substitution

[ki]

LIOU a écrit:

Quand j’étais à 63 mcg pendant 4 semaines ma TSH était à 2,50 et t3 à 2,36.

C'est justement ce qui me faisait regretter que ta T4 n'ait pas été analysée et suspecter que 63 ug n'étaient peut-être déjà pas assez.

Concernant une nouvelle formule (intolérance ?) ou un nouveau mode d'administration (fractionné ?), j'aurais tendance à te conseiller de n'actionner qu'un seul levier à la fois pour voir ce qui marche ou pas. Ainsi, je commencerais par le b.a.ba : équilibrer le bilan car ton taux de T4 est loin d'être satisfaisant.

Oui, j'ai toujours cette sensation d'ébriété même si ouf! elle continue de diminuer lentement (trop lentement). Elle est apparue brutalement avec le nouveau Lévothyrox, je n'avais jamais eu ça auparavant en 15 ans de Basedow, d'hyper et d'hypo. Quelque chose a lâché qui avait affecté mes tympans, ma vision,... et généré ces céphalées de tension permanentes. D'où l'ébriété. Mais je me soigne : j'échauffe, j'étire, je renforce.


A bientôt

[dilette]

Bonjour Ki
Je vois que tu souffres toujours d ébriété même si elle a diminué !
L ayant eu avec l ancien levothyrox en 2013 alors que je le prenais depuis des lustres sans souci et encore plus avec le Tcaps que j ai dû arrêter pour sortir de l enfer j en arrive à penser que la molécule de base a été trafiquée depuis 2013 et est devenue totalement instable !!!

Donc quelle que soit la marque choisie le tangage peut survenir !

Là j ai repris levoNF depuis un an et je suis vraiment mieux depuis 2 à 3 mois plus d ébriété oh merci mon Dieu !

Amitiés
Dilette

[ki]

Coucou Dilette ! Heureuse de lire que tu vas bien mieux

T'inquiète, je vais beaucoup mieux aussi. Le passage au Thyrofix a été complètement indolore.

Je ne saurai probablement jamais pourquoi ma santé s'est dégradée si brutalement avec ce maudit nouveau Lévothyrox.

Perso, mes taux sont toujours restés stables et mon équilibre psy peut le confirmer (c'est mon meilleur baromètre tellement il est sensible aux moindres variations). Non, c'est autre chose qui avait lâché... mais quoi ? Qu'est-ce qui met autant de temps à récupérer ?

Bisou, bon dimanche !

[LIOU]

Bonsoir,

Depuis plus d’un an je suis sous TCAPS 50 et les effets secondaires
(Ébriété, faiblesse dans les jambes, sensation d’hypoglycemie vers 10 h, maux de tête) sont toujours presents plus ou - forts, ça dépend des jours. Avant j’etais sous levo AF 62,5 mg. Je ne peux pas passer a 63 mg de TCAPS car trop de vertiges.
D’apres ma dernière echographie j’aurais une thyroïdite de Hashimoto. Pas d’anomalie evolutive depuis l’examen de 2014.
Les résultats de ma PDS du 23.03.2022 :
T 3 2,87 (2.30-4.50)
T4 1,24 (1.00-1.60)
TSH 1.59 (0.27-4.20)

Ma precedente PDS du 6.01.2022
T3. 2.46
T4. 1.21 V/RÉF IDEM CI DESSUS
TSH. 0.99
Mon homéopathe m’avait prescrit du ficus pdt 3 mois je crois que cela a fait baisser ma TSH? J’ai arrêté le traitement pour l’instant pour ne pas me retrouver en hyper.
Il m’a prescrit également des granions d’iode mais cela me donne des maux de tête.
Je crois que le TCAPS ne me convient pas pourtant mes analyses sont dans les normes.
Il faut que je change de spécialité je voudrais essayer le thyrofix ça m’ennuie parce que c’est un générique et il est peu prescrit comme le TCAPS.
Que me conseillez vous. Je suis un peu perdue.
Merci de m’avoir lu.

