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Symptômes et intolérance au TCAPS

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falmaxushors ligne
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MessageRe: Ola

 (p554802)
Posté le: 17. Jan 2023, 15:22
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Maoumihors ligne
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MessageTcaps

 (p554804)
Posté le: 17. Jan 2023, 15:26
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Bonjour Falmaxus,
Comme tu sais les capsules non sécable à divisé en 3 par jours me semble impossible à faire à moin d'acheter plusieurs boîte et resté entre deux ajeun pas possible.
Bon il est vrai quand ce moment je suis à la maison mais quand reprise de travail je me voit pas à pensé à ne pas oublié mes medoc chaque instant à savoir que c'est pas une thérapie de quelque jour c'est à vie, ola non.
Déjà bien perturbé avec tous ses problèmes de dosage, je n'aurai jamais pensé qu'il yaura autant de symptômes qui perdure dans le temps après ablation mon ondo m'avait rien dit si j'aurai su !!!!
De plus ma mère a été également opérer ya 20 an elle ne se rappelle pas avoir autant souffert.
Des fois je me dit ya autre choses alors,
Et quand je lis les témoignage, je me retrouve dans beaucoup de cas.
Moi ce que je pense dans mon cas, c'est que le tcaps est trop fort qui fait pensé à un surdosage mais pas forcément et ça se calme le soir ou je me sens bien, mais mauvaise someil.
C'est pour cela que je vais attendre encore environ 3 mois si encore stable mais symptômes, je vais opter pour autre chose
Tyrofix par exemples.
Des fois je me dit, tout les tyroxine cest aussi des hormones comment ça se fait que le coprs a du mal à s'adapter puisqu'elle était la avant aussi ?
Maeva à eu le courage de changé, je vais voir ce que ça donne pour elle car nous avons absolument les même symptômes.
Dans ton cas, si tu te sens bien par plusieurs prise n'hésite pas.
Je rêve de profiter des jours sans douleurs , Embarassed
Courage à tout et tous.
Biz maoumi
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falmaxushors ligne
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 (p554808)
Posté le: 17. Jan 2023, 16:13
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Oui je comprends ce que tu dis, c'est déjà fatiguant de subir tout cela si de plus faut "compliquer" les choses. Pour ma part je pense que le jeu en vaut la chandelle Wink Pour le jeun effectivement c de 13H max à 18H. Faut tenir mais pas impossible. Après certains ne peuvent pas s'organiser comme cela.

Le TCAPS est fort car il pénètre très facilement les cellules, comparativement aux autres spécialités. Certaines personnes sont peut-être plus sensibles aux variations de T4, par exemple des études ont démontré qu'il existe des profils de personnes à faible rythmicité et d'autres à haute rythmicité. C'est à dire que certains font du yoyo très fort en T4 / T3 dans la journée alors que d'autre c'est beaucoup plus plat. Donc à mon avis il y a un rapport quelque part, certains ayant se profil, peut-être ne peuvent pas absorber les nouvelles molécules d'un coup et à certaines heures en particulier, et ont des symptômes d'hyper

La prise l'après midi n'est pas sortie d'un coup de dés, c'est un plus bas métabolique T4 et T3, fin de cycle thyroïdien avec TSH au plus bas avant remontée légère et de plus le plus bas au niveau cortisol (et il y a une synergie entre le cortisol et les hormones thyroïdiennes). C'est une explication possible mais pas forcément, çà reste à être prouvé scientifiquement. Du coup la T4 que tu prends à ce moment n'est pas vraiment utilisée, car à ce moment là le corps n'en a rien à faire, ou alors il en fait pas grand chose. Au contraire du matin et du soir ou tout repart très fort. C'est une relation inverse à ce qui est observé, puisqu'on est tenté de mettre la T4 le matin là où justement il y a un pic de T4, mais la prise d'un médicament n'équivaut pas à la production de T4 d'une thyroïde saine, et de plus la totalité d'une dose journalière...

