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Cancer papillaire. Doutes suite à opération et anapath.

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dj2000hors ligne
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MessageCancer papillaire. Doutes suite à opération et anapath.

 
Posté le: 14. Aoû 2022, 18:09
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Bonjour,

Tout d’abord, merci d’avoir créé cet espace, qui m’a donné beaucoup des informations (et aussi un peu d’angoisse) dès que mon cancer a été détecté en mai dernier. Je vous explique mon cas.

Je suis un homme. Je viens de faire mes 45 ans en aout et j’ai une petite fille de 5 ans et demi qui est le centre de ma vie. En mai 2022 un nodule suspect de 2.5 cm m’a été détecté dans le lobe droit. Selon deux échos TIRADs 4b ou 5 (en principe, dans les échos pas d’adénopathies). J’ai dû faire deux cytoponctions, car la première était douteuse. Mais finalement le 6 juillet le verdict est tombé : carcinome papillaire.

Grace à l’anticipation de mon ORL du Pompidou, j’ai pu être opéré très rapidement, le 11 juillet. Le souci a été que l’échographie (3éme écho) des aires ganglionnaires préopératoire a été bof bof. Ils ont identifié uniquement un ganglion suspect, mais lors de l’opération le chirurgien m’a dit que les échos étaient de mauvaise qualité et qu’il a dû m’enlever beaucoup de ganglions pendant l’opération.

Je viens de recevoir le résultat de l’anapath qui indique :
    - Carcinome papillaire 2.5cm en lobe droit. Encapsulé avec effraction capsulaire, mais intra-thyroïdien, absence d’embole vasculaire. La tumeur est constituée de cellules de taille moyenne à grande, aux noyaux comportant des critères nucléaires de carcinome papillaire (score 3/3).
    - Ganglion niveau II, III et IV droit : 2N+/10N. Dont un ganglion d’un cm dans la region IV avec effraction capsulaire
    - Curage récurrentiel droit : 6N+/10N (pas d’effraction) taille max 1 cm
    - Curage récurrentiel gauche 5N+/6N (avec effraction) taille max 1.1 cm
    - Curage III-IV gauche : 3N+/7N (sans effraction) taille max 0.8 cm

Conclusion pT2N1b (16N+/34)

L’ORL était assez satisfait de l’opération : les 4 parathyroïdes marchent correctement au bout de 20 jours (au début, j’ai eu une hypocalcémie qui m’a fait rester 3 jours de plus à l’hôpital), pas de problème de voix ou infection, etc. Il m’a dit qu’il a tout nettoyé : tumeur, ganglions et graisse. Dans les zones où il a opéré il pense que tout a été enlevé, ce qui est une bonne nouvelle.

Je suis sur Levothyrox 150 (pour 96kg). Je le tolère très bien et je n’ai pas de souci particulaire avec ce dosage. La prochaine étape sera le bilan sanguin (T3/TSH) et le rdv avec l’endocrino début septembre et finalement la cure d’iode. Il m’a indiqué vers octobre-novembre pour la cure, ce qui me semble un peu loin, mais il connaisse bien les procédures ayant travaillé au à l’IGR de Villejuif dans le passé et au Pompidou maintenant. Je le fais confiance. Il m’a indiqué que peut-être il faudra plus d’une cure.

J’ai cependant quelques questions que je ne sais pas si vous avez rencontré avant :

1/ Par rapport aux échographies pre-opératoires. Comme elles n’étaient pas bonnes, le chirurgien n’a pas pu regarder tous les aires ganglionnaires (par exemple zone II gauche). Est-ce qu’il y a un sens de faire une bonne échographie avant la cure et s’ils restent des ganglions réopérer avant l’iode ? J’ai posé la question au chirurgien, mais il est parti en congés bien méritées.
J’ai lu de cas de gens qui sont réfractaires au iode suite à des nombreuses cures et que cela aurait pu été évité avec une deuxième opération avant la cure.

2/ Par rapport aux nombreux ganglions en rupture capsulaire (bizarrement la plupart côté gauche, tant que le carcinome était à droite). Est-ce que cela représente un risque supplémentaire, ou ce risque et déjà pris en compte par les chirurgiens au moment de l’opération ? J’ai peur d’avoir des métastases à distance et je ne sais pas si la rupture capsulaire est un risque pour cela.

3/ Qu’est-ce que ça veut dire « constituée de cellules de taille moyenne à grande » ? Est-ce qu’il a une importance particulière et pour cela est signalé dans le report

Merci infiniment à tout le monde.
Dave.
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Beatehors ligne
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 (p552017)
Posté le: 14. Aoû 2022, 22:17
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Bonjour et bienvenu !

