Le CYNOMEL remplacé par le THYBON

[Dax]

Je compatis. J'ai été plus de 20 ans sous t4 seule, je faisais confiance bien qu'une morte vivante, jusqu'au jour où je me suis sérieusement éduquée et ne me suis plus laissée faire. Je suis sous t4 ET t3 depuis 9 ans, revis, et regrette avoir perdu ces décennies pour des prunes. Bref....

Courage !
Dax

[Vincent75]

Bonsoir,

Dax, je me demandais si vous aviez mis à exécution votre souhait de commander des gélules à libération prolongée à la pharmacie Receptura ?
Cela me démange de le faire également.
Si vous êtes passée à l'action, avez-vous un retour d'expérience pour nous ?
Merci par avance.
Vincent

[Dax]

Bonjour Vincent,

Alors longue histoire et en toute transparence.

Je ne souhaitais pas prendre le risque de passer la commande sans autorisation d'importation, car les risques de contrôles douaniers sont bien plus importants depuis qqs années. Cela peut passer une fois, deux fois, mais tôt ou tard, bim -- donc risque de rupture brutale de traitement sans préavis et sans plan B. Ce n'était pas une solution pérenne. Je suis passée en mode "pataquès", car ma situation médicale périclitait.

Donc, j'ai fait une demande à l'ANSM - refusée en 13 minutes, donc sans étude du dossier. J'ai fait un recours gracieux. Silence radio. Et un autre en montant dans la hiérarchie. Silence radio. Je m'apprêtais à faire un référé au TA de Paris, les fondements juridiques étant forts solides, le dossier médical aussi. Les 2 clés? L'absence d'étude du dossier et aucune proposition de solution de la part de l'ANSM.

Alors que je commençais à préparer le recours, l'ANSM m'a proposé deux mois de traitement par la T3 grecque -- celle que nous insistons à faire venir, le liotir italien étant très souvent en rupture de production, et toutes les autres étant très coûteuses (le marché FR n'est pas intéressant pour les labos, et c'est le noeud du problème). Cela a pris encore plusieurs semaines, mais j'ai reçu mes boîtes.

L'importation de la T3 grecque va se faire. J'ai passé une bonne partie de la semaine en contact avec l'ANSM et Uni-Pharma, n'ayant pas eu de retour aux mails depuis un moment et voulant absolument savoir où cela en était. Les choses sont globalement en place côté français, reste à savoir quand les boites françaises vont être mises à disposition. Là j'en dis probablement plus que l'ANSM souhaiterait que je partage (ils veulent une date ferme pour le faire), mais vous avez tous le droit de savoir ce qui se passe, c'est votre santé qui est en jeu. Je peux vous assurer que je ne les lâche pas.

Voilà, vous savez tout!

(et rien ne vous empêche de faire un pataquès comme le mien, avec demandes et recours - mais cela prend bp de temps, à préparer et ensuite à obtenir gain de cause!)

Dax

[Beate]

Bonjour à tous,

Voici une information PREALABLE - ce n'est pas encore appliqué !!

Nous avons bon espoir que d'ici peu (quelques jours, au maximum quelques semaines), les personnes qui, suite au passage du Cynomel au Thybon, ne tolèrent pas le Thybon, auront accès à une autre alternative (la T3 d'Uni-Pharma) !

Nous en avons parlé à plusieurs reprises : depuis le départ, depuis que nous avons appris, au printemps 2025, que le Cynomel allait s'arrêter, nous avons immédiatement demandé à l'ANSM d'étudier TOUTES les alternatives, et souligné les difficultés que pouvait poser un "switch" pour les patients - notamment pour un médicament aussi délicat à manier que la T3.

Ils ont privilégié la solution proposée par Sanofi (en pensant sans doute que ce serait le plus simple), le remplacement par le Thybon du même laboratoire - sans vraiment tenir compte du fait que ce n'est ni la même forme de T3 ni le même dosage).

Or, même si cette solution convient à certains, les échanges que nous avons avec les patients, sur le forum ou sur Facebook etc., et les réponses reçues jusqu'à maintenant à notre sondage, montrent que ce n'est pas toujours simple. Certains patients n'ont aucun problème (et bien sûr, ce ne sont pas forcément ceux-là qui viendront s'exprimer sur Internet, ce qui peut fausser l'impression). Mais pour certains, l'adaptation est difficile et nécessite plusieurs ajustements (parfois vers le haut, parfois vers le bas).

Et certains patients n'arrivent pas à retrouver l'équilibre, malgré plusieurs ajustements - sans oublier ceux qui savent d'avance qu'ils risquent de mal supporter le Thybon (souvent parce qu'ils ont déjà essayé dans le passé, sans succès, ou parce qu'ils ne supportent pas du tout sa composition, en particulier l'huile de ricin hydrogénée).

