Suivi Little Dragon après dérèglement

[Little_Dragon86]

Bonjour Naya,


Non je n'arrive pas à conduire ni sortir pour le moment car je suis tellement fatiguée que c'est compliqué. Je sors dans mon jardin dès que je peux pour prendre le soleil.

Je voudrais arriver à me stabiliser avec le lévothyrox autant que possible en effet, car comme ma TSH ne cesse d'être élevée après chaque augmentation, je me dis que c'est simplement que le dosage n'est pas suffisant et une autre spécialité n'y changera pas grand chose. Mais bon, je suis ouverte à ce que pourra me dire l'endoc.

Après, peut-être qu'au niveau digestif, le lévothyrox n'est pas absorbé de manière stable chez moi et que tcaps par exemple serait une solution pour plus de stabilité ? je ne sais pas. Je veux pas me fermer de portes.

Et toi avec toute cette anxiété, tu arrives à sortir à faire des choses ?

[Naya]

Coucou Little Dragon comment vas-tu ?

Je suis comme toi j'aurais peur de passer à une autre spécialité d'ailleurs à mon dernier rdv avez l'endo il m'a parlé du tcaps qu'il était mieux assimilable..... pour l'instant je veux rester avec me Levothyrox on verra plus tard....

Tu nous tiens au courant pour ton rdv

Pour ma part j'arrive à conduire,sortir.... je prends sur moi énormément
Le plus difficile c'est quand je suis seule... et en plus avec la fatigue ça n'aide pas
J'arrive à conduire mais de courtes distances...
J'ai beaucoup d'anxiété, et en mm temps des moments où je me retrouve l'impression de redevenir moi-même
Et j'ai également ce symptôme de dépersonnalisation c'est pénible cela est réapparue avec la prise de t3

Christelle comment vas-tu ? Ton test d'iode tu as pu le faire?

[Christelle6465]

Bonjour a tous et à toutes 🌸 comment allez vous ?

Little dragon comment c'est passé ton rendez vous avec l'endocrinologue ? Je suis contente que tu te sentes "moins" fatiguée

Naya comment vas tu ? Pffff je te comprends tellement l'anxiété c'est fatiguant....
Pourquoi Tu as difficulté quand tu es seule ? Tu dois bientôt refaire une analyse de sang ?

Ce matin j'ai fait ma prise de sang ma TSH est a 2 , et ma T4 a 39% ( j'ai demandé a Chatgpt 🤭) j'ai énormément d'eczéma, maintenant c'est dans les pommes des mains sous les pieds... Et beaucoup d'acné.... Je pense que je passe en hypo tranquillement.... Je prends du poids alors que mon alimentation n'a pas changé j'ai froid énervé anxieuse .... D'ailleurs je voulais vous demander es que vous aussi vous avez de l'acné ? Je me demande si mon cycle menstruel n'est pas chamboulé....🤔

🌸🦋🌸

[Little_Dragon86]

[Christelle6465]

Bonjour a tous et à toutes 🌸 Little dragon je crois que ton texte ne sais pas publier ou alors c'est mon téléphone qui beug

🦋🌸🦋

[Little_Dragon86]

test

[Little_Dragon86]

Bon, je ne comprends pas pourquoi ça bug, je ne peux pas copier/coller. Je vais donc réécrire, ça va je tape vite

Je disais donc que j'ai vu l'endoc hier, c'est mon mari qui m'a accompagnée car impossible d'y aller seule tellement je suis dans un état anxieux en ce moment, je ne cherche plus à comprends...

Ça s'est bien passé, elle a refait le tour de mon dossier depuis mars 2025 et pour elle il n'y a pas de problème avec le cortisol (maladie addison ni cushing) donc c'est rassurant et elle ne voit pas d'autre problème endocrino.

Concernant les hypoglycémies que je pouvais faire, elle pense que c'est plus lié à mon métabolisme car je dois avoir une faible réserve glycogène et que la grosse hypo je l'avais faite après 10 minutes de course sans avoir mangé. Je suis comme ça, il faut que je mange régulièrement en fait. Ma glycémie à jeun étant normale, elle m'a dit que c'était pas la peine de faire une IRM du pancréas, je l'ai donc annulé, j'avoue qu'un examen en moins ça m'arrange.

Concernant le gros épuisement que j'ai eu ces dernières semaines et la fatigue que je traîne encore, pour elle une TSH à 4.49 après 8 semaines à 131 ne l'explique pas. Mais sur ce point je ne suis pas d'accord car on sait sur ce forum que la valeur de la TSH n'a pas de corrélation avec l'intensité des symptômes (ftopic1018.html publication de Beate à ce sujet). Et puis ma TSH était en train de bouger (passée de 2.21 à 4.49), si j'avais laissé à 131, au bout de 10 à 12 semaines j'aurais été bien plus haute c'est certain.

