diagnostiquée CMT 2022

[Anna 21]

Bonjour Beate,
Merci de me répondre, en effet j étais contente pour le résultat.
J' ai rdv mardi avec l angiologue
j ai des varices aux jambes qui sont devenues plus grandes et me font mal des fois , pourvu que l hypotension est dû à cela pour que je puisse vivre normalement.
Je te comprends pour l hypertension, le corps humain est fragile que ce soit hypertension ou hypotension les 2 affecte le quotidien.
Bonne journée.
A bientôt.

[Anna 21]

Bonjour,
Besoin d' un renseignement svp avec mes remerciements d avance.
Mon médecin traitant m a demandé de faire une PDS suite à mon pb d hypotension qui dure depuis octobre 2022, cela fait 1 semaine que cela monte jusqu'à 13 et ça rechute à 9 , il y a des jours où cela monte et d autres ça rechute alors qu avant c était entre 10 et 9 sachant que ma tension habituelle avant que ce pb se produise était tjrs12.
Le 18/2/2023 TSH: 2 .08 ( labo 0.38_5.33)
J alterne jour paire et impair le levothyrox
112 et le 125.

T3: 4.28 ( lab 3.80_ 6.00)
T4: 11.6 ( LABO 7.8_14.3)

Le 16/12/2022 TSH 1.85 labo( 0.38.5.33)

(Changement de dosage en octobre 2022
( levothyrox 112) car TSH était à 4. )



Thyroglobuline : 0.2 (labo 0.9_54.0)
Ac anti- Thyroglobuline : 4.8 (labo <4.0) en juin 2022 et à 2 mois de la thyroidectomie

Ac anti thyroglobuline était à <0.9 j avais la même valeur avant la thyroidectomie !
Je ne comprends pas cette augmentation sachant que j ai un CMT!

Protéine C Réactive 1mg ( labo <5) en octobre 2022 était à <1 (labo <5).

Avant la thyroidectomie j avais une TSH entre
0 .50 et 0.90 dois je demander à mon médecin de me réajuster le levothyrox afin d avoir ma TSH à cette fourchette car malgré le changement de dosage j ai encore le pb de tension! fatiguée sans rien faire et des fois des migraines.

Je vous remercie encore .
Bonne journée.

[Anna 21]

Bonjour,

cette fois juste pour donner mes nouvelles afin d aider d autres personnes qui ont le même pb que moi.
Depuis le mois d octobre 2022 cad à 6 mois de ma thyroidectomie suite à mon CMT,j ai souffert de l hypotension, ma tsh était à 4 puis changement de dosage redescendu à 1.85 puis remonter à 2 , je ss restée tt ce temps là avec l horreur de
l hypotension, au point que j ai pensé aux métastases cachés quelques parts !
En penchant sur mes anciennes analyses TSH comme j ai cité sur mon dernier mesg, (avant la thyroidectomie j'avais tjrs une TSH entre 0.50et 0.98) bref,j ai eu mon médecin traitant que je remercie de m avoir aidé et compris surtout, il m'a augmenté encore le dosage de levothyrox, actuellement je prends 2jours 125 et 1 jour le 112 (avant cela je prenais le 112 puis j ai augmenté en alternant 112 et 125)
A partir de 4 ème jours de ce dosage ma tension est rentré dans l'ordre. BEATE merci beaucoup vous avez raison depuis
c est le dosage qui m à causait
l hypotension. En effet chaque personne est différente de l'autre ! Info que j ai du mal à faire comprendre à mes 2 endocrinologues que j ai quitté car ils regardent que les normes de labo en me disant ce n est pas la thyroïde et je rentrais chez moi en pleurant car je n en pouvais plus avec 9 à 10 de tension alors que j'avais 12 avant.
Bref, si j'avais un bon endocrinologue mon pb serait résolu dès le début mais malheureusement avec des endocrinologues qui font la consultation en 2 minutes ss écouter ni comprendre
l enfer quand on est en hypo ou hyper c est nous qui payant.
J ai eu de la chance de tomber sur un médecin traitant humain et à l écoute sinon le dernier endo me conseillait des tranquillisants soit disant c est le stresse !!!!
J espère que mon vécu serait utile pour ceux ou celles qui ont ce pb.
Bonne journée à tous.

[Anna 21]

Bonjour,
Besoin de conseils svp.
Je viens de faire une PSD sur mes frais car cela fait 2 jours que j ai mes paupière gonflé!
TSH: 0.36(norme labo 0.38-5.33) même labo en ville et sans prise de levothyrox
Sous levothyrox depuis 15 jours
(3 jours 125 et à1 jour 112)
Le 13/3/2023 TSH 1.20 Avec prise levothyrox Gustave Roussy
Le 18/2/2023 à jeun et même labo en ville.
TSH: 2.08,
t4: 11.6 ( 7.8-14.33)
T3: 4.28 (3.80-6.00)
Je n arrive pas à avoir un rdv rapidement avec mon médecin et je ne sais pas si je prends que le 112 afin d équilibrer ma TSH en attendant de voir mon médecin
Sachant que mes normes TSH entre 1.40 et 1 60.

