Au secours, je ne sais plus où j'en suis ni où je vais...

[Hihihaha]

Je suis un hô de 32 ans qui prend souvent comme pseudo Hihihaha mais la Hihihaha ne rit plus !!!

J'ai depuis de nombreuses années un goître euthyroidien diffus. J'ai pris de l'elthyrone 0.25 durant plusieurs années et mon endocrinologue me l'a supprimé au vu des contrôles annuels encourageants;

J'ai eu la mauvaise idée de laisser tomber la surveillance de ce problème et suite à un examen médical professionnel qui me trouvait un peu gonflé au niveau du cou je me suis décidé à re-consulter mon spécialiste.

Au vu de la scinti il m'a envoyé à l'écho et là, patatra : goître multinodulaire dont un important 2.5 cm x 1.5 cm (si mes souvenirs sont bons). Nodules froids de surcroit. iI conseille donc une thyroidectomie subtotale.

Vu mon chirurgien (très sympa) qui m'a informé qu'il pratiquerait une totale car risque de réopération dans quelques années. Je partage son avis.

Après restera à voir si il n'y a pas un cancer là dessous. Il est peut-être temps de s'inquieter après six ans sans contrôle me direz-vous. Ben oui mais ça c'est tout moi. Tant que je gagne je joue jusqu'aù jour où !

Plus on approche (19 juillet) plus je me sens perdu. Je n'ai jamais été opéré. Je sais que les accidents d'anésthésie sont rares mais avec ma chance... Les cancers sont rares mais idem... De bon pronostic mais là encore avec ma chance... Je perds pieds... Je fini par me dire qu'en cas de problème je préfère la première solution : ne pas me reveiller mais je ne pense pas que ce soit du goût de mon épouse et de mes trois petits (7,4,2).

J'espère toutefois pouvoir vous tenir au courant du résultat après le 19 juillet.

Qui sait je me trouverai peut-être mieux après.

Le chirurgien a dit qu'il me faudrait un minimum de 4 semaines de repos. Mon généraliste me voit bien six semaines en arrêt. On verra

Je me demande des fois si l'endocri ne s'est pas planté dans ses analyses car je suis tout le temps à plat, souvent déprimé, agressif, démotivé, souvent frileux, je transpire pour rien et je prends facilement du poids. Je me verrais plutôt en hypothyroidien qu'en euthyroidien (normal).

Dernier point : quel est le délai de retrait des fils ? En cas de cancer est-il exact qu'il faut éviter un séjour à la mer pour sevrer les cellules et les rendre sensibles à l'iode radioactive. Quel est le délai dans lequel doit se faire cette prise car j'nevisage quelques jours de repos à la mer une semaine après l'ops.

Excusez moi si j'ai été long et laborieux.

@ + j'espère.

Oli alis Hihihaha

(Si je dis à mon généraliste que je vous lis et que je panique il va encore me féliciter. Il m'a un jour conseillé de lire une encyclopédie médicale et que je m'y trouverais un tas de maladie plus atroces les unes que les autres. C'est bien vrai ça !)

[Beate]

Bonjour Oli !

Dis-donc, tu es vraiment du genre angoissé, toi ! Rassure-toi, toutes les tuiles possibles ne vont quand-même pas te tomber sur la tête ! Et il y en a déjà eu d'autres, grands angoissés, dans le forum (je me rappèle surtout de Gérard, opéré en décembre 2002) - et ça c'est bien passé pour eux aussi !

C'est vrai que quand on a un goître, même en euthyroïdie, il est mieux de le surveiller, et, au besoin, d'aider la thyroïde avec un tout petit peu de Lévothyrox ou similaire, car le fait qu'elle grossit montre qu'elle a du mal à fabriquer suffisamment d'hormones. C'est donc un peu dommage d'avoir laissé tomber la surveillance, et les hormones, pendant plusieurs d'années d'affilée !

Mais rassure-toi, même si pendant ces quelques années, ta thyroïde s'est un peu fatiguée et a fabriqué des nodules, ce n'est vraisemblablement pas encore méchant (car le cancer de la thyroïde est extrêmement lent et peu aggressif, les nodules peuvent rester bénins pendant de nombreuses années avant de dégénérer, et même dans ce cas-là, cela avance très très lentement). Et la taille des nodules n'a absolument rien à voir avec leur caractère bénin ou malin !

Il est vrai que tant qu'à opérer, autant faire une opération totale, si tu as des nodules des deux côtés - de toute façon, tu devras ensuite prendre des hormones synthétiques, même s'il te restait un petit bout de thyroïde. D'une part, cela t'évitera de devoir y repasser si jamais on découvre quelque chose de maligne à l'anapath (mais rassure-toi, la grande majorité des nodules opérés, environ 90%, sont parfaitement benins !), et d'autre part, le dosage des hormones de substitution en sera plus facile (puisqu'on ne devra plus compter avec le bout de glande qui fabrique un coup trop, un coup trop peu d'hormones).

