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Message |
Naya Inscrit le: 20.05.25 Messages: 122Hyperthyroïdie TT su... Nord pas de Calais |
Message: (p571541)
Posté le: 04. Mai 2026, 12:49
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Je me permets de solliciter les "anciennes" personnes du forum
Nous les nouveaux aimerions savoir comment vous allez
Si tous vos soucis ce sont apaisés suite à votre stabilisation
Combien de temps vous à t-il fallut pour trouver le bon dosage, bonne tsh....
L'anxiété, le côté psy... est ce que tous vos symptômes ont disparus?
La fatigue
Merci par avance, cela nous permettra d'avoir du positif et de l'espoir |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 51565Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p571544)
Posté le: 04. Mai 2026, 13:40
 Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Naya
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Bonjour Naya,
très bonne initiative, ce post - en effet, ce serait tellement utile pour tous les "nouveaux" d'avoir plus souvent des retours d'expérience de ceux qui ont été malades il y a déjà quelques années, pour savoir comment ils vont aujourd'hui !
Or, malheureusement, les gens reviennent rarement... on peut supposer que s'ils ne fréquentent plus le forum, c'est qu'ils n'ont plus beaucoup de soucis avec leur thyroïde, et n'ont donc plus de questions à poser ?
Personnellement, cela fait presque 26 ans sans thyroïde, et après les quelques galères du tout début (j'avais eu un cancer, et à l'époque, il fallait régulièrement arrêter le Levothyrox pendant 4-6 semaines pour des traitements ou contrôles à l'iode radioactif), où après les périodes de grosse hypo j'avais beaucoup de mal à remonter la pente, je vais maintenant tout à fait bien - si je n'avais pas créé ce forum, devenu depuis une association, avec toutes les sollicitations qui vont avec, je ne penserais vraiment plus à ma défunte thyroïde, la prise du comprimé, premier geste au reveil, est devenue un automatisme, et j'ai juste un ou 2 contrôles TSH/TG/anti-TG par an. J'ai, depuis, eu d'autres soucis de santé, qui m'ont beaucoup plus embêtée que l'absence de thyroïde !
J'ai bientôt 70 ans, je m'occupe de l'association, je voyage beaucoup, à la fois pour des congrès mais aussi pour faire de l'interprétariat bénévole en Afrique, je m'occupe de la maison, de mes 4 petits-enfants... je ne pense pas qu'avec ma thyroïde, je pourrais faire davantage !
Mais je sais à quel point la recherche du bon dosage peut parfois être longue et pénible (j'ai la chance d'être assez peu sensible aux variations, mais j'ai connu des périodes de grosse hypo ou d'hyper, avec aussi leur influence sur le psychisme, et je n'aimerais pas revivre cela !)
Bon courage à tous !
Beate |
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Little_Dragon86
Inscrit le: 18.12.24 Messages: 610Hashimoto Poitiers 30+ |
Message:
(p571554)
Posté le: 05. Mai 2026, 08:53
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Naya, Beate
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Bonjour Naya,
Oui, lorsque ça va mieux les personnes ne reviennent plus sur le forum et on ne voit le plus souvent que des messages de personnes qui ne vont pas bien, ce qui nous laisse penser que tout le monde va mal avec les traitements thyroïdiens.
Mais on est tous et toutes pareil, quand ça va bien, on n'y pense plus et c'est tant mieux. Sauf pour nous, qui avons besoin d'espoir au quotidien 
Tu pourras trouver quelques messages de personnes qui à l'époque étaient revenues dire que tout allait beaucoup mieux en faisant une recherche avec des mots clés comme "promis".
Vincepenny avec hashimoto et des crises de panique, elle est revenue 2 ans après :
| Citation: | Bonjour à toutes et à tous,
Je m'étais promis de venir poster un message sur le forum le jour où j'irai vraiment mieux, et je crois que ce moment est arrivé.
Je ne vais pas revenir sur mon parcours en détail, mais j'ai été diagnostiquée Hashimoto très jeune, j'avais 19 ans et je souffrais probablement de cette maladie depuis déjà plusieurs années sans le savoir. J'ai enduré pas mal de choses pénibles, entre les endocrinologues indifférents ou sceptiques, l'horrible été 2017 et le changement de formule, les attaques de panique, l'incompréhension des proches et tous les symptômes si sympathiques qui accompagnent Hashimoto.
