Difficultés à stabiliser calcium

[ledan]

Bonjour
Opération CMT avec ablation des 4 parathyroïdes juin 2025
L thyroxine 150 depuis 4 semaines
Je n arrive pas à trouver le bon dosage
Pour le calcium 2+1+1 rocaltrol par jour
Eau calcique alimentation équilibrée avec produits laitiers
Calcémie entre 1,8 et Max 2,09 depuis 3 mois.
Douleurs mollets picotements lèvres fatigue jour et nuit
Calciurie 445 décembre février 500
Douleurs reinales (calculs?) échographie prévue en mars 26

6h prise l thyroxine 150
8h30 2 rocaltrol 0,25 avec petit déjeuner
12h 1 rocaltrol
19h 1 rocaltrol
Eau calcique produit laitier
Bonne relation avec mon Endoctrinologue
Mais pas d amélioration depuis 3 mois
Besoin conseil…

[Beate]

Bonjour,

lors de l'opération, il a fallu opérer "large", et enlever non seulement la thyroïde et un grand nombre de ganglions, mais aussi toutes les 4 parathyroïdes ? Le cancer était-il déjà assez étendu ?

Dans ce cas, évidemment, il est inutile de mesurer la PTH pour voir s'il y a une chance que ça redémarre...

Vous prenez combien de calcium à chaque prise ? Il faut savoir que c'est mieux absorbé quand on prend de petites quantités, reparties sur la journée : sur 500mg, on absorbe 400, mais en prenant 1000mg en une prise, seulement 600 ou 650, tout le reste est éliminé via les urines et fatigue les reins. Donc, idéalement, il faut faire plusieurs prises de 500 reparties sur la journée (en laissant au moins 2-3h entre la lévothyroxine et le calcium).

Si vous prenez du calcium sous forme de médicament (à quel moment, je nen le vois pas dans votre liste, seulement le rocatrol ?), je pense qu'il n'est pas vraiment utile de boire une eau riche en calcium, au contraire, mieux vaut privilégier les eaux faiblement minéralisées. Et il faut boire beaucoup, pour éliminer le calcium non absorbé.

Eventuellement, si vous n'arrivez pas à vous équilibrer avec la vitamine D sous forme de Rocatrol, discuter avec le médecin pour voir si ça vaudrait le coup de passer au Un-Alpha ?

Je ne me connais pas très bien en hypoparathyroïdie (j'en ai eu après mon opération, mais heureusement elle était transitoire, mes 3 parathyroïdes restantes ont fini par recupérer). N'hésitez pas à vous renseigner auprès de l'association Hypopara France, ils ont un site Internet, un groupe Facebook, et il existe même de l'ETP, éducation thérapeutique du patient, en ligne, ce serait certainement intéressant pour vous. Vous êtes suivi où ?

https://www.hypopara.fr
https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Audrina83]

Bonjour
Apres l’ ablation total thyroïde, parathyroides et chaîne ganglionnaire
Je decpuvre sur le forum qu il y a des traitements donner pour les parathyroides en 25 ans personnes ne m’ a proposer quelque chose pour remplacer les parathyroides .pouvez vous m en dire plus et à quoi servent ces traitement ??? J’ai cliquer sur le lien pour les parathyroides mais je tombe sur erreur de page .en vous remerciant . Bonne journée

[Aliette]

Bonjour Audrina83,

Pour moi, les liens donnés par Beate, dans son message ci-dessus, fonctionne.
Essayez à nouveau ...

A bientôt