Passage de Levo+Cynomel à TCaps uniquement

[Leana31]

Merci beaucoup pour votre réponse détaillée et conseils 🙏
Bonne fin de journée

[Beate]

Je voudrais aussi ajouter une expérience (purement personnelle - bien sûr, chacun est différent !)

A mon avis, il ne faut pas faire une "fixation" sur un taux de T3 un peu bas (notamment en comparant son pourcentage de T4 et de T3), mais avant tout se baser sur le ressenti.

Une T3 sanguine un peu basse ne veut pas "forcément" dire qu'on a une mauvaise conversion, et besoin de prendre de la T3 en plus ! Car il n'y a pas QUE la T3 sanguine - les différents organes qui ont besoin de T3 arrivent aussi à convertir la T4 en T3 directement sur place, en fonction des besoins. Cela se fait beaucoup dans le foie, mais aussi dans les muscles, dans le coeur, u niveau du cerveau etc.

Personnellement, j'ai pris de la T3 (ou plutôt un métabolite, le TA3, qui n'existe plus sur le marche) pendant une douzaine d'années, à l'époque, les premières années après mon cancer, j'en avais besoin. Mais au fil des années, j'ai progressivement pu diminuer le dosage. Et ce médicament, le Téatrois, était difficile à trouver et souvent en rupture de stock. Lors d'une énième pénurie, j'en ai eu assez, et l'ai progressivement arrêté, sur plusieurs semaines.

C'était fin 2014 - et manifestement, même si mon taux de T3 est, les rares fois où je fais l'analyse, tout en bas de la norme (avec une TSH et T4 normales), voire en-dessous, je me sens bien... sans doute le fait que je fais très attention à mon alimentation, et fais beaucoup sport, joue aussi un rôle ?

Il y a sans doute des différences de sensibilité entre patients, mais je pense qu'il faut vraiment essayer de s'écouter, et ne pas accorder TROP d'importance aux taux d'hormones libres (qui peuvent beaucoup varier en cours de journée, et parfois d'une analyse à l'autre).

Bon courage !

Beate

[Leana31]

Merci beaucoup Béate pour le partage de votre expérience qui n'a pas dû être simple à gérer. Vous avez raison, il faut se fier plus au ressenti qu'aux chiffres. C'est super que vous ayez réussi à trouver votre équilibre sans T3.
Ce que je constate avec l'arrêt du cynomel, mes troubles du sommeil sont revenus, j'ai plusieurs réveils nocturnes qui m'épuisent à la longue. Mes cheveux c'est de pire en pire, on voyait à travers mon crâne à l'arrière maintenant c'est aussi sur le devant (pas de carence en ferritine). A chaque lavage, je perds mes cheveux. J'ai pris du poids, j'en suis quand même à 15 kg sans parler des problèmes de transit. C'est certain, j'aurais bien voulu me passer d'une supplémentation en T3 mais pour l'instant peut-être qu'un tout petit dosage pourrait débloquer mon métabolisme ! Parce qu'au niveau alimentation, je ne fais pas du tout d'excès !
Un point sur lequel je dois appuyer, c'est le sport.
J'ai laissé un message à la secrétaire de mon endocrino pour le Thybon. Alors que c'est une secrétaire du milieu hospitalier, elle ne connaissait pas du tout le Thybon ! J'espère qu'elle va bien transmettre mon message parce qu'elle n'avait pas l'air de bien comprendre ce que je lui disais.
J'attends de voir ce que va dire mon endocrino.
Bonne soirée

[Beate]

Pour expliquer à la sécretaire, vous pourrez peut-être lui transmettre le lien vers le site de l'ANSM où ils expliquent le passage du Cynomel au Thybon ?

https://ansm.sante.fr/actualites/arret-de-commercialisation-de-cynomel-thybon-20-henning-prendra-le-relais

[Leana31]

Je n'y avais pas pensé, merci beaucoup pour ce lien 🙏
Très bonne journée

[Leana31]

Bonjour,
Finalement mon endocrino m'a prescrit le thybon : 1/2 cp par jour. Mais elle m'a baissé le TCAPS, je passe de 88 à 50 !
Je ne sais pas ce que ça va donner ! Ma T4 risque de baisser.
Elle n'est pas au courant que lorsqu'on prend de la T3, la TSH devient indétectable! Pour elle, le seul marqueur à prendre en compte est la TSH !
Je pense que je ne vais pas avancer avec elle.
La suite dans 6 semaines à ma prochaine PDS !
Hasta la vista 😉

[Beate]

Bonsoir,

ce dosage ne semble pas très raisonnable ! En introduisant la T3, on PEUT baisser la T4, dans certains cas (quand, avant, la T4 était très élevée, la TSH basse, et que le patient avait des symptômes de surdosage (trop de T4), mais en même temps des symptômes d'hypo à cause du manque de T3).