Bref, mon parcours ressemble à beaucoup de ceux qu'on peut lire ici. Et je veux dire à ceux et celles qui sont à bout, que si, c'est possible, on peut s'en sortir et aller mieux, même quand on a l'impression d'être au fond du gouffre. Je suis arrivée à un stade où je me sens bien. Ce n'est pas parfait, mais j'ai trouvé un équilibre qui me convient. Je comprends mieux comment je fonctionne, j'ai appris à le gérer et à l'accepter. Je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle crise (personne ne l'est) mais je sais que je serai capable de l'affronter si elle se présente.
Je tiens à remercier les administratrices de ce forum, pour leur gentillesse, leur dévouement et leurs conseils, ainsi que toutes les personnes avec qui j'ai échangé ici et qui m'ont encouragé et soutenu pendant des années. Ne baissez pas les bras, on finit par voir le bout du tunnel.
Bien à vous,
Vincepenny |
Morgane3005 qui avait eu un passage désastreux avec cynomel (t3) comme toi Naya, elle était revenu 1 an après :
| Citation: | Bonsoir les filles,
Je m'étais promis que je reviendrais poster des nouvelles.
J'ai ressenti le besoin de couper tout lien avec le forum pour faire le point parce que ma thyroïde devenait une obsession.
J'ai laissé le temps au temps avec un délai chaque fois de huit semaines minimum entre des changements éventuels.
Aujourd'hui, je suis parfaitement équilibrée : la TSH est aux alentours de 0.50, T4 vers 18 et T3 à 4.9. je me sens bien!!!je suis à du 62.5 x 5 et 75x 2, LA formule pour moi. En prime, mes anti tpo sont à nouveau sous la minima, ils la dépassent rarement, sauf au début de mon hashi et après mon accouchement. Je referai un contrôle à la fin de l'ete, je suis pas pressée.
Il faut du temps et aussi, je sais c'est difficile, ne pas attribuer tous nos maux à notre thyroïde. À la fin, je me sentais devenir dingue. Alors oui, ma thyroïde à grave deconné durant la grossesse mais après, je devais me remettre aussi de l'accouchement et gérer mes deux autres petits bouts. Je me sentais hyper à cran et j'ai de fait fait un passage en hyper mais aussi un passage de fatigue immense et contre ça, à part le temps et vivre équilibré, y a pas grand chose à faire.
Essayer de ne plus me fixer sur ma thyroïde m'a bcp aidée.
Je vous souhaite à toutes le meilleur et un super été !🤩🤩🤩 |
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Soyons bienveillant(e) envers nous-même et cultivons encore plus les gratitudes dans les moments les plus difficiles
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Little_Dragon86
Inscrit le: 18.12.24 Messages: 610Hashimoto Poitiers 30+ |
Message:
(p571568)
Posté le: 06. Mai 2026, 09:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Un autre témoignage :
CastorJunior revenu témoigner en 2023, il était venu la toute 1ère fois sur le forum en 2015 car il débutait le lévothyrox, puis avait focalisé sur sa T3 qui ne montait pas et était passé par divers régimes je crois :
| Citation: | Me revoilà au bout de 4 ans ! Very Happy
Non, pas de mauvaises nouvelles.
C'était juste pour dire que je suis stabilisé depuis bien longtemps avec 125µg de Lévothyrox, et j'ai aussi besoin de 50 000 UI de vitamine D toutes les 3 semaines.
Je ne prends pas grand-chose d'autre, à part une cuillère de gelée royale OU miel de Manuka (très cher) par jour pour résister aux rhumes et autres maladies, et on me prescrit en ce moment de l'ézoméprazole (un cachet tous les soirs après manger) à cause de brûlures d'estomac.
Il faut noter qu'il y a rééllement une interaction avec le Lévothyrox.
Sans ezoméprazole : TSH à 0,69 mUl/l
Avec ezoméprazole : TSH à 3,46 mUl/l
Mais bon, mon énergie n'a pas changé.
Autre point très important :
Me forcer à faire de la musculation a décuplé mon énergie.
Je fais une heure de musculation par jour, et je trouve que ça m'aide vraiment beaucoup.
