ENQUETE : Orbitopathie (Basedow) & Qualité de Vie

[Beate]

Bonjour,

Notre association vient de lancer une enquête „Qualité de Vie avec une orbitopathie basedowienne“.

Le questionnaire sera en ligne tout le mois de septembre.

Il est destiné aux patients atteints d'une orbitopathie (exophtalmie, diplopie...) dans le contexte d'une maladie de Basedow.

Il s'agit d'un questionnaire anonyme, dont les résultats seront présentés lors d’un symposium au Congrès de la Société Française d'Endocrinologie le 18 octobre 2024.

L'objectif est de sensibiliser les professionnels de santé au retentissement de cette maladie sur la vie des patients, afin de les aider à améliorer la prise en charge.

En répondant à ce questionnaire, vous autorisez l'Association Vivre Sans Thyroïde à présenter les résultats anonymisés du questionnaire au Congrès de la Société Française d'Endocrinologie et à les publier dans une revue scientifique. La participation est totalement anonyme.

Il y a une cinquantaine de questions, prévoir environ 15-20 minutes.

https://fr.surveymonkey.com/r/orbitopathie-VST-2024

Merci d'avance de votre participation - qui permettra de mieux connaitre les besoins des malades et d'améliorer leur prise en charge !

Nous publierons bien sûr les résultats sur le forum.

Il y a deux ans, nous avons déjà fait un sondage sur l’orbitopathie, qui a donné lieu à une présentation aux journées thyroide de Sète 2022 - mais le questionnaire 2024 est beaucoup plus complet.

Lien vers la présentation de 2022 :
https://forum-thyroide.net/ppt/VST_Sete_2022.pdf

Merci à tous !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je fais remonter ce message - et invite tous ceux qui seraient concernés, mais qui n'ont pas encore répondu au sondage de le faire ! La date du congrès approche, nous sommes en train de travailler sur la présentation Powerpoint. Les réponses déjà reçues sont vraiment édifiantes, et montrent à quel point cette maladie, souvent mal connue des médecins, peut faire souffrir, physiquement et moralement !

Nous sommes actuellement à 98 réponses - si on dépassait les 100, ce serait encore mieux !

Nous vous tiendrons bien sûr au courant de la suite.

Je mets le flyer pour la conférence (réservée aux médecins inscrits au congrès - nous espérons qu'ils seront nombreux à assister à ce symposium, et que nous arriverons à changer leur point de vue sur la maladie !)

Beate

[Tigrette59]

Bonsoir Beate, je viens de remplir le questionnaire sur l'orbitopathie. J'y pensais mais mon ex compagnon a été hospitalisé d'urgence pour un pontage. Il n'y à plus 'amour depuis longtemps mais l'amitié subsiste et il m'a rendu énormément de services dans ces années noires ou basedow détruisait mes yeux.
j'espère que ce n'est pas trop tard.

[Beate]

Merci beaucoup Tigrette !

Oui, c'est encore bon, nous clôturons (provisoirement) aujourd'hui !

Le sondage restera en ligne, mais nous utiliserons les chiffres que nous avons aujourd'hui (105 réponses !) pour faire la présentation (qu'il faudra envoyer en début de semaine).

J'ai d'ailleurs envoyé un mail à tous les participants, pour les tenir au courant - et aussi pour demander, à ceux qui le veulent, de m'envoyer une ou 2 photos (p.ex. avant-après, ou même avant-pendant-après, selon les cas) et aussi quelques mots pour répondre à la question "qu'est-ce qui vous a le plus manqué ?"

On pourra également répondre ici, sur le forum ! Juste 3-4 mots (une ligne au maximum) !

Merci d'avance et à très bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour à tous !

L'exposé a eu lieu vendredi dernier, pendant le congrès de la Société Française d'Endocrinologie. Nous avons fait une première analyse des réponses sur la base de 104 réponses, mais le sondage est toujours en ligne, et on peut continuer à y répondre - avec les médecins qui ont participé à l'élaboration du questionnaire, nous envisageons de publier un article à partir des résultats, d'ici quelques mois.

L'exposé a rencontré un grand intérêt, nous avons eu beaucoup de retours positifs des congressistes, je publierai le lien vers le fichier Powerpoint d'ici peu.

Beate

[Beate]

Bonsoir,

j'ai enfin trouvé le temps de mettre en ligne le PDF de la présentation Powerpoint que j'ai faite à Clermont-Ferrand le 18 octobre (j'ai juste retiré la diapositive avec les photos des patients).

C'est bien sûr très court, impossible, en 15 minutes, de citer les réponses reçues à TOUTES les questions (une cinquantaine !), nous avons dû faire un choix. Mais en tout cas, nous avons eu beaucoup de commentaires très positifs de la part de l'audience - j'espère avoir pu leur faire comprendre un peu mieux ce que vivent les patients atteints de cette pathologie !

https://www.forum-thyroide.net/ppt/VST_SFE_2024.pdf

Beate

[Beate]

Bonsoir,

notre enquête a eu pas mal de retombées !

Après la présentation au congrès SFE d'octobre 2024, elle a donné lieu à une présentation aux journées thyroïde de Sète (juin 2025), à un poster au congrès international de la thyroïde à Rio de Janeiro, en juin 2025 - et je vais de nouveau présenter les résultats (avec maintenant 154 repondants), via un poster, au congrès SFE à Lille la semaine prochaine.

Merci à tous ceux qui ont participé à cette enquête ! Nous espérons vraiment que petit à petit, tous ces témoignages feront prendre conscience des graves souffrances engendrées par cette maladie, et changeront le regard sur la maladie, et sa prise en charge !

Bon courage à tous !

Beate

[Beate]

Bonjour à tous,

Le questionnaire est maintenant fermé.

Les médecins qui ont vu le poster aux différents congrès ont été très intéressés, et nous prévoyons aussi une publication dans une revue scientifique, et peut-être d’élargir l’enquête à d’autres pays.

En espérant que tout cela finira par faire prendre conscience du fardeau que représente cette maladie… et par faire bouger les choses !

Merci à tous !

Beate