. Fièvre, chute des neutrophiles jusqu’à 760… j’ai dû arrêter définitivement les antithyroïdiens. Ça a été un moment très dur, avec ce sentiment que, quoi que je fasse, rien ne fonctionnait.

À partir de là, il a fallu faire un choix. L’iode radioactif repoussait trop mon projet bébé… et moi, je n’avais plus envie d’attendre encore des mois, voire des années.

Alors j’ai accepté l’opération. Moi qui m’étais battue “bec et ongles” pour l’éviter, j’ai fini par comprendre que c’était la seule solution pour avancer.

J’ai rencontré le docteur Noullet, et ça a été une évidence. Une confiance immédiate. Tout s’est enchaîné très vite, et j’ai été opérée le 13 avril.

Étonnamment, je n’avais pas peur ce jour-là. J’étais sereine, entourée d’une équipe bienveillante, avec mon conjoint à mes côtés avant et après l'opération Je me suis sentie accompagnée du début à la fin.

Le réveil s’est bien passé, la douleur a été gérée en salle de réveil par de la morphine, ils ont été réactif , sincèrement j'ai absolument rien a dire de négatif sur ma prise en charge de la pitié.

J'ai de la colle, pas de fil extérieur , donc ouf, pas vraiment de soin à faire ,c'est ce que je voulais.

Je suis rentrée chez moi dès le lendemain.
Et je n'ai pas vraiment de douleur, donc ça me convient bien également.

Et aujourd’hui, avec le recul… je ressens quelque chose d’assez incroyable : j’ai l’impression qu’on a éteint un interrupteur en moi. Celui de l’anxiété, de l’irritabilité permanente. Je me sens plus calme, plus apaisée intérieurement. C’est difficile à expliquer, mais c’est un vrai soulagement.

Ma voix est bien là, ce qui me faisait très peur. Je ne peux pas encore parler fort et je me fatigue vite en parlant, mais je sens que ça revient petit à petit, et j’ai confiance.

Les suites sont finalement bien plus simples que ce que j’imaginais. Et pour l’anecdote… j’ai même géré la mise bas de ma chatte dès le lendemain de mon retour

Aujourd’hui, je suis sous Lévothyrox et en attente de trouver le bon équilibre. J’ai encore des petites peurs, notamment sur le poids, mais je me dis que le plus dur est derrière moi.

Si je partage tout ça, c’est aussi pour dire que parfois, même quand on lutte de toutes ses forces pour éviter une solution… c’est finalement celle qui nous permet d’avancer.

Je ne regrette pas mon choix. Et surtout, je ne regrette pas d’avoir été chercher un autre avis à Paris. À la Pitié-Salpêtrière, j’ai trouvé des médecins humains, réactifs, et vraiment impliqués.

Maintenant, une nouvelle étape commence. J’attends de pouvoir reprendre les essais bébé, et débuter un parcours PMA.

[Korayoko]

Bonjour à tous,

J’ai été diagnostiquée d’une thyroïdite d’Hashimoto à l’âge de 10 ans, j’en ai aujourd’hui 36. Depuis, j’avais une échographie de contrôle tous les deux ans. Des nodules étaient apparus ces dernières années mais sans évolution notable.

Cette année, l’échographie a montré des ganglions suspects, ce qui a conduit mon endocrinologue à réaliser une ponction. Résultat : Bethesda 5. Il a donc été décidé de retirer la thyroïde.

C’est donc ce jeudi 21 mai 2026 que je suis arrivée au CHU de Nantes. L’opération m’angoissait beaucoup et je suis arrivée en pleurs à l’espace pré-interventionnel, mais j’ai été extrêmement bien prise en charge par toute l’équipe. Moi qui ai habituellement une tension correcte j’étais ce jour-là à 15…

On me donne ma tenue, quelques comprimés, puis un brancardier m’a rapidement emmené dans la zone de préparation avant le bloc, où l’on pose les perfusions. L’endroit était calme, avec une lumière tamisée et de la musique douce. J’étais toujours en pleurs mais plusieurs infirmières sont venues me rassurer. Un interne très gentil m’a posé la perfusion puis l’anesthésiste est venue discuter avec moi. Elle m’a proposé de choisir comment vivre mon endormissement (musique, visualisation, etc.), mais je lui ai simplement demandé que ce soit rapide.

Deux infirmières m’ont ensuite accompagnée au bloc. Toute l’équipe a été très bienveillante. J’ai apprécié de pouvoir garder mes lunettes jusqu’au dernier moment. Une fois installée, on m’a posé le masque à oxygène puis l’anesthésiste m’a prévenue qu’elle injectait le produit “qui fait tourner la tête”. L’endormissement a été très rapide, exactement comme je le souhaitais.

J’ai eu une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire à gauche. Le réveil a donné l’impression que quelques secondes seulement s’étaient écoulées. Je pense que l’opération a duré entre 1h et 1h30. Je suis restée environ 2 heures en salle de réveil, avec une surveillance prolongée liée au risque d’hématome compressif après ce type d’intervention. Là encore j’ai apprécié de pouvoir remettre mes lunettes rapidement.

De retour dans ma chambre, je me sentais plutôt bien. J’avais des douleurs à la déglutition et une toux grasse, mais tout restait supportable.
Ma cicatrice est fermée par de la colle.

Ma chirurgienne est ensuite passée me voir pour m’expliquer que l’intervention s’était bien déroulée. La thyroïde a été envoyée en anatomopathologie. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats…

Ma prise de sang du lendemain a montrée une baisse de calcium, risque connu de cette opération. Je suis donc sous complément pendant 15 jours. Concernant le levothyrox on m’a prescrit du 112 (j’étais à 75 avant l’opération)