J'ai l'impression que l'hypothyroidie avait tendance à "s'installer" quand je ne faisais pas de sport, puis les effets ont disparu au fil du temps.
Que dire d'autre ?
J'ai complètement laissé tomber tous les régimes (sans gluten, etc.)
Je mange tout ce que je veux, mais j'ai réduit les portions un peu quand même.
Par contre, je supporte beaucoup moins l'alcool, qui me fait tourner la tête facilement. Donc, pas plus d'un cocktail, si je vais au restau une fois par semaine, mais vraiment pas plus, et je ne bois jamais de vin.
Je crois que c'est la seule chose que je ne supporte plus, mais serait-ce dû à l'âge ? (Seulement 42 ans, pourtant...)
Voilà, voilà...
Pour ceux qui veulent le nom de mon endocrinologue, demandez en privé.
Je ne suis pas venu depuis des années, mais je crois qu'on n'a pas le droit de donner des noms en public, c'est ça ?
Je suis tout près d'Avignon, et mon endocrinologue se trouve aux Angles, pour ceux que ça intéresse.
Problème : elle prend sa retraite dans un an ou deux ! Crying or Very sad
Je la vois justement le 26, donc je lui demanderai ce qu'elle compte faire ou s'il y a un/une remplaçant(e) qui prendra sa place...
P.S : euh, désolé de ne pas avoir répondu à la question dans le commentaire précédent qui date de 2019, je pense que je n'avais pas reçu de notification à l'époque... En tout cas, je ne sais pas si j'avais un épuisement surrénal. |
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Soyons bienveillant(e) envers nous-même et cultivons encore plus les gratitudes dans les moments les plus difficiles
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| Naya Inscrit le: 20.05.25 Messages: 122Hyperthyroïdie TT su... Nord pas de Calais |
Message:
(p571573)
Posté le: 06. Mai 2026, 19:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Little_Dragon86
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Bonjour
Merci beaucoup Béate pour votre réponse qui effectivement nous donne beaucoup d'espoir
Espérons que prochainement que ce soit nous les "nouveaux " qui seront des "anciens"😉
Merci Little Dragon pour avoir réédité ces messages j'en avais lu certains mais ils ne sont pas nombreux dommage
Je pense que les gens après leur stabilité ne veulent plus entendre parler des moments où ils n'allaient pas bien et je les comprend.
Il y a eu plus de 100 lectures, ne faites pas les timides si vous nous lisez, un peu d'espoir nous fera plaisir🥰 |
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| victor Inscrit le: 26.10.21 Messages: 6950+ |
Message:
(p571618)
Posté le: 10. Mai 2026, 20:50
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Naya, Little_Dragon86, Aliette, shannon
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Salut Naya,
Est-ce que je suis un "ancien"? je ne sais pas exactement
Diagnostiqué et opéré il y a bientôt 10 ans, je me suis inscrit la première fois sous un autre pseudo que j'ai changé parce que perdu mes accès au forum. Je me suis donc réinscrit sous celui-ci.
Opéré donc en 2016, thyroïdectomie totale en deux fois à 6-8 mois d'intervalle si je me rappelle bien. Premier traitement à l'iode radioactif dans la foulée, assez impressionnante la chambre blindée où l'on est enfermé et les précautions que prend tout le personnel alors que la pilule radioactive dangereuse pour eux (le personnel) on l'a dans le ventre.
Dès la première opération, substitution par Levothyrox, pas très agréable les 2-3 premiers mois, sentiment de pas bien difficile à expliquer et puis ça s'est stabilisé petit à petit. Pas très bien puisque c'est long d'ajuster le dosage mois après mois le temps de trouver le bon.
Ce qui n'est pas arrivé puisque deuxième opération envisagée, et ça recommence...
À le deuxièmre opération, les sensations étaient pire, tremblements, moral très bas, fatigue, ça a mis plus de temps à se stabiliser. Et là, changement de formule du Levothyrox: j'avais bien repéré le changement de l'emballage, nouveau logo etc., mon cher pharmacien (théoriquement son métier est de conseiller, de prévenir, d'alerter) n'a pas cru bon me parler du changement de formulation. Le fond du trou: pendant des mois, tremblements amplifiés, sueurs, sommeil ambiance Bagdad après la guerre, etc., à en pleurer tellement j'étais mal, et toujours en recherche du dosage correct.
