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Symptômes et intolérance au TCAPS

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falmaxushors ligne
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 (p554337)
Posté le: 27. Déc 2022, 09:21
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Atsopie, Thierryjacques
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@Ola

MAJ : non dernier essai (4ème) de TCAPS s'est soldé par un gros échec. Même en fractionnant les prises (jusqu'en 3 fois), j'ai des douleurs cardiaques et au bout d'un moment je ne peux plus le prendre au point de me sentir mal (gros vertiges, vue qui se brouille après la prise, alors qu'avant çà va plus ou moins...). Fractionner les prises a juste donné plus de temps à la molécule (le corps "respirait" entre les prises), mais le résultat est identique en insistant. J'arrête donc définitivement cette fois, je ne peux plus rien essayer avec cette molécule.

De plus je confirme cet effet retard (çà va super pendant un moment on y crois fort, puis c'est la catastrophe). Là j'avais passé cette étape, j'ai voulu continuer pour voir et c'est tout simplement pire après.
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falmaxushors ligne
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 (p554447)
Posté le: 01. Jan 2023, 14:02
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Nouvelle mise à jour mais je dois me tenir à expliquer car je ne veux pas ternir l'image d'un médicament ou influencer à tort, vu que j'ai commencé à poster maintenant je dois finir...

Donc quelques jours de retour au Levo NF m'ont fait voir la lumière à nouveau et je suis retourné fissa fissa au TCAPS.

Chose étonnante j'ai encore baissé et je me sens mieux. C'est le contraire total de mes prises de sang qui me disent de remonter (la TSH). Je pense que mon hypophyse se plante, elle doit encore évaluer l'ancien Levo. Ma T3 ne baisse pas malgré une baisse drastique des T4 (en plusieurs étapes) depuis des mois. Ce qui faisait que je croyais être en hypo (par la TSH) et en hyper (par les symptômes), alors que je n'étais qu'en hyper apparemment, puisque çà se calme. A confirmer. Mais le truc c'est que les niveaux au dessus étaient stable par la TSH avant avec l'ancien Lévo, et en baissant j'étais réellement en hypo cette fois, je le sentais bien. Là je suis pas mal en dessous de ces niveaux de l'ancien Levo et je me sens bien mieux.

- Dans mon cas je confirme la nécessité de prise fractionnée peu importe la molécule. Maintenant je fractionne en deux fois vu que la dose est plus faible. Et ce que j'ai découvert de très important, c'est que selon l'heure de prise, je peux plus ou moins mettre de levothyroxine.

- Par exemple, la prise du matin doit être faible sinon je me retrouve avec des effets d'hyper. On dirait que çà perturbe pas mal l'organisme. La prise du soir doit être extrêmement limitée voire inexistante, c'est encore pire.

- Et j'ai donc découvert un autre moment de prise bien plus efficace: entre les 15h30/17h00. Expérience à l'appui, c'est le moment ou je peux passer le plus de T4 sans déclencher d'effets néfastes. C'est vraiment bluffant et j'ai testé plusieurs permutations. C'est devenu un fait en ce qui me concerne, puisque je peux reproduire le problème et l'annuler ensuite.

- J'ai donc une prise vers les 04h30 (ce qui m'assure de me lever et ne plus penser à quoi que ce soit comme délai avant de manger, même si je dois me lever beaucoup plus tôt selon les journées), et une vers les 16h30.

Et bien je viens d'améliorer mon quotidien, à nouveau... grâce au TCAPS.

En ce qui me concerne voilà mes notes (tjs en évolution) des molécules :

Avis (L-Thyroxin Henning) [6,75/20] […]
Avis (TCAPS) [12/20] [...]
Avis (Levothyrox NF) [4,5/20] […]
Avis (Thyrofix) [5,75/20] […]
Avis (TSoludose) [...] [...]
Avis (Cynomel) [14/20]
Avis (Euthyral) [~5/20]
Avis (Levothyrox AF) [~6/20]


J'espère que mes informations pourront aider des personnes ayant des problèmes, mais nous sommes tous différents. Very Happy
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falmaxushors ligne
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 (p554494)
Posté le: 05. Jan 2023, 10:10
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Arrêt à nouveau. Impossible de le maintenir, même à des niveaux plus bas.

Les symptômes sont de plus en plus violents à chaque prise supplémentaire.

Peut-être que je réagis fortement au glycérol, dans tous les cas je ne peux pas prendre ce médicament, peu importe le dosage ou si je fractionne les doses. J'aurais tout essayé.

Je ne ferais plus de mise à jour sur le TCAPS en ce qui me concerne.

