Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 18. Sep 2022, 17:06
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Bonjour,
ci-après le texte de la newsletter qui vient d'être envoyée par mail à tous les utilisateurs inscrits sur le forum.
Certaines adresses mail ne fonctionnent plus - si vous avez changé d'adresse, n'hésitez pas à la modifier dans votre profil, ou à nous contacter par mail : info@forum-thyroide.net
| Citation: | Bonjour à tous,
Cette lettre d’information est envoyée à tous les utilisateurs inscrits sur le forum Vivre sans Thyroïde – vous êtes actuellement plus de 23.000.
Après 2 ans de pandémie, nous retrouvons graduellement une vie un peu plus normale, et pouvons de nouveau envisager des rencontres et conférences.
Ci-après quelques informations concernant notre association et ses activités.
A. EVENEMENTS A VENIR
En cliquant sur les liens, vous trouverez les informations et pourrez vous inscrire si vous êtes intéressé(e).
1. STRASBOURG, conférence grand public, mardi 20 septembre 22
 ftopic64077.html
2. TOULOUSE, café thyroïde, jeudi 29 septembre 22
ftopic64257.html
3. PARIS, café thyroïde, mardi 4 octobre 22
ftopic64256.html
4. NANTES, congrès et rencontre, entre le 11 et le 16 octobre 2022
ftopic64253.html
5. MONTREAL, rencontre/repas, entre le 18 et le 22 octobre 2022
ftopic64252.html
6. QUEBEC, rencontre/repas, le 23 ou 24 octobre 2022
ftopic64251.html
Et aussi :
7. "Courir (ou marcher) contre le cancer, avec VST :
ftopic64258.html
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B. Crise du Levothyrox, procédures en justice
Vous trouverez toutes les informations dans la rubrique "Crise du Levothyrox" du forum :
forum86.html
Il y a notamment eu l'arrêt de la Cour de Cassation de Paris, en mars 2022, qui a définitivement rejeté le pourvoi de Merck et reconnu le défaut d‘information et le préjudice moral des 3339 plaignants qui étaient allés en appel : ftopic63712.html
Suite à cette décision, notre association, avec la FNATH, a lancé une nouvelle action "Cy-près" pour tenter de faire bénéficier TOUS les patients ayant mal supporté la nouvelle formule de cette indemnisation de 1000€ pour le préjudice moral subi (mais nous ne saurons qu'en décembre si le juge nous suit) : ftopic64037.html
L'instruction au pénal, à Marseille, où nous sommes partie civile, suit son cours - nous espérons qu'elle aboutira à des mises en examen courant 2023.
Et il y a aussi différentes procédures individuelles, ou par petits groupes, toujours en cours, notamment pour préjudice physique (avec expertises etc, ce qui prend beaucoup de temps).
En tout cas, tout récemment, pour la première fois, un ancien haut responsable de l'ANSM a publiquement reconnu que non, la bioéquivalence entre les deux formules n'était PAS aussi bonne que Merck le prétendait, et que l'ANSM n'a pas correctement géré ce changement de formule - on en entendra sans doute parler dans les semaines à venir :
ftopic64223.html
Donc, 5 ans après, tout cela n'est pas terminé - par ailleurs, certains malades n'ont toujours pas retrouvé leur équilibre, malgré l'arrivée de plusieurs alternatives.
Les échanges avec les autorités vont reprendre (suite aux élections et au changement du ministre, il y a eu pas mal de chamboulements), pour continuer à insister sur l'importance d'obtenir le remboursement du TCaps (actuellement, le dossier reste bloqué), l'éventuelle prolongation de l'Euthyrox (dont la fin avait été annoncée pour fin 2022)...
Nous vous tiendrons au courant !
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C. Assemblée consultative
Normalement, nous tenons notre assemblée consultative une fois par an, dans une rubrique spécialement consacrée du forum, accessible à tous les adhérents à jour de leur cotisation. La dernière a eu lieu en 2019. A cause de la crise sanitaire, nous avons pris du retard – et prévoyons de tenir notre prochaine AG fin novembre 2022.
Tous les adhérents en seront avertis par mail.
Notre association ne reçoit pas de subventions, et se finance uniquement par les cotisations des membres bienfaiteurs. Or, sur plus de 23.000 utilisateurs inscrits, seulement 1300 ont déjà cotisé au moins une fois – et moins de 300 sont à jour de leur cotisation. Si vous trouvez notre site et nos actions utiles, et voulez nous aider à continuer, n’hésitez pas à nous rejoindre en adhérant à l’association ! La cotisation est libre, chacun donne en fonction de ses moyens, à partir de 5€ par an.
fmember.php
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D. Elaboration de guides pour médecins : « Echographie » et « Prise en charge des Dysthyroïdies » (HAS)
En 2021 et 2022, notre association, avec différents spécialistes, a participé à deux groupes de travail, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, afin d’élaborer deux guides destinés aux médecins, notamment aux généralistes : un sur l’échographie thyroïdienne, et un sur la prise en charge des dysfonctionnements de la thyroïde (examens à prescrire, traitements, surveillance…) Nous avons essayé d’y intégrer au mieux le point de vue des patients. Ce travail a pris plusieurs mois, avec de nombreuses réunions en visioconférence, un comité de relecture…
Le guide pour l'échographie et la cytoponction des nodules thyroïdiens est déjà publié, celui sur les dysthyroïdies prendra encore quelques mois. Une fois terminés, les documents seront publiés sur le forum.
https://has-sante.fr/jcms/p_3288393/fr/
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Voilà pour les nouvelles !
N'hésitez pas à venir (ou à revenir) sur le forum - l'échange d'informations et d'expérience, le soutien mutuel, sont tellement importants, notamment pour les nouveaux malades ! Les sollicitations et questions sont nombreuses, et notre petite équipe n'arrive pas toujours à répondre à tout le monde. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !
L’équipe de Vivre sans Thyroïde
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Et si cela fait longtemps que vous n’êtes pas revenu(e) sur le site, n’hésitez pas à nous donner de vos nouvelles ! Cela nous fera très plaisir ! |
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