Ophtalmopathie : accès au médicament TEPEZZA

[NinaSimonsss]

Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles concernant mon avancée dans le traitement Teprotumumab (Tepezza).

J'ai fais actuellement 6 perfusions, il m'en reste 2 qui seront faites début et fin novembre.
Pour les mesures des yeux : avant ma thyroïdectomie en mars/avril 2022 j'étais à 27, 24 à la troisième perfusion et j'étais à 22 le jour ou je suis allée faire ma 6ème perfusion il y a environ 1 semaine.

Pour être honnête je m'attendais à des résultats un peu plus visible. Même si je suis heureuse de ces premiers résultats je pensais retrouver des yeux moins exorbités beaucoup plus rapidement et avec plus de contraste entre l'avant/l'après.

En terme d'effets secondaires : fatigue et crampes (mais pas souvent) dès la première perfusion, saignement de nez depuis la cinquième ainsi que de la pression dans l'oreille droite (comme si j'étais dans un avion h24), perte de cheveux et ongles de main très sensible (j'ai du les couper très court, pour la sensation on dirait qu'ils ont été limés trop fort sur le dessus).

Voilà j'espère que ça en aidera certains d'entre vous.

J'en viens à ma question, j'ai entendu parler d'un autre traitement possible pour l'exophtalmie : Actemra.
Il semblerais que ce produit sois également injecté sous forme de perfusion comme le Tepro mais qu'il y a beaucoup moins de perfusions à faire et beaucoup moins d'effets secondaires.
Quelqu'un aurait-il des infos ?
Dans le cas ou le Tepro ne donne pas exactement les résultats escomptées à la fin de la 8 perfusion, j'aimerais beaucoup savoir si ce produit est une solution envisageable.

Merci beaucoup et bon courage à tous !

[aubergine]

Bonjour à tous
J'ai subi plusieurs décompressions orbitaires et j'ai terminé mon parcours de soin en décembre 2019, 4 ans et demi après la découverte de la maladie. Je ne vais pas me plaindre, les résultats sont très probants : plus de dyplopie, plus d'oeil sec sauf en cas de très grosse fatigue et résultat très acceptable socialement parlant.
Pour autant, je continue à avoir de "grands" yeux.
J'ai vu que des essais cliniques étaient en cours aux USA pour les TED chroniques. Pensez-vous que je puisse obtenir une autorisation pour mon cas ou est-ce uniquement pour les TED en cours ?
Si oui, j'étais suivie à Rothschild, font-ils partis des endroits qui "prescrivent" Tepezza ?
Si non, y a t-il des essais cliniques de prévu en Europe prochainement pour les TED chroniques ?

[NinaSimonsss]

aubergine a écrit:

Bonjour à tous J'ai subi plusieurs décompressions orbitaires et j'ai terminé mon parcours de soin en décembre 2019, 4 ans et demi après la découverte de la maladie. Je ne vais pas me plaindre, les résultats sont très probants : plus de dyplopie, plus d'oeil sec sauf en cas de très grosse fatigue et résultat très acceptable socialement parlant. Pour autant, je continue à avoir de "grands" yeux. J'ai vu que des essais cliniques étaient en cours aux USA pour les TED chroniques. Pensez-vous que je puisse obtenir une autorisation pour mon cas ou est-ce uniquement pour les TED en cours ? Si oui, j'étais suivie à Rothschild, font-ils partis des endroits qui "prescrivent" Tepezza ? Si non, y a t-il des essais cliniques de prévu en Europe prochainement pour les TED chroniques ?

Bonjour,

Je n'ai malheureusement pas la réponse concernant l'autorisation pour les TED chroniques. Pour ma part la maladie de Basedow a été détectée en avril 2021, j'ai eu une ablation totale de la thyroïde en avril 2022 et suite à ça et au fait que mon exophtalmie était très prononcé (grade III) mon endocrinologue a pu faire une demande d'essai pour le Tepezza.

Si tu étais suivi à Rothschild (j'ignore s'ils proposent ce produit) j'imagine que tu vis en région parisienne, dans ce cas je te conseille de prendre RDV auprès de l'hôpital d'ophtalmologie des 15-20 (dans le 12eme, proche de la place de la Bastille). C'est grace à l'endocrinologue qui me suivais la bas que j'ai pu commencer ce traitement. C'est elle qui a fait la demande. J'ignore si je peux citer son nom sur le site donc je ne vais pas le mentionner en entier, c'était le Docteur Du Pas*****
Tu devrais la trouver assez facilement mais si ce n'est pas le cas je peut te l'envoyer par message privé.

Si ça ne te déranges pas, pourrais-tu m'en dire plus sur tes décompressions orbitaires ? Le Tepezza n'ayant pas eu les effets escomptés sur moi il est fort probable que je me dirige vers cette option mais je lis un peu tout et n'importe quoi... Est-il possible de faire les deux yeux en même temps ? De combien de mm en moins puis-je espérer ? Je vais attendre d'ici la fin de l'année 2023 voir 2024 car je vis actuellement à l'étranger pour le travail mais en rentrant j'espère pouvoir faire la demande rapidement.