C'est sûr qu'après le choc du diagnostic, on se pose plein de questions !

Mais ne t'inquiète pas trop - à lire le rapport anapath, le plus dur a été fait et le cancer a été diagnostiqué à temps !

Il y avait en effet un certain nombre de ganglions atteints (ce qui ne se voit pas forcément toujours à l'échographie, au début de l'atteinte, tant que les ganglions sont encore tout petits). Mais si au moins le dernier de chacune des chaines enlevées était sain, il y a de bonnes chances pour que cela ne soit pas allé plus loin et qu'il ne reste déjà plus rien !

La cure d'iode sera une sécurité supplémentaire. On verra d'une part le taux de TG, thyroglobuline, après stimulation : s'il est déjà bas, même avant l'iode radioactif, ce sera très rassurant, montrant qu'il ne reste quasiment plus de cellules d'origine thyroïdienne (et de toute façon, s'il en reste, elles seront très vraisemblablement détruites par l'iode). Et d'autre part, on verra s'il reste des cellules qui fixent l'iode, lors de la scintigraphie corps entier (cellules qui seront alors très vraisemblablement détruites par l'iode dans les semaines qui suivront).

Essaie, d'ici la cure, de ne pas trop t'inquiéter et de ne pas trop lire tous azimuts - ce n'est pas parce qu'il existe quelques patients réfractaires à l'iode (un tout petit pourcentage !) que cela va forcément te concerner !

La rupture capsulaire veut dire que les cellules ont essayé d'aller plus loin que le ganglion atteint, et plus vite... mais si jamais il en reste, dans les environs, l'iode devrait les détruire. Pour la taille des cellules, je ne peux pas trop te dire (je ne suis pas pathologiste), mais "moyen à grand" n'a pas l'air particulièrement péjoratif (c'est "moyen", quoi), ce n'est pas comme s'il avait indiqué une variante particulière du genre "tall cell", "hobnail" ou autre (qui peuvent être plus aggressives).

On en saura plus au moment de la cure d'iode (notamment sur l'éventuel risque de métastases, grace au taux de TG). Mais je pense que vu que sur chacune des chaines, les derniers ganglions n'étaient pas atteints (au total, sur 34 ganglions enlevés, "seulement" 16 étaient atteints), tu as de bonnes chances pour que cela s'arrête là !

As-tu déjà une date pour la cure d'iode ? Où dois-tu la faire ? En arrêtant les hormones, ou sous Thyrogen ?

A bientôt !

Beate
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dj2000hors ligne
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 (p552023)
Posté le: 15. Aoû 2022, 14:28
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Bonjour Beate,

Merci de m'avoir répondu si rapidement, et avec ces mots encourageâtes

C' est vrai que j' ai un peu de tendance `a me mettre dans le pire des ca. Je vais suivre ton conseil et arrêter de regarder. J' ai confiance dans le critère de mon ORL, que jusqu'a maintenant a fait un travail remarquable . Hier j' ai pass'e des heures dans le forum regardant les cas plus compliquées, et après je me suis retrouvé a regarder des videos d' operations de thyroïde en YouTube. Enfin.

Pour la cure d' iode sera sûrement à l'institut Curie à Saint Cloud (ou à H. Cochin, si cela n' est pas possible). Je n'ai pas de date pour l'instant. L' ORL m'a parlé de octobre ou novembre. Cela me semble un peu tard par rapport à ce que j' ai vu dans le forum, mais je verrai avec l' endocrinologue, qui travaille aussi au Pompidou, en debut septembre pour avoir son avis. Je pense que la cure sera sur Thyrogen, car des le debut je prends du Levothyrox 150, mais je n' ai pas eu aucune information dans ce sens.

En tout cas merci encore de m'avoir répondu, je pense que le mieux sera maintenant passer 15 jours de congés avec la famille et essayer de ne pas trop y penser.

Merci
Dave
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dj2000hors ligne
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MessageSuivi Dave - Resultats cure d'iode

 (p552979)
Posté le: 10. Oct 2022, 18:21
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Bonjour,

Je suis sorti aujourd’hui de l’Institute Curie à Saint Cloud pour ma première cure d'iode. Tout s'est bien passé. Accueil et séjour impeccables, pas de douleur spécifique pendant les 3 jours. J'ai bu beaucoup d'eau et j'ai très bien éliminé la radioactivité.