A mon avis le Levo AF passait sur une grande partie de personnes car il était "faible". J'ai toujours eu des T3 très basses avec le Levo AF malgré des traitements hauts en T4. Avec l'arrivée du NF et consorts, mes T3 sont remontées naturellement avec les mêmes T4.

C'est un des points qui diffère des nouvelles molécules. Si ces nouvelles molécules ont une transformation / tenue / pénétration cellulaire supérieure, alors une catégorie de gens ne peuvent peut être plus prendre les traitement en 1 fois à certains moments de la journée, et de plus c'est très sensible car même 37,5 le matin était un compromis pour moi, ce qui me paraissait aberrant mais pourtant je ne pouvais que constater.

Le Thyrofix est moins fort, on va dire qu'il se rapproche du Levo AF, donc pour les traitement en une fois le matin çà peut mieux marcher.

Citation:
Des fois je me dit, tout les tyroxine cest aussi des hormones comment ça se fait que le coprs a du mal à s'adapter puisqu'elle était la avant aussi ?


Parce que c'était un équilibre au poil, pulsé de façon très très fine et rythmé de façon cicardienne, avec adaptation en temps réel. Là on se contente de remplir un réservoir à fond le matin et on s'étonne que çà marche pas à tous les coups. Avec de plus la suppression des ratios T4/T3, surdosage en T4 pour obtenir le même résultat, et des médicaments bourrés d'effets secondaires car excipients en trop. En fait on se fout un peu de notre gueule si tu veux tout savoir. Smile

Savais-tu qu'en hiver les gens sous T4 ont une baisse de T4 et de T3 d'environ 8% alors que ceux ayant une thyroïde montre une augmentation de 2.5% par rapport aux mois normaux ? Ce qui fait un delta de 10%...

Comme je te dis on se fout un peu de notre gueule. Smile
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Beatehors ligne
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 (p554816)
Posté le: 17. Jan 2023, 21:29
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Bonjour Falaxmus,

c'est intéressant ce que tu écris, notamment sur les variations T4/T3 selon les saisons, et différentes entre gens ayant encore leur thyroïde et patients sous lévothyroxine ! Je ne savais pas qu'il y a eu des études à ce sujet ? As-tu un lien ?

Concernant le meilleur moment pour la prise du comprimé, je ne pense pas que - du moins pour la grande majorité des patients ! - il soit vraiment nécessaire de se compliquer l'existence, pour essayer de prendre ses hormones "au meilleur moment de la journée" et en fonction du rythme circadien, car il y a quand-même la demi-vie de la T4, très longue, les hormones ne sont pas assimilées immédiatement et ne font pas effet de suite...

Et en parlant de "nouvelles molécules" : ce n'est pas la molécule qui a changé, c'est toujours la même lévothyroxine sodique, T4, dans toutes les spécialités, et autant dans l'AF que dans la NF ? Seuls les excipients sont différents ? Bien sûr, ils peuvent jouer sur l'absorption, mais ce n'est pas une histoire de "nouvelle molécule" ?

Et dire que les médicaments sont "bourrés d'effets secondaires car excipients en trop", c'est peut-être un peu exagéré, les excipients qu'on trouve dans les différentes spécialités à base de lévothyroxine sont très communs, très répandus et tout à fait bien supporté par l'immense majorité des gens. Les intolérances aux excipients utilisés (contrairement à certains autres, dans d'autres familles de médicaments) restent rares - le plus souvent, les problèmes sont liés au dosage beaucoup plus qu'à la composition. Mais bien sûr, quand on n'arrive vraiment pas à aller bien avec une spécialité donnée, et qu'on a patiemment essayé plusieurs adaptations de dosage, on peut tout à fait essayer une autre spécialité pour voir si elle convient mieux (voir l'exemple de Maeva avec le passage au Thyrofix, apparemment tout à fait bien supporté).

Bon courage à tous !