Cela fait plusieurs mois que des échanges sont en cours avec l'ANSM pour étudier d'autres solutions (un grand merci notamment à Dax, qui n'a pas arrêté de les harcéler !), en mars il y a d'ailleurs eu une conférence en visio entre l'ANSM et toutes les associations.

L'alternative qui nous semble, depuis le début, la plus logique (et la plus simple à mettre en oeuvre), pour les patients qui ne supporteraient pas le Thybon, est la T3 d'Uni-Pharma (laboratoire grec dont on importe déjà la T4, le Thyrofix, depuis 2018 et la crise du Levothyrox). C'est la même T3 que le Cynomel, et le même dosage, 25 µg. Et même si ce n'est pas sécable, on arrive tout à fait à le couper en 2 ou en 4.

Après de multiples échanges, et beaucoup d'insistance, il semblerait que la procédure soit en cours d'aboutissement (on croise les doigts !). Nous avons reçu ce matin le courrier suivant de l'ANSM :

[Nad76]

Bonsoir fanfandu03,

Vous êtes trop haute en T4.
Mon endocrinologue m'a appris a diminuer la prise de T4 quand on doit prendre de la T3.
Vous ne prenez pas trop de T3, mais vous prenez trop de T4.

[Wellies]

Bonjour,

Comme beaucoup de monde ici, je suis passée du Cynomel au Thybon et je ne suis pas certaine que ça me réussisse.

Je prenais 1/4 de cp de Cynomel le matin, soit 6,25 µg. Avec le Thybon, j'ai dû passer à 10 µg puisque comprimé bisécable uniquement, et il me semble être en légère hyperthyroïdie (anxiété, sommeil agité, essoufflement, diarrhée, reflux).

Je voudrais tester 1/4 de cp mais ce n'est pas prévu pour. Savez-vous si la dose serait régulière en le coupant avec un coupe-comprimé ? Est-ce que certains font comme ça ?

Merci d'avance.

[vanessa 51]

Bonsoir à tous,
I y a longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum
Mon Hashimoto avait trouvé un certain équilibre.
Mon traitement
150 µg de L-Thyroxine
1/4 de cp de Cynomel le matin

Je suis donc passée au Thybon depuis 10 jours, j'en prends 1/4 de comprimé en remplacement du Cynomel.

Je me sens un peu irritable et ai quelques palpitations, pas très agréable mais supportable.

Mais depuis hier j'une éruption cutanée au niveau du cou avec plein de petits boutons rouges qui démangent.

Je me demande ce n'est pas une réaction allergique au Thybon

Avez-vous de nouvelles informations concernant la T3 grecque ?

Merci.

Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

pour l'éruption, attendez quelques jours, pour voir - il n'y a peut-être aucun lien ?

Vous prenez du L-Thyroxin Henning, pour la T4 ? Depuis longtemps ? C'est le même laboratoire, Sanofi, et il y a également de l'huile de ricin hydrogénée parmi les excipients (qui sont très similaires à ceux du Thybon), donc à priori, si vous supportez bien le L-Thyroxin, il n'y a pas vraiment de raison de faire une réaction au Thybon... mais chacun est différent !

[vanessa 51]

Merci Beate pour votre réponse.

Je vais effectivement attendre pour voir si les boutons disparaissent !

Comme je coupe le Thybon en 4, la dose de T3 est légèrement infèrieure à celle prise avec le Cynomel.

Mais je sens que je suis plus enervée et irritable, j'espère que c'est transitoire...

Je ferais une prise de sang dans 6 semaines.

Merci pour votre écoute

[Vincent75]

Dax a écrit:

Bonjour Vincent, Alors longue histoire et en toute transparence. Je ne souhaitais pas prendre le risque de passer la commande sans autorisation d'importation, car les risques de contrôles douaniers sont bien plus importants depuis qqs années. Cela peut passer une fois, deux fois, mais tôt ou tard, bim -- donc risque de rupture brutale de traitement sans préavis et sans plan B. Ce n'était pas une solution pérenne. Je suis passée en mode "pataquès", car ma situation médicale périclitait. Donc, j'ai fait une demande à l'ANSM - refusée en 13 minutes, donc sans étude du dossier. J'ai fait un recours gracieux. Silence radio. Et un autre en montant dans la hiérarchie. Silence radio. Je m'apprêtais à faire un référé au TA de Paris, les fondements juridiques étant forts solides, le dossier médical aussi. Les 2 clés? L'absence d'étude du dossier et aucune proposition de solution de la part de l'ANSM. Alors que je commençais à préparer le recours, l'ANSM m'a proposé deux mois de traitement par la T3 grecque -- celle que nous insistons à faire venir, le liotir italien étant très souvent en rupture de production, et toutes les autres étant très coûteuses (le marché FR n'est pas intéressant pour les labos, et c'est le noeud du problème). Cela a pris encore plusieurs semaines, mais j'ai reçu mes boîtes. L'importation de la T3 grecque va se faire. J'ai passé une bonne partie de la semaine en contact avec l'ANSM et Uni-Pharma, n'ayant pas eu de retour aux mails depuis un moment et voulant absolument savoir où cela en était. Les choses sont globalement en place côté français, reste à savoir quand les boites françaises vont être mises à disposition. Là j'en dis probablement plus que l'ANSM souhaiterait que je partage (ils veulent une date ferme pour le faire), mais vous avez tous le droit de savoir ce qui se passe, c'est votre santé qui est en jeu. Je peux vous assurer que je ne les lâche pas. Voilà, vous savez tout! (et rien ne vous empêche de faire un pataquès comme le mien, avec demandes et recours - mais cela prend bp de temps, à préparer et ensuite à obtenir gain de cause!) Dax

Merci beaucoup pour ces informations, Dax.
Pour vous tenir au courant, au cas où cette option pourrait intéresser certain(e)s d'entre vous, j'ai poursuivi avec Receptura Apotheke.
En effet, d'une part le fait de couper en 4 le THYBON me donnait beaucoup de pertes, car je ne retenais que les coupes "réussies", et d'autre part à l'origine je prenais des gouttes de LIOTIR, beaucoup plus faciles à répartir en plusieurs prises au cours de la journée. Donc le fait de prendre 5 mcg d'un coup ne me convenait pas vraiment.
Receptura a donc pu me préparer des gélules de 3 mcg de T3 chacune. La gélule est en cellulose, et la T3 est mise à l'intérieur dans quelques gouttes d'huile d'olive.
Prix : 51,03 EUR TTC pour 90 gélules (quelle que soit la dose).
+ Frais de livraison en France : 10,98 EUR.
Pour ma part j'ai commandé 180 gélules pour avoir un traitement pour 3 mois, et cela me revient à 1,27 EUR / jour (à raison de 2 gélules / j).
A bientôt

[Roselire]

Bonjour,
Je coupe le thybon en 4 avec un coupe médicament , je trouve que cela va, ce n'est probablement pas parfait mais le médicament se coupe bien nettement:
https://fr.iherb.com/pr/ezy-dose-pi.....-dispenser-1-count/136615

Bonne journée

[Roselire]

Je trouve que c'est une très grande avancée pour ceux qui ne supportaient pas le Thybon, de pouvoir le remplacer par de la T3 grecque mais pourquoi faire quelque chose d'aussi compliqué, et ne pas autoriser pour tout le monde cette substitution. Ceux qui débutent avec le Thybon ne sauront donc jamais si ils pourraient être mieux avec l'autre, c'est bizarre il me semble. Peut être l'idée est d'une seconde étape pour tout le monde?

[Dax]

Roselire,


Plusieurs raisons à cela:

1) Aucun labo ne souhaitait venir en France - prix de vente imposé de la T3 plus des années de paperasses pour avoir une AMM française.

2) Uni-Pharma (T3 grecque) a accepté, enfin, de fournir en T3 le nombre limité de patients qui ne supportent pas le Thybon. C'est une situation d'importation exceptionnelle, déjà assez compliquée à mettre en place. Si nous avions insisté pour une mise à disposition libre, Uni-Pharma aurait refusé : pas rentable (qqs milliers de patients, c'est tout), ils n'ont pas les capacités de production et ils ne voulaient pas engager le temps et le coût d'une demande d'AMM (ce qui prendrait des années et laisserait ceux qui sont en train de péricliter sous thybon sans solution)

Alors justement, ce n'est pas qq chose mise en place "d'aussi compliqué", mais bien la solution la plus simple et en fait la seule possible. Sans cet accord d'Uni Pharma, je ne sais pas, honnêtement, ce qui nous (malades du thybon) serait arrivé.

La porte n'est pas fermée, d'après ce que disait l'ANSM, à ce que le nombre de patients/boîtes prévu actuellement puisse être doucement augmenté. Mais une mise à disponibilité nationale, libre avec AMM française n'est pas un sujet de discussion.

Dax

[Roselire]

Dax,
Merci pour ces explications, je comprends les difficultés.

[Dax]

Ca a été coton.... !!!!