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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p549540)
Posté le: 01. Fév 2022, 06:57
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Merci Béate pour ces informations sur la pénurie je n'étais pas au courant
Marienne, concernant la TSH, je suis donc sous levothyrox 150 actuellement et j'ai fait une prise de sang pour voir le taux... Et je suis encore à 3!
Bon je passe de 10 à 3 c'est déjà bien.
Je vais prendre un rdv à mon généraliste pour qu'elle me prescrive un plus gros dosage car je dois être autour de 0.10 d'après le médecin nucléaire...
Wait and see
Merci a toutes les deux pour vos conseils etc !
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p550200)
Posté le: 15. Mar 2022, 15:51
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Petit update...
6 semaines plus tard après le passage au levothyrox 175 !
Donc je passe à 3.78 à 0.28 !
Bon, l'objectif de nos chers médecins nucléaires ce serait à 0.1... mais on se rapproche
Puis, pour être honnête, je vais devoir faire une pose pour ce petit amusement de dosage... car le 22 mars, dans 1 semaine, ça va être arrêt du levothyrox !
Grosse amélioration sur les effets secondaires, je n'ai plus froid toutes les deux minutes comme avant ! C'est donc bien que le dosage n'allait pas encore
J'espère qu'après la cure, j'aurais pas un gros changement de dosage
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550201)
Posté le: 15. Mar 2022, 15:58
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Bonjour,
très bien, cette baisse de la TSH ! Tu y es presque !
Tu verras avec les médecins nucléaires, au moment de la cure, quelle valeur cibler ensuite (en fonction des résultats). Mais en tout cas, il ne manque "presque rien" (éventuellement, prendre du 200 1 ou 2 jours par semaine ?)
Au début de la défrénation, auras-tu droit à un peu de Cynomel (T3), pour tomber un peu moins vite en hypo ?
A bientôt !
Beate
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p550203)
Posté le: 15. Mar 2022, 19:00
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Merci pour ta réponse Béate
Alors on m'a pas parlé de prendre du Cynomel.
Je peux peut-être demandé aux médecins histoire en effet d'avoir des symptômes un peu moins vite
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p550324)
Posté le: 22. Mar 2022, 22:17
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Je me réponds à moi-même, j'ai bien demandé à la docteur pour le cynomel et elle m'a dit qu'elle ne voulait pas changer le protocole pour que celui-ci soit le plus efficace possible...
J'ai donc pas pris mon levothyrox ce matin.. Et c'est parti pour un mois sans hormone...
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p550725)
Posté le: 26. Avr 2022, 07:49
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Bonjour tout le monde !
Ce mois de sevrage fut particulier.. Déjà parce que j'avais prévu à l'avance d'avoir une semaine de vacances avant l'iratherapie 2 mais que tout ne s'est pas passé comme prévu...
Déjà j'ai été maintenu à la maison beaucoup plus tôt car je m'étais blessée lors d'une sortie avec le travail... Ensuite que ma grande fille a chopé le covid et que moi, mon mari et ma p'tite fille aussi et cela 10 jours avant l'iratherapie...
On s'est guéri très rapidement grâce certainement aux vitamines etc qu'on avait anticipé de prendre. Mais j'ai dû m'arrêter de travailler 3 jours après le début des symptômes car sevrage + covid faisait pas bon ménage... Jambes sans énergie le matin et le soir !
Premier coup de stress la veille de l'iratherapie où j'ai du faire le test pcr... Heureusement il a été négatif... Parce que vous imaginez bien que quand on fait un sevrage si on peut éviter de le faire 4 fois... On le fait !!
Bref, vendredi 22 avril j'y suis allée comme la dernière fois. Prise de sang, récupérer le numéro de la chambre, TV, puis monter en chambre se mettre à l'aise.
Puis la gélule magique... Je l'ai prise vers 11h je crois et ensuite j'ai dû rester à jeun encore jusqu'à 13h. Pas de nausées rien.
Et alors....
Là le séjour a été idyllique... Aucun symptômes, pas de mal de gorge ou d'angine rien. Juste froid tous les soirs pour dormir mais c'est tout !!
Même le diurétique ne m'a pas fait de grosses douleurs aux intestins !!
Hier, c'était l'heure de la sortie, à 8h30 j'suis descendu faire la scintigraphie. Premier truc, l'irradiation restante a 0.89 (contre 22 la première fois !!).
Au niveau scintigraphie, la docteur m'a expliqué que là j'avais une micro zone au niveau de la gorge qui avait fixé l'iode. Il me reste les glandes salivaires, l'estomac et la vessie également, mais ça, c'est normal.
J'ai aucune restriction, je peux côtoyer des femmes enceintes, des bébés, je peux dormir avec mon mari, câliner mes filles
De reste, mes filles étaient très contentes de la surprise !
J'ai 2 semaines d'arrêt de travail pour me requinquer et si cela n'est pas suffisant on pourra prolonger d'une semaine avec le généraliste.
On sait pas encore si il y aura une 3ème iratherapie car on avait pas encore les résultats des prises de sang, je vous ajouterais un commentaire dès que je saurais. En tout cas si on se basait que sur la scintigraphie, on aurait pas besoin d'une 3ème pour l'instant.
(je vous ai mis les 2 photos des scinti... Celle de octobre et celle de hier, la différence est flagrante !)