Beate
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Maoumihors ligne
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 (p554819)
Posté le: 17. Jan 2023, 23:17
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Re coucou flaximus
Tu m'a appris beaucoup de choses merci, tu as vraiment fait beaucoup de recherche et le fait que tu essaye d'écouter ton corps
Te donne pas mal de piste aussi, j'ai lu tout tes postes et c'est tout à fait logique en faite, il est vrai que la tyroxine ne peux jamais remplacer une organes qui régules selon les besoins du corps.
selon certain recherche dans la tyroide il existe du t1 et t2 aussi tu le savais ?, que la tyroxine ne contient pas, tu imagine nous absorbant des hormones synthétique qui ne contient pas tout les hormones dont nous avons besoin et de plus stocker dans le foie comme tu dit pour être assimilé dans la journée et gare à nous si pas suffisant ou trop ce qui nous donnes des symptômes horribles à supporter en attendant des mois et des mois à trouvé soit disant le bon dosage et comme moi une fois trouvé bah toujours des symptômes et les ondo ou médecin qui se foutes de ce que tu ressens, le pire c'est qu'au bout d'un moment tu te dit j'ai autre choses et la c'est parti pour d'autre examen d'autre traitement pour au final revenir au point départ ( c'est mon cas ce moment, je passe mon temps à faire des prise de sang voir autre choses, bon le trou de la sécu n'en parlons pas )
C'est commeme hallucinant qu'au 21 siècle il n'en toujours pas trouvé THE médicament capable de stabilisé la tyroide en temps réel.
Mais enfin ça n'arrange rien à mon problème depuis que je suis soit disant dans les normes j'ai toujours des symptômes plus q handicapant.
Surtout les migraine et vertige
Douleurs musculaire et articulaire
Mal de dos et palpitations qui provoque des angoisses surtout le matin car je ne dort que 3 heures par nuits et pas réparateur du coup une extreme fatique tout au long de la journée.
Bref en gros je n'est pas le choix que d'attendre que mon corps sabitue à la subtitution pour enfin trouvé un confort de vie physiquement et mentalement car à la longue ça déprime

Courage à toi à tous, tout qui sont dans cet galère
Biz
Maoumi
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falmaxushors ligne
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 (p554820)
Posté le: 18. Jan 2023, 02:12
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Coucou du soir tard, Very Happy

J'aurais pas mal de réponses à vos posts mais là c'est un peu la nuit, on verra demain. Oui Beate j'ai des liens sur les recherches qui ont été menées, effectivement si on creuse on en trouve beaucoup, après les recherches il y a toujours des biais à éliminer. Certaines sont payantes, mais avec un peu de chance on peut trouver des relectures de ces recherches dans des sites spécialisés.

Variations saisonnières :
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/cen.13351Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://thyroidpatients.ca/2021/04/.....ters-to-thyroid-patients/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

@Maoumi, tu prends combien de TCAPS / j en ce moment ?
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Olahors ligne
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 (p554822)
Posté le: 18. Jan 2023, 11:13
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Falmaxus, tu dois avoir un médecin ou un pharmacien sacrément arrangeant non?? Smile
Jamais ma MG ne me laisserait faire ces expériences. Encore moins l'endocrino qui se revendique de la science (mais ne comprend pas les biais de la recherche et de son transfert vers la pratique médicale).

Bon j'ai une relative bonne nouvelle en revanche, ma MG a bien voulu que j'arrête le TCaps, mais n'a pas voulu me prescrire le Thyrofix, parce qu'elle ne le connait pas et ne le prescrit jamais, elle ne veut pas se lancer là-dedans (j'ai retrouvé un post de Béate avec un topo sur le Thyrofix et pourquoi c'est pas très connu, je vais lui donner pour lui donner quelques billes pour plus tard, merci Béate!). Comme j'ai déjà essayé le Lévo et que c'était pas top-top, je passe sous L-Thyroxin Henning que j'ai commencé dès ce matin, on verra, je suis dans une période globalement éprouvante, il n'y a peut-être pas que la substitution qui joue, mais si déjà ça améliore un peu je prends.

