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Coco3050 Inscrit le: 10.04.26 Messages: 3 |
Message:
Posté le: 10. Avr 2026, 12:53
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Bonjour à vous,
Opérée d'"un cancer de la thyroïde en 2005 (thyroïdectomie totale et 2 iratherapies), j ai très souvent consulté ce site où J ai souvent trouvé des réponses à mon parcours.
Je m inscris aujourd'hui car je suis dans l errance médicale suite à une exophtalmie de grade 1 depuis novembre (avec gêne oculaire, fatigue, maux de tête, perte de cheveux... Etc
Bilan avec endocrino et investigations : RAS. Toutes les prises de sang sont dans la norme.
L endocrino me renvoie vers l ophtalmo (IRM et collyre hydratant) qui me renvoie vers l endocrino voire neurologue.
J ajouté que je suis depuis 2 ans sous Tcaps où je ne le suis jamais vraiment "retrouvée"
Pas de prise en charge dans la globalité
Je désespère
Est ce que ce sujet fait écho à l un dans vous ?
Merci pour votre aide
Cordialement
Coco3050 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 51563Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p571290)
Posté le: 10. Avr 2026, 14:17
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Bonjour et bienvenue !
Vous avez été opérée à cause de nodules suspects ? Mais vous n'aviez pas Basedow, au moment de la chirurgie en 2005 ?
Et l'exophtalmie n'est arrivée que maintenant, soudainement ?
Vous dites que les prises de sang sont correctes : autant les hormones (TSH, T4, T3) que les anticorps (anti-récepteurs de la TSH ou TRAK, anti-TPO) ? Et dans la surveillance post-cancer, tout est normal ? TG et anticorps anti-TG bas ou indétectables ? Rien de particulier à l'échographie ?
Si vous aviez été opérée pour une maladie de Basedow, il pourrait y avoir une récidive de Basedow sur un petit peu de tissu résiduel... mais dans votre cas, si en plus d'une thyroïdectomie totale, vous avez eu deux irathérapies, il ne reste vraisemblablement plus aucun tissu thyroïdien ?
Une exophtalmie n'est pas toujours liée à une maladie de Basedow et aux anticorps anti-rTSH, même si c'est la cause la plus fréquente. Cela concerne les deux yeux ?
Vous êtes dans quelle région ? Que disent les résultats de l'IRM ?
Bon courage, à très bientôt !
Beate |
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| Coco3050 Inscrit le: 10.04.26 Messages: 3 |
Message:
(p571297)
Posté le: 10. Avr 2026, 19:17
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Bonsoir Béate,
Merci de m'accueillir sur ce forum.
J ai été opérée d un epithélioma papillaire PT2 N0.
Depuis tous les marqueurs TG et anticorps anti-TG sont restés négatifs.
Comme beaucoup, de grosses difficultés à retrouver un équilibre suite à l arrêt du Levothyrox. Euthyrox puis plus récemment Tcaps...
Entre la ménopause et ce changement d hormones... Un "grand désordre !!!
Je me sens en hypothyroïdie tout en ayant TSH T3 et T4 dans les normes.
Cet exophtalmie unilatérale (œil droit) est arrivée il y a quelques mois avec une gêne visuelle.
Bilan endocrino bon
TSH =0.63 mUi/l (0.27/4.20)
T4 =19.9 pmol/l (11.9/21.6)
T3 =4.3 pmol/l (3.1/6.8)
Anti TG 20 (inf. à 115)
Anti-thyroperoxydase 8 (inf. à 20)
Anticorps anti récepteur TSH info 1.1 UI/l (inf.à 1.75)
Metanephrines libres :
Normetanephrine 0.62 nmol/l (inf 0.953)
Metanephrine 0.33 nmol/l (inf à 0.371)
Chromogranine À : 121 ng/ml (inf à 102. Médiane à 46)
L IRM cerebral puis IRM cerebro orbitaire confirment l exophtalmie unilatérale de grade 1 sans autre anomalie.
Après l endocrino, l ophtalmo, puis endocrino qui me renvoie vers un neurologue...
J ai bien conscience que l origine n est pas forcément thyroïdienne.
Étant dans l errance médicale (délais examens, recherche de rdv,...) je me suis permise ce message pour peut-être avoir des témoignages de cas se rapprochant.
J aimerais une prise en charge globale.
J habite dans le sud est à proximité de nimes/orange/Avignon/Montpellier.