Bonne chance pour la suite ! Very Happy
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Olahors ligne
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 (p554506)
Posté le: 05. Jan 2023, 21:36
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Je vois tous tes messages d'un coup Falmaxus, je n'avais pas eu de notifs. C'est vraiment particulier ce qui t'arrive avec la substitution. Du coup tu prends quoi si le Tcaps ne marche pas? Peux-tu prendre du Cynomel? (ta meilleure note!). As-tu essayé d'autres pistes pour expliquer cette sensibilité? Surrénales par exemple.
Je partage ton point sur l'impression que la prise de sang mesure le manque du traitement précédent plutôt que l'action du Tcaps, ça m'avait fait cet impression à mon passage de Levo 137 à Tcaps 125 (1er essai à 125 il y a qq mois avant d'avoir fait l'erreur de monter car tsh haute), mais j'ai bien conscience que ça n'a aucun sens scientifiquement!

Pour ma part je suis sur du Tcaps 125 depuis 3 semaines, l'anxiété est redevenue normale disons Smile et j'ai retrouvé le sommeil, mais trop... je somnole aussi le jour, bref je suis retombée côté hypo, alors que la dose précédente était à peine au-dessus avant, à 129 de moyenne (125/125/137), avec des symptômes d'hyper. Mais je soupçonne la prise du Tcaps 137, comme si cette dose était trop sur le moment en elle-même. Et donc je sais pas comment je vais monter le dosage si j'ai besoin d'ici quelques semaines quand j'aurais fait ma prise de sang. Peut-être en ajoutant un Tcaps 13 le soir une fois par semaine pour commencer. Je songe toujours au Thyrofix, mais ma généraliste pas du tout...
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falmaxushors ligne
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 (p554514)
Posté le: 06. Jan 2023, 09:51
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@Ola

Citation:
Du coup tu prends quoi si le Tcaps ne marche pas? Peux-tu prendre du Cynomel? (ta meilleure note!). As-tu essayé d'autres pistes pour expliquer cette sensibilité?


Levo NF (oui je sais Shocked). Et bien çà va mieux qu fur et à mesure de la transition entre les molécules. C'est tôt pour évaluer mais l'avoir arrêté net me soulage énormément. Je pense pas à une sensibilité, je pense qu'il ne me va pas. Quant au Cynomel, je l'utilise en amélioration *si nécessaire* quand j'ai posé un niveau de T4.

Citation:
Je partage ton point sur l'impression que la prise de sang mesure le manque du traitement précédent


Notre corps n'a pas été conçu pour fonctionner avec tout ce qu'on lui inflige. A mon avis les TSH sont déglingués pour un grand nombre de personnes. S'il faut attendre 4 mois pour avoir une TSH fiable et se baser uniquement là-dessus, c'est donc qu'il faut attendre de déglinguer le corps pour savoir si çà va pas vraiment. C'est stupide. Car après faut revenir en arrière, tout se cumule dans le corps... D'où l'intérêt de la T3/T4 à mesurer. Et encore ce sont des bornes, le set point peut être n'importe où. Il y a des profils types de gens avec la T4/T3 çà a été prouvé scientifiquement aussi, certains ont une faible rythmicité et ont besoin de moins de T3/T4.

Citation:
Pour ma part je suis sur du Tcaps 125 depuis 3 semaines, l'anxiété est redevenue normale disons Smile et j'ai retrouvé le sommeil, mais trop... je somnole aussi le jour, bref je suis retombée côté hypo, alors que la dose précédente était à peine au-dessus avant, à 129 de moyenne (125/125/137), avec des symptômes d'hyper.


Il semble que le TCAPS effectivement génère un stress interne du corps, c'est peut-être cette anxiété dont tu parles. Moi je m'en suis rendu compte qu'à la fin, c'est le corps qui alertait que çà allait pas du tout. As tu un goût salé / métallique dans la bouche ? C'est vraiment le truc qui avait apparu uniquement avec le TCAPS sans jamais discontinuer.

J'espère que çà ira pour ton traitement. Very Happy Dans mon cas il est définitivement écarté.
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Olahors ligne
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 (p554516)
Posté le: 06. Jan 2023, 11:14
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Alors, oui, j'ai en effet un goût métallique au fond de la gorge... Que je n'avais pas avant le Tcaps je crois. Bizarre. Je crois qu'on peut avoir ça aussi avec l'anxiété, mais peut-être que le Tcaps déclenche l'alarme.
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 (p554528)
Posté le: 06. Jan 2023, 19:44
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@Maeva tu as dû commencer ton Thyrofix, j'espère que ça va!
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Maoumien ligne
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 (p554537)
Posté le: 07. Jan 2023, 12:32
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Bonjour Maeva, bonjour à tous,
Comme toi ola, je souhaiterai savoir comment va maeva ? Elle devais commancer tyrofix.
Je suis également à tcaps, depuis 7 mois, je fait yoyo sans cesse et supporte très mal les symptômes ( surtout douleurs musculaire et articulaire, fatigué, someil perturbé, migraine et vertige.ect.).
Et maintenant mal au ventre et perte de cheveux.
Je me demande aussi si le tcaps me va ou pas ?

