Après ablation : stabilité impossible ?

[mlylcy]

Bonjour,

Je me tourne vers vous aujourd'hui, le moral assez bas, en espérant recevoir svp des témoignages de personnes ayant traversé et/ou surmonté ce que j'ai vécu.

Et si possible une recommandation d'endocrino sur Montpellier qui sait gérer le T3/T4 (les dosages et médicaments spécifiques)

En résumé, ma situation aujourd'hui c'est qu'après des années d'impossibilité à équilibrer ma thyroïde (avec des variations de 0.01 à 50 TSH quasi constantes) j'ai été opérée pour ablation de la thyroide en novembre dernier. On a découvert un cancer de la thyroïde, stade très précoce, après étude de ma thyroide post ablation (donc zéro inquiétude de ce côté là)

Le problème c'est qu'on m'avait dit que ma TSH s'équilibrerait bien mieux en post opératoire, ce qui n'est pas le cas du tout (90 de TSH trois mois après ablation).

On me parle de malabsorption, d'interractions avec des traitements (notamment le Lithium que je prends pour soigner ma maladie psy)...j'avoue être complètement perdue...

Auriez vous des conseils, des avis ?

Merci et bonne soirée

[Little_Dragon86]

Bonjour,


Pouvez-vous nous dire à quelle dosage vous êtes aujourd'hui et depuis combien de temps ?

Vous a t on proposer de faire un teste d'absorption en hôpital ?

[mlylcy]

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse.

J'étais, en novembre 2025, en sortie d'hospitalisation pour ablation.
Je pèse 75 kilos (j'ai pris quelques kilos depuis début novembre).
J'ai été "mise" sous 112 de Levothyrox à la sortie de l'hôpital.
Puis, un peu plus tard à 137 puis 150 fin décembre.

A 150 de Levothyrox en janvier, j'étais toujours en hypothyroidie.
On est passé en forme liquide du Levothryox, toujours 150 (donc 30 gouttes).
Ma TSH a bondi de 37 de TSH à 90 de TSH en quelques semaines.
La médecin endocrino a donc décidé de me passer à 200 de Levothyrox.
15 jours après prise de Levothyrox 200, je suis toujours très fatiguée, très légères améliorations... cela met la puce à l'oreille.

La médecin endocrino m'a prescris un bilan pour voir si malabsorption mais aucun bilan à l'hôpital. Pourquoi me conseillez vous un bilan en intra hospitalier ?

Les tests prescrits par ma médecin :

- Hélicobacter pylori (test HELIKIT)
- iGa ANTI TRUSGLUTAMINASES
- IGa Totales
- anticorps anti estomac

Merci pour votre réponse, c'est gentil

[Little_Dragon86]

Bonjour,


Je vous demande ça car une fille du forum avait eu un test d'absorption et ça s'était fait en hôpital de jour. On donne une forte dose de lévothyrox pour voir comment le corps l'absorbe.

Votre TSH varie vraiment énormément c'est étrange en effet et surtout en si peu de temps. Mais visiblement c'était pareil avant l'ablation, est-ce que vous aviez eu un contrôle de votre hypophyse (irm?).

Dans votre cas, il serait vraiment primordiale d'avoir un contrôle de votre t4 pour voir ce qu'il en est vraiment, la tsh n'est qu'un indicateur et si elle n'est pas interprétable, il est plus utile de regarder l'hormone en elle-même.

Vius n'avez jamais eu de contrôle de la t4 auparavant ?

[mlylcy]

Bonjour,

On ne m'a jamais parlé et proposé de test d'absorption Mais je le garde dans un coin de la tête ! J'en parlerai à ma médecin la prochaine fois.

Oui, tout à fait. C'était le même niveau de variation avant ablation, mais c'est vrai que ça partait beaucoup plus en hyperthyroïdie, désormais ce n'est plus le cas, c'est juste des variations énormes en hypothyro.

Concernant la T4, ma médecin me prescrit actuellement des bilans avec T4, parcontre elle ne prescrit pas de bilan avec T3 libre.

J'ai rendez vous fin mars avec un très bon spécialiste de la thyroïde au centre toulouse thyroïde, il est médecin "universitaire", j'espère que ça débloquera la situation.

Je pense qu'à mon niveau il n'y a plus que la médecine universitaire qui puisse nous donner des pistes

J'avoue qu'à 50 de TSH sous lithium, à la longue,je ne sais pas comment je fais pour tenir

[Little_Dragon86]

Oui, dans votre situation, c'est plus raisonnable de voir avec un spécialiste, il a peut-être des patients dans le même cas et pourra mieux vous accompagner.

Vous viendrez nous donner des nouvelles

[mlylcy]

Bonjour,

Si jamais cela peut servir à quelqu'un, je partage les infos.

Bonne nouvelle : ma situation est actuellement stabilisée depuis quelques semaines, et je me sens revivre. Normalement, ça devrait durer, avec possiblement des variations de saisons et de poids.

J'avais bien une malabsorption du levothyrox, jamais diagnostiqué malgré 3-4 ans de suivi, j'avoue que cela me chagrine un peu. Le levothyrox est un médicament très sensible pour résoudre le problème il faut augmenter les doses de levothyrox, parfois radicalement.

J'ai aussi un cancer papillaire, à priori vraiment peu à risque et j'avais une maladie de Hashimoto (avant ablation).

Problèmes d'absorption sérieux + Hashimoto + prise de lithium + stress majeur = gros bazard.

L'ablation de la thyroïde a remis les compteurs à zéro côté Hashimoto. Mais par contre les médecins n'avaient pas du tout imaginé le côté malabsorption.

On a également décidé de changer de marque de levothyrox (euthyrox) et ça a beaucoup changé la situation visiblement, parfois c'est une piste.

Je pense qu'il est préférable de se faire suivre par une équipe réellement spécialisée en endocrinologie....même en libéral, parce que c'est une vraie galère si c'est grave et qu'on prend un diabeto endocrino avec 15 spécialités !

Voilà, reste à voir si mes problèmes gastriques sont sérieux (j'ai quand même des symptômes gastriques même une fois TSH stable)

Bonne route

[shannon]

je crois que le lithium peut inhiber la sécrétion des hormones thyroidiennes: risque d'hypothyroidie

à vérifier avec un psy qui saurait donc juger des interactions?? le (neuro)psy et l'endocrino ensemble? au CHU de Montpellier....

mais ravie que vous alliez mieux; reposez-vous

bonsoir,bonne nuit!
Shannon

[Little_Dragon86]

Bonjour,


Du coup, vous êtes à quel dosage ? Et que donne vos résultats ?