Organiser des "Cafés thyroïde" en ligne ???

[nicozilla]

Suite de la discussion Un Café Thyroïde à PARIS, mercredi 18 mars 2026

Peut être qu'il aurait fallu mettre le lien teams dans l invitation. Je l aurai active.,,

Ce sera pour la prochaine fois !

[Beate]

On le fera peut-être la prochaine fois.

Encore que... nous ne savons pas si un café "mixte", à la fois sur place et avec des participants en ligne, pourra être vraiment convivial (il n'y a pas de véritable dispositif "caméra" dans la salle, ce serait via l'un de nos téléphones portables ou un ordi portable, on ne verrait pas chaque interlocuteur... si on est p.ex. 5 ou 6 personnes sur place, avec de nouveaux venus qui ont plein de questions, mais en même temps 10 ou 15 participants en ligne (voire plus), eux aussi avec beaucoup de questions, ça risque d'être difficile à gérer et pas très convivial.

Nous nous demandons si nous n'allons pas - en plus des cafés "réels", qui restent quand-même la façon la plus sympathique et conviviale pour se rencontrer - proposer de temps en temps des "cafés Zoom" (ou Teams, ou GoogleMeet) ? Qui, eux, seraient uniquement virtuels, en ligne - et où chacun pourra se connecter tranquillement depuis chez lui, p.ex. un soir de semaine à partir de 20h ou 20h30 ?

C'est une formule à tester... cela permettrait aux gens de se connecter sans avoir à se déplacer.

Si nous ne l'avons pas encore proposé, c'est simplement parce que les (rares !) bénévoles qui font fonctionner l'association sont tous débordés, et qu'on a un peu peur de nous créer une charge additionnelle, avec des échanges qu'il faudra modérer, "guider" (il faudra au moins une ou deux participants responsables et "expérimentés", avec une certaine connaissance de la maladie, pour gérer les échanges, intervenir en cas de besoin, corriger les éventuelles fausses informations...)

Il faudrait proposer ces "cafés Zoom" par thème, pour éviter des discussions sur des sujets et avec des participants trop disparates (un patient Hashimoto ne comprendra pas forcément les détails d'une maladie de Basedow, ou pourquoi un patient traité pour cancer a "besoin" de garder sa TSH basse, etc), genre faire un "café Basedow", le mois d'après un "café thyroïdectomie", le mois d'après un "café cancer"... et cela fonctionnera avec inscription préalable (les personnes inscrites recevront le lien pour se connecter par mail), pour ne pas avoir des groupes trop grands/difficiles à gérer.

Je sais que d'autres associations font cela, et que c'est très démandé et apprécié !

C'est juste que j'ai déjà tellement de travail et d'occupations diverses que ça me fait un peu peur de me créer encore une charge supplémentaire - or, au moins les premières fois, il faudrait sans doute que ce soit moi qui participe et qui gère ces cafés en ligne...

Peut-être y a-t-il des membres du forum qui ont déjà participé à ce genre de réunions en ligne, sur d'autres sujets, et/ou qui savent organiser cela, et qui pourraient nous aider ?

Il faudra aussi réfléchir aux meilleurs outils, les plus faciles à utiliser pour tout le monde. Pour l'instant, notre association n'a plus de compte Zoom payant (la durée des réunions gratuites est limitée à 40 min je crois), et tout le monde n'a pas Teams ? Faudrait-il reprendre un abonnement Zoom ? Essayer Google ? A discuter.

Nous sommes ouverts à toutes les suggestions - dans la limite de notre temps et de nos moyens, bien sûr ! Rien que maintenir ce forum, plus la page et le groupe Facebook, puis administrer l'association, répondre aux sollicitations (nombreuses), aux propositions de collaboration, nous former nous-mêmes etc, c'est déjà beaucoup, et nous sommes à peine une petite poignée de bénévoles (tous nous-mêmes patients, avec un travail, une famille, des occupations diverses...)

N'hésitez pas à participer à la discussion si vous avez des idées, et/ou (surtout) des propositions concrètes !

Beate (au nom de toute l'équipe VST)