Faudrait que je fasse un post à part sur les étonnants résultats de prise de sang du TCaps... Je baisse la dose, la TSH monte, mais la T4 (faite à ma demande, sans prendre le cachet le matin) reste à la limite haute. Là si j'étais restée sur le TCaps, d'après la TSH il fallait monter la dose, mais la T4 aurait certainement augmenté. C'est confondant. Mais ça va dans le sens du ressenti hyper-hypo aussi.
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falmaxushors ligne
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 (p554824)
Posté le: 18. Jan 2023, 13:16
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@Ola

Oui en général çà se passe bien avec les médecins et les pharmas, mais certains sont très à cheval, d'autres plus cool... Après c'est quand même mon corps, personne ne peut en disposer, je suis le seul et dernier juge (et j'en assume les conséquences). Il faut dire qu'avant j'ai suivi aveuglément certains médecins et çà c'est très mal fini (pour moi), donc plus jamais...

Pour les PS le TCAPS est celui qui m'a fait baisser le plus la TSH, sans vraiment avoir des T4 très hautes. Le ratio T3/T4 était le plus haut de toutes les molécules ce qui suggère une meilleure assimilation. J'avais effectivement remarqué un threshold de T4, c'est à dire un niveau où çà n'augmentais plus, même en augmentant le traitement. Donc dans l'autre sens çà doit faire ce que tu as remarqué. De combien de µg avais-tu baissé et combien de temps as-tu attendu avant de refaire la PS ? C'est peut être le level set-point T4 max assimilable avant hyper...

J'espère que ta transition au L-Thyroxin Henning se passera bien. Donne nous des nouvelles. Wink
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Olahors ligne
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 (p554843)
Posté le: 19. Jan 2023, 11:41
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Citation:
De combien de µg avais-tu baissé et combien de temps as-tu attendu avant de refaire la PS ?


J'ai été à 125/125/137 (moyenne 129) pendant 8 semaines
TSH 1,68 [0,7 - 4,20]
T4 17,10 [9,20 - 16,80] - 103,9%
T3 2,80 [2,00 - 4,40] - 33,3%

Je suis passée à 125 à ma demande, parce que TSH ok mais T4 trop hautes, je ne pouvais pas accepter une augmentation (ce que voulais faire la MG au vue de la TSH et de mon malaise), d'autant avec les symptômes hyper insomies anxiété...

A 125 j'ai fait la PDS là à 5 semaines, pas eu la patience d'attendre plus, trop d'inconfort, avec des vertiges, pression sur la face, anxiété toujours là, sommeil très moyen.

TSH 3,45 [0,7 - 4,20]
T4 16,20 [9,20 - 16,80] - 92,1%
T3 2,70 [2,00 - 4,40] - 29,2%

C'était peut-être une baisse trop petite par rapport aux symptômes, mais avec la TSH qui augmente comme ça...

Fun fact, j'avais déjà fait un passage de 6 semaines au Tcaps 125 juste après du Lévo 137, il y a quelques mois et j'étais beaucoup plus bas, j'étais montée sur Tcaps 137 du coup dont il a fallu redescendre... :/ Ca donnait ça :
TSH 4,66 [0,7 - 4,20] - 111,70%
T4 13,50 [9,20 - 17,00] - 54,5%
T3 2,20 [2,00 - 4,40] - 8,3%
On avait mentionné le fait une fois, mais j'ai l'impression que ces résultats étaient plus en rapport avec le manque de Lévo 137 que l'action du Tcaps 125!

En tout cas je semble ne pas avoir cet effet du Tcaps qui fait beaucoup descendre la TSH même avec une T4 modérée.
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 (p554844)
Posté le: 19. Jan 2023, 13:10
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Salut Ola

Bon j'ai vu, apparement tu as des T3 plutôt basses - tu n'as jamais pensé à intégrer du Cynomel dans ta routine ? Cela pourrait peut-être améliorer ton quotidien si la T3 te manque. Un 1/4 coupé en deux le soir avant de se coucher à tester par exemple. Mais si tu as des symptômes hyper çà peut aussi entrer en conflit. Si prendre un peu de T3 te soulage alors c'est que tu es en hypo d'une manière ou d'un autre.

