Une vie tout à fait normale

[miniyo54]

Bonjour,

Il y a bientôt 16 ans, j'apprenais que mon nouveau né souffrait d'une hypothyroidie congénitale. Je peux vous dire que lorsque le service "anomalies du développement" de l'hôpital vous appelle et que vous avez votre bébé de quelques jours dans les bras, vous voyez le sol s'ouvrir sous vos pieds...

16 ans plus tard, je peux vous dire que mon fils a une vie on ne peut plus "normale". C'est un très bon élève (il passe un double bac, le bac français et le bac espagnol), il fait 1m80, il a des amis et tout va bien. Il prend son traitement chaque jour sans aucune difficulté. C'est devenu un reflexe qui fait partie intégrante de sa vie. Aujourd'hui il fait 2 à 3 prises de sang par an et voit son endicro sur le même rythme.

Je me rappellerai toujours ce que nous a dit le professeur du service anomalie du développement que nous avons rencontré à la suite du diagnostic: "Je ne peux pas vous garantir que votre fils sera intelligent, mais si il est bête, ça ne sera pas à cause de son absence de thyroïde!"

En résumé (et avec une très bonne observance du traitement!), la vie est belle avec ou sans thyroïde!

(J'écris ce message pour les jeunes parents qui, comme nous, sont ou vont être confrontés à ce diagnostic)

[Beate]

Bonjour,

merci énormément pour ce beau témoignage encourageant !!

Cela fait vraiment plaisir - et sera certainement très rassurant pour les nouveaux patients !

L'adolescence est parfois une période un peu difficile, ou les jeunes ont besoin de montrer leur indépendance, peuvent parfois être réticents aux "obligations" comme celle de prendre un comprimé tous les jours et surveiller leurs analyses... puis il y a aussi, quand ils deviennent adulte, le changement de médecin, puisqu'ils ne sont plus suivis par un endocrinologue-pédiatre et passent à l'endocrinologie adulte.

Dans le réseau FIRENDO, pour les maladies rares endocriniennes, il y a tout un groupe de travail de représentants d'associations qui travaillent sur ce sujet de la "transition" (enfant-adulte).

Il y a actuellement une enquête nationale en cours :

https://www.firendo.fr/actualites/actualites/article/lenquete-nationale-sur-la-transition-adolescent-adulte-est-lancee

C'est pour toutes les familles concernées par une maladie endocrinienne rare, donc aussi pour l'hypothyroïdie congénitale.

En tout cas, vraiment contente de lire ce témoignage encourageant et positif !

A bientôt !

Beate