Ceci-dit, elle m'a confirmé que des personnes étaient très sensibles et avaient un setpoint assez restraint dans les normes labo. Vu mon âge, elle pense que je pourrais être en périménopause et que ça perturbe mon dosage (ma mère ménopausée à 46 ans et sa mère 40 ans). Selon elle, des études tendent à montrer que cela se suit de mère en fille, mais il n'y a malheureusement aucun moyen de le voir dans les prises de sang (trop fluctuant).
Ayant déjà mis beaucoup de chose en place au niveau hygiène de vie, je ne peux rien faire de plus m'a t-elle précisée.

Pour moi c'est une question de dosage car la faible augmentation de 131 à 137 m'a donné un mieux, je ne suis plus alitée même si la fatigue est toujours présente, je ne suis plus dans l'épuisement total en permanence.

Elle pense que ce serait une bonne idée que j'essaie de le Tcaps après ma prochaine prise de sang, car elle a des patientes qui ont eu un meilleur ressenti avec.

Je me laisse le temps de réfléchir, je vais voir ce que donne la prise de sang à 6 semaines.

[Christelle6465]

Bonjour a tous et à toutes 🌸 c'est bien si tu as vu des choses positives avec l'endocrinologue, je te rejoins sur le point de la fatigue.... Une TSH a 2 est déjà considéré en hypo alors a presque 5.... Surtout que tu as vite augmenté en peut de temps !!

C'est rigolo que tu parles de préménopause ! Car effectivement ça peut perturber ta thyroïde, je compte faire un bilan hormonal pour voir où j'en suis car je me pose beaucoup de questions !

C'est quoi le Tcaps?
🦋🌷🦋

[Naya]

Coucou tt le monde

Little Dragon cette endo à l'air bien, elle s'y connaît... moi aussi mon endo m'a dit que le tcaps était mieux assimilé sur reddit forum américain bcp de personnes disent que le Levothyrox est moins bien assimilé et lorsqu'elles l'ont changé elles ce sont senties mieux...
Je pense comme elle que nous les femmes les œstrogènes, progestérone commencent à baisser vers 30ans... j'espère pour toi que tu te stabiliseras si tu essayes une autre formule, Béate prend du tcaps, comme toi si je ne mange pas je fais des hypoglycémie et j'ai lue que la périmenaupose peut amplifier cela.... et sur les forum américain bcp disent que le Levo amplifie tt ces symptômes...

Christelle comment vas-tu? Concernant tes résultats .... ton urticaire ça va mieux ?
Quand je suis seule à la maison ss les enfants... j'ai plus d'anxiété, de crises d'angoisse....

Little Dragon contente que tu arrives à te lever... est ce que tu arrives à sortir?

Pour ma part , mon mg m'a dit que j'avais un souffle au coeur je dois prendre rdv avec un cardiologue en janvier j'ai eue rdv ras tt était bien, hier j'ai du prendre du propanolol car tachycardie
Je me sentais un peu mieux il y a des jours où je suis la moi d'avant mon ablation, est ce que cela veut dire que j'approche la stabilité ?

Little Dragon je dois faire une perfusion de fer est ce que ça peut modifier ma tsh? Je n'ai plus envie de faire "tsh yoyo" car mon esprit va un peu mieux😅

Christelle tcaps c'est comme Levo c'est un autre médicament si tu es en hypo ou ablation, il y a également thyrofix.... Little Dragon l experte t'en parlera mieux que moi😉

[Naya]

Little Dragon pour le cortisol comment le doser, avec une prise de sang?

Il y a un lien quand on a plus de thyroïde comme moi?
Merci par avance

[Little_Dragon86]

Coucou Naya, coucou Christelle


Le tcaps c'est de la thyroxine (t4) comme dans le lévothyrox /thyrofix/l-thyroxine... mais il y a beaucoup moins d'excipients, simplement de la glycérine et de l'eau pur il me semble, ce sont des petites gélules (capsules). Il s'appelle tirosint à l'étranger.

Il n'est pas forcément mieux que le lévothyrox, certaines personnes n'ont pas été bien avec, mais ça reste apparemment une bonne option pour les personnes qui ont des problèmes gastriques ou intestinaux. Peut-être qu'il permet d'avoir une absorption plus stable et donc moins de variations ?