Ah et j'ai bien sûr repris mon levothyrox 175 avec joie ! J'ai hâte que les effets remontent vite pour me sentir moins fatiguée !
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550729)
Posté le: 26. Avr 2022, 12:23
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Bonjour,
ouf, c'est fait (avec quelques gros coups de frayeur à la dernière minute, avec ce fichu Covid, pfff !)
Et en effet, la différence entre les scintigraphies est flagrante ! Ne reste plus qu'à attendre le résultat de la thyroglobuline !
Bonne récupération et à très bientôt !
Beate
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p550818)
Posté le: 03. Mai 2022, 17:02
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Coucou
Je viens de voir le compte rendu de médecine nucléaire.
Du coup le jour où je me suis faite irradier j'avais une TSH à 81, AAT négatif et Tg indosable
Ils ont marqué je cite la conclusion :
"Régression scintigraphique du reliquat thyroïdien.
La thyroglobuline est indosable, en l'absence d'anticorps antithyroglobuline, pour une TSH
bien stimulée à 81 mUI/l.
Aspect de rémission de la maladie.
On propose une surveillance de la thyroglobuline sous traitement frénateur. "
Bien sûr y a pas eu de RCP, ça c'est juste l'avis du docteur de médecine nucléaire
Ça fait juste du bien de lire ça !!
J'ai hâte que ma TSH arrive au bon stade, je sens que j'y suis pas encore, faut laisser le temps à mon hypophyse de s'adapter
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p551337)
Posté le: 16. Juin 2022, 08:26
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Bonjour,
A mon avis, « test Thyrogen » ne veut pas automatiquement dire prise d’iodé 131 et scintigraphie - mais juste une analyse TG et anti-TG après injections de Thyrogen, poor vérifier qu’ils n’augmentent pas même après stimulation ?
A vérifier a ce le médecin, mais en tout cas tu n’auras pas à arrêter les hormones, ouf !
Béate
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p551339)
Posté le: 16. Juin 2022, 09:26
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Ahhh je ne savais pas qu'un protocole comme ça existait !
J'espère que tu as raison car c'est quand même pénible d'être enfermé dans une chambre d'hôpital
Merci beaucoup pour ton info
Je vous donnerais les résultats de la prise de sang quand je peux
A plus tard !
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p552056)
Posté le: 19. Aoû 2022, 13:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour à tous
Je n'ai pas pris le temps de vous redonner des nouvelles... J'avoue que l'envie de ne plus trop penser à cette thyroïde m'a un peu éloigné d'ici ^^
Alors, voici les dernières analyses du 28/06/2022 (avec levothyrox 175)
TSH : 0.30 (contre 0.28 avant 2ème ira)
Anticorps Anti-thyroglobuline : < 3 (pareil qu'avant)
Anticorps Anti-thyropéroxydase < 3 (pareil d'avant)
Thyroglobuline < 0.1 (contre 1.4 après 1ème ira)
Le compte rendu que j'avais eu avant la consultation avec les médecins nucléaires m'avait un peu spoiler huhu
Donc, le docteur confirme qu'on passe à une surveillance annuelle. L'année prochaine je devrais me faire une prise de sang avec injection ensuite de thyrogen. Quand j'aurais eu ces résultats (dans un an donc) faudra que j'aille voir l'endocrinologue juste pour confirmer que tout est ok.
Ensuite, elle m'a dit qu'en général on faisait des échographies des ganglions tous les 2 ans pour vérifier que rien ne se développe
Je suis largement soulagée ! Après ma consultation je ne vous ai pas du suite donner des nouvelles car j'avais aussi une incertitude car à mon contrôle annuel de gynécologie, ma sage-femme avait senti qqch d'étrange au sein... Du coup j'ai passé une échographie mammaire pour vérifier...
Et là aussi, RAS !!
Donc maintenant je suis donc en rémission et tellement soulagée pour tout ça !!! Je peux enfin aller de l'avant
Merci encore pour votre aide les amis <3
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Alistouille Inscrit le: 14.06.21 Messages: 38Cancer folliculaire.... Aubagne 30+ |
Message: (p557015)
Posté le: 16. Juin 2023, 10:16
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Bonjour à tous,
Me voilà donc un peu plus d'un an après ma dernière ira.
J'ai récupéré le thyrogen la semaine dernière non sans mal...
L'hôpital où je l'ai récupéré au départ ont refusé de me le donner car mon ordonnance datait de 2022 (normal on me l'a donné en avance)... J'en avais les larmes aux yeux... Je voulais me débarrasser du sujet pour plus avoir à y penser.
Du coup j'ai dû redemandé à l'IPC d'avoir les ordonnances récentes pour pouvoir récupérer tout ça...
Finalement donc j'ai récupéré le thyrogen et 2 solutions pour faire la bonne quantité de produit...
Et je vais commencé le protocole lundi.
Au programme :
- lundi et mardi : injection du thyrogen
- mercredi et vendredi : prise de sang d'abord pour la TSH et ensuite l'anti thyroglobuline et tutti quanti (le vendredi)
Bien évidemment je vous donnerais les résultats... En espérant bien sûr qu'ils soient complètement normaux et que tout aille bien.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p557084)
Posté le: 19. Juin 2023, 17:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Alistouille
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Bon courage pour ce contrôle !
En espérant que les résultats seront parfaits !
Tiens-nous au courant !
Beate
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