Merci de votre réponse.

[Anna 21]

Bonjour,
Je reviens donner mes nouvelles après 1 longue combat avec mon problème d hypotension qu à commencé à 5 ou 6 mois après ma Thyroidectomie, comme je l ai déjà cité dans mes précédents msgs,j ai changé le dosage de levothyrox souvent à la recherche de mon Set point en pensant que mon problème est dû à la TSH et à chaque changement une amélioration qui dure UNIQUEMENT 10 jours et après le retour à l enfer de l hypotension et cela que je sois en hyper ou hypo même en milieu,j ai effectué bcp d examens pour connaître le pb de l hypotension qui a empoisonné ma vie au point que je ne pensais plus à mon CMT tt est OK.
En regardant sur internet et bien sur sur le levothyrox j ai lu des témoignages des pnes qu ont souffert d effets indésirables et c est en ce moment où cela ou je me suis dit et Si cela vient de levothyrox, j ai lu sur les autres médicaments proposés à la place de levothyrox et j ai trouvé le T Caps pour moi c était le seul qui ne contient pas bcp d aditifs.j ai demandé à mon généraliste de me le prescrir afin d essayer et comparer avec le levothyrox.
VERDICT:
Dieu merci au bout de 5 jours je n avais plus la tête dans le coton ni fatigue ni Hypotension surtout et cela fait
6 semaines.
Pour dire à toutes et à tous quand on change le dosage et que les symptômes persistent osez à changer on est pas obligé de garder le même médicament. Je parle de moi le levothyrox m a empoisonné depuis octobre 2023, j ai vécu l enfer Et le pire aucun médecin ne m'a trouvé la cause ni me proposer tt simplement de changer le levothyrox.
Je revis depuis que je l ai remplacé .
Voilà Voilà je vous souhaite tous une très bonne journée.

[Beate]

Bonjour Anna,

merci pour ce témoignage !

En effet, quand, avec une spécialité donnée, on n'arrive pas à aller bien, même quand le dosage semble "bon", et qu'on a tout essayé, il peut être tout à fait intéressant de changer de spécialité pour voir si cela améliore la situation !

Et dans ton cas, apparemment, c'était une bonne idée, tu assimiles mieux le TCaps et tu te sens mieux, donc tout va bien !

As-tu déjà refait un contrôle, pour voir si tes taux ont changé, ou est-ce encore trop tôt ?

A bientôt !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Beate ,
J espère que tu vas bien,
Ma TSH après à peu près 5 semaine et un TCaps 100 1.78 norm labo (0.38_5,33) je pèse 61 kg .et je me sens bien alors qu avec le levothyrox j étais toujours en hypotension je ne pouvais pas sortir de chez moi fatiguée tête dans le coton, des vertiges . J ai 47 ans mais j avais un corps de 80 ans ,et le pire c était pendant mes règles c était l enfer ++
Je n ai rien contre le levothyrox moi même je n ai aucune expérience dans les pbs de la thyroïde c était mon état de mort vivant qui m a poussé à faire mes recherches en lisant le vécu des autres.la réponse des médecins était :
l angoisse ou le stresse ou psychique et ils me disaient il y a des milliers de pnes sous levothyrox et qu ils n'ont pas le pb d hypotension !!!
Je raconte mon vécu pour aider afin de ne pas vivre la même chose.Et mon résumé c est que le levothyrox était la cause de mon hypotension et mes horribles symptômes et non le dosage car au début je me suis focalisée que sur le dosage.
En tt cas oser à changer la spécialité et ne pas faire mon erreur et bien sûr après avoir parler à votre médecin.
Juste une info me concernant :
Qd j avais mon hypotension j avais 9 des fois 8 en systolique et 93 jusqu'à 100 des fois en diastolique ! Pouls entre 58 et 78, je ne px même pas vous décrire mon état !!!! . Sachant que je n ai jamais eu des pbs de tension ni autres pb de santé à part la bête CMT qui dort pour l instant :
Calcitonine qui a baissé j avais 23 Calcitonine chez Gustave Roussy en septembre 2022 et 19 en mars dernier,sans ganglions ni métastases et en laboratoire de ville 8 Calcitonine norme <10.(TT en avril 2022).
Bonne soirée à toutes et à tous
Et un gros bisou à notre lumière dans ce forum
Beate.