Mais pas "systématiquement", c'est vraiment à regarder dans chaque cas !

Et 50 µg de T4, c'est un dosage totalement insuffisant, quand on veut remplacer la thyroïde...

Le rapport physiologique "idéal" T4:T3, chez quelqu'un avec une thyroide qui fonctionne correctement, est d'environ 10:1 ou même 12:1. Donc, par exemple, pour 10 µg de T3, 100 à 125 µg de T4.

Et chez vous, on veut vous prescrire 10 µg de T3 et 50 de T4 ?

C'est le même dosage que dans 1/2 Euthyral (sauf que nous savons d'expérience, d'après de nombreux témoignages de patients, que pour énormement de patients ce dosage, ce rapport 5:1, ne convient pas du tout...)

Dans votre cas, baisser le TCaps de 88 à 50 ne semble vraiment pas raisonnable - alors qu'au dernier contrôle, la T4 était dans la moitié inférieure de la norme (16, pour une norme de 12 à 21,9). A mon avis, il faudrait rester à 88 - et ajouter seulement 1/4 de Thybon, pour commencer. Si ça se passe bien, peut-être ensuite ajouter le deuxième 1/4 (un le matin, l'autre à midi ou en milieu d'après-midi).

Bon courage !

Beate

[Leana31]

Merci beaucoup Béate. C'est bien ce que je pensais.
Son problème, elle veut que j'ai une TSH entre 1 et 2 !
Quand elle a vu mes résultats lorsque j'étais sous cynomel et levo avec une TSH à 0,01, elle m'a dit que c'était n'importe quoi, que j'étais surdosée ! Alors que T3 et T4 à l'époque étaient basses.
Comment expliquer à un professionnel de santé qu'elle ne maîtrise pas son sujet !
Est-ce qu'il y a des études qui expliquent ce phénomène qu'à partir du moment où l'on prend de la T3, la TSH ne peut pas être un marqueur ?
Je ne sais pas qui consulter, mon médecin traitant ne sachant pas comment gérer la supplémentation en T3.
L'endocrino m'a même expliqué que pour les proportions Tcaps et Thybon on ne pouvait pas appliquer les mêmes qu'avec Euthyral car ça ne fonctionnait pas pareil.
Auprès de quel professionnel de santé, je pourrais avoir un deuxième avis ?
Bonne soirée

[Leana31]

Merci beaucoup Béate. C'est bien ce que je pensais.
Son problème, elle veut que j'ai une TSH entre 1 et 2 !
Quand elle a vu mes résultats lorsque j'étais sous cynomel et levo avec une TSH à 0,01, elle m'a dit que c'était n'importe quoi, que j'étais surdosée ! Alors que T3 et T4 à l'époque étaient basses.
Comment expliquer à un professionnel de santé qu'elle ne maîtrise pas son sujet !
Est-ce qu'il y a des études qui expliquent ce phénomène qu'à partir du moment où l'on prend de la T3, la TSH ne peut pas être un marqueur ?
Je ne sais pas qui consulter, mon médecin traitant ne sachant pas comment gérer la supplémentation en T3.
L'endocrino m'a même expliqué que pour les proportions Tcaps et Thybon on ne pouvait pas appliquer les mêmes qu'avec Euthyral car ça ne fonctionnait pas pareil.
Auprès de quel professionnel de santé, je pourrais avoir un deuxième avis ?
Bonne soirée

[Little_Dragon86]

Bonjour Leana,


Parfois les généralistes s'y connaissent mieux que les endocrinologues en traitement, c'est difficile de trouver un professionnel de santé qui maîtrise.

Vous pouvez peut-être aller regarder sur le post "j'ai un bon médecin à..." : viewtopic.php?t=8483&start=0&postdays=0&postorder=asc&highlight=m%E9decin

Comme vous, lorsque j'avais pris de la T3 (euthyral) ma TSH était très basse et une fois repris le lévothyrox seul, elle a mis plusieurs mois à redevenir interprétable. C'est tellement étrange que des endoc ne sachent pas ça.

Il faut en effet bien souvent que la TSH soit autour de 1 et 2 (mais ça dépend des patients) toutefois, il ne s'agit pas non de la faire baisser artificiellement celle-ci pour dire "c'est bon vous allez mieux"... ce serait soigner des chiffres. Je trouve compliqué l'introduction de la T3 pour cette raison, la TSH n'est plus fiable, il faut un bon médecin pour accompagner la personne et ajuster en fonction du ressenti et des niveaux d'homrones.