Heureusement, le "scandale" du Levothyrox a fuité ici et dans la presse, ce qui m'a orienté vers le T-Caps, pas remboursé bien sûr, mais je m'y suis tenu et après quelques mois uspplémentaires à chercher le bon dosage, ça a commencé à se stabiliser, fin des tremblement (ouf!) et ajustement progressif de la dose.
J'ai également eu la chance d'avoir une spécialiste à l'écoute (Rennes, centre Eugene Marquis) qui m'a dit texto que l'objectif TSH on peut s'asseoir dessus, ablation et substitution, le but c'est de faire vivre le patient plus longtemps, pas moins bien.
Bref, trouver le bon dosage a pris un peu plus de temps que ça doit l'être je suppose pour la majorité des gens (j'espère pour eux) mais depuis j'ai retrouvé une vie presque normale si ce n'est le petit rituel de prise du T-Caps espacé du repas. J'ai presque appris à oublier que je n'avais plus de thyroïde, j'ai retrouvé une vie sociale normale, j'ai retrouvé une activité physique normale qui me permet de faire tout ce que je veux, 10 jours de randonnée avec un sac à dos bien chargé, une vie de couple normale.
Sans oublier mon épouse qui "a pris cher" elle aussi à l'annonce de mon cancer et à me voir fatigué, déprimé, usé pendant de longs mois, ça fait partie de notre quotidien mais c'est oublié ou presque.
Il me reste surtout que je n'arrive pas à savoir s'il fait chaud ou froid: je peux avoir très chaud alors qu'il fait frisquet dehors, je peux avoir froid alors que la canicule s'annonce, c'est variable. Parfois je vois juste, parfois non.
Le forum a beaucoup aidé à comprendre tout ça, les témoignages des uns et des autres, et surtout le fait de savoir que je n'étais pas seul.
Donc merci à Beate et aux piliers du forum qui ont répondu aux questions que je n'ai pas posées, ça m'a beaucoup aidé en tout cas.
Et pour info, je suis un homme, diagnostiqué et opéré dans la quarantaine. Pas énormément d'hommes (à mon humble avis) à témoigner, |
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Little_Dragon86
Inscrit le: 18.12.24 Messages: 610Hashimoto Poitiers 30+ |
Message:
(p571627)
Posté le: 11. Mai 2026, 08:21
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Bonjour Victor et merci pour ce témoignage
Je rebondie sur la thermorégulation (chaud quand il fait froid par moment et l'inverse), on n'en parle pas beaucoup sur le forum car il y a peu d'hommes, mais il y a aussi l'andropause qui peut provoquer ce genre de réaction (baisse de la testostérone il me semble).
Belle journée !
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Soyons bienveillant(e) envers nous-même et cultivons encore plus les gratitudes dans les moments les plus difficiles
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| AutumnGirl Inscrit le: 15.07.13 Messages: 51 |
Message:
(p571631)
Posté le: 11. Mai 2026, 17:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Naya
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Bonjour Naya, Bonjour à toutes et à tous,
Opérée en 2019 pour un macronodule (dans un contexte de thyroïdite d'Hashimoto), on a trouvé un (relativ. petit) carcinome caché derrière ce dernier. Une lobectomie (droite) a été pratiquée (je me serais sentie davantage rassurée avec une ablation totale). J'ai repris l'allaitement de mon petit dernier dès la sortie d'hôpital et, après une dizaine de jours de repos, le travail sans difficultés. Il a fallu un peu jouer aux horlogers pour trouver le bon dosage mais, cela s'est finalement bien passé. Mon endocrinologue m'a laissée sous l'ancienne formule du levo (Euthyrox), à l'époque, et je n'ai pas encore changé de traitement.
A ce jour, je vois l'endocrinologue environ tous les 6 mois/1 an (le dosage est adapté si nécessaire) et j'ai une échographie annuelle. Chez moi, en raison d'Hashimoto c'est essentiellement l'échographie (et pas le bilan sanguin TG et anti-TG) qui permet le suivi post-cancer.
J'espère que ce témoignage vous aidera. Avec tous mes encouragements !
AutumnGirl |
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