Bon courage et à bientôt !

[aubergine]

NinaSimonsss a écrit:

Si ça ne te déranges pas, pourrais-tu m'en dire plus sur tes décompressions orbitaires ? Le Tepezza n'ayant pas eu les effets escomptés sur moi il est fort probable que je me dirige vers cette option mais je lis un peu tout et n'importe quoi... Est-il possible de faire les deux yeux en même temps ? De combien de mm en moins puis-je espérer ? Je vais attendre d'ici la fin de l'année 2023 voir 2024 car je vis actuellement à l'étranger pour le travail mais en rentrant j'espère pouvoir faire la demande rapidement. Bon courage et à bientôt !

Non, pas possible de faire les deux yeux en même temps. C'est très rageant sur le coup car ça augmente de beaucoup la période des soins, pour autant a posteriori je comprends mieux les arguments.
Déjà opérer les 2 yeux en même temps voudrait dire te rendre "aveugle" pour 24/48h. Il parait que ça se faisait à une époque mais beaucoup de patients paniquaient.
Et surtout tes 2 yeux ne réagissent pas pareil aux chirurgies. Donc les médecins préfèrent opérer un œil, attendre 6 mois que ça se stabilise, puis passer à l'autre, et ainsi de suite.

Je ne sais pas combien de mm j'ai perdu car ma chirurgienne se refusait à mesurer. Son point était que peut importe puisque c'est juste un indicateur de l'évolution d'aggravation. Pour elle le point à obtenir est un bel aspect esthétique ce qui dépend de la forme de ton visage, de si tu as un oeil plus exorbitée que l'autre,...
Mais en tout cas les résultats sont probants.

Par contre j'ai fait 2 décompression internes (droite et gauche), décompression externe à gauche) + 3 opérations des paupières. Ca en vaut la peine mais il faut prendre son mal en patience.

Très bonne chirurgienne si besoin. Par contre elle opère quand même plutôt dans le privée donc mieux vaut être bien couvert.

[Beate]

Bonjour à tous,

il y a du nouveau au sujet du TEPEZZA, qui, jusqu'à maintenant utilisé "à titre compassionnel", fait maintenant l'objet d'une demande d'accès précoce.

https://ansm.sante.fr/tableau-acces-derogatoire/tepezza#
https://ansm.sante.fr/uploads/2024/02/27/20240227-aac-tepezzza-put-sp.pdf

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-07/acces_precoces_-_support_webinaire.pdf

Le laboratoire Horizon, qui a développé ce médicament, vient d'être racheté par AMGEN.

J'ai rencontré des représentants d'AMGEN lors de différents congrès, et ils sont très désireux d'échanger avec les associations, de mieux connaitre le vécu des patients, d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'ophtalmopathie et d'avoir des retours d'expérience sur ce traitement.

Et pour tous les patients concernés par une exophtalmie, ce serait également très intéressant d'avoir des retours de patients traités par immunothérapie (encore peu nombreux en France) !

Nina, Annette, cette discussion date de 2022 - ce serait formidable si vous pouviez nous donner quelques nouvelles, et nous raconter votre expérience, vos résultats, s'ils ont été durables, etc etc ?

Merci d'avance !

Beate

[NinaSimonsss]

Bonjour Béate,

Merci pour ce retour ! C’est très intéressant !

Voici les informations concernant mon expérience avec Tepezza.
J’ai eu 8 perfusions entre juillet 2022 et novembre 2022. Je précise que j’ai 28 ans (26 ans au moment des premières perfusions).

Mon endocrinologue a effectivement vu une amélioration concernant l’aspect esthétique mais j’ai aussi senti que j’avais moins de gêne, les yeux qui pleuraient beaucoup moins et qui étaient moins sensibles.

Mes yeux ne sont toujours pas revenus à leur aspect d’origine, ils ressortent toujours des globes oculaires et mes paupières sont encore un peu gonflées.
J’aurais aimé faire un second tour de Tepezza mais je vis désormais au Québec et apparemment le traitement n’est pas disponible ici. Je pense donc devoir passer par une opération chirurgicale (décompression orbitaire) d’ici l’année prochaine.

Concernant les effets secondaires : du mal à dormir après chaque perfusion, la peau, les cheveux et les ongles en très mauvais état, impossibilité de boire de l’alcool (déshydratation sévère et vomissement pendant plusieurs heures après avoir bu 3 verres d’alcool quelques jours après ma 6eme perfusion), irritabilité, problème de crampes dans les jambes, problème d’ouïe (pression au niveau des tympans comme si j’étais dans un avion). Tout ces effets secondaires ont cessé quelques mois après la dernière perfusion.

J’avais arrêté la cigarette environ 7 mois avant de commencer Tepezza et je n’ai toujours pas repris depuis.

L’apparence de mes yeux n’a pas bougé depuis la dernière perfusion en novembre 2022. Ça n’a pas empiré mais ça ne s’est pas amélioré non plus.

J’espère n’avoir rien oublié mais s’il y a des questions, n’hésitez pas !