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Basedow à 12 ans

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Vanehors ligne
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MessageBasedow à 12 ans

 (p549978)
Posté le: 02. Mar 2022, 16:57
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Bonjour,

S'il vous plaît, quelqu'un pourrait-il répondre à ma question sur l'utilité / dangerosité du zinc et du sélénium ?

S'il y a une chance de faire baisser les anticorps de ma fille, nous tenterons le traitement mais j'ai lu que quelques fois cela pouvait "réactiver" l'exophtalmie.

Des adultes ou adolescents parmi vous ont-ils eu des résultats (bons ou mauvais) avec le zinc et le sélénium ?

Je remets ci-dessous mon 1er message...

Bonsoir,

Il y a 2 ans notre fille a déclaré un Basedow, elle avait alors 12 ans...
Nous l'avons détecté assez rapidement (1 mois) à cause de son exophtalmie.
Après 2 ans de traitement, nous nous posons beaucoup de questions quant à une thyroïdectomie et à une opération des yeux.
En effet, notre fille souffre énormément de ses yeux "globuleux" et insiste pour qu'on l'opère de la thyroïde, espérant que cela fasse disparaître l'exophtalmie.
Les médecins sont plutôt réservés car apparemment ses anticorps ne diminueront peut-être pas avec l'ablation de la thyroïde.
D'un autre côté, sa maladie est agressive et après 2 années de traitement au Néomercazole, nous avons beaucoup de mal à équilibrer ses T3/T4. Il y a donc guère de chance qu'elle échappe à l'opération dans quelques années.
Mais doit-on encore attendre et espérer que le traitement (que sa pédiatre endocrino prévoit sur environ 4 ou 5 ans au minimum) fonctionne ?
L'exophtalmie lui fait vivre un enfer, alors peut-être devons-nous tenter l'opération s'il y a une petite chance de régression ?

Y a t-il sur le forum des parents dont les ados ont souffert d'un Basedow ?
Qu'en est-il aussi de l'effet du sélénium et du zinc sur les anticorps ? Ma fille a pris du sélénium pendant quelques mois mais l'endocrino cherchait un effet sur les yeux et ne nous a pas parlé des anticorps. Est-ce utile / dangereux que je lui en redonne ? Et le zinc ?

Je suis désolée de la longueur de ce message mais nous sommes perdus, notre fille refuse de rentrer au lycée avec "ces yeux-là", sa vie sociale est devenue très difficile et nous ne savons plus comment l'aider.

Merci par avance de vos réponses.
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Beatehors ligne
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 (p552637)
Posté le: 22. Sep 2022, 17:03
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Bonjour Vane,

je viens de voir ce message que maintenant - vraiment désolée, je ne sais pas comment il a pu passer inaperçu pendant plusieurs mois ! Mais il y a tellement de messages sur le forum ...

Je n'ai jamais entendu dire que le sélénium pourrait réactiver l'exophtalmie ? Au contraire, il est maintenant reconnu que dans les exophtalmies légères, c'était très utile et c'est prescrit très régulièrement, cela fait partie des recommandations.

Avez-vous pu en discuter avec les médecins qui suivent votre fille ?

Votre fille est suivie où ?

Difficile de vous conseiller, mais si la maladie ne semble pas réagir, ou pas assez, au traitement, et que les anticorps ne baissent pas (à combien sont-ils ?), en effet, on pourra peut-être envisager l'opération, plutôt que de continuer à espérer une amélioration qui ne vient pas...

Je ne sais pas s'il y a d'autres adolescents concernés sur le forum, je vais essayer de lancer une recherche dans les anciens messages.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Vanehors ligne
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 (p552650)
Posté le: 23. Sep 2022, 06:10
Répondre en citant

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse, même tardive elle nous est utile !
Notre fille a déjà fait une cure de Sélénium l'année dernière mais qui n'a pas eu d'effet. Peut-être pas assez longue ?
Je vais en reparler à son endocrino et lui demander si on peut lui associer du zinc.

Elle est suivie au CHRU de Besançon (25) et à Necker où une fois par an nous consultons deux professeurs (ophtalmo et endocrino).
Pour le moment, ils nous ont déconseillé l'ablation de la thyroïde car il y a un risque de faire reflamber l'exophtalmie...

Quant à ses anticorps, ils n'ont pas baissé depuis 6 mois et sont à 6,7.

Oui effectivement j'aimerais pouvoir échanger avec des parents dont les enfants souffrent de Basedow. Les médecins à Besançon comme à Necker nous ont expliqué qu'une exophtalmie sur une enfant était rare, ce sont plutôt les adultes qui la subissent et que la maladie de notre fille était agressive puisqu'après 2 ans 1/2 de traitement ses anticorps étaient toujours présents...
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