Sinon, oui j'arrive à me lever et rester debout, je n'ai plus besoin de rester allongée, un jour sur deux on va dire que j'ai des améliorations. J'ai pu aller chercher mes enfants à la cantine ce midi, j'étais moins fatiguée aujourd'hui de manière générale, moins d'épuisement dans mon corps. Donc c'est du positif ! J'ai un peu de nervosité par moment, pas d'appétit et toujours de l'anxiété, pourvu que je ne passe pas en hyper.

En fait je trouve que c'est très très très progressif et long, mais pas le choix que d'attendre. Naya, je pense en effet que tu dois te rapprocher de la stabilisation si tu as des jours où c'est comme avant, c'est bon signe !

Pour le cortisol, ça n'a rien à voir avec la thyroïde, c'est une hormone qui est produite par les glandes surrénales situées au-dessus des reins, elles mêmes contrôlées par l'hypophyse. Le contrôle c'est par une prise de sang à 8h sans stress et contrôle dans les urines pendant 24h.

Concernant la transfusion de fer je ne pense pas que ça impacte directement la tsh en elle-même, et je ne sais pas non plus si le fer aura des conséquences sur les hormones thyroidiennes. En tout cas, tu devrais te sentir mieux avec une bonne réserve en fer ! perso je continue de prendre tardyferon pendant mes règles pour compenser et éviter de baisser mes réserves.

J'espère que l'anxiété va te lâcher. Pour casser une crise d'angoisse, la respiration carré est très efficace, je te la conseille.

[Christelle6465]

Bonjour a toutes et a tous 🌸

C'est bien Little dragon que tu ai pu t'occuper, de se que j'ai compris on peut passer d'un état a l'autre rapidement....😔 Merci pour tes explications, pour le cortisol on peut aussi faire des tests salivaire alors de se qu'on m'a dit le faire avec l'urine ou salivaire c'est plus complet que la prise de sang car la prise de sang calcule que pour le matin 08h alors que le reste calcule pour toutes la journée et on peut être plus stressée le soir !

Naya comment vas-tu ? C'est rigolo car moi aussi je suis plus stressée et angoissée seule!! J'ai beaucoup de similitudes avec toi !! Et l'eczéma j'en ai de plus en plus sur les doigts pommes de mains les pieds sous les pieds le coup les aisselles....
🌸🦋🌸

[Naya]

Coucou

Il est tard mais cela me fait du bien de me confier... plutôt qu'aller aux urgences
J ai des grosses crises d'angoisse, estomac noué..... nausées, envie de vomir....
On dirait que je suis en hyper😮‍💨
C'est pas la joie en plus elles me paralisent... avant la t3 j'allais quand mm bien j'avais juste un peu d'anxiété et fatigue mais la c'est horrible tellement j'angoisse je n'arrive pas à dormir...
J'espère que cela passera car c'est très difficile à gérer

[Naya]

Christelle oui c'est horrible quand on est seule moi avant la t3 ça allait mais la j'ai de grosses crises d angoisses c'est horrible
Courage pour ton eczéma
Little Dragon comment vas-tu ?

[Little_Dragon86]

Bonjour les filles,


L'anxiété une fois installée peut nous enfermer (TOC, phobies d'impulsion, peur de rester seule etc..) et je sais de quoi je parle . Je le redis tout le temps mais les TCC aident beaucoup avec les respirations quand on doit passer toutes ces vagues hormonales terribles.

Pour ma part, le bilan à presque 6 semaines :

Positif :

- je ne suis plus dans l'épuisement total à devoir rester allongée toute la journée ;
- je ne suis plus frigorifiée jusqu'aux os à grelotter ;
- l'anxiété a baissé d'un cran je dirais ;
- je dors bien avec 7h/7h30 voire 8h de sommeil ;
- je mange mieux et je reprends du poids ( + 1 kilos mais j'ai arrêté les flocons et le son d'avoine le matin car je pense que c'est trop de fibres pour moi) ;


Négatifs :

- je suis fatiguée et faiblarde dès le réveil malgré une bonne nuit et ça me suit toute la journée ;
- je m'endors facilement la journée, avec 1h de sieste sans m'en rendre compte et j'ai du mal à émerger ;
- j'ai toujours froid vers 9h-10h même si ça reste gérable ;
- l'impression d'être dans le brouillard par moment c'est désagréable ;
- des troubles digestifs (ballonnement qui génèrent reflux et impression de pas pouvoir respirer à fond) ;
- sensation de ralentissement par moment, comme une sensation de flottement où j'ai plus envie de parler tellement j'ai l'impression que ça me prend de l'énergie et que j'ai du mal à réfléchir ;
- perte de cheveux (et cils + sourcils parfois) ;
- peau sèche

Voilà à peu près le bilan.

Je fais la prise de sang mercredi, j'ai plutôt le sentiment d'être sous-dosée.