Mon expérience avec Basedow à 29 ans !

[Celine2405]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me décide enfin à poster mon histoire parce qu’on se sent souvent seule quand tout bascule d'un coup, surtout quand on est jeune.

J'ai 29 ans et avant que la maladie se déclenche, j’étais une vraie pile électrique : sport 3 fois par semaine, j’aidais mon père pour ses travaux, j’enchaînais les grosses journées dans un environnement de travail assez toxique... Je ne m'arrêtais jamais.

Puis mon corps a commencé à envoyer des alertes. Ma montre connectée a été la première à me prévenir : elle n'arrêtait pas de signaler une fréquence cardiaque trop élevée au repos. Ensuite, les palpitations sont arrivées, avec les membres qui tremblent.

J'ai eu un symptôme super bizarre aussi : sous la douche, le simple jet d'eau me faisait des traces sur les jambes comme des griffures qui restaient plusieurs jours. Et puis les crises d’hypoglycémie le matin sont devenues fréquentes.

Un jour, en sortant de chez moi, j'ai fait 20 pas et j'ai dû capituler : j'ai pris un Uber pour aller au travail alors que j'ai normalement 15 min de marche.
Puis mes chevilles ont commencé à gonfler énormément. C'est là que j'ai paniqué.. en pensant que tout cela était lié à un problème au coeur!

Je suis allée voir ma généraliste qui a été top et a réagi tout de suite. Son cabinet est au 2ème étage et je me rappelle avoir été essoufflée comme pas possible, le cœur à la chamade juste pour avoir monté les marches. J’avais un BPM de 130 au repos. Elle m’a arrêtée direct pour faire des tests. En rentrant de la prise de sang, je suis tombée de fatigue, et pendant ma sieste, elle m’a appelée paniquée : mes D-dimères étaient élevés, on craignait une embolie pulmonaire. Le lendemain, scanner en urgence, et il s’est avéré que j’avais une pneumonie asymptomatique. Mon corps était tellement à plat qu'il ne luttait même plus.

Finalement, c'est ma médecin traitant qui a eu le bon réflexe : elle a voulu pousser les examens avec une prise de sang supplémentaire pour vérifier ma TSH et mes anticorps. Le verdict est tombé, ma TSH était inférieure à 0,009. Basedow était confirmé. Elle a voulu réagir tout de suite et m'a prescrit 10 mg de Néomercazole immédiatement pour que je puisse attaquer le traitement sans attendre l'endocrinologue et m'a arrêté pendant 2 semaines, car la pneumonie + thyroide, ca faisait beaucoup !

J’ai eu la chance de trouver un rendez-vous chez une endocrinologue seulement une semaine et demie après. Elle a d'ailleurs souligné que ma généraliste avait été top parce que tout le bilan avait été fait en amont, ce qui a fait gagner un temps précieux.

C’est donc début octobre 2025 que j'ai commencé le traitement. L'endocrinologue a d'abord augmenté la dose à 20 mg, en me précisant bien que la TSH prendrait 3-4 mois avant de bouger. Au bout d'un mois et demi, mes T3 et T4 étaient revenues dans la normale, on a donc baissé à 10 mg mi-novembre.

Le 23 janvier dernier, j'étais contente car ma TSH avait enfin bougé à 0,013 (0.35 à 4.94). Mais le 18 février, elle est passée brutalement à 1,056. Le problème, c'est que mon labo est assez limité : même si c'est sur l'ordonnance, si la TSH est normale, ils ne déclenchent pas la T3 et la T4.

Je ne sais donc pas comment elles évoluent depuis décembre...

En voyant cette hausse et en me sentant de plus en plus "lourde", j'ai écrit à mon endocrino pour passer à 5 mg, elle était d'accord avec moi donc je suis passée à 5mg dès le 19 février. C'est vrai que la prise de poids (2-3 kg) joue beaucoup sur le moral, on a toujours peur que ça s'empire alors qu'on fait attention. Mais la bonne nouvelle, c'est que j'ai repris le sport, je fais du Pilates Reformer et je tiens le rythme ! Mon cœur ne s'emballe plus, je n'ai plus besoin de propranolol et je suis stable au repos (entre 70 et 80). Je ne suis plus trop essoufflée, même si je dois encore gérer des moments de fatigue au travail.

Le chemin est encore long, cela ne fait que quelques mois que je suis sous traitement et j'apprends encore à apprivoiser ce "nouveau" corps. Je n'hésiterai pas à revenir donner des nouvelles de l'évolution de mon témoignage après mes prochains examens. En attendant, plein de courage à toutes celles qui traversent ça, on ne lâche rien !

[Absinth14]

Bonjour Céline !

Permet moi de te dire en premier que tu es super courageuse et ton mental semble bon c’est super ☀️

Tu as eu de la chance en effet que cela puisse etre détecté pas trop tard, malheureusement avec une pulmonie..

J’ai aussi eu Basedow jeune, j’avais 23 ans.

Tu écris que tu prends du poids ? En as tu parlé aussi avec ton endocrinologue ?
Car Basedow c’est hyperthyroïdie, et normalement c’est bien le contraire vu que le corps est en sur régime.
Beaucoup d’appétit mais perte de poids quand même..

Si jamais tu souhaites discuter, n’hésite pas à m’envoyer un mp

[Enetrizin]

Hello,
C'est marrant parce que c'est le même symptôme que toi qui m'a alertée pour Basedow 1 (en 2021) => les pieds et les chevilles hyper gonflés !
A l'époque j'étais en reprise d'études et j'avais des examens à passer => je suis donc allée voir mon médecin en lui disant que c'était pas possible que je reste comme ça, que je ne pouvais pas me présenter à un concours chaussée... de tongs !
Prise de sang => TSH à 0.0001 ! Et TRAKs à 7,3
Alors j'avais bien remarqué que j'étais un peu irascible et que j'avais quelques palpitations, mais à 45 ans et etant fumeuse, je m'étais dit que c'était normal
Et boire presque 6 litres de liquides par jour, bah c'était normal aussi, on était au mois de juin !

En tout cas je me réjouis pour toi que ton médecin ait l'air d'être réactif et conscient des problématiques. Ca change tout, quand la prise en charge est top.

Par contre, la méthode de traitement choisie par ton médecin a l'air différente de ce que j'ai eu.
Pour ma part, on a attaqué immédiatement le néomercazole à 20mg et je suis restée à 20 mg pendant 2 ans.
Par contre, on a introduit le levothyrox quelques semaines ou quelques mois après.
J'ai commencé le néo en juin et on a dû introduire le lévo 25 en septembre et petit à petit augmenter la dose jusqu'à 75.
Je suis donc restée environ 18 mois avec néo 20 + lévo 75 jusqu'à la rémission en juillet 2023.
Mais apparemment, il y a deux façons de traitement Basedow (d'après ce que j'ai compris) :
- soit tu bloques complètement la thyroide et tu compenses avec des hormones de synthèse (ce qui fut mon cas et ça a très bien marché). Je crois qu'on appelle ça le "block and replace".
- soit tu jongles avec le dosage de néomercazole.

Tiens, j'ai cherché et j'ai trouvé cette page => https://www.forum-thyroide.net/port.....ithyroidiens-de-synthese/

Bon courage à toi, tu vas y arriver ! Keep the faith !