Donc, vas-y confiant, tu seras débarrassé de cette "épée de Damoclès" - car même s'ils sont très vraisemblablement encore tout à fait bénins, les nodules risqueraient quand-même de dégénérer, à la longue ! L'opération se passe généralement très bien (tu as peut-être déjà lu les récits dans la "FAQ" ?), on se rétablit très vite et les douleurs sont tout à fait supportables (du genre angine "de l'extérieur" pendant quelques jours). Concernant les agrafes, il existe différentes méthodes : certains chirurgiens utilisent des agrafes (plutôt un genre de "pinces" larges de plusieurs mm) qu'on peut retirer dès le lendemain (ce fût mon cas, au CHU de Toulouse, j'étais très étonnée !), d'autres des agrafes classiques, d'autres font des points, certains n'utilisent aucune agrafe, mais une colle spéciale ... Les agrafes ou points "classiques" se retirent environ 8 jours après l'intervention (à cette occasion, on nous annonce aussi le résultat de l'analyse au laboratoire ou "anapath", même si on a déjà fait une première analyse, très rapide, pendant l'opération (analyse "extemporanée").

Pour ce qui est de l'éventualité d'une cure d'iode, et de l'obligation d'éviter l'iode pendant les semaines qui la précèdent : un séjour en bord de mer n'est pas contre-indiqué (sinon, tous les riverains cancéreux devraient déménager avant leur cure ?!), mais il faudra éviter les grands plateaux de fruits de mer (et les produits iodés, médicaments, désinfectants etc) ! Par ailleurs, certains médecins ne sont même pas convaincus de l'utilité du régime "sans iode", mais personnellement, je pense qu'il est quand-même plus logique de l'observer, surtout que c'est la seule petite chose que nous pouvons contribuer, NOUS, pour que la cure soit le plus efficace possible.

Pour ce qui est des délais entre opération et (éventuelle) cure d'iode, cela dépend de la région, car dans certaines villes, les places sont rares et on doit parfois attendre 3 ou 4 mois - le minimum est de 6 semaines (le temps d'éliminer toutes les hormones naturelles). Et pour l'arrêt de travail, à Toulouse on donne 3 semaines après une opération de la thyroïde (évidemment, cet arrêt est prolongé si on doit enchainer sur une cure d'iode - j'ai eu 2 mois et demi au total, le temps de sortir de l'hypo après la cure d'iode).

Pour ce qui est de tes symptômes : peut-être es-tu à la limite de l'hypothyroïdie, même si ta TSH est encore juste dans les normes ? La limite supérieure se situe actuellement vers 4 ou 4,5 - mais de plus en plus de médecins considèrent qu'on peut être en hypo à partir de 2,5 environ (lorsqu'on a déterminé les valeurs "normales", parmi les personnes "sans problèmes thyroïdiens connus" analysées, il y avait certainement quelques hypothyroïdiens frustres, ce qui a faussé la moyenne ...) Par ailleurs, avec une thyroïde épuisée, c'est normal d'avoir parfois des baisses de régime, parfois des "sursauts" avec petites poussées d'hyper (agressivité, transpiration ...) ou les deux melangés ...

Voilà, j'espère avoir pu te rassurer un peu ! C'est vrai que les hommes (moins habitués aux "bobos" que les femmes), rarement malades, sont souvent totalement déstabilisés quand ils se trouvent confrontés au monde médical ! Mais je pense que la fréquentation du forum, plutôt que de t'angoisser (comme le ferait la lecture de pages scientifiques et de statistiques), devrait plutôt te rassurer - nous sommes quand-même très nombreux (et nombreuses) à nous en être très bien sorti(e)s ! En plus, il faut te dire que même s'il y a aussi des témoignages négatifs, des gens qui ont des problèmes de dosage etc, c'est tout à fait normal, puisque ce genre de forum est surtout fréquenté par des gens qui ont des problèmes et cherchent des solutions - tous ceux qui vont bien ne pensent même plus à leur thyroïde, ils prennent leur petit comprimé tous les matins et puis voilà !

Personnellement, j'ai eu comme toi un goître euthyroïdien, mais pendant beaucoup plus longtemps, au moins 15 ans sans la moindre surveillance et le moindre traitement - quand on a enfin fait une echographie, j'avais 4 nodules froids, qui continuaient à grossir malgré le lévothyrox, et qu'on a donc préféré opérer. Sur les 4, 3 étaient cancéreux - mais ils avaient eu tout ce temps pour le devenir ! -, mais aucun n'avait encore eu le temps de disséminer - après une cure d'iode et 2 scintis, il ne me reste plus RIEN, et je vais parfaitement bien ! Dans 15 jours, je passerai de nouveau une scinti (deux ans après la dernière, qui fût "blanche"), vraisemblablement la dernière - cette fois-ci, je n'aurai pas besoin d'arrêter le lévothyrox, puisque j'aurai une piqûre de Thyrogen. En espérant que la scinti sera de nouveau "blanche" (j'en suis convaincue !), je pourrai ensuite me considérer comme guérie, il suffira de contrôler le marqueur, la thyroglobuline, environ 1 fois par an et puis voilà !

A bientôt !

Beate

[Caro59]

Bonjour Oli !