[Leana31]

Bonjour Little Dragon,
Merci beaucoup pour votre message.
Dans mon cas, c'est mon généraliste qui m'a envoyé chez cette endocrino car elle ne sait pas gérer une supplémentation en T3.
Concernant la liste "j'ai un bon médecin" je l'avais consulté, il n'y en a pas d'indiqué sur Toulouse. J'avais même fait un post "A la recherche d'un endocrino dans le 31" zéro réponse malheureusement.
Pour quelle raison vous ne prenez plus de T3 ? Vous avez travaillé sur quelque chose en particulier pour vous en passer ? Plus de symptômes ?
Bonne journée

[Little_Dragon86]

Elle m'avait mise sous T3 à l'époque car on n'arrêtait pas d'augmenter le lévothyrox en 1 an après le début de son introduction, elle m'avait un peu poussé alors que les augmentations successives étaient normales avec hashimoto et je n'avais pas de problème avec la T3 (elle n'a jamais été basse dans la norme).

Après l'arrêt d'euthryal, on a simplement augmenté avec mon médecin traitant le lévothyrox jusqu'à ce que ma TSH se stabilise et j'ai été bien pendant près de 15 ans (avec des ajustements pendant mes deux grossesses bien entendu).

J'ai mal vécu l'apport en T3 car c'était vraiment trop fort pour moi mais je n'ai pas de soucis de conversion.

[Leana31]

Ah d'accord, je comprends. En effet, si votre taux de T3 était dans les normes et qu'il n'y avait pas de problème de conversion, rajouter une supplémentation a dû vous provoquer des symptômes d'une hyperthyroïdie !
Vous dites que vous aviez trouvé le bon dosage avec le levo et que vous avez été bien pendant 15 ans, aujourd'hui vous avez des soucis ?
Dans mon cas, j'ai une T4 et T3 plutôt basses et une TSH à 1. Comme quoi, il faut tâtonner pour trouver le dosage qui nous convient ! Et surtout, trouver le médecin qui connaisse les dernières études. On ne peut pas traiter un problème de thyroïde en se fiant seulement à la TSH et sans tenir compte des symptômes.

[Little_Dragon86]

Tout à fait, avec l'ajout de T3 je me souviens avoir eu de la tachycardie, plus d'appétit, perte de poids, diarrhée, transpiration, insomnies, vertiges etc.. l'horreur.

Pour faire court concernant mon histoire, en décembre 2024 je me suis retrouvée en sous-dosage (tsh passée à 7) + burn out de l'aidant. Suite à ça, j'ai voulu aller trop vite et j'ai fait un magnifique yoyo.

En fait j'avais augmenté trop vite (+15 microgrammes), je me suis retrouvée en surdosage (ou plutôt avec des effets trop important d'augmentation), puis j'ai baissé à plusieurs reprises car trop de symptômes mais c'était trop bas (-28 microgrammes en tout) et depuis 10 mois on réaugmente par petits paliers de 6 microgrammes (+25 microgrammes en tout).

Ma TSH réagit vite à une augmentation en baissant et met 8 semaines au moins à révéler un sous-dosage.

Voilà, donc de belles vagues qui m'ont mises complètement par terre et fait perdre du temps (au moins 1 ans et demi) avec de l'anxiété +++ et c'est de ma faute

Comme tu dis il faut y aller en tâtonnant avec un médecin de confiance.

Comment tu as eu la confirmation d'un problème de conversion, il y a un examen particulier à faire ?

[Leana31]

Ah oui en effet, il faut bien respecter les paliers sinon c'est la cata ! C'est ce qui a expliqué les périodes où tu n'allais pas bien du tout. Il faut du temps entre chaque changement de dosage pour que le corps s'habitue, c'est vrai que c'est pénible que ça ne soit pas instantané ! Après il ne faut pas t'en vouloir, en tant qu'aidante j'imagine que tu avais beaucoup de choses difficiles à gérer ! Maintenant tu sais 😉Ce n'est qu'une question de temps, tu vas réussir à trouver le juste dosage.
En 2011, où l'on m'a découvert mon problème de thyroïde, il a fallu 2 ans avant de trouver le bon dosage ! Ma thyroïde est repartie en cacahuètes 2 ans avant mon passage en ménopause !
Pour répondre à ta question, il y a plusieurs années, j'ai consulté en médecine fonctionnelle, j'ai fait plusieurs analyses dont des tests génétiques qui montrent que mon organisme a des difficultés à convertir et à assimiler certains éléments essentiels.
Mais l'endocrino qui me suit, dit qu'il n'y a qu'un examen à l'hôpital (où il t'administre des hormones) qui permet de confirmer un problème de conversion ! Il ne peut se faire que lorsqu'on a une TSH élevée.
Je ne sais pas si à un moment donné, la médecine allopathique et la médecine fonctionnelle pourront fonctionner main dans la main et arrêter de se contredire ! Le médecin que je consultais était à la base docteur, donc les mêmes études que mon médecin traitant sauf qu'il a poursuivi en faisant des études supplémentaires ! Il y a ceux qui soignent les symptômes et ceux qui remontent à la cause !
Croisons les doigts pour que nos thyroïdes se restabilisent pendant plusieurs années !