Dosage apres ablation - Divergence d'avis

[Mamatita]

Bonjour!


J’ai des avis endocrinos très différents et je ne sais pas qui écouter. Je vous écris parce que je je vous avoue que je suis perdue.

J'espère que vous pourrez m’aider!

Ma situation:

Carcinome papillaire diagnostiqué en 2019[list=]


Ablation complète de la thyroïde en Décembre 2019, a Barcelone Espagne (ou je reside a 50%)

J’ai été mise sous Levothyrox 125 (nouvelle formule) puis apres quelques mois, l’endocrino a jugé bon de monter la dose a 150.

Je pèse 91Kg et mesure 1m83

J’ai consulté une endocrinologue pour la premiere fois en France en Nov 2022, donc 3 ans après l’ablation, et 3 ans à 150 mg.
En voyant l’analyse, elle m’ explique que j’étais largement sur dosée, et que ce n’était pas bon a long terme pour le coeur et les os. Elle m’explique que c’est une mauvaise chose d’apporter une dose superieure, même a la suite ‘dune ablation (arguyment qu’on m’avait donné en Espagne

L’endocrino francaise me passe a 125 en Déc

Je la revois début février et elle me trouve encore trop haute et me passe à 100.

Mes valeurs

Septembre 2022 (avec un dosage a 150)
TSH <0.01 μUI/mL
T4 libre: 1.5
Vitamine D 30ng/ml


Février 20233 (dosage a 125): TSH ultra sensible <0.01 μUI/mL (donc la meme valeurs)
L’endocrino francaise nMa pas demandé autre chose (T4 libre etc)
Elle me dit qu’il faut baisser a 100 avec espoir de se trouver entre 0,2 et 0,3 ng/ml

Symptomes depuis le passage a 125
Fourmillements incessants sur tout le côté gauche du corps, en particulier main, sous la cote, pieds, levres
Sensation de froid, difficile de se réchauffer
Constipation et/ou selle molle
Reflux gastriques et ballonnements
Vertiges / sensations de flottements
Raideurs musculaires (tout se contracte et se décontracte régulièrement)
Essoufflement
Mal de crâne

Je ne sais pas si je devrais revenir à un dosage 150 de mon propre chef, consulter un autre endocrino ou ecouter la mienne en espagne (que je revois en Oct 2023 seulement)

100 me parait très bas pour mon poids? Et ces symptomes ne sont pas agréables...Mais est ce que 150 risque d’avoir un impact sur mon coeur et os? L'endocrino française me disait que ca favorise les AVC a long terme par ex.

Merci beaucoup de vos avis!

Mat

[Aliette]

Cora1 a écrit:

Bonjour, quelles sont les normes labo pour ta t4? Parfois le dosage de la tsh ne suffit pas. A 150 comment te sentais tu?

mamatita a écrit:

Salut! Les normes labo pour la T4 libre sont entre 0.8 et 1.8. Donc etant dosée a 150, j'étais dans ces normes. A 150 je n'avais pas tous ces symptômes. Pas de fourmillements (le plus embêtant a l'heure actuelle) J'avais peut etre un peu de nervosité mais c'est peut etre du a d'autres facteurs.... Merci de ta reponse

Voilà la discussion peut continuer sur ce fil !

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[Cora1]

Pour moi c'est le dosage de 150 ug qui est adapté pour toi.
Ta tsh ne réagit pas, elle n'est pas fiable.
Il faut donc que tu te bases sur ta t4 et ta t3.
Ta t4 à 1,5 est parfaite compte tenu de tes normes labo comprise entre 0,8 et 1,8.
Il faut que tu effectues à chaque analyse le dosage de la t3 et de la t4 à jeun sans prise de comprimé que tu prendras après la pds.
Les symptômes que tu décris sont des signes d'hypothyroidie que l'on connait: essoufflement froid reflux contractures musculaires..

[Mamatita]

Merci de ta reponse!

Je vais chercher a consulter une autre endocrino mais je me demandais si il y a avait un risque a repasser a 150 depuis 100 ou si il vaut mieux monter par palliers?

J'ai decidé de reprendre 150 depuis 4 jours mais ce doute m'est venu...Qu'en pensez vous?

[Aliette]

Bonsoir Mamatita,

Oui en général, sur le forum on conseille plutôt des augmentations par petits paliers, voire 12,5 µg.
A ta place et en attendant l'avis d'un endocrinologue, je crois que je finirais la semaine à 100 µg, ce qui te ferait sur une semaine, une moyenne de 128 µg/jour.

Espérons que tu auras d'autres réponses et aussi l'avis de ton médecin.

[Cora1]

Ce serait plus prudent que tu effectues ta hausse comme tu as effectué ta baisse. En prenant du 125 ug pendant quelques jours puis du 137. Et là faire une analyse pour voir ce que cela donne au niveau des t4 t3.Et si c' est insuffisant et que tu n' as pas de palpitations revenir à ton dosage initial de 150 ug où tu te sentais bien. Tu peux aussi consulter le:
" suivi de Ir hypo secondaire" qui évoque la tsh non représentative
En souhaitant que tu trouves rapidement une nouvelle endo.

[Beate]

Bonjour,

pour un poids de 91 kg, un dosage de 150 n'est pas du tout aberrant ! Mais chacun est différent, et absorbe les hormones différemment, les besoins peuvent presque varier du simple au double pour un même poids, cela dépend vraiment des personnes.

Quand le taux de TSH sort de la norme, avant de décider s'il faut vraiment baisser, et de combien, il est plus prudent de vérifier au moins la T4 libre (et éventuellement la T3 libre), le matin sans avoir pris les hormones avant - pour vérifier si la TSH est fiable, si on est vraiment surdosé, ou si c'est simplement l'hypophyse qui n'a pas encore ajusté le taux de TSH aux hormones en circulation - ce qui semble être le cas ici.

Et pour avoir de quoi étayer la discussion avec le médecin, il sera sans doute utile de faire des analyses TSH/T4/T3 avec le dosage bas, histoire de pouvoir "prouver" qu'on est sous-dosé.

Quand la TSH a longtemps été très basse, il arrive que les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent soient atrophiées et mettent du temps à redémarrer et à en fabriquer de nouveau.

Pour augmenter le dosage, il est généralement plus prudent de le faire par paliers, pas plus de 25 µg à la fois (et 12,5 quand on est proche du but).

Bon courage, à bientôt !

Beate