Je n'ai pas été opérée de la thyroïde, j'ai juste une thyroïdite d'Hashimoto, et je laisse donc aux autres le soin de te répondre à ce sujet.
Mais ! je peux te dire :
Que nous sommes ravi(e)s de ta venue ici. Les hommes manquent un peu !!! En plus, ceux qui viennent seront contents de te lire ...
Que ton ressenti, ton apréhension, est identique à tout ceux qui sont passés par là (opération, anesthésie, cancer ?) ...
Qu'on t'attend le pied ferme après le 19 juillet !

Et toi, dis-toi : vivement le 20 !

Bon Courage
A+
Caroline (opérée d'un cancer du sein en Janvier...)

PS : à 2 mn près, je vois que Beate m'a devancée !!!

[Hihihaha]

Merci pour ces deux premiers avis.

Il est vrai que c'est plus encourageant de lire le forum que des revues médico-scientifiques et encore plus vrai que je suis un grand, que dis-je, un hyperangoissé. je me trouve des soucis partout et avec n'importe quoi.

J'avais lu de mombreuses interventions avant de me lancer mais plus le jour J approche plus je ressens le besoin d'en parler avec des personnes connaissant le cas.

Merci à Beate d'être si précise et si explicite dans ses réponses, on dirais un vrai toubib.

Courage à Caroline car ma thyroidectomie à côté de ce qu'elle a dû endurer (et endure peut-être encore) c'est ans doute du petit lait.

J'aurais une pensée pour vous lorsque mon lit roulera vers la salle d'ops lundi prochain et me ferai un plaisir de vous faire part de mes impressions de thyroidectomisé dès que possible.

@ plus

Oli

[Biba]

Bonjour Hihihaha,

Juste, histoire de te faire un petit coucou.

On est beaucoup a être hyperangoissés ici et c'est super de pouvoir en parler et de dédramatiser tout çà !

On attends de tes nouvelles.

Biba

[Caro59]

Hihihaha a écrit:

J'aurais une pensée pour vous lorsque mon lit roulera vers la salle d'ops lundi prochain et me ferai un plaisir de vous faire part de mes impressions de thyroidectomisé dès que possible. @ plus Oli

Tu plaisantes ou quoi ?
C'est nous qui auront une pensée pour toi !

Non mais !!!
A+
Caroline

[mouette]

je te souhaite pleins de bonnes choses hihihaha, j'étais très angoissée avant mon opération il y a tout juste un an d'hier ... ça c'est très bien passé et je me suis bien réveillée sans douleur ni sensation désagréable... (mon ami est médecin anesthésiste et il se fiche toujours de moi quand je lui dis que les anesthésies c'est stressant) il me dit que tous les paramètres actuels réduisent à presque néant les risques, que les produits sont dosés tip top et qu'il restent peu de temps dans l'organisme, quand à l'opération en elle-même pour un chirurgien c'est .... du billard. oui mais bon, faut quand même passer sur la table, c'est pas une partie de plaisir mais ça passe tellement vite je t'embrasse très fort pour demain et la seule chose c'est de te laisser prendre en charge... bon courage - mouette

[Hihihaha]

Vais essayer de le voir comme ça.

C'est vrai qu'en en parlant autour de moi (enfin c'est surtout mon épouse qui en parle avec ses clientes) je me rends compte que nombre de gens sont déjà passés par là. Ce qui me remplis de sentiments mitigés : d'une part je ne voudrais pas ne pas le faire car j'ai assez joué avec le feu comme ça (j'ai enchaîné les rendez-vous et décisions depuis que je connais le problème) mais d'autre part j'ai l'impression que l'on pratique ce genre d'opération comme on enlève les amygdales : "à l'vol" comme on dit chez nous en d'autres termes à la légère "Comme ça vous serez tranquille après". Qu'en pensez vous bien que je le répète je ne voudrais surtout pas ne pas y passer. Courageux mais pas téméraire.

[Agnès (Bordeaux)]

Bonsoir Oli.

On t'a déjà tout expliqué!
Je voudrais juste te dire que ces opérations ne sont pas douloureuses. Pour ma part, j'en ai eu 4 (ablation de l'isthme, thyroïdectomie totale, 2 curages ganglionnaires) et je n'ai pas eu à prendre d'anti-douleur.

Tu as un médecin qui propose une thyroïdectomie subtotale et un chirurgien qui parle de thyroïdectomie totale.
A ce sujet, voici mon expérience (mais ce n'est que cela) : Il ya bien longtemps, on m'a enlevé un gros nodule froid (visible) sur l'isthme. Il était bénin. Pour moi, c'était une affaire classée. Pas pour ma thyroïde qui a, silencieusement, fabriqué d'autres nodules, un goitre.
Il y a 2 ans, petite boule sous la mâchoire et fatigue énorme. J'ai été opérée. 27 ans après, c'était un cancer papillaire infiltrant.
Si on m'avait enlevé toute la thyroïde la 1° fois, tout cela ne serait pas arrivé. Ton chirurgien est plutôt lucide.

A ta disposition si tu as des questions. Amicalement.