Je peux aller au delà si vous avez un spécialiste à me conseiller. 🙏
Merci pour votre aide Béate.
Bonne soirée à vous
Coco
Dernière édition par Coco3050 le 12. Avr 2026, 11:02; édité 1 fois |
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| Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 234370+ |
Message:
(p571298)
Posté le: 10. Avr 2026, 20:05
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Bonjour Coco,
Juste pour vous demander d'ajouter les normes mini et maxi de votre laboratoire à côté des résultats T4 et T3. Il suffit de cliquer sur le bouton "edit" pour apporter ces modifications. Pensez à préciser si la prise de sang a bien été faite AVANT de prendre la levothyroxine.
Et aussi pensez à remplir votre  Profil
Merci  |
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| Coco3050 Inscrit le: 10.04.26 Messages: 3 |
Message:
(p571308)
Posté le: 12. Avr 2026, 11:05
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Bonjour Aliette
Merci pour ton message.
Je viens d apporter les normes de référence du labo.
À la réécriture, seuls le chromogranine À est élevé. Pour previsions, j étais sous IPP lors de ce prélèvement.
Le prélèvement a bien été fait à jeun sans prise préalable du Tcaps.
Merci pour votre éclairage
Bonne journée
Coco |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 51563Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p571310)
Posté le: 12. Avr 2026, 15:07
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Bonjour,
vu vos résultats, et tous les anticorps négatifs, il semblerait en effet que votre exophtalmie n'ait aucun lien avec la thyroide...
Il faudra sans doute faire quelques examens d'imagerie, pour vérifier (et si possible exclure) les différentes autres causes possibles de cette exophtalmie unilatérale ?
J'ai posé la question à l'IA Perplexity, elle m'a listé ceci :
| Citation: | Pour une exophtalmie unilatérale, l’examen d’imagerie de première intention est le plus souvent le scanner orbitaire ; l’IRM complète fréquemment le bilan selon le contexte.
Examens utiles
- Scanner orbito-sinusien : c’est l’examen le plus souvent demandé en premier, car il explore bien l’os, les sinus et la plupart des masses orbitaires.
- IRM orbitaire et cérébrale : utile pour mieux caractériser les tissus mous, le muscle, le nerf optique, le sinus caverneux et l’extension endocrânienne.
- Échographie Doppler couleur : plus ciblée, elle peut aider dans certaines situations vasculaires ou pour compléter l’exploration, mais elle a des indications plus limitées.
Ce que l’imagerie cherche :
L’imagerie sert à confirmer la protrusion, localiser la lésion, distinguer une atteinte intraconique ou extraconique, et rechercher une cause tumorale, inflammatoire, infectieuse ou vasculaire.
Situations où l’imagerie change :
Le scanner est particulièrement utile si l’exophtalmie est post-traumatique, s’il existe une suspicion de sinusite compliquée, ou si l’on cherche une lésion osseuse ou orbitaire.
L’IRM est souvent préférable si l’on suspecte une atteinte des tissus mous profonds, du sinus caverneux ou du nerf optique.
Point pratique :
En pratique, on demande souvent un scanner orbito-sinusien avec injection en première ligne, puis une IRM si le scanner n’explique pas l’exophtalmie ou si l’on veut préciser l’extension. |
| Citation: | Algorithme pratique
Confirmer l’exophtalmie par l’examen clinique et, si besoin, l’exophtalmométrie.
Rechercher les signes d’urgence : baisse visuelle, douleur intense, fièvre, diplopie aiguë, rougeur marquée, exophtalmie pulsatile.
Si contexte traumatique, sinusien, osseux ou masse orbitaires suspectée : demander un scanner orbito-sinusien, souvent en première intention.
Si l’atteinte des tissus mous, du nerf optique, du sinus caverneux ou une extension endocrânienne est suspectée : compléter par une IRM orbitaire/cérébrale.
Si suspicion vasculaire, surtout en cas d’exophtalmie pulsatile, chémosis ou souffle orbitaire : orienter vers une imagerie vasculaire dédiée, souvent IRM/angio-IRM ou angiographie selon le cas.
Associer un bilan thyroïdien si le contexte évoque une orbitopathie dysthyroïdienne, même si l’exophtalmie est asymétrique. |
Si ni ophtalmo ni endocrino n'ont d'explication, il serait en effet important de consulter rapidement un neurologue.
Tenez-nous au courant !
Beate |
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