Apparemment ta TSH a bien bougé pour un changement de 4µg. Tu dois être proche de ton set point T4 il me semble, après certains ont besoin d'une TSH à 0 pour fonctionner.

Mon cas n'est pas le même, j'ai des T3 au plafond dès que je prends de la T4 en quantité suffisante. Même en hypo très forte (genre 20/30 de TSH) ma T3 est maintenue de manière suffisante pendant un bon laps de temps.

Le L-Thyroxin Henning pourra peut être t'aider pour la T3, j'ai vu qu'au niveau des T3 c'est celui qui m'a fait aller le plus haut, mais seulement à partir d'un certain niveau de T4. Enfin dans mon cas.

A++ bon courage Cool
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 (p554846)
Posté le: 19. Jan 2023, 15:14
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Et oui T3 bien basse, avec T4 bien chargée... Dans ce contexte que mesure la TSH? Et on dirait limite que je mesure la dose d'avant à chaque fois.
Je pense pas être au set point vu mon état général, en tout cas quelque chose ne va pas, peut-être que le changement de présentation va aider.

À ma connaissance il n'y a pas de médecin à Nantes qui regarde la T3, ni ne la prescrit du coup, donc pas de Cynomel. Enfin il y en a une seule, endocrino, qui ne prend pas de nouveaux patients. Je vais peut-être tenter un courrier argumenté... Ma MG et mon endo ne regardent que la TSH, et ne trouvent pas que mes symptômes viennent de là.
Ma MG est un peu plus à l'écoute, je lui ai quand même montré la T4 pour dire qu'on est bien haut et que c'est pas très cohérent avec la TSH, et qu'augmenter la dose c'est pas une bonne idée.
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 (p554848)
Posté le: 19. Jan 2023, 17:50
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@Ola

Oui le Cynomel pourrait t'aider à comprendre ton état. Tu ne risques rien à prendre la moitié d'1/4 soit environ 3µg de T3 et voir si dans environ 1h/1h30 après la prise tu sens un soulagement (genre réchauffement du corps d'ailleurs) - si c'est le cas tu manques d'hormones T3.

Pour la T4 certaines personnes supportent bien le dépassement de normes à condition que ce soit raisonnable, mais tu n'en as peut-être pas besoin.
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MessageTcaps

 (p554852)
Posté le: 19. Jan 2023, 21:14
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Bonsoir
Merci de ton retour falmaxus, tu me demandais mes résultats sous tcaps
Les voicis depuis mon opération totale ablation du 09 juin 22

05/07/22 tsh...0.058 ( 0.400-4.000)
25/08/22 tsh...0.17
26/09/22 tsh...0.094

25/10/22
tsh...1.468
T4 ...8.70 (7-14.8)
T3....2.3(1.7-3.7)

08/12/22 tsh...4.10
T4.....10.3
T3.....2.80
Tcaps 5x75/2×50

Venant à aujourd'hui le plus intéressant
Tcaps 75 depuis 6 semaine
Tsh..1.57 ( 0.400-4.000)
T4....10.10 (7-14.8)
Mon ondo me dit de continuer à 75 tcaps mais bon les symptômes ne disent pas la même choses.
Surtout les palpitation et migraine pfff une fatigue extrême ou rester 10 min debout est un exploit, je ne parle meme pas de mes douleurs articulaire et dos qui me tord de douleur, yeux rouges imsomnies la liste est long, des fois je me dit j'ai peut-être autre chose mais quoi, mon médecin s'en fou il me dit ta le meilleurs substitution du marché ya pas mieux.
Dite vous manque de fer et vid c'est moi qui est demandé de suplementer sinon même ça il n'aurai pas pensé.
Alors vous allez dire changé de médecin, j'ai été voir 2 autres, pareil ne mesure que tsh pas t3 ni t4 que je paye de ma poche pour finalement me disent nous ne regardons que tsh pfff.
Les ondo ici ça court pas les rues, yen a à hopital mais ne prend pas de nxv patient galère galère.
Je me suis assez plein pour ce soir non

Wink
Falmaxus queceque tu pense de mes résultats, yen a beaucoup qui me dise 75 tcaps c'est très peux pour l'ablation total non ?
Voilà voilà

Ola c'est bizarre moi aussi malgré tsh haut mes t4 reste bas, quel sont tes symptômes ?