Et si d'autre personne en prennent et peuvent nous donné leurs ressenti
Courage à tous
Maoumi
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Cora1hors ligne
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 (p554555)
Posté le: 08. Jan 2023, 22:00
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Bonjour, d' après son dernier post Maeva est toujours pour le moment sous tcaps
Bonne soirée
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 (p554732)
Posté le: 14. Jan 2023, 13:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cora1
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Coucou tout le monde,

Bon je viens vous donner des nouvelles après 1 semaine de Thyrofix.
J'étais sous TCAPS 100 et je suis restée à 100 de THYROFIX.

Le switch s'est très bien passé. Je n'ai eu aucun problème particulier lors du changement de cachet.
Dès le 3eme jour, je n'avais plus les maux de tête et cette barre permanente au niveau des yeux. Je dors mieux aussi, mon sommeil est moins perturbé.
Grosse fatigue le 3ème et 4ème jour, mais là ça va mieux !
Pour l'instant, je n'ai plus de sensation de faiblesse.
J'ai encore quelques vertiges, mais beaucoup moins forts et beaucoup moins nombreux qu'avant....

Je n'en suis qu'à 1 semaine de prise alors j'espère que l'amélioration va se poursuivre et j'ai une prise de sang à faire dans 4 semaines pour voir ouj'en suis.

Point positif, le Thyrofix est complètement pris en charge et la pharmacienne m'a donné une boîte de 100 du coup pas besoin d'y retourner tous les mois.

Je vous tiens au courant de la suite quand j'aurai quelques semaines de recul. Je reste prudente car avec le TCAPS j'avais déjà eu des améliorations aux changements de dosages qui n'ont pas tenues dans le temps.
J'espère qu'avec le THYROFIX ce sera durable !!!

Bon WE à tous !!

Maeva
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 (p554739)
Posté le: 14. Jan 2023, 17:28
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Bonjour Maewa,
Merci de nous donné de tes nouvelles, comme écrit dans mon précédent message, je suis également sous tcaps, et malgré stabilisé désormais, j'ai également beaucoup de symptômes sous tcaps, comme toi j'ai énormément mal à la tête, vertige, faiblesses, mauvaise someil et surtout douleur articulaire et musculaire, j'ai fait pas mal d'analyse pour voir si autre choses mais rien apparament.
Tout comme toi j'hésite à changer mais voilà je souhaite attendre et avoir d'autre avis mon médecin lui veux bien changer mais bon j'ai tellement peur, donc vraiment j'aimerai savoir les suites pour toi savoir ton amélioration pour peut-être sauter le pas, serait-il possible de me donner les suites de ton passage par la suite ça peux m'aider à avoir un avis.
Merci encore car je galère aussi,
Courage et biz
Maoumi
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 (p554757)
Posté le: 15. Jan 2023, 21:09
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Merci pour les nouvelles Maeva!
En effet il vaut mieux être patiente pour tirer des conclusions. C'est déjà bien d'avoir des améliorations au changement, pourvu que ça dure.
Si tu as besoin de modifier la dose par la suite, comme tu sembles sensible, tu pourras faire des petits ajustements en prenant la dose au-dessus ou en-dessous seulement une fois par semaine par exemple. Moi je pense ce qui m'a flinguée c'est d'essayer de passer de TCaps 125 à 137 avec une courte période d'alternance alors que j'aurais dû introduire le 137 une fois par semaine (sans compter que le Tcaps en lui-même pose peut-être problème en plus).

