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Catititi Inscrit le: 29.04.22 Messages: 14Hypothyroïdie TT déc 23 Vaucluse |
Message: (p552027)
Posté le: 15. Aoû 2022, 21:18
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Bonsoir à toutes
Cela fait maintenant 10 ans que je suis sous Levothyrox 75 puis 50 depuis peu, pour une hypothyroïdie et que l'on surveille les nodules. J'ai 51 ans, ménopausée.
ll y a 3 mois j'ai du faire une ponction car ils sont devenus suspects (Nodule D de 14,5 mm Ti Rads 4 : lésion folliculaire indéterminée catégorie 3 Bethesda).
Comme la ponction n'a rien donné de précis, mon endocrinologue me propose de refaire une ponction dans 3 mois et selon le résultat d'opérer.
Je croyais que l'on m'enlevais juste les nodules, mais non, s'il ouvre, c'est pour l'ablation totale de la thyroïde.
Je n'ai rien contre car vivre avec cette angoisse d'attendre toujours des résultats et de faire des ponctions, autant m'en débarrasser une bonne fois pour toute, d'autant que je prends déjà un traitement tous les matins.
Mais ce qui m'angoisse, ce sont les effets secondaires du traitement suite à l'ablation.
J'ai peur d'avoir des effets secondaires catastrophes comme la prise de poids, perte des cheveux, problèmes de cordes vocales, fatigue etc.
Je prends déjà un traitement lourd qui a tous ces effets (mais c'est pour une maladie neurologique) et je passe mon temps à lutter contre le surpoids.
Qu'en est-il réellement pour celles qui ont du faire retirer totalement la thyroïde, peut-on retrouver un équilibre sous traitement, ou cela ne sera plus jamais comme avant ?
Je veux bien accepter une période de déstabilisation avant d'être au bon dosage, mais j'ai peur que cela soit définitif et me retrouver avec un problème d'obésité (je suis déjà en surpoids).
Merci pour celles qui pourront m'apporter des réponses et témoignages, surtout pour celles qui avaient déjà des problèmes de poids.
Je viens de perdre 10 kgs à grand peine et ça m'a pris 2 ans, il m'en reste 10 à perdre... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p552176)
Posté le: 30. Aoû 2022, 18:45
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Bonjour et bienvenue !
Difficile d'avoir des réponses, surtout en pleine période de vacances. Mais vous trouverez beaucoup de témoignages en parcourant le forum.
Le nodule est relativement petit, et s'il ne grossit pas et ne se modifie pas, on pourra sans doute se contenter de surveiller.
Ne vous angoissez pas devant la perspective d'une éventuelle opération - ne jamais oublier que les témoignages qu'on trouve sur Internet sont surtout ceux de gens qui ont des problèmes (et qui cherchent des solutions) ! Tous ceux qui vont BIEN (et ils sont nombreux !) ne viennent que rarement sur le Net pour parler de leur défunte thyroïde !
Bien sûr, tant que le dosage n'est pas optimal, il y a un certain risque de prise de poids, mais si on fait attention (notamment aux sucres), cela reste généralement modéré, et une fois correctement dosé, il ne devrait pas trop y avoir de soucis.
Personnellement, ça fait 22 ans que je vis sans thyroïde (4 nodules, dont 3 étaient cancéreux), et je vais parfaitement bien (et je pèse même quelques kg de moins qu'avant mon opération).
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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Catititi Inscrit le: 29.04.22 Messages: 14Hypothyroïdie TT déc 23 Vaucluse |
Message: (p552193)
Posté le: 30. Aoû 2022, 23:48
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Bonjour Beate et merci pour votre réponse.
Oui j'ai parcouru le forum pour trouver d'autres réponses.
Je sais que votre forum est toujours très bien documenté, il est ma référence, depuis le début de mes ennuis.
En effet, il ne faut pas se laisser impressionner par les pires cas où tout s'est mal passé, forcément quand on est dans ce cas, on est plus en demande que si tout va bien.
J'ai trouvé un endocrinologue à l'écoute et lui fais confiance, je me sens bien suivie, c'est important.
C'est juste que je croyais que l'on opérait pour enlever les nodules seulement, mais de ce que j'ai compris, s'il opère c'est pour enlever la totalité de la thyroïde, même si les nodules étaient bénins. Et parfois on ne le sait qu'après l'opération quand ils partent pour l'analyse. Je croyais qu'une ponction donnait un résultat oui ou non cancéreux, mais ce n'est pas si simple.
Ca m'a surprise car ma maman avait été opérée à mon âge et on lui avait enlevé seulement les nodules. Mais bon, c'était 30 ans en arrière...
Bonne journée |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p552207)
Posté le: 31. Aoû 2022, 13:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Catititi
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Bonjour,
en effet, à une époque cela se faisait parfois, la "nodulectomie", on retirait uniquement le nodule. Mais maintenant, c'est généralement d'emblée au moins la lobectomie (retrait de tout un côté), dans le cas où l'autre lobe semble totalement sain, sans nodule, ou la thyroïdectomie totale si on a des nodules des deux côtés (ou un fort risque de cancer, qui, s'il est confirmé, nécessiterait un traitement à l'iode radioactif, impossible avec une moitié de glande encore en place).
Car même s'il existe des nodules isolés, le plus souvent on se trouve fâce à des "goitres multinodulaires", avec plusieurs nodules, certains gros, d'autres plus petits (et parfois invisibles à l'échographie). En ne retirant que le nodule, on risquerait de laisser d'autres nodules qui finiront par grossir, et qui nécessiteraient éventuellement de devoir reopérer par la suite, quelques années plus tard.
L'échographie et la cytoponction permettent de mieux appréhender le risque de malignité, mais malheureusement elles ne sont pas toujours totalement conclusives, et dans ce cas, seule l'analyse "anapath" après l'opération (où on coupe le nodule en fines tranches, analysées mm par mm sous le microscope) permettront d'avoir la certitude. Il y a des explications sur l'échographie et la cytoponction et leur degré de fiabilité dans notre FAQ , Foire aux Questions.
A bientôt !
Beate |
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