Bref déprime total, mais je garde espoir fait vivre.

Courage et biz
Maoumi
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 (p554861)
Posté le: 20. Jan 2023, 10:42
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Citation:
Ola c'est bizarre moi aussi malgré tsh haut mes t4 reste bas, quel sont tes symptômes ?


C'est plutôt T4 haute moi, et TSH qui reste haute quand même... Insomnie, anxiété, instabilité/ébriété, maux de tête permanents, pression dans la face, acouphènes à fond, spasmes, jambes molles...

Il me semble que vus tes résultats tu aurais de la marge pour augmenter un peu, doucement, genre remplacer 75 par 88 une fois par semaine. Mais est-ce que tu te sens en hyper ou en hypo?
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 (p554862)
Posté le: 20. Jan 2023, 11:20
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@Maoumi

C'est quoi ton poids et ta taille ? Plutôt en muscles ou plutôt "moins en muscles" ? Wink

Après pour les symptômes c'est très difficile à évaluer si hyper/hypo (déjà même moi j'étais souvent perdu). De plus je suis quasi sûr qu'on peut être en hypo générale et avoir des symptômes d'hyper à cause de la prise du médicament, ou de son instabilité (par ex le Levo NF), ou inversement être surdosé en T4 et avoir de l'hypo à cause du manque de T3.

1) Tes résultats ne montrent pas de réelle hyper ni par la T4 ni par la T3 ni par la TSH. Il y a donc de la marge pour travailler (à la hausse).

2) Si tu penses réellement avoir des symptômes d'hyper, il faut vraiment tester la prise fractionnée et surtout un max de 25 la matin (pas même 50). Vraiment j'insiste. Je pense que c'est un test important pour voir si la prise du médicament (donc sa pharmacocinétique et la réaction de ton corps à l'arrivée massive d'hormones T4) n'est pas responsable. 25 le matin et 50 l'après-midi entre 15h/17h. Ca peut valoir le coup de tester çà juste quelques jours et çà changera pas ton taux général. Si une partie de tes symptômes s'arrêtent, et bien déjà t'auras un début de réponse. Oui il faut acheter deux boîtes et peut-être pour rien, mais comment savoir ? Crois moi si c'est un problème pour toi la prise unique ou mal positionnée, tu te sentiras mieux très rapidement. Je sais çà stresse de devoir changer / tester alors qu'on est déjà mal, mais des fois faut se forcer vers l'inconnu (et de plus y a vraiment aucun risque, faut juste que tu soignes bien ton jeune entre 13H00 et 18H00 pour que les résultats du test soient garantis).

3) Si t'es en hypo (donc sous-dosée). Tu as des insomnies ? C'est parfait. Il te faut du Cynomel. Essaye de deux façons. A) Tu te reveilles à cause de tes insomnies. Prends 1/8 de Cynomel donc 3µg de T3. Tu attends 1H. Si tu te sens mieux et tu te rendors très facilement, et bien tu es en hypo, à minima le soir/nuit. B) Tu prends le Cynomel en préventif au coucher genre à 22h30, et tu vois si tu dors mieux (et que tu rêves etc, avec un réveil correct). Dans le cas inverse (çà aggrave tes symptômes), c'est que peut-être tu es surdosée. Mais c'est un test à faire APRES avori eu la confirmation que la prise fractionnée ne change rien pour toi (si tu penses avoir des symptômes d'hyper).

C'est des tests qu'il faut faire parce qu'après faire des suppositions par rapport à des symptômes et des prises de sang qui peuvent avoir tout un tas d'interprétations différentes, et bien on peut tourner en rond longtemps... Le corps répondra et il faudra bien l'écouter, car c'est lui qui a raison ! Very Happy
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