Merci pour le tuyau du remboursement du Thyrofix, c'est vrai que j'oublie ce point et que c'est un argument pour le doc... Faut que j'essaie cet argument avant que le Tcaps soit remboursé Very Happy
(sans qu'on me colle du lévothyrox!)
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 (p554772)
Posté le: 16. Jan 2023, 14:34
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Je repensais à ce que j'ai écrit hier et je me disais que pour redescendre la dose si besoin, prendre la dose en-dessous un seul jour par semaine c'est probablement pas la meilleure méthode. Plutôt descendre plus nettement, puis remonter doucement... En tout cas il me semble qu'il est difficile de se débarrasser des symptômes hyper en y allant doucement. Voilà c'était un détail que je voulais recrifier Smile
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MessageOla

 (p554773)
Posté le: 16. Jan 2023, 14:46
Répondre en citant

Bonjour ola,
Moi jetait hyper après ma tyroidectomie, j'ai descendu progressivement, cela fait 7 mois maintenant et crois moi j'ai encore beaucoup de symptômes alors que ma tsh est à 1.56 ( voir suivi maoumi, pas courage de tout noter ici Embarassed )
D'après mon ondo, je suis stabilisé et me demande de continuer à la même dose tcaps 75.
Des fois je me dit cest le tcaps en lui même qui me pose problème ?
Avant mes problème tyroide, jetait en pleine formes.
Désormais, des le réveil palpitation, douleur articulaire et musculaire mal au dos,someil très perturbé, yeux brûlant, migraine et vertige et depuis 3 semaine mal au ventre qui est venu se rajouter à la panoplie..
Avez vous cela?
Courage et biz
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MessageRe: Ola

 (p554793)
Posté le: 17. Jan 2023, 12:54
Répondre en citant

Maoumi a écrit:
Bonjour ola,
Moi jetait hyper après ma tyroidectomie, j'ai descendu progressivement, cela fait 7 mois maintenant et crois moi j'ai encore beaucoup de symptômes alors que ma tsh est à 1.56 ( voir suivi maoumi, pas courage de tout noter ici Embarassed )


Je peux essayer de proposer une solution à titre informatif, si certains ont des symptômes d'hyper même avec une TSH normalisée, voire en hypo.

Si vous n'êtes pas déjà en hyper réelle, voici un protocole que vous pouvez essayer par vous-même :

1) Prise du matin (peu importe la molécule): 25µg maximum
2) Restant de votre dose à diviser en deux.
3) Première partie à prendre vers les 15H30.
4) Deuxième partie à prendre à 16H30
5) Si moitié égales pas possible (médicaments non sécables), la plus petites prise en premier (15H30)
6) Ne rien manger (ou trop boire d'eau et rien d'autre que de l'eau) après 12H30/13H00 et attendre 17H30/18H00 avant de manger à nouveau

Par exemple, sur un traitement à 100 µg :
- Prise du matin : 25µg
- 15H30 38µg (25+13 si molécule non sécable ou 37,5 si sécable ex 75/2)
- 16H30 38µg à nouveau
(ou plus simple, variation possible à 25/25/50)

Bon à savoir : vous ne changerez pas votre taux hormonal en cours en faisant des prises propres (pas de changement de métabolisme global). C'est un peu embêtant car il faut d'autres boîtes, mais quand on est mal...

Dans mon cas je viens de résoudre mon problème d'hyper malgré hypo ou TSH normale de cette manière. J'ai donc repris le TCAPS car le Levo NF est un immondice, je préférais retourner aux symptômes d'hyper du TCAPS, mais j'ai creusé plus loin dans l'expérimentation.

La clef dans mon cas était la prise l'après-midi et très peu le matin, et encore moins le soir (0 * T4). Cela fait 6 jours et 100% des symptômes d'hyper ont disparus. J'avais déjà réussi à calmer un peu, mais même 50µg le matin me déclenchait des symptômes d'hyper assez forts pour masquer une hypo.

Evidemment si vous n'êtes pas bien dosé(e) il vous restera des symptômes (par ex si vous êtes en hypo vous allez vous en rendre compte bien plus facilement, et si hyper vous allez alléger votre hyper mais pas l'arrêter). Si la molécule ne vous va pas aussi.

Bien sûr si vous tentez cette solution c'est à votre entière responsabilité, ceci n'est purement qu'à titre d'information et ne représente que mon cas personnel, il n'y a aucune garantie que cela fonctionne sur d'autres personnes.

A titre d'information (mon cas personnel au 17/01/2023) :

Avis (Cynomel) [14/20]
Avis (TCAPS) [11,5/20] […]
Avis (L-Thyroxin Henning) [6,75/20] […]
Avis (Levothyrox AF) [~5,75/20]
Avis (Thyrofix) [5,25/20] […]
Avis (Euthyral) [~4,25/20]
Avis (Levothyrox NF) [2,25/20]
Avis (TSoludose) [?] […]
Avis (L-Thyroxine Serb) [?] […]
Les [...] c'est que la note n'est pas figée et peut encore évoluer.


Dernière édition par falmaxus le 17. Jan 2023, 15:23; édité 1 fois
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