2 semaines avant l’iode mes résultats étaient assez bons (surtout avec un cas avec 16+/34 et plusieurs en rupture capsulaire)

Anticorps Tg - Négatifs
Tg - 0.21 ugl
TSH : 7.75 (Le dosage initiale de Levothyrox à 150 était insuffisant et je venais de changer vers Levothyrox 175 la semaine précédente)
Seule bémol : pendant l'écho de contrôle, le radiologue (un super-spécialiste dans la thyroïde) a identifié un ganglion suspect (vascularisation anarchique) et un autre intermédiaire. Les deux ganglions sont petits : 0.6 cm le plus grand.

Après stimulation sous Thyrogen
Tg: 0.39 ugl
TSH : 84 mUI/L
Anticorps : (résultants en cours)
Mon niveau de vitamine D est bas, ainsi comme la PTH. Le calcium était aussi limite (2.17)
Scintigraphie : fixation intense de vraisemblables reliquats thyroïdiens du tractus hydroglosse. Pas de fixation dans les ganglions suspects ou ailleurs.

Nouveau RDV en 6 mois, pour surveiller ces ganglions et faire un rinçage si nécessaire.

Je suis content, car il semble que j'ai été bien opéré et à temps. Dommage ces 2 ganglions, mais on verra : peut-être comme ils ne fixent pas l’iode de tout et la Tg est assez basse, ils sont bénins

Le seul effet secondaire que j'ai après l’iode est une douleur modérée à niveau des gencives, je le sens sur tout au moment du brossage de dents. C'est bizarre, car je n'ai pas vu d'autre personnes dans le forum qui ont eu ce type des problèmes.
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 (p552981)
Posté le: 10. Oct 2022, 18:26
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Bonjour,

ouf, c'est fait ! Et tout s'est bien passé, super !

Une TG déjà aussi basse, 0,21, avec des anticorps négatifs, c'est SUPER !!!!

A priori, il ne devrait plus rien y rester... les ganglions sont peut-être juste réactionnels (avec autant de ganglions enlevés, ceux qui restent ont beaucoup plus de travail) ? A surveiller, c'est sûr, mais à priori, il n'y a pas trop d'angoisses à avoir (ils n'ont pas fixé à la scintigraphie ?)

Bonne récupération et à bientôt !

Beate
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 (p552984)
Posté le: 10. Oct 2022, 18:44
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Merci Beata,

Effectivement les ganglions n'ont pas fixé d'iode. Le médecin m'a dit que soit ils sont bénins, soit ils sont réfractaires à l’iode. On verra en 6 mois, s'il faut avec un rinçage. Mais que pour l'instant avec ce taux de Tg, tout pointe dans la bonne direction.
À la limite, le chirurgien m'a dit aussi qu'il peut les enlever si besoin.
Maintenant à voir pour quoi le calcium et la PTH ont diminué autant depuis l'été, mais ça c'est une autre histoire.
Very Happy
Merci,
Dave
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 (p556164)
Posté le: 10. Avr 2023, 10:14
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Bonjour,

Je viens de faire mon contrôle à 6 mois de la cure d'iode, et tout semble être sur la bonne voie:

    - Tg <0.04 ng/l (en-dessous de la limite de détection)
    - Albumine serique: 40.4 g/l (norme 35-52)
    - Calcium 91 mg/L (norme 84-102)
    - Vit D 36 ng/mL (norme 30-100)
    - TSH 0.5 mUI/L (norme 0.35 - 4.94)
    - T3 Libre 2.94 pg/mL (norme 1.88 - 3.18)
    - PTH 49.0 ng/L (norme 15 - 68.3)
    - Anticorps <3 (indetectable)

Les 2 ganglions (suspect et intermédiaire) repérés en septembre n'ont pas bougé de taille, et selon la nouvelle échographie, ils ont un aspect tout à fait bénin: ils ont leur hile central et leur vascularisation est non-anarchique. En plus lors de la scintigraphie post-iode ils n'avaient pas fixé l'iode, donc les deux radiologues et le médicin nucléaire qu'on fait l'écho ont considéré qu'il n'était pas nécessaire de les ponctionner.

Bilan en faveur d'une rémission complète à 6 mois du traitement initial. Il sera revu en consultation de surveillance dans 1 an avec les résultats d'un bilan biologique.

Je vais bien, mais je sens un ralentissement physique et parfois pas mal de fatigue. Cela a un impact dans mon job où il faut être à 100% (je faisais des journées des plus 10h de façon habituelle, ce que je ne peux plus faire). Clairement ma performance au travail a diminué. En générale rien de bloquant, mais clairement, je ne suis pas au même niveau de forme mental et physique qu'avant. Le médecin m'a déconseillé d'augmenter la dose de Levo (je suis à 200) à risque d'entrer en hyper, et par contre elle m'indiqué que le sport pourrait bcp aider, donc je vais essayer de m’y mettre.

Merci et courage pour tous et toutes.
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