[maeva1]

Bonjour Liou,

Je me retrouve malheureusement complement dans vos symptômes.
Je suis egalement sous TCAPS en dosage 100.
Je cherche désespérément des solutions.
Plus je lis de témoignages et plus je vois que nous sommes nombreux sous Tcaps à avoir ces sensations d'ébriété, ces faiblesses, yeux secs, maux de tête en barre et dans les cervicales.... Et malgré les modifications de dosage rien n'y fait.
Je pense de plus en plus que ça doit être lié au medicament lui meme qu'au dosage.
Avez vous trouvé une solution depuis vos derniers messages ?

Maeva

[Beate]

Attention à ne pas établir des "statistiques" à partir de quelques témoignages sur un forum ou sur les réseaux sociaux, en croyant que, si plusieurs personnes mentionnent un problème, il est forcément "fréquent" !

Toujours se dire que, sur Internet, ceux qui s'expriment sont (en grande majorité) ceux qui ONT des problèmes (et souvent des problèmes relativement "rares") et qui cherchent desespèrement des solutions... pas tous ceux (également très nombreux) qui vont BIEN (mais qui n'éprouvent aucun besoin de parler de leur défunte thyroïde sur Internet) ! Cela fausse totalement la perception qu'on peut avoir !

Quand nous avons effectué notre sondage sur la qualité de vie sous TCaps, avec 700 réponses en 4 semaines, au contraire, les commentaires semblaient plutôt indiquer une nette amélioration sous TCaps, pour ceux qui prenaient autre chose avant. Mais bien sûr, là non plus, on ne peut pas être sûr que ces pourcentages correspondent à la "vraie vie". VST_Dossier_TCaps_Analyse_Questionnaire.pdf

Si vous ne faites pas confiance au TCaps, vous pouvez tout à fait essayer de passer à autre chose, p.ex. le Thyrofix, pas encore très répandu mais généralement tout à fait bien supporté.

Bon courage !

Beate

[Aliette]

Bonjour,
LIOU, J’ai reporté votre message dans cette discussion que vous pourrez renommer [Suivi LIOU ….]

LIOU a écrit:

Bonjour, Après avoir essayé levothyrox NF, euthyrox russe, thyrofix, tcaps qui m’ont tous provoqué des effets secondaires insupportables, je suis actuellement sous L thyroxine henning 50 ug depuis un mois. Depuis le début j’ai toujours cette sensation d’ebriete (Idem avec les spécialités précédentes) Je ressens actuellement des picotements sur la peau ce qui est très désagréable. Cet effet indésirable est bien mentionné sur la notice. Je pense que c’est peut être dû à l’un des excipients l’huile de ricin? Ma tsh du 20 juin est 1,93 normes labo 0,40-7,00. Je dois faire un contrôle dans 15 jours TSH T3T4. Je crois être allergique à Lthyroxine henning et devoir encore changer Je n’en peux plus. Je voudrais essayé Lthyroxine christiaens. La composition etant identique à AF levothyrox avec talc en + comme excipient. La formule a été modifiée en 2015. J.aimerais savoir s’il y a des personnes qui prennent ce traitement et quel est leur ressenti. Merci de m.avoir lue. LIOU

Vous vous apprêtez à changer une sixième fois de spécialité, mais quel a été le suivi les autres fois ? êtes-vous resté-e assez longtemps au même dosage pour ensuite affiner le dosage au plus près de vos besoins ?

Tout changement demande un temps d'adaptation et des analyses espacées de 6 à 8 semaines au plus tôt.

Le L-Thyroxine Christiaens n'est pas vendu en France, je pense. Peut-être êtes-vous près de la Belgique ?

Si vous êtes toujours sur Paris, il y a prochainement une rencontre PARIS : Café thyroïde mercredi 2 juillet !
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